[janka1508]

dnes je to katastrofa!!!
raňajky: káva so sójovým mliekom, banán
desiata: čerstvo upečený jablkový koláč + 2 pizza rožky tiež čerstvo upečené
obed: rezeň + zemiaky + vyprážané filé ako druhý obed
olovrant: bola som u rodičov, nepohrdla som koláčom k čaju
večera: 1/2 rezňa, mango a ešte asi bude dačo, predpokladám že jablko

[janka1508]

ja som tiež jedna z tých, ktorá už deti mala a to už dosť veľké, keď som mala diagnostikovanú SM-ku. Nemusela som sa preto touto myšlienkou zaoberať. Ty však stojíš pred veľkou a veľmi zodpovednou úlohou. Každá normálna žena túži byť matkou. Jedna vec je dieťa splodiť a porodiť, a druhá vec je dieťa vychovať, starať sa oň. Držím ti palce, veľa šťastia a hlavne zdravia, aby sa ti tvoja túžba splnila. Bude to veľmi náročná uloha, pretože si to vyžaduje veľa síl. Ale určite aj pomocou rodiny, ktorá v tomto prípade bude zohrávať určite veľkú úlohu, to zvládneš.
PS: ešte raz – Držím Ti palce. Predsa takáto pliaga nám nebude veliť. Musíme sa ju snažiť porážať na každom kroku. Hlavne treba pevné nervy, kľudný život, tešiť sa z maličkosttí. Nedať jej príležitosť, aby mohla zaútočiť. a to ona vie niekedy využiť aj malinkú príležitosť. V dnešnom uponáhľanom svete je to veľmi ťažko, ale kam sa naponáhľame?

[janka1508]

Raňajky: 100 g syr mozarela s bazalkou, káva so sójovým mliekom
desiata: pletenka s javorovým sirupom ( kúpená v kauflande, neodolala som, zbožňujem ju)
obed: rezance s odtučneným tvarohom ( malá porcia)
olovrant: šalát + konzerva tuniaka, malá
večera: mango + 1/2 domácej klobásky len takej samej

[janka1508]

Včera
Raňajky: 1 malý celozrnný rožok so sójovou pomazánkou, káva so sójovým mliekom
desiata: pomaranč, jablko
obed: šalát z Bily (1/2 vrecka) + 1 konzerva tuniaka malá, banán
olovrant: 2 jablká + 5 plátkov šunky
večera: slané paličky (zase hrúza ale čo už manžel mi chcel urobiť radosť, tak mi kúpil balík slaných paličiek)

[janka1508]

S týmto problémom som sa trápila aj ja, našťastie som sa z toho dostala. mala som problém jednak niektoré slová vysloviť, ale aj povedať to, čo som mala na „jazyku“. Chcela som dačo povedať, ale jednoducho ústa odmietli poslušnosť, zlyhala artikulácia a dokonca som „stratila slová“. Spôsobovalo mi to problémy aj preto, že mojim pracovným nástrojom sú aj ústa a keď nedokážete povedať a spomenúť si na veci ktoré inokedy viete aj o polnoci .. Už skoro 1 1/2 roka beriem lecitín, možno aj ten mi dopomohol k tomu, že sa môj stav zlepšil. zábudlivosť riešim tak, že sa skrývam za mobil. dennodenne pípajú pripomienky, ktoré si tam ukladám aby som na niečo nezabudla.

[janka1508]

Asi to nebude ona, troška som pátrala a zistila som , že tá sa má volať „Ako mi RS-ka zmenila život“ a má byť vydaná v spolupráci s ROSKA Brno a má to byť niekedy v týchto dňoch.

[janka1508]

Že mám SM-ku vie len veľmi málo ľudí. rodičia, sestra, manžel, lekár. Viac nikomu som to nepovedala. Ani vlastné deti. Vedia že som chorá, ale čo presne mi je, nevedia. Sú dospelí a nepovedala som im to a oni sa neviem z akého dôvodu nepýtajú. Možno že aj vedia, len nie odo mňa, a takticky mlčia. Mám veľmi zlé skúsenosti ešte z doby keď som ležala po prvý krát v nemocnici už so stanovenou diagnózou. U mňa to malo totižto veľmi rýchly priebeh. zo dňa na deň som mala stanovenú diagnózu. Bolo to presne v deň keď dcéra oslavovala 18 rokov. Vtedy sa rozšírilo z nejakého zdroja ( asi viem z akého, ale to nie je teraz podstatné)že čo mi je. keďže ma pozná veľa ľudí, tí su rozptýlení po celom Slovensku, pracujem s ľudmi, tak to bolo ako lavína. Ja som prišla ale rychlo z PN-ky do práce a zvoní telefón, a moja bývalá kolegyňa z predchádzajúceho zamestnania, nevedela že telefonuje so mňou, sa zaujímala o moje miesto s tým, že povedala“ mám záujem o miesto po kolegyni ktorá je chorá a už sa do práce nevráti, čo mám v tomto smere podniknúť?“bol to šok.Keď som vyšla na ulicu a stretla známych, videla som divné pohľady, ako keby som bola prízrak a vstala z mŕtvych, zo začiatku som nevedela prečo, po telefonáte mi to došlo. podarilo sa mi to vtedy nejak uhrať, videli som živá, „zdravá“ neboli na mne žiadne viditeľné stopy, tak mi to zožrali. Ľudí s diagnózou SM totižto veľa ľudí stále berie, že sú hneď na vozíčku nevedia že ten priebeh je u každého iný. veď vy to viete. A ešte „podpora vlastnej matky“ ktorej sa mi vtedy dostalo.tak radšej mlčím, tvárim sa veselo spokojne aj keď to niekedy je doslova nemožné, veľmi vyčerpávajúce tváriť sa že Vám nič nie je a je.
Niektorí teda aj najbližší kolegovia vedia že mám nejaké zdravotné problémy, chodím na kontrolu k lekárovi, ale že je to až také vážne nie. Veď skoro každý z nich chodí – na interné na kožné na alergológiu na očné …tak to berú že aj ja tak chodím. Tak načo zbytočne do toho vŕtať.

[janka1508]

Jarka, ak sa ti z nejakých dôvodov veľmi ťažko dodržiava pravidelný prísun potravín, treba si do kabelky hodiť aspoň niečo malé čo môžeš kedykoľvek zjesť. banán, jablko, musli tyčinka,….aby telo malo neustáne príjem energie a nezačalo ju potom kladať do zásoby. (Preto ja nosím kabelku do ktorej sa zmestí „1/2 chleba a 1 mlieko“ okrem iného)

[janka1508]

dnes to bolo trocha horšie.
Raňajky: jogurt activia + 2 lyžice musli light, káva so sójovým mliekom
desiata: 2 menšie pomaranče
a potom to začalo kolega je Milan takže nejaká tá sladkosť
obed: 1/2 varenej brokolice a 3 lyžice ryže
pokračovanie so sladkosťami
olovrant: nič
večera: varené zemiaky v kuchte asi 150 g, poliate kečupom a napučeným cesnakom, nevážila som to. tento recept mám ešte z delenej stravy a je to výborné.
možno budú ešte nejaké slané paličky.

[janka1508]

Na tému ja s diasgnózou SM a príbuzný mám toho veľa čo by som chcela popísať. vlastne je to to, čo ma od samého začiatku od stanovenia diagnózy až do nešného dňa bude stále ďalej prenasledovať. ja som nikdy nedávala najavo že sa cítim zle, premáhala som sa , vravela som si že som lenivá, proste nedokážem ukázať že nevládzem, že mi je zle, nikdy som sa nesťažovala, a tak ma všetci berú za veľmi silnú osobu, ktorá si vie so všetkým poradiť. je pravda, že to musí byť, aby som niekoho požiadala o pomoc. radšej sa budem plaziť ako niekoho poprosiť, aby mi pomohol vstať. keď sa moja mama dozvedela že čo mi je, vtedy povedala niečo, čo ma prenasleduje do dnešného dňa. Nikdy som jej to nevyčítala a ani nepripomenula možno si ani ona sama neuvedomuje svoje slová, ale mňa to poznačilo. ublížila mi vtedy aj sestra aj keď viem že to tak nemyslela, ale už môj vzťah k nej sa ochladil.

[janka1508]

Teraz sa ukázal názorný príklad toho, ako sa dá veľmi ľahko prejsť z témy do témy. stačí si pozrieť tému betaferón, kde sa to zvrtlo na tému 10 stupňov ku zlatej. ja si myslím, že je to úplne normálne a k vôli vysvetleniu niektorých pojmov, udalostí, nie je potrebné niečo vytvárať. kľudne sa dá tých pár príspevkov na inú tému prelúskať a môže sa pokračovať v téme, ktorá je tam daná. ak by sa vytvorila téma 10 stupňov ku zlatej, nikto by nevidel tú súvislosť s betaferomom a nevedel by vlastne prečo takáto téma vznikla a k čomu je dobrá.

[janka1508]

ja mám tiež zájem o túto knihu. neviem či je to tá o ktorej som nedávno počula že sa pripravuje, ale bolo to myslím na českom fóre.

[janka1508]

tak to si pamätám aj ja. celá rodina sme sadli k televízoru a s napätím sledovali. iný program ani nebol, tak nebolo z čoho vybrať ale bola to celkom zaujímavá súťaž.
PS: súťaž 10 stupňov ku zlatej nie je o betaferone. Mala byť na to vytvorená nová téma keď chcel dakto k tomu niečo pridať? čo myslíte? 5 príspevkov po mojim je o niečom inom ako o betaferone.

[janka1508]

Mne sa zdá, že každý sa snaží dodržiavať témy. Niekedy ale myšlienky skĺznu trocha inam a potom je to už ťažko ich zastaviť, prejsť do inej témy a pokračovať v písaní. potom už človek nenapíše čo chcel, alebo tak ako chcel. takže nejaký úlet mimo tému mi nevadí. podľa mňa stránka slúži na to, aby sme si vymenili skúsenosti, dozvedeli sa niečo nové, ale aj si trocha poplakali, posťažovali sa jeden druhému, pretože len my vieme ko nám je a môžeme sa pochopiť a podporiť jeden druhého. Život už nám toho nalinajkoval dosť, dosť nám zviazal ruky tak tu trocha úletu mimo tému nevadí.Ak by sme si mali možnosť sami témy vytvátať, mohlo by sa stať, že ich bude zbytočne veľa a mnohé budú takmer zhodné.

[janka1508]

Ja si síce betaferon nepichám ale rebif, medzi vedľajšími účinkami sú aj psychické problémy, možno preto sa u mňa v určitých intervaloch objavujú „depky“ také, že je celá rodina zo mňa na nervy, veľmi ťažko druhý pochopí že to môže byť aj z injekcií a nie je to len divadlo.Fyzické problémy súvisia s chrípkovým stavom. Ale nie je to vždy rovnaké, niekedy lepšie, niekedy horšie. a injekcie si nepichám sama, ale manžel. je schopný k vôli tomu ísť so mnou aj na služobku. už keď som nezačala od prvej, keď sa mi zdalo že mám akú takú odvahu, tak už to len veľmi ťažko dokážem. Kvapka vína alebo nejaký iný alkohol sa môže, len ak si dáš na zmiernenie vedľajších účinkov paralen, ten by sa nemal kombinovať s alkoholom. lepší je v tom prípade ibalgin.

[Autor]

Príspevky