[svigabra]

Evina je mi to veľmi ľúto ako si „dopadla“ čiže skôr vypadla(?) zo systémy liečby. Nerozumiem tomu veď pochádzaš zo vzdelaného mesta – za také považujem Martin! Musím súhlasiť s leteku (prepáč, neviem priradiť civilné meno…) zvládaš to výborne a Tvoja Evka je už veľká slečna, ktorá Ti pravdepodobne už teraz podá pomocnú ruku.
Nechcem tu mudrovať a poučovať – na to určite nie ste zvedavé, ale trochu robím s maminami aj tatinami a som cez nich aj pri ich deťoch a preto vám chcem napísať aby ste sa nebáli! Vaše ratolesti vás berú ako najlepšie a jediné mamy na svete a na vaše terajšie, možno i budúce obmedzenia si zvyknú bez väčších problémov. Deti ich berú ako normálne.
Čo by som ale – ak ste na to zvedavé a pravdepodobne to už robíte – doporučila, zapájejte do starostlivosti o ne oteckov, babky, dedkov, kamarátky… No neviem či som vás teraz neurazila alebo nenahnevala ale myslím to úprimne.
Ako pokazený verklík znovu opakujem – dôležité je tu a teraz. Vytešujte sa s drobných radostí svojich ratolestí, keď je treba tak pofúkajte kolienko.
Čo deti dosť dobre nespracujú a nemôžu tomu ešte rozumieť, tak to je – pre ne nepochopiteľný smútok maminy, plač alebo hnev (bez príčiny).
Neviem či sa vám bude niečo z môjho rozprávania hodiť. Vlastne som vám chcela povedať, že vás obdivujem a prajem všetko dobré!
Gabi

[svigabra]

Už som tu – po malej prestávke… Úprimne ma mrzí, že Ti nie je poskytovaná adekvátna liečba. Neviem či Ti ešte zostala chuť a sila na boj – vekom by si mala byť v pohode ale nie som lekár a preto neviem posúdiť efektivitu Tvojej liečby. Môj neurológ zvykne radiť (keď s ním konzultujem nejaký problém v Linke dôvery – nie SM), že pri nespokojnosti so „svojim“ lekárom alebo zariadením, sa treba obrátiť na vyžší orgán (alebo zariadenie alebo neviem čo). Neviem ale zdá sa mi, že u Teba premrhávajú drahocenný čas. Navyše keď máš rodinu.
Som TU (medzi „Nádejákmi“) iba chvíľku, tak vyzvedám – koľko rokov má Tvoja dcérka?
Kým Ti bude poskytnutá nejaká terapia, tak sa skús čo najviac udržiavať v kľude – ak je to možné, tak sa vyhýbaj konfliktom a neprimeranej námahe. Telo sa ozve – skús ho počúvať!
Držím palce a idem do postieľky, lebo je znovu štvrtok a som pichnutá…
Pa Gabi

[svigabra]

Evina to je v poriadku, že sa ozvaš kedy Ti to lepšie vyhovuje! Rada si prečítam niečo nové od každého „kolegu“.
Mrzí ma, že máš naďalej ťažké obdobie ale mám pocit, že si si na svoju „šibenicu“ trochu zvykla a je super, že stíhaš porobiť dôležité veci okolo rodinky!
Možno Ti menej dobre (na nohy) pôsobí terajšie počasie. Všimla som si, že najhoršie mi robia prudké zmeny počasia – niekedy som ako rosnička… Veď to poznáš – stačí sa pozrieť na zvieratstvo (máš ich utešene!). Meteosenzitivita je častá u detí, chronikov a zvieratiek – my sme tuším tí chronici…
Berieš teraz nejakú liečbu? Asi som sa mala skôr spýtať, či máš na nejakú nárok…
Držím palce aby si zvládla všetko čo potrebuješ! S pozdravom Gabi

[svigabra]

Aj som si Ťa včera nahrala – relácia bola primerane spracovaná. Potešilo ma, že vidím po dlhšom čase reportéra Ivana Bradu – tuším ho odstavili z inej (súkromnej tv) pre „nepohodlné“ moderovanie našich lídrov (politických…).
Pustila som to dnes mojej mamine (boli sme na krvi na imun. vysetrenie). Našťastie som od hladu nekolabovala a som zvedavá aké budú výsledky.
Ozaj, tlačovku plánuješ urobiť s ktorými oficiálnymi predstaviteľmi? Z medicínskej oblasti? Nemám predstavu, čo všetko by mala obsahovať ale keď na niečo natrafím , tak sa ozvem!

PS: Zajo je super ale kde bol havo?!
Pa Gabi

[svigabra]

Dnes som napísala celkom vydarený príspevok na mnou iniciovanú tému a v zápale písania som si nevšimla, že nie som prihlásená… Pôvodne som bola, fakt ale nejako som sa rozohnila a rozpísala a je to fuč.
Táto téma ma prenasleduje už skoro 8 rokov, lebo „vďaka“ mojej základnej diagnóze (neprogresívna myopatia) používam vozík skoro od začiatku.
Nemala som na ňom nikdy skončiť – veď som sa chovala zodpovedne a celý život som bojovala s trochu náročnejším osudom. Energie som mala vždy na rozdávanie a veľmi ma tešilo byť nápomocná pre druhých. Tvrdo som pracovala (za pomoci rodičov) na samostatnosti, vlastnom rozvoji a fungovaní s bežnou populáciou. Až mi pribudla SM a zistila som, že moje telo je príliš krehké a nedostatočne vyvinuté svaly si neporadia s horšie fungujúcimi nervami. Barle sú mi na príťaž do slabých rúk a preto nastúpil hneď vozík.
Cítila som sa ako po autonehode – naraz sa skončil život, ktorý som dôverne poznala. Blízkych som asi rok „týrala“ samovražednými rečami ale vďaka ich podpore a láske som toto nepekné obdobie mohla v zdraví prežiť. Vozík je problém v bariérovom prostredí ale s helpermi (osobnými asistentami), priateľmi a výbornými rodičmi nie je nič nemožné. Mám ešte nejaké plány a drobné radosti ktoré chcem v lepšom počasí absolvovať a preto neriešim, možno zvedavé pohľady okoloidúcich ľudí. Za každú cenu sa chcem vyvarovať úrazom a iným nehodám a spolu s krotiteľkou (rehabiliačnou sestrou) trénujeme chôdzu. Celkom dobre viem prejsť kratšie vzdialenosti, schody a som stabilizovaná vo viacerých oblastiach. Ešte stále si zvykám na iný uhol pohšadu – bežne som dosť vysoká a keď si sadnem, tak všetko a všetci vyzerajú inak. Čo ma teší je, žo som bližšie malým deťom a zvieratkám!
Pozdravujem náhodných aj cielených čitateľov! Rovnako si nemyslím, že každý skončí na vozíku! Tento komentár pravdepodobne napísal človek, ktorý ešte nemohol prijať negatívnu zmenu svojho stavu a preto mi ho je ľúto lebo zbytočne míňa vzácne zvyšky svojich síl.
S pozdravom Gabi

PS: Vedeli ste, že som bola v minulosti vždy háklivá na svoju „kačaciu“ chôdzu? Eroticky (vraj) som krútila bokmi – typická chôdza človeka s myopatiou… Keď idem teraz, tak to naďalej robím, len idem pomalšie.

[svigabra]

Klobúk dolu – ste absolútni pionieri! Evina prosím neplač, spomienky na ťažké obdobie Ti vohnali slzy do očí ale ak som to správne pochopila, tak v súčasnosti sa máš lepšie!
Moja strastiplná cesta v oblasti inkontinecie bola prežítá hlavne v období ataku (pred 6 rokmi). Užívala som veľké dávky (terapeutické – 3×15 tabliet denne) enzýmov a „hnačkové“ epizódy som mala nepríjemné… Po znížení dávok sa to našťastie upravilo. Navyše mi bol vymenený silnejší flogenzym za slabší (lepšie tolerovaný) wobenzym.
Nutkavé močenie mám v závislosti od ročného obdobia – daždivé a sychravé obdobie ma viac „motivuje“ na časté cikanie. A hlavne alkohol a káva (na verejnosti) a stres samozrejme. Najhoršie obdobie bolo pre mňa znova posledné atakové (pred 6 rokmi) – bola som imobilná a nutkanie na močenie bolo neúprosné… Asi 2 týždne som používala plienky ale zistila som, že nie je také jednoduché sa vedome vycikať. Bolo to fakt škaredé obdobie a o to viac sa teším, že v súčasnosti je situácia normálna. Vďaka lepšej hybnosti sa nebojím ani na verejnosti, lebo sa dostanem na WC. O tom, že sa mi cudzie záchody úprimne hnusia asi nemusím hovoriť…
Na verejnosti využívam vozík a mám výborné skúsenosti – hlavne v zimnom období – s antidekubitickou podložkou („podritník“), lebo má výborné termoizolačné vlatnosti!
Poznámka pre náhodných čitateľov – nie každý pacient s SM má alebo musí mať či bude mať problémy tohoto druhu. A keď sa epizóda vyskytne, tak veľmi často je to prechodné obdobie a stav sa môže normalizovať! Prajem všetko dobré a čo najmenej sĺz pri „nehodách“ podobného typu!
Pa Gabi

[svigabra]

Ahoj Jarka! Mám nesmelý návrh – možno aj dva na nové témy. Ak som ich prehliadla, tak prosím prepáč! Rada by som navrhla dve kontroverzné, možno až desivé a minimálne háklivé témy – vozík a problémy s inkontinenciou. Dúfam, že som Ťa príliš neznechutila ale mám taký pocit, že by sme sa mali viacerí o čom porozprávať.
Sledujem tu viaceré obavy z používania vozíka a myslím, že už pár členov túto kompenzačnú pomôcku aj používa. Pravdepodobne to u mnohých nie je celkom dobrovoľné ale nevyhnutné riešenie imobility. Z vlastnej skúsenosti viem, že obdobie ataku sa dá dočasne preklenúť pomocou vozíka. Osobne sa vyhýbam možným fraktúram a nadmernej únave a preto ho využívam. Iné to bude aj pre mňa – keď sa stane absolútnou nevyhnutnosťou – v dôsledku zhoršenia stavu.
Rovnako sa riadim počiatočnou informáciou – nie každý pacient s SM musí nevyhnutne „skončiť“ na vozíku! Ja som na ňom začala novú etapu môjho života s SM.
Problematika súvisejúca s imperatívnym (nutkavým) močením alebo s únikmi moču je iste známa mnohým. Patrí k mojim „desom“ a nočným morám ale požnám zopár ľudí, ktorí pre túto komplikáciu radšej nevychádzajú z domova a pravidelne sa dehydrátujú („týrajú smädom“).
Zatiaľ pa a teším sa na všetky novinky ktoré prinesieš!
Gabi

[svigabra]

Teším sa, že si tie šnicle zvládla a len sa po nich zaprášilo! Po sviatkoch – kedy som bola zásobená z dvoch rodín (moja a „svokrina“ som sa nejako prestala kamarátiť so šporákom a volím jednoduchšie (ale finančne náročnejsie) riešenie… Teraz to vyhrala jedna pizzeria a uvidíme, čo bude nabudúce! S vyprážaným jedlom som opatrná (od mamy vo fritéze je ok, inak nem).
Myslím, že neviem vaľa vecí pomenoať a už vôbec nie správne. Mám takú chybičku (krásy?!) – všetko komentujem!
Idem sa venovať priateľovi Kristiánovi – SM ešte odmlada(normálne ma tromfol).
Pa a prajem pekný zvyšok nedele!
Gabi

[svigabra]

Jarka to vôbec nie je nátlak! Ak budeš mať náladu, či skôr potrebu tak sa ozvi. Mám ešte stále mám dosť (až privela) voľného času a budem rada keď budem na niečo využiteľná. Inak Blanka sa trochu pomýlila keď ma nazvala odborníčkou. Tak sa necítim (ešte tak pri bezproblémovom pôrode čivavy…) ale inak som Gabi. Odborníci sme každý/á sám na svoj život. Spolu si môžeme niektoré veci ujasniť a predebatovať. Pochopiteľne Ti nemôžem poskytnúť terapiu tak ako človeku „zvonku“. Sme predsa na jednej lodi a budeme dochádzať do kontaktu (dúfam) aj pri iných príležitostiach.
Prajem pekný zvyšok víkendu a idem sa venovať priateľovi. gabi

[svigabra]

V súvislosti s SM bola pre mňa najväčšia „rana“ osudu (pod pás?), keď som zo dňa na deň vypadla zo ŽIVOTA. Nemôžem sa porovnávať s ostatnými kolegami (SM), lebo som nikdy nehrala basketbal, nebehala po lúke a nechodila na čundre. Ale v rámci svojich možností som celkom slušne fungovala medzi bežnými rovesníkmi v každodenných aktivitách. Prácu som mala vytúženú, odmakanú školu, výcviky, robila som na niekoľkých miestach súčasne a zrazu bol koniec. Asi som si vyčerpala príliv „kozmickej“ energie. Ten vozík je detail – práca ktorú viem robiť (v rozumne obmedzenom množstve) sa aj tak tobí po sediačky.
Do práce v takom „skrátenom“ úväzku ma už nikto nepotrebuje (trh je presýtený).
V zimnom období trpím, keď ma ofúkne za chvíľu som chorá a doma som nedisciplinovaná. Kolegovia mi veľmi chýbajú ale teším sa na leto – vtedy viac žijem.
Jarka dávaj si prosím pozor aby ťa Tvoja energia „nepreválcovala“. Alebo aby sa Ti prirýchlo neminula. Nezbudni oddychovať, lebo si vzácna osôbka a mnohým ľuďom poskytuješ veľkú oporu! Na obohacujúcu robotu si zožeň spoľahlivých pomocníkov, nech to nestojí iba na Tvojich pleciach. A hlavne neprežívaj príliš dramaticky veľkú zodpovednosť, ktorá je spojená pri takýchto aktivitách!
Držím palce! Pa Gabi

[svigabra]

Jarka veľmi si vážim, že neustále prinášaš nové informácie pre všetkých ktorí sa prídu pozrieť na našu stránku! Je mi to veľmi sympatické a mám naozaj pocit, že sa niečo deje. Máš obdivuhodnú energiu na rozdávanie – možno trochu aj závidím…
Žiaľ, stretla som sa s mnohými mýtami a poverami a človek (homo sapiens) má neodolateľnú potrebu nekriticky nasávať správy rôzneho druhu. V závislosti od náročnej životnej situácie v ktorej sa nachádza. Len toľko som chcela a teším sa na nové informácie, ktoré sa dočítam z Tvojho pera!
Pa Gabi

[svigabra]

Tak teraz som ako Alenka v ríši divov – my máme nejaké Centrum pre SM? Som asi nejako zaspala či čo… Chodím do Ružinova stále ku tomu istému neurológovi, na MR zase na Kramáre (aj keď je MR aj inde, napr. v Ružinove…).
Určite Ťa naviguje neurológ ku ktorému chodíš a riadi Tvoju liečbu. Neviem kde Ti stanovili diagnózu – asi by som chodila pre informácie tam.
Ak máš v „rúre“ (obmedzený priestor) pri MR vyšetrení nepríjemné pocity, tak si myslím že to treba povadať pri vyšetrení aby Ti niečo ukludňujúce pichli. Robí sa to bežne pri vyšetrení malých detí a pravdepodobne pri pacientoch s klaustrofóbiou. Treba sa poradiť s neurológom, lebo zbytočne prežívaš muky pri pomyslení na nové vyšetrenie. Inak podobné ťažkosti mal aj jeden veľmi veľký a „mocný“ politik… Vraj ho museli predčasne vytiahnuť. Aj keby si to tam nemohla vydržať, tak máš signalizačný balónik a zapištíš a hneď Ťa vytiahnu. Nikto Ti hlavu neodtrhne ale je škoda zmareného vyšetrenia. Nič presnejšie zatieľ nemáme k dispozícii.
Držím palce a prajem pekný víkend!
Pa Gabi

[svigabra]

Jardo dobre si to napísal! Gratulujem, že máš človeka ktorý Ti rozumie a „zvláda“ prípadné menej príjemné nálady. Možno ich nemáš a potom gratulujem ešte viac!
Pekný víkend s fajn ľuďmi praje Gabi

[svigabra]

Napadlo ma, či si nemal takú smolu (podobne ako ja pred pár rokmi), že Ti atak „fičal“ veselo ďalej a náhodou si do toho začal brať betaferón.
Pravdepodobne je to teraz už jedno a prajem všetko dobré s novým liekom!
Pa Gabi

[svigabra]

musím sa ozvať! Milí kolegovia a kolegyne – snáď neočakávate serióznu informáciu o liečbe SM na stránkach bulváru?! Pracujem zopár rokov s rôzne postihnutými ľuďmi a rodičmi veľmi ťažko postihnutých detí a preto som veeeľmi alergická na rôzne novinárske kačice. Samozrejme tam zahŕňam aj liečiteľov a iných šamanov (môj priateľ ponavštevoval slušnú plejádu „zázračníkov“).
Tiež verím v pokrok a vývoj v medicíne. SM má veľkú šancu, lebo postihuje mladých dospelých (väčšinou), čiže ľudí v produktívnom veku. Je celospoločenský záujem aby títo „hotoví“ – rozumej vyštudovaní, svieži ľudia s čerstvo založenými rodinami prosperovali.
Nové možnosti sa najskôr dočítame v odbornej literatúre a tá sa nepredáva v novinových stánkoch. Aj tak by sme si tam veľa neprečítali, lebo asi viacerí z nás nemáme medicínske vzdelanie.
Pre mňa je osvedčená cesta – posledných 8 rokov – komunikovať so svojim neurológom, lebo mi vie povedať čo by sa pre mňa hodilo (v mojom prípade skôr nehodilo).
Držím palce a prajem pekný víkend!
Pa Gabi

[Autor]

Príspevky