[jareš]

Téma, ktorej sa nie je prečo obávať…

[Anonymný]

Nie že by som sa obávala o tom písať, ale únik moču sa mi teraz zdá, ako celkom zvládnuteľný problém.Nechcem to zľahčovať, lebo sama som s tým prešla a vtedy sa mi to zdalo, ako katastrofa. Riešila som to – hlavne vtedy, keď som mala niekam ísť, že som vôbec nepila a v lekárni som si vyberala vložky, určené na tento problém. Ale to horšie, na mňa ešte len čakalo : čo robiť, keď sa nedá niekedy udržať, ani stolica? To sa potom zase prestáva jesť, človek veľmi schudne, každý si o vás myslí, že ste anorektička, doktori vám nepomôžu /naopak vás chcú zavrieť na psychiatriu/ a hlavne je najhoršie, keď si človek zvolí dobrovoľnú izoláciu a z domu sa odmieta pohnúť. Čo potom robiť? Prepáčte mi to, ja nehovorím, že niečo také čaká, niekoho z vás, ale aj toto sa môže stať. Mne sa to už stalo. Ešte by som vám niečo napísala, ale pre slzy mi to teraz nejde.

[stano]

No dlho som vahal ci to napisat,ale rozhodol som sa ze to napisem.Ties mam problem zadrzat stolicu,ale mam na to taky zlepsovak.Niekto prekrizi nohy ja si z rukou spojim polovicky a po asi tridsiatich sekundach povolia tlaky a mozem dojst na WC.Praktikujem to uz dlchsie a funguje mi to,no nemusi to u kazdeho.Unik mocu sa mi upravil po prechode na surovu stravu a urcity cas ho v sebe zadrzim.Tak som unikol plienkam a veciam podobnym.

[svigabra]

Klobúk dolu – ste absolútni pionieri! Evina prosím neplač, spomienky na ťažké obdobie Ti vohnali slzy do očí ale ak som to správne pochopila, tak v súčasnosti sa máš lepšie!
Moja strastiplná cesta v oblasti inkontinecie bola prežítá hlavne v období ataku (pred 6 rokmi). Užívala som veľké dávky (terapeutické – 3×15 tabliet denne) enzýmov a „hnačkové“ epizódy som mala nepríjemné… Po znížení dávok sa to našťastie upravilo. Navyše mi bol vymenený silnejší flogenzym za slabší (lepšie tolerovaný) wobenzym.
Nutkavé močenie mám v závislosti od ročného obdobia – daždivé a sychravé obdobie ma viac „motivuje“ na časté cikanie. A hlavne alkohol a káva (na verejnosti) a stres samozrejme. Najhoršie obdobie bolo pre mňa znova posledné atakové (pred 6 rokmi) – bola som imobilná a nutkanie na močenie bolo neúprosné… Asi 2 týždne som používala plienky ale zistila som, že nie je také jednoduché sa vedome vycikať. Bolo to fakt škaredé obdobie a o to viac sa teším, že v súčasnosti je situácia normálna. Vďaka lepšej hybnosti sa nebojím ani na verejnosti, lebo sa dostanem na WC. O tom, že sa mi cudzie záchody úprimne hnusia asi nemusím hovoriť…
Na verejnosti využívam vozík a mám výborné skúsenosti – hlavne v zimnom období – s antidekubitickou podložkou („podritník“), lebo má výborné termoizolačné vlatnosti!
Poznámka pre náhodných čitateľov – nie každý pacient s SM má alebo musí mať či bude mať problémy tohoto druhu. A keď sa epizóda vyskytne, tak veľmi často je to prechodné obdobie a stav sa môže normalizovať! Prajem všetko dobré a čo najmenej sĺz pri „nehodách“ podobného typu!
Pa Gabi

[Anonymný]

Gabi prepáč, že odpisujem tak neskoro, ale nemala som teraz dobré obdobie. Lepšie, to by som ani tak nepovedala, lebo aj keď ma už tak často nepreháňa – teda už by som mohla ísť aj niekedy von z domu, tak teraz ma zase nechcú poslúchať nohy. Som rada, keď urobím základné veci, čo treba v domácnosti urobiť – síce toho nie je veľa, ale aspoň niečo, ako navariť pre dcéru, upratať, dať jesť, psovi, mačke,papagájovi a potkanici. Hm a potom už len knihy, počítač, telka…bóže koľko roboty. Pekný deň všetkým!!!

[svigabra]

Evina to je v poriadku, že sa ozvaš kedy Ti to lepšie vyhovuje! Rada si prečítam niečo nové od každého „kolegu“.
Mrzí ma, že máš naďalej ťažké obdobie ale mám pocit, že si si na svoju „šibenicu“ trochu zvykla a je super, že stíhaš porobiť dôležité veci okolo rodinky!
Možno Ti menej dobre (na nohy) pôsobí terajšie počasie. Všimla som si, že najhoršie mi robia prudké zmeny počasia – niekedy som ako rosnička… Veď to poznáš – stačí sa pozrieť na zvieratstvo (máš ich utešene!). Meteosenzitivita je častá u detí, chronikov a zvieratiek – my sme tuším tí chronici…
Berieš teraz nejakú liečbu? Asi som sa mala skôr spýtať, či máš na nejakú nárok…
Držím palce aby si zvládla všetko čo potrebuješ! S pozdravom Gabi

[Anonymný]

Ahoj Gabi, ja nemám žiadnu liečbu – to som bola ja v tej relácii „Reportéri „. Eva O. z Martina, síce len hlas, ale to mne zobrali v 33 liečbu Avonexom, bez udania dôvodu. Od vtedy som len na Medrole a na tom, čo si sama kúpim – vitamíny a tak. Čiže teraz budem mať 38 rokov a čo bude ďalej neviem… Aj mne veľmi vadí, keď sa mení prudko počasie, ale mne najviac vadí slnko a teplo. Takéto chladné počasie mi celkom vyhovuje, nesmie sa mi telo prehriať – vtedy je to najhoršie. Evina

[svigabra]

Už som tu – po malej prestávke… Úprimne ma mrzí, že Ti nie je poskytovaná adekvátna liečba. Neviem či Ti ešte zostala chuť a sila na boj – vekom by si mala byť v pohode ale nie som lekár a preto neviem posúdiť efektivitu Tvojej liečby. Môj neurológ zvykne radiť (keď s ním konzultujem nejaký problém v Linke dôvery – nie SM), že pri nespokojnosti so „svojim“ lekárom alebo zariadením, sa treba obrátiť na vyžší orgán (alebo zariadenie alebo neviem čo). Neviem ale zdá sa mi, že u Teba premrhávajú drahocenný čas. Navyše keď máš rodinu.
Som TU (medzi „Nádejákmi“) iba chvíľku, tak vyzvedám – koľko rokov má Tvoja dcérka?
Kým Ti bude poskytnutá nejaká terapia, tak sa skús čo najviac udržiavať v kľude – ak je to možné, tak sa vyhýbaj konfliktom a neprimeranej námahe. Telo sa ozve – skús ho počúvať!
Držím palce a idem do postieľky, lebo je znovu štvrtok a som pichnutá…
Pa Gabi

[Anonymný]

Vekom – na budúci týždeň idem mať 38 rokov a naozaj už nemám chuť, ani sily bojovať. A už to asi ani nemá význam, ja som to tu už myslím písala, mne aspoň teraz určite žiadnu adekvátnu liečbu nedajú, lebo vďaka premrhaným rokom, som klesla na kurdského škálu 6. Moja dcéra Evka, mala na Vianoce 13 rokov. pa Evina

[leteku]

Ahoj Evina mne je normálne do plaču čo sa v tomto štáte môže stať. Veľmi ťa obdivujem,že to zvládaš tak ako to zvládaš. Ja sa najviac bojím toho, že mi táto naša choroba znemožní starať sa o moju dcérku (2 rôčky). Mne by aj bolo jedno ako dopadnem ale predstava, že to všetko bude moja Terezka musieť vidieť a vnímať ma strašne ubíja. Držím ti palčeky.

[svigabra]

Evina je mi to veľmi ľúto ako si „dopadla“ čiže skôr vypadla(?) zo systémy liečby. Nerozumiem tomu veď pochádzaš zo vzdelaného mesta – za také považujem Martin! Musím súhlasiť s leteku (prepáč, neviem priradiť civilné meno…) zvládaš to výborne a Tvoja Evka je už veľká slečna, ktorá Ti pravdepodobne už teraz podá pomocnú ruku.
Nechcem tu mudrovať a poučovať – na to určite nie ste zvedavé, ale trochu robím s maminami aj tatinami a som cez nich aj pri ich deťoch a preto vám chcem napísať aby ste sa nebáli! Vaše ratolesti vás berú ako najlepšie a jediné mamy na svete a na vaše terajšie, možno i budúce obmedzenia si zvyknú bez väčších problémov. Deti ich berú ako normálne.
Čo by som ale – ak ste na to zvedavé a pravdepodobne to už robíte – doporučila, zapájejte do starostlivosti o ne oteckov, babky, dedkov, kamarátky… No neviem či som vás teraz neurazila alebo nenahnevala ale myslím to úprimne.
Ako pokazený verklík znovu opakujem – dôležité je tu a teraz. Vytešujte sa s drobných radostí svojich ratolestí, keď je treba tak pofúkajte kolienko.
Čo deti dosť dobre nespracujú a nemôžu tomu ešte rozumieť, tak to je – pre ne nepochopiteľný smútok maminy, plač alebo hnev (bez príčiny).
Neviem či sa vám bude niečo z môjho rozprávania hodiť. Vlastne som vám chcela povedať, že vás obdivujem a prajem všetko dobré!
Gabi

[leteku]

Vieš Gabi ja zapájam do starostlivosti všetkých ale vieš aký je to hrozný pocit, že raz to už ja nezvládnem. Ja neviem čo mi dnes je len si to tu čítam a plačem, ešteže to moje šidlo spinká. Ja som vždy túžila mať kopu detí a teraz som vďačná za to jedno a bojím sa budúcnosti, veľmi sa bojím. Ja si uvedomujem, že deti to všetko vnímajú úplne inak a berú to normálne ale je to strašná bezmocnosť, že to nijako nemôžem ovplyvniť. Asi som momentálne v zlej sekcii (Jarka prepáč), mala by som písať do Dnes mám depku ale veľkú ako hrom.

[jareš]

nič to v akej sekcii sa nachádzaš….nič na svete nie je dôležitejšie ako si ty sama pre seba a tvoje dietko a rodina…

keby som mala tú silu, a dokázala by som hnusobu menom DEPKA vykynožiť zo zemského povchu…neváhala by som ani zlomok sekundy

sama som (teraz už asi aj často) v depkovom stave, a preto ťa Lenka chápem…alebo si to minimálne myslím, že ťa chápem…

Počuj – idem ti zdvihnúť adrenalín…čo povieš ?

mám taký pocit, že depku dokážeme prekonať len ešte väčšiou citovou slabosťou (silou)…

tak som zase posielala maily…na niekoľko hlavne pre mňa neznámych adries, posťahovaných z praietľkyných mailov…viem, že to nie je slušné a hlavne odomňa určite aj drzé…

ale vravím si, vď ide o dobrú vec a vtedy sa na tieto prekážky nehľadí…

ide o petíciu samozrejme

a jedna pani mi odpísala, aby som ju neobťažovala hlúpymi správami a neposielala to ľudom ktorých ani nepoznám…

tak len to som chcela povedať, že necitlivosť a slepota voči problémom iných ľudí je zarážajúca

chcem ešte povedať, že tú pani chápem a cítim s ňou ale vedela by som ten mail napísať citlivejšie…

ja viem, že to sem nepatrí…iba som kcela Lenuš…aby si sa rozveselila…a nemyslela na smutné veci…

tak páá

[Anonymný]

Skoro pol hodiny som vám tu odpisovala a potom mi napísalo, že môj príspevok nebol odoslaný. Mňa asi porazí, neviem čo sa stalo, veď som bola prihlásená?

[Anonymný]

Skúsim to znova, aj keď to už nebude presné. Ja len, že mňa si Eja pamätá už ako chorú, prvé problémy /myslím vážnejšie /, som mala keď ona mala asi jeden a pol roka. A myslím, že jej to na ničom neubralo, skôr je viac vnímavá ku problémom druhých ľudí. A ten Martin, ja som vlastne vypadla zo systému liečby kvôli Bratislave, tam mi ten piaty rok liečby nepodpísal – jeden pán, sa rozhodol, že štyri roky liečby mi stačili. Ale evidentne nestačili, lebo sa pomalinky zhoršujem.pa

[Autor]

Príspevky