[jareš]

Akýkoľvek problém zo zdravotného hľadiska….sem s ním…

[Jana]

Ahojte,
no ono to ani tak nie je problem, len jedna vec, na ktoru sa chcem spytat.
Ked si citavam prispevky na ceskom fore, tak mi z toho tak nejako vychadza, ze vacsina ludi, co si tam pisu, beru priebezne nejake kortikoidy a tiez aj ine lieke, napr. tam dost spominaju nejaky viregit ako prevenciu proti chripke a tak podobne.
Zda sa, ze to beru nepretrzite, davky si podla potreby upravuju.
Ako je to u nas? Dostavate aj vy nejake lieky od svojich neurologov aj mimo atakov, ako nejaku prevenciu v nizsich davkach? Nemyslim teraz interferony.
Nie ze by som tuzila po tom cpat do seba non-stop lieky s velkym mnozstvom vaznych vedlajsich ucinkov, len ma zaujima ako je to u druhych ludi. Mne nic take lekari „neponukali“.
Diky za odpovede, pa

[Beata]

ani mne nič neponúkajú. Človek si asi musí vypýtať sám. Obzvlášť v týchto dňoch ma to štve, lebo som bola u lekára, že ma bolí kĺb a najprv, že nič a potom ma ortopéd poslal na denzetometrické vyšetrenie a vzápätí mi nasadil milión päť liekov, lebo že mám veľmi odvápnené kosti. Je mi to jasné, lebo som brala kortikoidy v infúziách aj cytostatiká v infúziách a nikto mi neponúkol nijaký vápnik. Mám pocit, že každá lekár vie len to svoje, že chýba taký komplexný prístup ku človeku. Nechcem nikoho uraziť, naša p. doktorka je super dobrá, ale výsledky liečby sa často vidia až po rokoch. Naozaj si mnohé človek musí naštudovať sám, povypytovať sa druhých, zaujímať sa. Mňa to nikdy príliš nebavilo, doteraz som na túto činnosť asi trochu lenivá, ale nič iné nám asi nezostáva. Myslím si,že Česi sú aj v tejto oblasti trochu popredu, tak sa môžeme od nich inšpirovať. Mne sa ich stránka páči. Ja beriem momentálne len Mega C, aby som nedostala chrípku. Či pomôže, uvidíme.

[Jana]

Ahoj, co sa tyka toho komplexneho pristupu, plne s Tebou suhlasim. A ja osobne by som tiez ocenila, aby vsetci povinne absolvovali psychologicky vycvik. Lebo ja mam taku skusenost, ze az na par vynimiek (moj neurolog, primar v nemocnici) vsetci lekari, ktorym som musela povedat diagnozu vrahali na mna take strasne lutostive pohlady a celkovo o 180% zmenili sposob komunikacie a vsetko, ze som mala pocit ze do troch dni asi umriem alebo co… No nic moc, ked sa snazite vybudovat si postoj, ze to hadam vsetko bude fajn a nedopadne to moc zle a potom sa stretnete s odbornikom, ktory na vas pozera, akoby ste stali nad hrobom… no fakt nic moc… Nerobim si idealy, viem, ze SM neni sranda, ale tiez nepotrebujem aby mi niekto pripominal, ze to je, resp. moze byt dost zle. U laikov sa s takymto pristupom moc nestretavam, vacsina z nich nevie, o com SM je.
A len vynimocne sa mi stava, ze by mi lekari povedali, tak tento liek ma take a take neziaduce ucinky… Presne ako hovoris, treba si zistit sam, ale tak by to asi fungovat nemalo si myslim…
Skoda reci
Papa, J.

[Beata]

Tento prístup lekárov si veľmi dobre pamätám. Vydesilo ma to viac, ako samotná choroba. Fakt je ten, že som príliš veľa o tej chorobe neštudovala. Nepotrebovala som počuť všetky tie katastrofické scenáre. Žila som tak, ako žijú zdraví ľudia okolo mňa. Myslím, že som tú chorobu dosť ignorovala a snažila som sa na to nemyslieť, tvárila som sa, akoby som ju nemala.Aj teraz, keď sa ma niekto na ulici spýta: „Čo sa stalo? Nejaký úraz?“ Mám chuť prikývnuť. Bolo by to jednoduchšie. Niekedy to zahovorím, niekedy sa pustím do vysvetľovania (mnohí ľudia vôbec nikdy nepočuli)a väčšinou mám z toho depku celý deň. Stále sa do istej miery za to hanbím. Dosť divné. Bolo by na tom treba popracovať.
Nemám na to recept, ako treba reagovať na takýto neprofesionálny prístup lekárov. Raz jedna pani sebavedome povedala: „Som rada, že mám SM-ku a nie rakovinu.“ Bola to zubárka a mne sa páčilo, že takto to berie niekto s lekárskym diplomom. Lebo to ma najviac desilo, že tí lekári, čo sa tak ľútostivo tvárili a potom sa správali, ako keby som bola nejaký menej hodnotný človek alebo čo, vedia viac o mne ako ja. Že majú nejakú zázračnú guľu,do ktorej sa pozrú (ale ja nie do nej nevidím) a vidia ako budem vyzerať za pár rokov. Desné.
Napr. jedna doktorka na rehabilitácii mi povedala: „Načo vám bolo dieťa? Veď zachvíľu sa bude treba starať o vás.
Možno mala pravdu, ale mýlila sa v načasovaním. Moje deti medzitým vyrástli a ja som ani na minútu nezaľutovala, že ich mám. Práve naopak. Dali zmysel môjmu životu.To ale dotyčná lekárka dodnes nevie. Mala by som jej chuť povedať, aby si dala trochu pozor na ústa, keď bude hovoriť s mladou vyplašenou pacientkou. Už som sa moc rozhorčila, ale to je široká téma, určite sa k tomu ešte niekedy vrátime. Pekný večer,
Beata

[jareš]

ktorí sem zavítate sa pozrieť a prečítať si čo to…
ale týka sa to aj ostatných, ktorí možno o probléme neviete, ale ste o tom počuli,

tak na vás, všetkých, sa obraciam.
Prosím, ak máte problém, že ste brali liečbu, bola úspešná a dobre ste ju znášali, výsledky sú tak isto pozitívne a SM-ka „spí“…, ale z akéhosi neznámeho dôvodu vám bola ďalšia liečba zamietnutá…

PROSÍM…PROSÍM…

oznámte mi to.
Najlepšie by bolo, keby ste mi to zaslali na moju mailovú adresu.

valec zavináč dlhedeily bodka sk

Ak viete o niekomu, komu sa to stalo v tomto čase, alebo v minulosti, prosím, aby ste mu dali vedieť, že zháňam informácie o týchto osobách.

Verím, že spoločnými silami sa nám podarí vyriešiť, čo považujeme za problém.

Viem, že jeden takýto prípad je.
Prosím, ozvite sa aj ďalší, ak sa vám stalo, že vám nebola schválená liečba.

Vás, ktorí sem chodíte aktívne, poprosím, aby ste túto informáciu šírili medzi ostatných SM-károv.

Ďakujem.

Ďakujem za spoluprácu.

[Anonymný]

Ahoj Jarka, tuším správne, že si asi myslela mňa? Ináč teraz 7.12. ma objednali pred posudkovú komisiu, na prehodnotenie môjho zdravotného stavu, nevedela som, či sa mám smiať, alebo plakať. Kurdského škálu mám vďaka tomu, že mi zobrali Avonex – a choroba si veselo razila cestu dopredu medzi 6 až 6,5. Prajem všetkým pokiaľ je to možné, pekný deň!!! Evina

[jareš]

Evička, máš pravdu, myslela som na teba…

iba sa obávam, že vás tu bude viac…

Evuš…zavolám ti….po vianočnom stretku už bude viac času

pááá

[Jana]

Preboha, to je hadam zly vtip, ze niekomu zoberu liecbu, ak mu zabera a este aj splna kriteria!!! No na tom nasom Slovensku je tusim fakt vsetko mozne je to ale smutne… Zasa mam o dovod viac na strach…

Beatka, som rada, ze si mi moje „pocity“ ohladom niekorych lekarov potvrdila, lebo obcas mam pocit, ze to len ja niektore veci tak „prehnane vnímam“ a som precitlivena… Extrem co sa tyka takeho pristupu je jeden priklad z blizkeho okolia, ked manzelovej nevyliecitelne chorej tete jedna lekarka na chodbe v nemocnici povedala „A vy este zijete?!?“ A to sa fakt stalo… Ale aby som len nekritizovala, samozrejme ze nie su takí vsetci,len je blbe, ze moze ich byt 10 o.k., ktorí vas povzbudia a spravaju sa normalne a potom pride jeden hentaký… a je vsetko v kybli…
„Laikom“ sa moc necudujem, priznavam, ze som sama nevedela co je SM, kym ma nediagnostikovali. Ja nevysvetlujem o com to je, jedine, ze sa niekto o to fakt zaujima. A to malokto… Ono ludia neradi pocuvaju smutne a negativne veci a ani sa im necudujem… Ale ani sa za chorobu nehanbim, aspon zatial… ved sme si ju nezapricinili… Nehanbim sa, skor podlieham sebalutosti a som prehnane vztahovacna aj na nesuvisiace zalezitosti, ale co uz…
Formulka typu „stale by to mohlo byt nieco este horsie“, resp. „som rada, ze nemam rakovinu“ sa v mojich myslienkach objavi viac krat denne, ale ono to asi bude suvisiet s tou fazou vyrovnavania sa s prijatim ochorenia, ci ako to je…

Zelam vsetkym uspesny a bezproblemovy tyzden! Paaa

[Anonymný]

U mňa bol možno problém v tom, že už vtedy keď mi schválili liečbu som bola na plnom invalidnom.Mala som vtedy malú dcérku a doktorka mi povedala, že bude pre mňa lepšie, ak mi dajú PI. Mali sme vtedy v Martine dobrého primára a on mi pomohol liečbu schváliť, ale vtedy som ešte spĺňala kritériá, takže v tom nebol problém. Ten nastal, až po štvrtom roku liečby, neschválili mi ju v Bratislave – jeden profesor. Dodnes neviem prečo, aj sa primár vtedy snažil pretlačiť to, ale neuspel. No a potom som už rezignovala aj ja. evina

[Anonymný]

Neviem, či práve toto sem patrí, ale nevedela som, kde to napísať. Pred mesiacom som sa dočítala dobrý recept na chronický zápal močového mechúra. Píšem dobrý, lebo skúšam ho na sebe a zatiaľ sa zdá, že zaberá. Tri týždne sa užívajú 3 krát denne po jedle biele vysušené guličky IMELA bieleho. Treba si ho natrhať už teraz, lebo myslím, že mu už končí obdobie a guličky už budú opadávať. Viem, že je jedovatý, ale iba vo väčšom množstve. A ja zatiaľ žijem, beriem ho už druhý týždeň a môžem povedať, že chodím menej často na WC a ani to neustále nutkanie a štípanie ma už tak neotravuje. Treba to len vyskúšať. evina

[Jana]

Fiha, to je zaujimavy tip. Teraz take problemy nemam, ale uz sa u mna objavili. Skus potom tiez napisat, ked to po troch tyzdnoch prestanes jest, ze ako dlho ten pozitivny ucinok vydrzal. Diky

[Anonymný]

Jasné, budem informovať, len by bolo dobré si to imelo zohnať skôr. Ja som si zisťovala, tak sa nedá kúpiť ani v lekárňach /iba listy a tie už majú zase účinok na iné /.

[Káča]

Docela jsi mě s tím přístupem lékařky , která se ptala na co Ti bude dítě šokovala . Já chci také dítě a nepřemýšlím jestli se o mě bude třeba muset někdy postarat , ale to přeci neví ani zdravý člověk.Měla jsem dědu , který byl do 60 let úplně fit a nebyl u lékaře a potom se o něho musela babička starat jako o malé dítě , takže za tyhle poznámky tohoto typu bych rozbíjela hubu (pardon za takovýhle výraz). A s názorem tvojí zubařky naprosto souhlasím. Představte si jenom nutonst jezdit třeba 3 x týdně na dialýzu. To také není žádná výhra. Když se nad tím zamyslím nakonec budu ještě ráda , že mám „jenom“ RS a hlavně že mám trochu času a plně věřím vědcům , že něco vymyslí , no ale mohli by sebou kluci ( a holky taky , aby nebyla diskriminace) trochu hodit.

[jareš]

máš pravdu. Je to šialené, keď človek počuje občas tie neuveriteľné hlášky lekárov.

Neodvážim sa nikoho ochraňovať alebo obhajovať…lekár je preto lekárom, že si túto profesiu sám vybral a mal by byť odolný voči akémukoľvek stresu a napätiu a vysileniu.

Ale ľudia, predsa mi to len nedá.
Viete o tom, že lekári sú obyčajní ľudia ?
Majú svoje osobné problémy, rodinné vzťahy, pracovné….

skrátka…sú takí istí ako my, ale my od nich vyžadujeme, že budú vždy pripravení nám kedykoľvek pomôcť, podať ruku, vedieť nás pochopiť.

No holt…akosi to nejde. Je to na škodu celého lekársta ako takého, pacienti sú obzvlášť citliví, hlavne ak ide o chorobu, ktorá nie je dvakrát príjemná (ktorá je ? že ?).

Ale ruku na srdce, máme aj my občas ťažké a nezvládnuteľné dni ?
Čo keď práve v tom čase nás niekto osloví s nejakou banalitou (samozrejme pre nás, pretože pre toho človeka to môže byť životne dôležitá vec).

Skúsme sa trochu pozrieť aj na túto stránku veci.

Opäť zdôrazňujem, že nechcem nikoho brániť ani chrániť a obhajovať.
Iba sa chcem cítiť ako človek.

Mňa by to zrejme dosť šokovalo, ako som počula, je dosť lekárov, ktorí bohužiaľ robia lekárskemu remeslu nie dobré meno.

Ale koľko je medzi nami takýchto pacientov ?

asi som to celkom poňala ako psychológiu….teda moc nad tým uvažujem. Dobre, už som ticho.

Mala som potrebu povedať to tu.

Baby, ak môžem do toho trošku hovoriť – nedajte sa odradiť, dieťa môžete mať. Podľa mňa – laika – to je celkom na tebe, ako to cítiš, ako sa cítiš, ako reaguješ zdravotne.
Ak vnútorne vieš, že dieťa zvládneš a chceš…čo ti ešte môže stát v ceste ?

Nie som lekár, a všetko, čo som tu napísala, je len môj názor.
Nerobte nič, čo vám nevyhovuje, alebo čo vám lekár neodporúča, pokiaľ samé cítite, že lekár má pravdu.

Držím palčeky….viem, že o tomto probléme by tu vedela toho veľa povedať Ivetka. Bohužiaľ, nie je tu prihlásená.

[Autor]

Príspevky