[jareš]

čo robíš dnes večer ?….ale pravdu

[jareš]

Ahojky fórumáci…

prosím, keby ste mi mohli pomôcť….mám síce predstavu, aké diskusie by tu mali byť….
ale prosím, skúste mi sami napísať, čo by vás tu bavilo…aké témy by sme tu mali mať a o čom sa chceme rozprávať….

napíšte, čo vás zaujíma, čo chcete, aby sme preberali….môžte aj priamo sem…alebo ak by ste chceli ostať v anonymite, napíšte mi to na môj mail

ĎAkujem všetkým, ktorí sa do akcie zapoja

[jareš]

Inak by som vás rada poprosila, aby ste mi napísali, aké témy mám otvoriť.

Lebo Maťko to urobil tak, že to je možné spraviť len cez admina.
Čiže, ak mi napíšete, čo by ste chceli amť…aké diskusie, fóra….
všetko mi to napíšte…a ja to vytvorím

Dôvod prečo je to tak…som už spomínala…ide o spamistov…

zatiaľ to bude fungovať takto…nesmú sa sem dostať, za žiadnych okolností

ďakujem za vaše návrhy, pripomienky…

[jareš]

..či by nestál za povsimnutie tiez rok narodenia SM-kara? Aky bol pocet slnecnych dni v tom roku v ktorom bude SMkarov narodenych najviac? (ked to mam este skoplikovat tak pocas gravidity ….ale ten uz je moc …) Niektore roky su chudobnejsie na slnecne dni, tak ako moze byt aj slabe , dazdive leto a malo slniecka …ved ide o tvorbu vitaminu D hlavne pocas gravidity. Mozno su roky, kedy sa nenarodil ani jeden SMkar?!

Viem, ze to moze byt totalna blbost a ja ich obcas narobim …ved preco si to este neskomplikovat? Ale by ma zaujimal aj iny nazor, pohlad ….len si to nechaj prejst hlavou, ci by sme sa niekedy na fore nepobavili aj takto …

pa, pa, Bea

[Beata]

navrhovala by som tému: co ti em-ka dala a co ti sm-ka vzala?
Chapem, ze ide o spamistov, ale nedalo by sa to predsa len vymysliet tak, aby si tam kazdy mohol dat podtemicku, ktoru potrebuje riesit. Lebo, aby kvoli tomu pisal adminovi sa mu nemusi zdat dost dolezite. Proste to strati na spontannosti. Ako to maju Cesi? Neviete niekto, ako sa brania sapmistom?

[Beata]

a este temu: moj pribeh

[inga]

Mne tu chýba téma novodiagnostikovaní, tak ako bolo na starej stránke.

[Káča]

České fórum si můžeme prohlížet nebo si ho číst pouze pokud jsme zaregistovaní ,takže spamy mají smůlu. Nejdřív jsme trošičku remcali , ale všichni jsme si zvykli a jsme spokojení , že tam ty hnusy nejsou.

[jareš]

máš pravdu, občas si vás chodím obzrieť…)

tu si prehliadať fórum môže ktokoľvek…
ale iba prehliadať…čiže prečítať

vpisovať akýkoľvek text do fóra môže len prihlásený účastník,
ktorý musí prejsť cezo mňa, bez toho nemá šancu byť aktívnym účastníkom diskusného fóra

je tu určitá zmena urobená, ako mi Maťko oznámil,
je možné sa prihlásiť do fóra aj cez prihlášku,
ktorá je na stránke pod chartou práv pacienta,
a ten, ktorý tam bude mať aj mailovú adresu,
toho môžem okamžite prihlásiť aj do diskusného fóra…
samozrejme mailom mu oznámim,
že je účastníkom fóra a poskytnem mu aj heslo,
ktoré si po prvom prihlásení môže zmeniť

celá stránka je neustále vo výstavbe…
aj preto nefunguje všetko tak, ako by som si to napríklad aj ja priala…
alebo možno aj ostatní, ktorí majú svoje návrhy, pripomienky…

A je tu aj Maťko, ktorí je v problematike tvorby web tránky veľmi kreatívny a má aj super nápady,
ale bohužiaľ, je študentom prestížnej Viedenskej vysokej školy,
a škola, ako je známe, je na prvom mieste…
aj preto stránka nie je vyrábaná takým tempom,
ako by sme si možno priali…
priznám sa, že som Maťkovi spomínala, že sme sa už popýtali
či niekto niekoho nepozná z oblasti tvorby web stránok…

ale ten náš spoločný rozhovor cez skype, bol pre mňa celkom smutný,
neuvedomila som si, že som tým Maťkovi ublížila,
robí tú stránku bez nároku na honorár,
aj keď som mu sľúbila, že to úplne bez financií nebude,
ale on tú prácu robí rád a robí ju ako svoje hobby,
a je to môj zverenec, ktorého mám nevýslovne rada,
je to ako môj adoptívny syn…inak mnohí ho aj poznáte
z rekondičného pobytu v Chorvátsku…
je to skvelý človek

prečo vám to tu všetko takto píšem… ?
Lebo by som bola rada,
keby ste mi aj naďalej dávali svoje návrhy,
svoje myšlienky ohľadne stránky
a pritom všetkom, aby sme spoločne dokázali tolerovať
spomalenie výroby stránky…
to sa asi najviac bude týkať mňa… )
nikdy som nebola trpezlivá… )

preto je tu aj táto diskusia, aby sme mohli stránku stvoriť podľa nášho obrazu,
podľa toho, ako by sme ju chceli mať my všetci…

je jasné, že úplne všetkým sa vyhovieť nedá, ale dobrým nápadom sú dvere otvorené…

verím, že si každý niečo na stránke nájde a po čase,
keď už bude stránka takmer hotová, bude to aj návštevnosťou vidieť

Budeme tu mať aj počítadlo návštevnosti…
na judo stránke, ktorú som tiež dávala dokopy ja a celú som ju vytvorila s web majstrom ja…spočiatku bola návštevnsoť sporadická…dnes je tam niekoľkokrát vyššia návštevnosť, ako si kedy mohol niekto predstaviť…so stránkou aktívne pracuje cele hnutie judo

a to je aj moja predstava tu medzi nami…postupne dať do používania túto stránku tak, aby bola súčasťou každého pacienta, ktorý má PC a prístup na net

v tejto súvisloti veľmi uvažujem o možnosti zjednodušenia pripojenia na net ako aj o častejšom odovdzávaní PC do užívania pacientom, ako sme to urobili aj v decembri 2007, kdey sme rozdali 9 PC medzi pacientov…
Nebude to však také jednoduché, PC, ktoré vyraďujú firmy, nie sú vždy určené na ďalšie používanie…

ak ktokoľvek z vás, pozná firmu, ktorá sa chystá na vyrenie svojich PC-čiek…budem veľmi rada, keď mi o tom dáte vedieť…
je tu veľa pacientov, ktorí by radi komunikovali aj z bezpečioa svojich domovov, avšak, nemajú tú možnosť bez PC-ka

no ale som sa rozpísala…

tak to by hádam aj stačilo…

prajem vám všetkým krásnú nedeľu…aj keď je zúfalo upršaná

ale užite si to v teplúčku svojho príbytku
v kruhu svojich milovaných,
svojej rodiny, priateľov-iek, partnerov-iek,
pri vôni krásne voňajúcej čerstvej kávičky či lahodného čaju,
v čaru blikotajúcej sviečky a tónov ľúbozvučnej melódie,
vychutnávajúc čokoládový šľahačkou občerstvený zákusok…

K R Á S N U N E D E Ľ U ….!!!!!

[svigabra]

Ahoj Jarka! Mám nesmelý návrh – možno aj dva na nové témy. Ak som ich prehliadla, tak prosím prepáč! Rada by som navrhla dve kontroverzné, možno až desivé a minimálne háklivé témy – vozík a problémy s inkontinenciou. Dúfam, že som Ťa príliš neznechutila ale mám taký pocit, že by sme sa mali viacerí o čom porozprávať.
Sledujem tu viaceré obavy z používania vozíka a myslím, že už pár členov túto kompenzačnú pomôcku aj používa. Pravdepodobne to u mnohých nie je celkom dobrovoľné ale nevyhnutné riešenie imobility. Z vlastnej skúsenosti viem, že obdobie ataku sa dá dočasne preklenúť pomocou vozíka. Osobne sa vyhýbam možným fraktúram a nadmernej únave a preto ho využívam. Iné to bude aj pre mňa – keď sa stane absolútnou nevyhnutnosťou – v dôsledku zhoršenia stavu.
Rovnako sa riadim počiatočnou informáciou – nie každý pacient s SM musí nevyhnutne „skončiť“ na vozíku! Ja som na ňom začala novú etapu môjho života s SM.
Problematika súvisejúca s imperatívnym (nutkavým) močením alebo s únikmi moču je iste známa mnohým. Patrí k mojim „desom“ a nočným morám ale požnám zopár ľudí, ktorí pre túto komplikáciu radšej nevychádzajú z domova a pravidelne sa dehydrátujú („týrajú smädom“).
Zatiaľ pa a teším sa na všetky novinky ktoré prinesieš!
Gabi

[jareš]

som rada, za námety, ktoré si navrhla…je to super a už je to aj v diskusii

ak ťa čokoľvek napadne, kľudne píš ďalej…budem len veľmi rada

ďakujem…

[Beata]

tak mi len napadlo, ci by „niekto nechcel náhodou vymenit chronicko-progresívnu formu SM za atakovu?“ Nie nesibe mi. Len som si tak uvedomila, ze nech robim cokolvek, stale mi niekde v hlave „vrta“ myslienka na moju SM. Rada by som sa jej zbavila, ale dobiedza ako sprosta. Riesim to zo vsetkych stran: ako sa jej zbavit? ako si na nu zvyknut? ako to s nou dalej bude? Je tu stale so mnou, neodbytna a vtierava, neprijemna ako pytralon. (prirovnanie mojho manzelika :o)) Ten napad s inzeratmi myslim vazne. Ta otazka je asi nezmyselna. Ale co keby predsa: „Nechcel by niekto vymenit?…“

[Beata]

či sa niekde dá zapožičať rehabilitačná pomôcka motomed? Hľadala som a zistila som u českých kolegov, že taká vec existuje a u nich sa dá zapožičať. Veľmi by sa mi zišla, aspoň takouto formou sa hýbať.

Inak navrhujem tému: Cvičenie, pohyb, šport, rehabilitácia.

Všetkých srdečne pozdravujem.
takto motomed vyzerá:www.motomed.cz

[jareš]

niečo ma napadlo…

možno nájdeme spôsob…ako sa dostať k motopedu…

porozpávam v Matliaroch… OK ?

[stano]

Napadla ma taka myslienka a neviem ci je zrealizovatelna a rozhodol som sa ze ju skusim napisat.Po zaregistrovani by sa mohlo obiavit nova kolonka s kontaktnymi udajmi ludi co si chcu dopisovat a maju SM.Vzajomna vymena informacii nezaskodi.Samozrejme sa to obiavy az ked sa dotycny zaregistruje.Bolo by to dostupne len zaregistrovanym clenom.Mozno sa najdu ludia co si radi vymenia nejake informacie a nieco podopisuju.Jeden tu uz je.

[Autor]

Príspevky