Ochorenie – Sclerosis multiplex
Sclerosis multiplex (SM) alebo roztrúsená mozgovomiechová skleróza je zákerná choroba tisícich tvárí.
myelínový porušený obal
Sclerosis multiplex
Choroba, ktorú nemusíte vidieť. Človek s ňou však žije každý deň.
Sclerosis multiplex (SM), po slovensky roztrúsená skleróza, je chronické zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy – mozgu a miechy. Je to ochorenie, ktoré môže vyzerať u každého človeka úplne inak.
A práve preto sa o nej tak ťažko hovorí.
Niektoré dni človek so SM prejde kilometre, pracuje, bicykluje, cestuje a smeje sa s priateľmi. Iný deň môže mať problém prejsť cez izbu. A niekedy navonok nevidíte vôbec nič.
SM nepostihuje iba pohyb. Môže ovplyvniť zrak, rovnováhu, citlivosť, koordináciu, svalovú silu, močový mechúr, kognitívne schopnosti, náladu či sexuálne funkcie. Jedným z najčastejších príznakov je výrazná únava. Mnohé z týchto problémov pritom zostávajú pre okolie neviditeľné.
Čo sa pri SM deje?
Nervové bunky medzi sebou komunikujú pomocou nervových vzruchov. Ich výbežky sú chránené myelínom – ochrannou vrstvou, ktorá umožňuje rýchly a správny prenos signálov.
Pri SM imunitný systém nesprávne reaguje proti vlastným štruktúram centrálnej nervovej sústavy a dochádza k zápalu a poškodeniu myelínu. Keď je táto ochranná vrstva poškodená, nervové signály sa môžu spomaľovať alebo byť narušené. V mozgu a mieche vznikajú ložiská poškodenia, ktoré sa môžu prejavovať rôznymi neurologickými príznakmi.
Preto neexistuje „typický pacient so SM“.
Dvaja ľudia s rovnakou diagnózou môžu mať úplne odlišné ťažkosti. U jedného môže byť prvým príznakom porucha zraku, u druhého necitlivosť končatiny, problémy s rovnováhou alebo nezvyčajná únava. Priebeh ochorenia je navyše individuálny a vopred sa nedá presne predpovedať.
SM môže začať uprostred života
Diagnóza sa často stanovuje v období, keď človek študuje, pracuje, buduje kariéru, vychováva deti alebo plánuje svoju budúcnosť. Najčastejšie sa SM diagnostikuje medzi 20. a 40. rokom života, môže sa však objaviť aj mimo tohto veku. Ochorenie postihuje častejšie ženy než mužov.
Na Slovensku žijú so sclerosis multiplex tisíce ľudí. NCZI v roku 2023 uviedlo viac ako 16 000 Slovákov so SM a zároveň zaznamenalo viac ako 2 000 novodiagnostikovaných pacientov ročne v rokoch 2020 a 2021.
Za každým číslom je však konkrétny človek.
Žena, ktorá sa ráno zobudí a nevie, koľko energie jej zostane do večera.
Muž, ktorý sa snaží pokračovať v práci napriek únave a problémom so sústredením.
Mama, ktorá nechce, aby jej deti videli, ako veľmi ju niektoré dni bolí telo.
Človek, ktorý vyzerá zdravo, a napriek tomu musí celý deň premýšľať nad tým, kam si sadne, koľko prejde, kedy si oddýchne a či bude mať dosť síl na to, čo príde večer.
SM nie je vždy vidieť. To však neznamená, že tam nie je.
Dá sa SM liečiť?
Sclerosis multiplex sa v súčasnosti nedá vyliečiť. To však neznamená, že sa nedá liečiť.
Dnes existuje viacero možností liečby, ktoré môžu znižovať aktivitu ochorenia, počet relapsov a riziko ďalšieho poškodenia. Súčasťou komplexnej starostlivosti môže byť aj liečba jednotlivých príznakov, rehabilitácia, fyzioterapia, pracovná terapia, pohyb a ďalšie podporné opatrenia. Výber liečby je vždy individuálny a patrí do rúk neurológa a ďalších odborníkov.
A popri medicíne existuje ešte jedna vec, ktorá sa do výsledkov magnetickej rezonancie nezmestí.
Človek potrebuje vedieť, že na to nie je sám.
Preto existuje Nádej
Združenie sclerosis multiplex Nádej vzniklo preto, aby ľudia so SM nemuseli svoju cestu zvládať osamote.
Pomáhame ľuďom zorientovať sa v živote s diagnózou. Poskytujeme informácie a podporu, organizujeme vzdelávacie podujatia, prednášky a semináre, rekondičné a ozdravné pobyty a vytvárame príležitosti na pohyb, stretávanie a aktívny život.
Pretože pomoc pri SM nie je iba o tom, čo sa dá urobiť s ochorením.
Je aj o tom, čo sa dá urobiť pre človeka, ktorý s ním žije.
Chceme, aby človek po diagnóze nepočul iba:
„Máte sclerosis multiplex.“
Ale aj:
„Nie ste v tom sami. Poďte, pôjdeme spolu.“
A práve preto má význam podporovať ľudí so SM nielen vtedy, keď je ich problém viditeľný.
Nádej je miesto, kde sa z diagnózy nestáva koniec života.
Je to miesto, kde človek dostáva informácie, podporu, ľudí a dôvod pokračovať.
Prečo má pomoc zmysel
Podpora ľudí so sclerosis multiplex nie je iba pomoc jednotlivcovi.
Keď človeku pomôžeme lepšie sa orientovať v ochorení, zostať aktívnym, udržať sociálne kontakty a hľadať spôsoby, ako fungovať napriek obmedzeniam, pomáhame mu zostať čo najdlhšie súčasťou bežného života.
Vaša podpora preto nepomáha iba organizácii. Pomáha konkrétnym ľuďom žiť aktívnejší a dôstojnejší život napriek diagnóze.
A niekedy môže znamenať jednoducho toto:
že človek, ktorý si myslí, že na svoju diagnózu zostal sám, zistí, že nie je.
Zdroje a odborné podklady
- Multiple Sclerosis International Federation – What is MS? – základné informácie o ochorení, príznakoch, priebehu a epidemiológii.
- MSIF – Symptoms of MS – variabilita príznakov a problematika neviditeľných symptómov.
- MSIF – Causes of MS – súčasné poznatky o mechanizmoch a rizikových faktoroch SM.
- MSIF – Treatments and therapies – aktuálny prehľad liečby a manažmentu SM.
- NCZI – So sklerózou multiplex žije vyše 16-tisíc Slovákov – slovenské údaje NCZI.
