[svigabra]

Dievčatá ja mám preukaz ZŤP-S už veľa rokov (rozumej za rôznych režimov…) a viem určite, že sa nevylučuje s kompenzáciou na auto. Určite sa nevzťahuje na viac osobných asistentov – vždy iba na jedného. Zľavy na kultúrnych podujatiach sú zanedbateľné, ale napríklad na cestovnom sú ešte určite nejaké aj nadalej (nevyužívam verejnú dopravu).
Daruš ak máš príspevok na auto, tak nemôžeš dostať príspevok na taxík. „legitka“ je úplne individuálna záležitosť a určite máš nárok aj na toho sprievodcu ak to Ty uznáš za potrebné. Nikto nemôže kontrolovať či si sprievodcu použila a na čo. Je samozrejme neprenosná.
Asi sa budeš musieť na odbore sociálnych vecí odvolať a požadovať túto zmenu.
Držím palce! Gabi

[svigabra]

Musím sa podeliť s milou (odtiaľ potiaľ) príhodou zo včarajšej noci. Chcela som si disciplinovane ľahnúť spať v normálnom čase. Nabúral mi to iba jeden diel celkom dobrého seriálu, ktorý dávali nepríjemne neskoro. Potom som už zaľahla a normálne spala. Zrazu ma zobudil zúrivý brechot mojich mikro-psov. Nedali sa umlčať, okrikovanie nepomohlo. Boli 03:00 hod. a vážne sa mi nechcelo vstávať. Blondýna Arinka sa z toľkého štekotu začala dusiť (vďaka svojej krátkej papuľke). No nebolo mi všetko jedno. Podarilo sa mi malé (čiže dospelé dcérenky) zavolať ku posteli a zobrať ich ku sebe – ako voľakedy. Už totiž všetky „bývajú“ dole, čiže na zemi.
Mali úplne ľadové nožičky ale ukľudnili sa. Iba občas brechla ich mamina ktorá zostala pri dverách. Keď sa tu ráno zastavili moji rodičia idúc do práce, tak prišli s tým, že na chodbe niečo príšerne zapácha. Mamu napadlo, že sa do domu dostali mačky zo záhrady – ale toľko ich tu ani nežije aby vyrobili taký vražedný smrad.
Odvážny otec si zobral baterku a išiel prepátrať schodisko. Pri dverách do záhrady našiel ležať počurabého bezdomovca s igelitkami… Namieril na neho mini baterku a povedal mu že VON! Zo zeme sa pozbieral mladý, vysoký muž korý tu iba prespával… Brána sa u nás zamyká takže netušíme ako sa sem dostal.
Znovu som bola „poučená“ vlastnými psami, že aj keď brešú trochu viac ako by bolo milé tak majú na to zakaždým vážny dôvod. gabi

[svigabra]

Jarka prosim ak mas, daj sem kontakt na SM socialnu poradnu – tusim by malo byt nieco v ramci celoslovenskeho zdruzenia SM. To su ludia, ktori by mali pracovat s odvolaniami a mali by mat najcerstvejsie informacie. Dik! Myslim, ze sa to bude hodit viacerym kolegom. Gabi

[svigabra]

mila lipka, nemám pre Teba dobré správy, ale to už asi vieš. Ono je to skrátka tak,že keď máš posudokmiery funkčnej poruchy zo socialneho oddelenia Krajskeho úradu IBA 30 percent, tak nemáš v podstate nárok ani na žiadne ine kompenzácie. Na ich priznanie potrebuješ minimalne 50 percent.
Skús zavolať do OMD v SR (Organizácia muskulárnych dystrofikov – moja „domovská organizácia“, kde Ti poradia, kam sa máš ďalej obrátiť. Telefón je 02/43411686, pondelok – štvrtok. S pozdravom Gabi

[svigabra]

Jarka otváraš ožehavú tému, ktorá sa v našej spoločnosti „nenosí“. Žiaľ. Keď si niekto zlomí nohu tak ide ku ortopédovi. Rovnako ako keď má človek iné fyzické problémy, tak vyhľadá odbornú pomoc. Iba oblasť psychiky, psychiatrie a dlhodobo nepriaznivých nálad či pocitov sa „zametá pod koberec“. Chce to kus odvahy a podpory z okolia aby sa človek odhodlal vyhľadať odbornú pomoc v oblasti psychiatrie.
V prípade chronicky chorých pacientov je táto problematika o to náročnejšia, lebo sme konfrontovaní s náhlou zmenou zaradenia v spoločnosti, prežívame nepríjemné fyzické stavy, rôzne na novovziknutú situáciu regujú príbuzní, priatelia. Skrátka som chcela povedať, že pacienti s SM by mali byť v prípade potreby sledovaní aj psychiatrom (to je MUDr. ktorý predpisuje lieky) alebo psychológom (Phdr. ktorý nemôže predpisovať lieky ale poskytuje psychoterapiu).
Tí čo užívame imunosupresívnu liečbu sme si všimli v príbalových knižočkách dôrazné upozornenie, že v prípade depresie je potrebná zvýšená pozornosť. Ja osobne pociťujem v deň pichnutia takú väčšiu rozcitlivenosť a hlbší smútok nad rôznymi nespravodlivosťami sveta. Dlhodobo užívam antidepresíva ktoré síce v podstate nič neriešia ale ľahšie sa s nimi funguje. Myslím, že nejako prudko depresívna nie som ale to nechávam na svoju psychiatričku.
Čo sa týka rozhovotu s priateľmi alebo s rodinným príslušníkom tak ten je mimoriadne dôležitý a určite má veľký význam. Psychoterapia má silu v tom, že je to v podstate terapia rozhovorom a jej zmysel je v tom, že je to rozhovor s človekom (terapeutom) ktorý je na to špeciálne vycvičený a hlavne nie je príbuzný (ktorý by mohol s intímnou informáciou nevhodne naložiť).
Zodpoviem na prípadné otázky ak by bol záujem. S pozdravom a prianím odvahy a chuti v riešení vzniknutých starostí zostáva Gabi

[svigabra]

Veľmi pekne ďakujem za rýchlu a čerstvú reakciu na prístup do pyramídy! Zatiaľ som nemala príležitosť alebo som skôr nechcela vyskúšať si ju naživo. Bola som pod ňou v jednej kaviarni, čiže skody som ochutnala ale ani inde s nimi nemám veľký problém. V inom počasí samozrejme… Teraz sa najlepšie cítim v teple a fajn priatelia sa zastavujú na pokec, kávičku alebo čajík či niečo tvrdšie u mňa.
Práve som vyprevadila moju výbornú priateľku ktorá dnes zohnala prudko „úzkoprofilové“ lístky na novú hru do SND Fetišistky! Bude to v marci v novom divadle konkrétne v „štúdiu“ tak som zvedavá na prístup. Idem tam s priateľmi a mám podobne ako Ty dobré skúsenosti s cudzími ľuďmi, ktorí sú ochotní pomôcť ak je treba.
Bezbarierovosť neočakávam, lebo viem kde žijem a hlavne si pamätám kedy sa divadlo začalo stavať. WC je urobené slušne – navštívila som bezbarierové, voňalo čistotou a novotou.

[svigabra]

Milý Anton asi Ťa sklamem ale kontakt na foxterierov nemám, ale doporučujem sa popozerať po kynologických časopisoch (Kynologická revue, Pes a mačka, a pod.). Ak máš záujem o kúpu čistokrvného šteniatka. Alebo skús kontakt na Slovenskú kynologickú jednotu (www.skj.sk) a tam sídli aj slovenský poľovnícky zväz.
Momentálne mám kontakt iba na priateľku ktorá má krásnych čínskych naháčov – „holých“ aj so srťou.
Prajem všetko dobré Gabi

[svigabra]

Ahoj a ďakujem za reakciu, lebo takto nejako som si to predstavovala! Dáš vedieť čo výborné si videla alebo počula a nabudúce sa môže niekto ďalší na niečo podobné vybrať. Mne napríklad tento koncert úplne unikol ale musím povedať pravdu, že som už zameraná na dve divadlá na ktoré už mám lístky. Bude to Skrotenie zlej ženy v starej budove opery SND a RUR v tej novej. Som rada, ze si napisala, že ked sa človek chystá na vytúženú akciu, tak žiadna prekážka nie je dosť veľká aby ho zastavila!
Pamätám si ešte v „permanetkovom“ období, že jednu sezónu sme mali aj s priateľmi z 11 predstavení 9 vo štvrtok. A prečo to zdôrazňujem? To je môj dlhoročný interferónový deň… S mierne pridanými ibalginmi sa to dalo v pohode absolvovať.
Napíš prosím aký je prístup do slovenského rozhlasu! Trochu sa mi nepáči to veľké schodisko pred „pyramídou“, ale možno je tam aj iný vchod.
Pa Gabi

[svigabra]

Myslím, že v našich prípadoch (základná vrodená neurologická dg.) bol základný problém v tom, že odborníci „nevideli kôli trieske v oku les“. Hlavne daj pozor, aby sa synátor, ktorý podedil to čo podedil, čo najšťastnejšie rozvíjal. Tebe držím palce aby si čo najskôr nabehla na liečbu SM! Prajem všetko dobré s celou rodinkou a čo najmenej úrazov. gabi

[svigabra]

Ferino asi si sedím na kábli ale nepochopila som, prečo „sem“ nepatria pozvánky týkajúce sa len a len Bratislavy. Veď nemusíš zverejňovať nič čo nechceš. Ja napríklad neviem zabezpečiť pozvania pre druhých – viem dať iba tip na akciu, ktorú som si ochutnala naživo. Lístky si inak kupujem cez Ticket-portal a niekedy tam inzerujú tiež zľavnené lístky pre ZTP + sprievodcu.
Ale ďakujem za reakciu.

[svigabra]

Keď sme sa videli na vianočnom stretnutí tak ma upútal Tvoj malý princ – hlavne to ako sa živo zaujímal o okolie. Myslím že vám obom rodičom dáva zabrať – to máš ako takú prirodzenú rehabilitáciu. Starší synátor nesmelo sedel pri stole, nemal tam veľa rovesníkov, tak sa možno aj trošku nudil. Určite bol rád, že je s maminou a tatinom na vľkáčskej akcii. Myslím, že robíš veľmi dobre ako zabezpečuješ pre neho riadnu neurologickú starostlivosť. Ešte ho čakajú náročné obdobia počas dospievania.
Súhlasím aj s Mirom, že sa dá zvládnuť všetko čo človek chce. Aj za cenu pádov a zakopnutí. Rozdiel medzi novodiagnostikovaným pacientom SM a chronickým neurologickým pacientom je v tom, že na vrodené postihnutie alebo pomaly progredujúce ochorenie si človek (dieťa) postupne prirodzene zvyká. Ako na neoddeliteľnú súčasť života. SM prínáša neprdvídateľné zmeny a výkyvy stavu a preto je nevyhnutné začať so systematickou liečbou hned od začiatku.

[svigabra]

Veľmi pekne ďakujem všetkým gratulantom ktorí zareagovali na môj oznam o pozitívnom výsledku „jubilejnej“ 11. MR! Tí ktorí užívajú dlhodobú liečbu interferónmi vedia, že toto je najväčší efekt akého sa dá dosiahnuť. Som vďačná mojim rodičom, priateľom a úžasnej „krotiteľke“ – rehabilitačnej sestričke, ktorá sa mi neúnavne venuje od začiatku celého terapeutického maratónu.
Prajem všetkým čo najlepšie obdobia a spoliehajte sa prosím hlavne na svoje vnútorné pocity, lebo aj pribudnuté ložiská na MR ešte nemusia znamenať „koniec sveta“. Najdôležitejší je subjektívny stav každého z nás a nachádzanie nových (v mojom prípade staronových) zmyslov života, koníčkov a aktivít.
S prianím pekného víkendu zostáva Gabi

[svigabra]

Ďakujem za tip feri ale ja by som kontakt privítala tu na stránke – nahrávanie aj múdry schybí by som asi nevyužila ale niekomu by sa to mohlo hodiť.

[svigabra]

Na tento muzikál som sa dostala ako „slepé kura ku zrnu“ – moja veľmi dobrá priateľka zohnala lístky na 20.1.2008 do Istropolisu. Sama som sa na neho nechystala, lebo mi pripadal príliš komerčný a z každého média som naň počula až priveľa reklám. To v našich podmienkach neveští nič dobrého ale keď už boli lístky na svete a dokonca zadarmo tak som si povedala, že to vydržím. Nemusela som sa premáhať, lebo sme sa výborne zabavili. Keď ku tomu pripočítam výbornú alternáciu – môjho miláčika Csongora Cassaia, Marián Slovák, Kristína Farkašová. A pre mňa tam bol malý bonus – úžasne príjemný ochrankár, ktorý poradil lepší výťah (my sme sa vyviezli príliš vysoko) a ponúkol gentlemanské rameno, keď som si presadala, tak som nadšená dodnes.
V hre sa dostávajú na pretras zvčilé praktiky Holywoodu, fašistický pohrobok, gey subkultúra v divadle – tieto poznámky píšem preto, lebo by sa mohli dotknúť konzervatívneho diváka.
Prístup do Istropolisu je vhodný aj pre imobilného diváka – zboku je výťah. Bezbarierové WC som si tam nevšimla ale ani som nehľadala. Je tam však ostražitá WC-baba ktorá bedlivo zinkasuje potencionálneho potrebny-chtivého zákazníka. posledné upozornenie – predstavenie je pomerne dlhé, spolu s prestávkou trvá 3 hodiny.
Prajem príjemný zážitok!

[svigabra]

Aj keď nie som oprávnená predviesť vám najnovšie šteniatka po mojej odchovaňkyni Casinke, tak si ich môžete pozrieť na stránke http://www.zjantarovejcesty.xf.cz. Na živo ich neuvidím ani ja, lebo sú až v Kysuckom Novom Meste ale možno sa stretneme na vystavách až vyrastú. Práve počujem, že tie moje už dospelé chrúmu v kuchyni granule tak som dostala aj ja chuť! Na moje „granule“ – dnes sú to tuším skladané zemiaky. S pozdravom Gabi + baby

[Autor]

Príspevky