[janka1508]

Novartisu získal povolení na prodej Extavia
17.8.2009 15:33
Společnost Novartis získala povolení na prodej léku na roztroušenou sklerózu jménem Extavia na území USA. Tento lék je kopií léku Betaseron společnosti Bayer.

toto som našla, takže by to malo byť to isté ako betaferon.a zrejme majú už povolenie aj na predaj u nás.

[janka1508]

ložiská sú buď bez známky aktivity,čo je pre nás asi najlepšie, poprípade keby sa zmenšovali. Alebo vykazujú aktivitu, čiže prebieha zápalový proces, môžu sa zväčšovať a dokonca aj spájať. to už je ten horší prípad.
a z tohoto dôvodu ich vlastne rátajú a merajú veľkosť, aby vedeli posúdiť, či dačo pribudlo, zmešilo sa alebo zväčšilo. pretože aj keď na MR-ku nebude aktívne ložisko, ale bude ich viac,poprípade budú zväčšené, to svedčí, že niečo nie je v poriadku.

[janka1508]

mňa síce z práce neprepustili pre sm-ku, jednoducho sa zrušilo moje miesto, vraj ho nie je treba, ale na nové (boli asi 3), ktoré som si vzápätí našla, ma nevzali, pretože vedeli čo mi je. mie odo mňa, ale bolo to všetko v rámci jednej firmy, kde sa skoro všetci poznajú, tak to nejaký dobrák pošepkal a potom zobrali jeho dobre známu a tak. našťastie nárok na podporu mám, možno od nového roku to bude aj 8 mesiacov, ak si dovtedy dačo nenajdem, a ak nie, tak sa určite doma zbláznim. už vysávam 3x za deň. syn sa mi smeje, že každých 8 hodín – pravidelne ako penicilín. a nemienim povedať o zdravotných problémoch ani novému zamestnávateľovi. možno len dačo naznačiť, ale nie diagnózu.

[janka1508]

je to tak, záleží na tom ako sa cítiš. niekto má jedno v celej hlave a je na tom horšie, ako ten, čo ich má plnú hlavu. mne ich napríklad ani pri prvých 4 vyšetreniach neporátali, až teraz si dali tú námahu,a narátali 40.

[janka1508]

tak ja som k 1.10. skončila, nemám nič. situácia je na trhu práce veľmi zlá, tak som si odstála 5 hodín na úrade práce, aby som sa zaevidovala. dosť ma to zložilo psychicky, takáto diagnóza a ešte po toľkých odpracovaných rokoch keď som nepoznala čo je to byť doma, prácu som doslova žrala, škoda hovoriť.

[janka1508]

ospravedlňujem sa, skôr som sa sem nedostala, nepocestujem nikam, bol to len planý poplach. aj som rozmýšľala že hej, predsa by ma zaujímalo či aj já mám „túto vadu“. túto diskusiu som sledovala, nezapájala som sa, neviem čo si myslieť. nie je to to, čo vylieči sm-ku. predsa je to zápalový proces, autoimunitné ochorenie a operácia žily, jej rozšírenie nemôže túto chorobu vyliečiť. môže to slúžiť len na zlepšenie niektorých sprievodných problémov, ktoré sú spôsobené nedostatočným prekrvením mogových buniek. aspoň to tak chápem. a trošku ma zarazilo, keď som si pečítala, že po zákroku nebrať interferóny. to už mi zaváňa šarlatánstvom. majú síce veľa nežiaducich účinkov, ale ako som písala, operácia sm-ku nevylieči.

[janka1508]

ak by som mala záujem u koho sa prihlásiť?

[janka1508]

Tak to by zaujímalo aj mňa…

[janka1508]

ja si síce nepichám copaxon ale rebif, ale už som si nie tak dávno po 2 rokoch pichla injekciu aj sama. bolo to z jednoduchého dôvodu – nemal to kto urobiť za mňa. ale tiež používam pero. musím povedať, že to nebolo až tak strašné.

[janka1508]

tabletky na spanie – bez toho si už ani nejdem ľahnúť. a ráno vstať ako znovuzrodená? o tom už radšej ani nesnívam. aj keď sa mi náhodou podarí spať celú noc, tak ráno som aj tak ako mechom praštená, pretože ten spánok nie je vôbec kvalitný. keď mám ísť do práce, radšej vstávam o pol hodiny skôr ako by mi inak stačilo, aby som sa dala trocha dohromady. niekedy zaspávam, aj sa mi chce spať, ale v tom momente keď nastáva fáza zaspatia (spánku) ako keby mi niekto vrazil nôž do chrbta, ako keby mi prebehla celým telom elektrina a koniec. to už viem, že oko nezažmúrim do samého rána.

[janka1508]

zase si nemohla spať? ja sa tiež budím okolo pol 3 a už ma to čím daľej tým viac prestáva baviť.

[janka1508]

tak to sa stáva aj mne. zničoho nič mi očervenie ucho, mám ho úplne horúce, ako keby aj spuchnuté, až páli, potom tak ako prišlo, tak to aj zmizne. niekedy je to pravé, niekedy ľavé. neviem čo je dôvod. tiež som myslela, že pôjdem s tým k lekárke, ale pokiaľ by som tam prišla, už by to zmizlo a čo jej poviem načo som prišla?

[janka1508]

môj názor je, že depka môže mať viacero dôvodov. jednak je to spôsobené samotným ochorením – zápalové ložiská v mozgu sa predsa musia niekde a nejakým spôsobom prejaviť,preto u niekoho nastávajú aj stavy eufórie (veď sa hovorí, že sm-ka má mnoho tvárí) potom v dôsledku toho, že sa len ťažko vyrovnávame s diagnózou, takže to je tzv. sekundárna depka, a potom je to spôsobené aj samotnou liečbou kortikoidy majú vplyv na hormóny v našom tele, tak isto aj interferóny podľa toho čo píšu na príbalovom letáku na psychike nepridávajú. a to, že je to sprievodným znakom môžem potvrdiť aj z vlastnej skúsenosti, lebo som mala určité problémy dosť dlhú dobu, nenašla som na ne žiadny dôvod ( o sm-ke som vtedy ešte ani nesnívala). Nehovorím, že to bola vyslovene depka, ale ten stav, ktorý som prežívala ako sa neskôr ukázalo bol predvoj ataky a sm-ka bola u mňa na svete.
ale ako som písala táto pliaga má mnoho príznakov, nie u každého sa musí prejaviť aj depresívnymi poruchami.

[janka1508]

určite sem patrí lecitín a vitamíny skupiny B, hlavne B12. ale u nás skaza postupuje rýchlejšie ako obnova

[janka1508]

Jarka moja, mňa už také myšlienky prepadli. cítila som sa zbytočná, nepotrebná, hnusila som sa sama sebe. keď som šla po ceste, vravela som si, keby ma chcelo zraziť auto… občas ma takéto nálady prepadnú. plačem, plačem, plačem, potom zúrim, som bezradná, nevidím žiadne východisko. potom zase príde svetlejšie obdobie. ešte som sa nedokázala zmieriť s diagnózou, teraz aj strata zamestnania, asi sa zbláznim, čo budem doma robiť. stále upratovať skrine a vysávať ma nebude baviť. ale v nedeľu cestujem do našich veľhôr, strávim tam dúfam že príjemných pár dní a trošku zregenerujem nervy.

[Autor]

Príspevky