[svigabra]

Ja mám nález aj v krčnej (predĺženej) mieche, nie len v mozgu. Robí sa to veľmi jednoducho – Tvoj ošetrujúci lekár (neurológ) to napíše do žiadanky a oni Ti to urobia, ani o tom nevieš. Musí byť podozrenie (podľa stavu v akom sa chachádzaš).
Voľakedy sa dávala pacientovi aj kontrastná tekutina (vcelička) aby to bolo lepšie na „snímkach“ vidno (staré a nové lézie). Ľudovo povedané – či niečo pribudlo. Neviem ako sa to robí dnes, mne kontrastnú tekutinu už dávno nedávali.
Snímky si lekár porovnáva starý s novým, aby videl aktivitu ochorenia (či pribudlo, alebo je to rovnaké).
Všetko dobré a pa Gabi

[svigabra]

Nemôžem sa vyjadrovať za ňu, ale keď máš záujem opýtam sa!
Ešte pre náhodných návštevníkov: Psychológ je na liečbu slovom (veľmi zjednodušene povedané). Vyštudoval psychológiu na filozofickej fakulte. Psychiater je lekár, rovnako lieči slovom ale aj liekmi. To bola iba malá vsuvka pre nerozhodných…
Sorry Jarka

[svigabra]

Ešte som zabudla – niečo ohľadom dezinfekcie miesta vpichu. Mňa mali „pod palcom“ pichači lekári a tí jednoznačne trvali na dezinfekcii. Na trhu je viacero prípravkov na dezinfekciu – Septonex, navlhčené jednorazové papieriky (používajú ich napr.: diabetici). Umývanie je dôležité ale nie je dezinfekcia miesta vpichu.
O ibalgine som počula, že môže byť nevhodný pre ľudí so žalúdočnými vredmi, ale inak je slušne učinný proti bolesti (aj bez pichania interferónu) – pre meteosenzitívnych ľudí, pri menštruačných bolestiach a pod.
Myslím, že podobné účinky má aj paralen ale radšej by som sa poradila s obvodným lekárom alebo v lekárni – magistry majú dobrý prehľad.
Všetko dobré prajem a odchádzam „do polohy ležíciho střelce“, lebo je môj „obľúbený“ štvrtok a som pichnutá… Gabi

[svigabra]

Ak je ku komu, tak choďte! Nie je to strašiak. Dá sa s ním dobre pokecať o veciach na ktoré už rodina alebo priatelia nemajú náladu. Nepíšem to preto, lebo som jednou z nich. Sama navštevujem roky psychiatričku a možno som aj vďaka nej sama so sebou „väčšia kamarátka“.
Ak máte náladu – kludne sa tu môžete vykecávať z čoho len chcete. Je pochopiteľné, že príjemné by to bolo za zavretými dverami preto sa nebojte vyhľadať odbornú pomoc.

[svigabra]

Mne opakujú MR po roku – pred novým požiadaním o ďalšiu liečbu. Voľakedy (tak 3 roky dozadu) sa robili okrem MR ešte evokované potenciály, SEPI, VEPI… čiže kontrola zraku, sluchu a čo ja viem čoho ešte a potom im stačila už iba MR a krv. Tá krv je vraj na imunologické vyšetrenie. Nemala by som mať imunologickú reakciu na liečbu interferónom, lebo potom by to nemalo zmysel. Nerozumiem tomu ani ma to nejako špeciálne netrápi. Úplne mi stačí, že mi to funguje. Na vozíku sedím preto, lebo SM spolu s mojim základným ochorením je fakt veľká „pecka“. Celkom pekne chodím, nerobia mi problémy schody ale iba na malé vzdialenosti.
Pa Gabi

[svigabra]

Nooo nakopávať si netrúfam, lebo by som sa nemusela trafiť… Teraz vážne – ak by si mala záujem, tak by sme sa mohli dohodnúť. Nepovažujem sa za nejakú veľkú odborníčku ale robím s ľudmi, ktorí to potrebujú. Niekedy sa nám podarí čo – to poriešiť, inokedy aj nie. Ak by Ti nevadilo, že by si skočila za mnou, tak by nebol problém. Ak Ti nebudú prekážať moje „psiny“ (pomocné terapeutky), prvé poschoddie a zlá možnosť parkovania, tak je to ok. Trúfam si vyjadrovať sa ku veciam okolo SM, lebo som si zopár vecami prešla (ako každý) a navyše trochu viem robiť s ľuďmi (nie vždy sama so sebou).
Pa Gabi

[svigabra]

Zdravím Janku! Som fascinovaná, že berieš ibalgin 200 – som asi ešte nevidela… Raz mi obvoďáčka omylom napísala (vtedy sa volal ibuprofen) 600 a bol biely! Mal výborné účinky – dala som si ho v deň pichania pred divadlom a aj napriek tomu, že to bolo slabé predstavenie, tak mne sa páčilo!
Už mi ho nikdy nenapísala, tak neviem ako účinkuje dnes. Fungujem na ibalgine 400 v deň pichania alebo ak mám nejké bolesti hlavy. Celý život mám nejaké bolesti a žijem s nimi lebo je to jednoduchšie ako sa márne snažiť o ich odstraňovanie. Ibalgin je nenávykový (nie ako voľakedy ibuprofén na ktorom fungovali mnohé babičky).
Dávali Ti xanax v nemocnici?! Ja sa tam veľmi nevyskytujem a našťastie mám výbornú psychiatričku, ktorá mi okrem terapie navrhla coaxil na ktorom fungujem dodnes. Je to anxiolytikum a antiderpesívum a dávkovanie mám podľa ročného obdobia. Na jar a v lete mi stací 2x denne, keď je menej slnka tak si pridám aj poobede. Samozrejme na to pravidelne zabudnem (hltanie pilulí nie je moje hoby).
Myslím si, že naše ťažkosti so spánkom sú pravdepodobne aj psychického pôvodu a sústreďovanie sa na to, že znovu sa nevyspím mi nepomôže. U mňa celkom slušne funguje fyzická aktivita (s mierou a chuťou). Alebo „vymrznutie“ vonku (na vozíku vymrznem za chvíľu).
Som rada, že si aj niekto iný pichá do stehna! Ak by sa Ti vyskytli fľaky, tak po nejako čase zmiznú a po rokoch sa už ani veľmi nevyskytujú.
Pa a pichu zdar! Gabi

[svigabra]

Milá Blanka a ostatné/í!
Tak som sa tu zastavila, že sa pozriem čo deje a píše sa!
Blanka zaujala ma Tvoja nespavosť a horšie videnie. Moji bývalí kolegovia si na začiatku mysleli, že ako mi je dobre (keď som bola na PN) lebo môžem čítať do „aleluja“. Nevedela som im vysvetliť, že nemôžem, lebo dosť dobre nevidím, neudržím pozornosť a hlavne ma máločo zaujíma… Všetko to súvisí s našou diagnózou. Tiež nie som lekár (iba dr. psychológie) ale rozumiem tomu tak, že mozog (celá CNS) je nepretržite dráždená a preto tá nevysvetliteľná a nepríjemná únava. Skrátka nič nie je „ako predtým“ a je na nás ako si zvykneme na ten nový stav, ktorý sa môže upraviť, zmeniť. Jedno staré ľudové porekadlo hovorí, že človek si zvykne aj na šibenicu… To asi nie celkom, ale mám malý tip – rob čo ťa baví a teší (napríklad nejaká dávno odložená záľuba). Vyrozumela som z Tvojich príspevkov, že máš rodinku tak pravdepodobne máš do čoho investovať energiu (prechádzky s dieťatkom, nežné chvíľky s mužom – to mi funguje dodnes a dobre sa mi po tom spí).
Akokoľvek je Ti to nepríjemné – začni oddychovať aj poobede a vždy keď pocítiš veľkú únavu. Psychológovia tomu hovoria, že treba počúvať svoj vnútorný hlas. Ten Tvoj je možno trochu vystrašený, nahnevaný, nespokojný a hlavne zmetený ale skús ho trochu počúvať a uvidíš či to na niečo bude dobré.
Veľmi sa mi páči, že vieš brať s humorom svoje „rozmazané“ zorné pole! Ja mám merítko zraku či prečítam alebo neprečítam film s titulkami! Na stv ma naštvali, lebo dávajú „menšie“ titulky! Fakt. Držím palce na čokoľvek budeš potrebovať! Pa Gabi

[svigabra]

Milá Kačenka! Aj ty máš super mužíčka – gratulujem! Určite Ti bude pichať včeličku aj naďalej, keď vie, že Ti to pomôže.
Beriem Avonex betaferón a ten sa zarába (na pilulu v liekovke sa naleje tekutina ktorá ju rozpustí a znovu sa natiahne a pichne do svalu). Voľakedy (tak 3-4 roky dozdu) som na druhý deň po pichnutí vstala ako znovuzrodená! Odkedy mierne meníme dobu pichnutia (na neskoršiu hodinu), mávam nepekné ráno a druhý deň asi do obeda. Vlastne to nie je ani celých 24 hodín, čo som menej použiteľná. Dokonca viem absolvovať aj divadelné predstavenie (ako divák) ale to si dávam častejšie dávky ibalginu. Nie som masochistka, ale mala som roky permanentky do divadla a jednu sezónu ma ako na potvoru volali na predstavenie pravidelne vo stvrtok… To je u mňa pichací deň už niekoľko rokov…
Pichá ma niekoľko ľudí – dokonca aj „krotiteľka“ (rehabilitačná) sa nebojí a helper (osobný asistent)robil na vojne lapiducha a tiež sa nebojí. Tú ruku skúšať nebudem, ale díky za tip a povzbudenie!
Prajem všetko dobré a samé pekné zážitky aj napriek – alebo vďaka pichaniu otravnej injekcie!
Pa Gabi

[svigabra]

Práve som Ti poslala malý odkaz a nebola som prihlásena… Takže znovu: prežiješ všetko čo len budeš chcieť! Ber tú otravnú a trochu desivú „pichačku“ ako šancu na stabilizovnie stavu. Také kľudné obdobie bez výrazných zhoršení nie je na zahodenie! Ja som stabilizovaná práve 6.rok a vcelku dobre sa cítim aj psychicky. Neriešim neriešiteľné a obklopujem sa príjemnými ľuďmi. Veľa oddychujem a nehnevám sa na seba za to, že som chorá. Bola som prinútená zmierniť životné tempo a nie je to najhoršie mať na veci okolo seba viac času.
Máš super mužíčka – závidím! Neviem ako pre Teba ale mne je ďaleko nepríjemnejšia depilácia noh…
Pa a nech Ti interferón čo najlepšie zaberie! Gabi

[svigabra]

Milá Inga, už sa znova musím ozvať – ak dovolíš! Najhoršia je neistota (asi nie len pre mňa) v čomkoľvek, v našom prípade v diagnóze.
Najskôr chcem povedať, že máš veľké šťastie lebo chodíš ku výbornej p.Dr.Procházkovej. Poznám ju osobne (chodím ku Prof.Lisému) a viem, že má veľa skúseností s SM pacientami preto si myslím, že si v dobrých rukách.
Za mojich čias (diagnotikovanie SM na jar 2000)bolo potrebné: pozitívny nález v likvóre (lumbalka), minimálne 2 ataky (rozne zhorsenia, hlavne motorické) za posledné 3 roky, porucha zraku (rozmazané videnie.
Ja som ziaľ, spĺňala celú „tabuľku“ len som to lekárom mierne skomplikovala základným ochorením (mám od narodenia neprogresívne ochorenie svalstva).
Držím palce – aby si bola v prípade potreby čo najskôr podchytená a primerane liečená! Nie je to koniec svet (aj keď som bola presvedčená, že hej) len zčiatok novej etapy.
Pa Gabi

[svigabra]

Tuším sa tu rozprúdila celkom slušná debata na tému avonexu! Konečne môžem s niekym „pokecať“!
Na úvod chcem doplniť, že si tie dlhočizné roky nepichám sama ale mám našťastie fajn ľudí „od fachu“ a tí za mnou zvyknú dobehnúť. Nie som taká lenivá, iba nemotorná… Sama si set ani nezarobím, ale viem povedať technologický postup pre nového/novú „opichávača-čku“. Ten názov pochádza z úst jedného seriózneho pána doktora – nie je to môj vynález.
Ku bolesti pri vpichu asi toľko – šialene štípe keď sa nenechá zaschnúť dezinfekcia miesta vpichu. Inak bolesť necítim.
Kontrola (exidovanie – natiahnutie do striekačky) by sa mala robiť, aby sa omylom nedala itramuskulárka do žily. Pichať sa nechávam od odvážnych do stehna. Do ramena to u mna nie je možné, lebo mám také chudé ruky, že to by mi pichli do kosti… Svoj zadoček mám príliš rada a navyše chcem vidieť čo sa so mnou robí, ale je to vraj najbezpečnejšie.
Neviem akú máte skúsenosť so samotnými setmi (jednotlivé balenie každej dávky). Zažila som viaceré inovácie a rôzne spôsoby zarábania samotného lieku a niekedy mám pocit, že ku nám chodia mierne nedokonalé výrobky… Problém už nastal pri nedokonalom pripojení striekačky ku liekovke (voda vytiekla mimo). Pre takéto nehody je dobré mať dom náhradnú „vodu“ – majú ju v lekárňach. A ešte jednu vec som sa naučila od pána doktora – pri zlom vpichu sa nemá pichať tou istou ihlou, lebo je otupená (a viac to bolí).
Civic-ova pani koktorka mozno nemala najnovsie informácie keď tvrdila, že interferón sa môže brať iba 2 roky. My sme predsa „rukojemníci“ zdravotných poisťovní, ktoré nám prinášajú také potrebné napätie pri schvaľovaní ďalšej liečby…
Keď sa moji známy pýtajú, ako sa mám, tak odpovedám, že dobre lebo nie je horšie. Interferón sa mi úprimne hnusí a „oberá“ ma o jeden deň v týždni, ale vďaka nemu som v pomerne znesiteľnom stave už niekoľko rokov. Maratón behať nebudem a nemala som to v pláne ani v minulosti takže je všetko ok!
Držím palce všetkým – s sj bez – pichania! Hlavne s dobrou náladou a fajn kamarátmi či rodinou! Pa Gabi

[svigabra]

Neviem, či ste zvedaví na moje skúsenosti s interferónom, ale keby náhodou áno, tak skúste čítať ďalej.
Keď vyšlo najavo, čo mi je – SM jar 2000, ataková forma tak prišla do úvahy liečba inerferónom. Nie je možné podávať mi kortikoidy, lebo by zo mna spravili asi „ležiaka“ skôr než čokoľvek iné (napríklad zrážka s rozbehnutou lokomotívou alebo „pád“ z okna…). Prvá injekcia bola podaná v nemocnici a mala som potom teplotu a bolo mi blbo. Na druhý deň som už nevedela o ničom. Niekoľko ďaľších injekcií ešte bolo sprevádzaných nevoľnosťami ale potom sa tento stav úplne minimalizoval. Ukončujem 7 rok liečby a 6 rokov som stabilizovaná – podľa výsledkov MR. Príbalová príručka doporučuje podávať injekciu v rovnaký čas a podávať antipyretikum – liek proti teplote. Všimla som si na sebe a väčšiu „rozcitlivenosť“ – uvádza sa aj zvýšená kontrola u pacientov s depresívnymi sklonmi, lebo interferón ich môže na chvíľu prehĺbiť.
Veľmi by som chcela podporiť všetkých „kolegov“ ktorí začínajú brať túto otravnú – ale z môjho pohľadu účinnú včeličku! Posledný atak som mala po skoro 2 rokoch pichania ale neprestali sme a odvtedy sa veľmi nezhoršujem. Posledný atak bol pravdepodobne trochu podporený opätovným chodením do práce (i keď na znížený úväzok). Vtedy mi pomohohli aj „konské“ dávky enzýmov (flogenzym a wobenzym).
Pichaniu zdar!
Pa Gabi

[svigabra]

V tomto ročnom období sa cítim ako tunajšie medvede – nachádzam sa v hybernovanom stave… V mojom prípade spoluúčinkuje aj strata zamestnania a obmedzenie sociálnych kontaktov, lebo v zimnom období menej vychádzam von na prechádzky. Návšteva kina alebo nákumného centra je síce rozptýlenie ale predsa len nestačí.
Naposledy mi náladu zdvihla nahlásená klientka (poskytujem doma psychoterapiu) – nachystala som sa do „práce“, upratala som a bez problémov som sa nastavila na pracovný režim. Happyend sa nekonal – klientka sa preobjednala, ale dobrý pocit z toho, že keď chcem, tak môžem – mi vydržal až do hlbokej noci!
Katka prajem Ti čo najviac dôvodov na zmysluplné naštartovanie sa! Gabi

[svigabra]

Nebudeš mi veriť, ale pri písaní vyhŕkli slzy aj mne… To sa dnes asi veľmi nepočíta, lebo je môj „obľúbený“ štvrtok, kedy som už neviem koľký rok pichnutá interferónom. Nemala by som veľmi frflať, lebo som stabilizovaná.
Za Dafinku ďakujem a božťek odovzdám – teda keď stihnem, lebo ona je rýchlejšia! Trapas nastáva vtedy, keď príde môj priateľ a chce mi dať pusu na privítanie – hm, hádaj kto je rýchlejší?!
Pa a pozdravujem Tvojich nezbedníkov!
Gabi

[Autor]

Príspevky