[svigabra]

musela som sa ozvať – Mirko neviem aký máš neurologický problém ale vitaj v „klube“ kombinovaných neurologických pacientov. Ale chcela som sa ozvat hlavne kôli Zdenke aj keď sme toho zatieľ veľa spolu nenahovorili naživo. Ak by si mala nahodoú scharkot-maria-toth (SMT) syndróm ktorý je silne dedične prenosný tak sa pani neurologička nevyjadrila celkom presne. A hlavne bola netaktná v súvislosti s Tvojim synom. Závažné neurologické ochorenia nie sú vyliečiteľné ale SÚ LIEČITEĽNÉ. Veď preto dostávame interferóny a podobné lieky. Máme rozne typy SM a keď sa ku tomu pridruží eše aj primárne ochorenie tak to si môže aj ten najväčší odborník rozsvietiť vešťeckú guľu. Mám veľmi blízkych priateľov so SMT syndrómom rôzneho typu a vďaka pravidelnej celoživotnej rehabilitačnej a kúpeľnej liečbe sú vo výbornom stave, dospelí pracujúci a relatívne „normálni“ mladí ľudia.
Znovu sme pri mojom starom známom – choroba je to, čo si z nej urobíme (modla, prekliatie, fetiš, nálepka, výhra v lotérii, boží dar…). U mňa je to otrava a rana osudu pod pás. Občas – hlavne teraz v zime.

[svigabra]

Musím sa trochu pochváliť – otec mi včera zbehol pre výsledky MR a mám dobrú správu – nález z vyšetrenia mozgu aj miechy je stacionárny čiže bez zmeny. Som viac-menej stabilizovaná už 7. rok. Keď sa trochu umúdri počasie tak sa budem cítiť ešte lepšie.
Prajem aj ostatným samé dobré výsledky a hlavne čo najväčšiu chuť do života! Gabi

[svigabra]

pripadá mi veľmi sympatické a úplne normálne, že sa chceš osamostatniť – myslím, že v prírode je to tak zariadené, že „mláďatá“ v určitom období vylietavajú z hniezda. Tam kde sa tak nestane, tak niečo nie je v rodine v poriadku. Ty však musíš mysieť predovšetkým na to, že bez veľmi dobre finančne zabezpečeného povolania nemáš veľkú šancu na hypotéku. Úprimne doporučujem robiť takéto zásadné životné kroky postupne – práve s ohľadom na ochorenie, ktoré tu raz je a treba ho brať do úvahy. Z mojej skúsenosti viem, že mi vedia najhoršie urobiť stresy a rôzne zaťažujúce situácie (v práci, v škole, konflikt vo vzťahu). Som v mierne inej situácii, lebo mám úžasných rodičov s ktorými vydržím tak normálne práve vďaka tomu, že spolu nebývame aj keď sme v intenzívnom kontakte. Navyše si myslím, že choroba je to čo si z nej urobíme – v každom prípade ju treba mať na zreteli už vo všetkom. V tomto ročnom období by som sa nechcela rozhodovať o ničom dôležitom… Držím palce vo všetko čo budeš potrebovať! gabi

[svigabra]

tak som si spomenula na moje vstávanie z „lavičky“ na ktorej sa tak mierne nepohodlne ležká pri MR… Keď chcem vstať z akejkoľvek podložky, tak sa musím (odjakživa) zvrtnúť na niektorý bok a na takej úzkej podložke to nie je celkom možné a preto si nechávam pomocť od sympatického mladého pána doktora. Raz tam bola menej sympatická a menej mladá pani doktorka a tiež aktívne (dokonca profesionálnejšie) asistovala a preto sa nestresujem. A hlavne nerobím hrdinu. Hrdá som akurát na to, že mi to už nie je ani trápne alebo nepríjemné lebo u mňa je to tak a basta. Ak by sa náhodou niekto čudoval, tak je to naozaj iba jeho problém.
všetko dobré prajem a príjemný zvyšok víkendu! gabi

[svigabra]

Mám veľkú novinu – moja odchovankyňa Casinka (osobne som bola pri pôrode) porodila 7.1. tri krásne čiva-deti! Dve baby a jedneho chlapčeka. Zariaľ vyzerajú ako by ich „jedna mater mala“ ale majú trochu odlišné zafarbenie a hlavne krátkosrstého tanina. Mamina je po mojej hlavnej psici Hanny dlhosrstá a do červena ale tatu má tiež krátkosrstého a dokonca z Ameriky…dovezeného ku nám. Takže aj keď som „nerodila“ osobne, tak to vyzerá tak, že sa zatiaľ deťom aj mamine darí a som zvedavá akú budú mať srsť!
S pozdravom všetkým psíčkarom a milovníkom všetkých živých bytostí zostáva gabi

[svigabra]

Ahoj Zdeni! Ozývam sa kôli MR – bola som po 11x na Kramároch a problémy nemám. Ale jeden som na začiatku mala – tiež neviem „normálne“ ležať na chrbte s vyronanými nohami (vďaka lordóze – pokrivenej chrbtici). Našťastie som sa pred pár rokmi dozvedela, že mi dajú na požiadanie podložku pod kolená, čiže ležím znesiteľne tých 15 minút. Dokonca som dostala aj deku lebo mi tam bolo nejako sviežo… Tak vyskúšj – možno Ti to pomôže!
Hlavne nám všetkým prajem čo najstabilizovanejšie výsledky
s pozdravom Gabi

[svigabra]

Prajem vsetko dobre v Novom roku – hlavne veľa zdravia a dobrej nálady v kruhu najdližších. S novoročnými predsavzatiami doporučujem narábať opatrne – veď na čo hned na úvod roka strácať ilúzie o sebe… A hlavne neodpalovať v byte petardy a prskavky určené len do exteriéru. Gabi + Kiko

[svigabra]

Zazitok s balonom bol ako hrom a hlavne to cakanie – najskor sa viezli deti z tabora, po nich helperi (osobni asistenti), rodicia skromne ozeleli tento maly adrenalinovy vylet (bolon bol ukotveny a par metrov vzlietol). No a mna si na zaver „uniesol“ jeden uzasny otecko ktory to vsetko aj zasponzoroval. Let bol fajn – kludny, vyska taka akurat (asi to bolo vysoko, lebo vsetci pod nami boli ako mravceky). No a po 15 minutach sme pristavali v susednej dedine. Zachytil nas nejaky menj priaznivy prud vzduchu ktory sa „rozhodol“, ze budeme trochu tvrdsie pristavat… Vsettko dobre dopadlo – len nas 3x buchlo aj s kosom o zem. Nikomu sa nic nestalo, lebo mna tatino ukotvil vlastnym telom (mala som zivy airbag).
Na tabore sme mali este aj kuzelnika a dokonca sa nam tam zastavila aj Zuzana Smatanova. Tentokrat to bola nasa prva Duchonka.
S pozdravom a srdecnym blahozelanim vsetkym nastavajucim manzelom zostava gabi

[svigabra]

Srdečbe zdravím všetkých Nádejákov – po mierne dlhšom čase. Musím sa pochváliť úžasným zážitkom – splnil sa mi sen a letela som balónom!!! Moje nové meno po slávnostnom krste je „Gabika z Prašíc“ (to je miesto pristátia).
Prajem pekný zvyšok leta a do skorého vydenia! Pa gabi

[svigabra]

Milá Lida začnem trochu od konca – je výborné, že pracuješ a aj naprik zhoršenému stavu ešte stále vieš prísť do práce a „normálne“ fungovať.
Ku medicínskym otázkam sa vyjadriť neviem lebo nemám patričné vzdelanie. Trochu sa orientujem v psychických otázkach a mám pocit, že nie si celkom spokojná so svojim súčasným stavom, ktorý sa vyvíja nie najpriaznivejšie.
Naše ochorenie je strašná „sviňa“. Má rôzne prejavy a hlavne sa mení a vyvíja bez nážho chcenia.
Kortikoidy som doteraz ešte nedostala lebo moje základné ochorenie (mám od narodenia myopatiu – nedokonalo vyvinuté svaly) to vylučuje. Viem o nich však to najhlavnejšie – je to základná protizápalová liečba. Podávajú sa aj pri iných závažných ochoreniach (onkologických…).
Venujem sa klientele (som psychologička) a keby si za mnou prišla, tak Ti úprimne doporučím, aby si sa poradila so svojim neurológom. Potom je už na Tebe – ako sa zžiješ s týmto ochorením.
Držím palce a verím, že spolu s rodinou budete vedieť niesť tento nepríjemný náklad.
S pozdravom Gabi

[svigabra]

Podobný problém so zarábaním avonexu sa niekoľkokrát vyskytol aj mojim „opichávačom“ – s medicínskym vzdelaním. Mám podozrenie, že sety dodávané na naše úzenie nie sú celkom I.trieda… Riešenie je jednoduché – treba mať doma v zásobe „aqa pro injekcione“ – vodu na rozpustanie (stoji asi 14 Sk a maju ju v každej lekárni).
Ak Ti injekciu pichajú v ambulancii, tak by potrebnú vodu mali mať. Sety sa niekoľkokrát za tie roky čo si pichám menili a žiaľ, nie vždy k lepšiemu…
Držím palce aby včelička fungovala ako má! Nech sa prípadné nehody so zarábaním vyskytli čo najmenej! Je to predsa len „drahá“ nehoda…
S pozdravom Gabi

[svigabra]

Je to fakt dobrá informacia! Ešte by som rada vedela, že KEDY? A najlepšia informácia bude ak to dajú na oficiálny papier…
Pa Gabi

[svigabra]

Ahoj Blanka! Nedalo mi aby som sa neozvala na Tvoj posledný príspevok o nepríjemnom stave po pichnutí druhého avonexu. Nepripadám si ako nejaká odborníčka ale keby Ťa zaujímala moja skúsenosť, tak tu je: ukončujem 7 rok avonexu a pozorovala som na sebe rôzne reakcie. Dramatický bol začiatok liečby – niekoľko týždňov, ale to bolo asi aj kôli tomu, že mi doznieval škaredý atak. Bolo to v roku 2000 a nechcelo sa mi veriť, že to na niečo bude dobré… Rodina ma podporovala a vďaka nim aj vďaka miernejším reakciám po injekcii som uverila aj ja. Dokonca som mala obdobie, že som chodila na skrátený úväzok do práce. Žiaľ kontakt s ľuďmi a asi aj záťaž priniesli nový atak a s prácou bol koniec ale mám aj ďalšie škaredé ochorenie, tak vlastne neviem čo „bolo na vine“. S Avonexom sme pokračovali ďalej a odvtedy mám pokoj od atakov! Dúfam, že som to práve nezakríkla…
Chcela som Ti napísať, že je to hlavne na Tebe či uveríš, že injekcia Ti pomôže minimalizovť ďalšie ataky. Že uveríš, že ten nepríjemný stav po podaní sa oplatí vydržať a on sa bude postupne zmierňovať až si ho ani veľmi nevšimneš. Skrátka naučíš sa s tým žiť. Keď budeš chcieť. Fakt sa to oplatí a čaká Ťa ešte kopa pefektných zážitkov a samozrejme Ťa potrebuje rodina, ktorá určite pri Tebe stojí.
Ibalgin sa osvedčil (podobne ako vieruš) aj mne. Je možné dávať si ho každé 4 hodiny – ja už zimnicu nemám, iba hrozne ma bolia moje dlhočizné nohy a občas hlava. A niekedy na mňa dolahne všetka ťarcha sveta – čiže som mierne ľútostivá (ľudovo „mám depku“). Keďa sa z toho vyspím, tak je to preč a môžem normálnejšie fungovať.
Blanka prajem Ti čo najskoršie zžitie sa s novým stavom! A verím v stabilizáciu Tvojho stavu – ak budeš aj Ty chcieť.
Krajšie počasie praje „kolegyňa“ Gabi

[svigabra]

Už som zase múdrejšia! Doteraz som poznala sendviče iba z kuchyne alebo ešte zo spálne…
Dúfam, že pociťuješ pozitívne účinky a zbytky zimy zvládaš.
Prajem všetko dobré!
Pa Gabi

[svigabra]

už včera som chcela reagovať – keď si písala, že máš „iba“ migrenózne ťažkosti. Je to fajn informácia, ale aj tak sa prosím šetri aby si mohla robiť svoju milovanú a nesmierne užitočnú prácu čo najdlhšie!
To, čo si písala dnes o rozdieloch medzi vašim (mamičkovským) oddelením a škaredý zážitok z neurologickej čakáne len potvrdyuje to, čo si myslím už dávno. Všetko stojí a padá na človeku s chuťou a silou pridať ruku k dielu. Medzi pacientami sa nevyskytujem, lebo liečba (štandartná – kortikosteroidy) u mňa nie je možná. Komunikujem s niekoľkými ľuďmi bez ohľadu na diagnózu, ale môžem povedať, že medzi tými so závažným neurologickým ochorením (život obmedzujúcim) sa zvýšene vyskytujú depresívne stavy.
Keď ku tomu pripočítame nervóznu sestričku, strach či prišli „moje“ lieky a permanentne sa meniaci zdravotný stav tak sa niet čomu diviť…
Alenka Ty si vzácna osoba – dobre naladená a pripravená prekonávať prekážky, preto sa nebojím. Prajem Ti aby si naďalej pokračovala vo svojej zmysluplnej práci a mala dosť trpezlivosti pri výchove syna v náročnom životnom období (ak sa mýli, tak už dospieva).
Všetko dobré prajem a poteším sa, keď sa nám tu ukážeš aj nabudúce!
Pa Gabi

[Autor]

Príspevky