[ErikaM]

Táto téma zaujala zopár ľudí aj na tomto fóre, tak pre poriadok som založila novú tému.Na iné fóra píšem asi od 10.8., tak som budem vkladať celý môj príbeh, aby ste nestratili niť.
18.8.
Začiatok príbehu je v zaujímavostiach, v časti Dopplerov ultrazvuk na českom fóre.

Jedná sa o zúženie krčných (jugulárnych) žíl, žíl v mozgu a žily azygos – tá sa nachádza hlboko v hrudníku.

V Taliansku, v USA a ja budem možno prvá v Poľsku, sa to lieči pomocou stentov, alebo roztiahnutím žíl pomocou balónika.
Čo sa týka lekárov, tak táto téma patrí hlavne angiológom a rádiológom.

Dôležité je, že zatiaľ – po 2 rokoch pacienti udávajú zastavenie progresie a hlavne zlepšenie niektorých sympómov. Vidia to aj na MRI. Práve pre tento fakt som sa rozhodla pre tento zákrok aj ja. Je jedno, či má pacient RRSM, PPSM alebo progresívnu SM.

Diagnostika ani liečba zatiaľ na Slovensku ani v ČR nie je možná.
Čítaním tejto témy som strávila niekoľko dní a sledujem zmeny denne. Prečítala som ozaj už stovky strán.Venujem tomu asi 6 hodín denne.

Momentálne čakám, že v NÚSCCH v Bratislave, ma objednajú na flebografiu.

[ErikaM]

CCSVI je chronická cerebrospinálna venózna insuficiencia. Aj keď o tom neviete, trpíte tým aj vy – teda ak máte nejakú formu SM.

[ErikaM]

Viac informácií po anglicky nájdete tu: http://www.thisisms.com/forum-40.html
Je to americké fórum pacientov ako je toto.
Je to najdôležitejšia stránka a zdroj informácií k tejto téme!!!
Trvalo mi niekoľko dní si to prečítať. Teraz to už sledujem niekoľkokrát denne.

[ErikaM]

Táto stránka: http://csvi-ms.net/ vznikla len nedávno pre Európu. Je hlavne v nemeckom jazyku.
Tu už to prvé „C“ vynechali, lebo ju už nepovažujú za chronickú, pretože sa to dá liečiť.

[ErikaM]

Ešte ma napadlo, že je veľa ľudí, ktorí hovoria po taliansky: http://www.fondazionehilarescere.org/ita/index.html
Dá sa to prekliknúť aj do AJ.
Toto je stránka spoločnosti, ktorá robila štúdiu.

[ErikaM]

Napríklad teraz som dostala až dve správy o možnosti MR Venografie – skoro to isté ako flebografia. Ak nie na Slovensku, tak v Poľsku určite. Samozrejme, že neustále informujem aj angiológov na Slovensku.
Tá diagnostika a ani zákrok nebude pre poisťovne ani drahá a ani neuskutočniteľná. Veď podobné zákroky robia na srdci. Potrebujú len informácie a tréning.

[ErikaM]

Krátko po mne bol na vyšetrení jeden Poliak – Rici. Dr. Simka mi písal včera mail a Rici písal na http://csvi-ms.net/.

Dnes som hovorila s jedným lekárom (rádiológom) v Banskej Bystrici. Téma ho zaujala, možno aj on mi spraví aspoň CT s kontrastnou látkou.
Inak tých pacientov s SM a zároveň potvrdenou žilovou nedostatočnosťou je na svete viac ako tisíc.

[ErikaM]

Mám dobrú správu.
V pondelok, 24.8. idem na MR Venografiu. Dúfam, že tam budú mať prístroj s dosť vysokou Tesla citlivosťou. Tie slabšie to nemusia zachytiť. Samozrejme, že záleží aj na rádiologóvi.
Na CT sa to totiž vidieť nedá.

[ErikaM]

Našťastie mi práve Dr. Simka poslal rady, kde a čo majú rádiológovia hľadať.
Dr. Simka má veľké podozrenie, že mám ešte stenózu na ľavej strane za uchom, tesne za lebkou, alebo niekde v tej žile, ktorá ide hlbšie do mozgu. Rýchlosť prietoku krvi bola totiž veľmi odlišná od pravej strany a navyše prof. Zamboni (Talinsko), ktorý tú štúdiu viedol má skúsenosti, že ak má pacient problémy so zrakom na tej strane, tak tam má aj stenózu.
Áno, ja na ľavé oko už dobre nevidím niekoľko rokov.

[ErikaM]

Pacienti v USA, ktorí už majú po zákroku, tak niektorí dokonca prestali brať Tysabri a niektorí o tom veľmi uvažujú.
Ja síce neberiem ani interferóny ani Copaxone, ale nad tým premýšľam. Onedlho by mal byť na trhu Cladribin – tabletky. To ja ale skutočne neviem, či je to dobré alebo nutné takéto niečo ešte potom brať.
Viac o tom by malo byť zverejnené na kongrese 8.9. v Bologni.
Spolieham sa nato, že Dr. Simka mi po zákroku dá rady.

[ErikaM]

Istota je istota.
27.8. idem aj na CT Venografiu do Banskej Bystrice. Lekára tá téma veľmi zaujala a aj si dosť toho naštudoval.
Dokonca je vraj na ich pracovisku možné, aby mi do tej pravej žily dali stent.
S tým ja zatiaľ počkám. Radšej by som si to predsa len dala urobiť v Poľsku, lebo ten lekár s tým robí 2 roky a napísal aj veľa odborných článkov.

Je to ale dôležité pre ďalších pacientov so SM na Slovensku.
CT bude s najväčšou pravdepodobnosťou negatívne, ale MRV mi zatiaľ spraviť nechce. Aspoň na vlastnom tele dokážem, či je alebo nie je CT zbytočné. Vo svete CT nepoužívajú – pri tomto.

[ErikaM]

Dnes mi teda nerobili MR Venografiu ale CT angiografiu (neviem presne aký je v tom rozdieľ, teda až na prístroje). Som sklamaná. Výsledky budem mať až zajtra. CD som si ale hneď vzala. Síce som si ho práve pozerala, ale ja by som len vedela povedať, že jedna žila na krku je zúžená. Dá sa to ľahko porovnať s tou druhou. Je tam veľa obrázkov, niektorým nerozumiem vôbec. Nastavenie je tam až 3 mm, čo je myslím priveľa, lebo na americkom fóre písali, že by to malo byť 2 až 2,5 mm. No neviem.
Pošlem to CD Dr. Simkovi do Poľska, on tam určite uvidí viac ale každopádne pôjdem na tú CT venografiu do Banskej Bystrice aj vo štvrtok. Bude to robiť primár rádiológie, čítal aj tie výsledky od Dr. Simku a vie čo a kde má hľadať. Navyše má prečítané aj niečo z materiálov originálnej štúdie od profesora Zamboniho.
Ak sa tam nič nezjaví, tak na CT nechoďte, lebo je to zbytočné.

[ErikaM]

Včera večer bolo v Bologni prvé stretnutie lekárov pred dnešnou konferenciou.
Správy sú ozaj výborné.
Niečo som nedávno preložila, tak to sem asi zajtra vložím, len je to dosť dlhé.
Ostatné budem asi vkladať na moju web stránku, lebo je toho viac.

Dr. Franz Schelling a Dr. Simka budú asi dnes bližšie rozoberať môj prípad. Dr. Schelling ma už mailom informoval, že ide o klasický prípad, tak dúfam, že aj na ľavú stranu sa bude dať stent zaviesť, asi niekde do žily v mozgu, ale ešte sa to nevie isto.
Je malá možnosť, že mi stenty budu zavedené už v októbri, ak bude všetko pripravené.
Zatiaľ som nepostrehla, že by tam bol nejaký lekár aj zo Slovenska alebo z Čiech. Konferencia práve prebieha, takže viac informácií budem mať najskôr zajtra.

[ErikaM]

Joan – z amerického fóra zverejní ďalšie informácie z dnešnej konferencie. Urobila si 40 strán poznámok! To jej trochu potrvá.
Som rada, že Dr. Schelling urobil na ňu tak dobrý dojem. Jeho osobne nepoznám, len si posielame maily. Tiež mám pocit, že má mimoriadne veľké vedomosti – veď prvú knihu o cerebrospinálnej žilovej nedostatočnosti napísal už v roku 1986! A je skutočne mimoriadne galantný.
Už mi píše viac pacientov na mail, tak usilovne odpisujem, sledujem TIMS a píšem aj na tú nemecky „píšucu“ stránku.
Táto aktivita mi trvá niekoľko hodín denne, ale vôbec to neľutujem.

[ErikaM]

Pokúsim sa sem vložiť slová pani Joan Beal, ktorá mi dala dovolenie preložiť to do slovenčiny a zverejniť.
Jej manžel absolvoval túto procedúru v máji 2009 v Stanforde, Kalifornia.

1. Čo je CCSVI?
Chronická cerebrospinálna venózna insuficiencia… je chronický (trvajúci) problém, kde krv z mozgu a miechy má problém dostať sa naspäť do srdca. Je to zapríčinené stenózou (zúženie) v žilách ktoré vyprázdňujú miechu a mozog. Krvi trvá dlhšie vrátiť sa naspäť do srdca a môže sa vracať späť do mozgu a miechy alebo zapríčiniť edém a vytekanie červených krviniek a tekutín do krehkých mozgových a miešnych tkanív.
Krv, ktorá zostáva v mozgu príliš dlho vytvára „spomalené premývanie“ … oneskorené odchádzanie odkysličenej krvi z hlavy.
Toto môže zapríčiniť nedostatok kyslíka (hypoxia) v mozgu. Toto pomalé premývanie má súvislosť s únavou pri pacientoch so SM.

2. Ako to súvisí so SM?
Každý SM pacient, ktorý bol doteraz testovaný to mal tiež. Malo to viac ako 200 SM pacientov v Taliansku. Boli testovaní Dr. Paolom Zambonim. 45 SM pacientov to malo v USA. Boli testovaní Dr. Michaelom Dakeom. 6 CDSM pacientov a 3 pravdepodobní SM pacienti to majú v Poľsku. Boli testovaní Dr. Marianom Simkom. 1000 pacientov a kontrolná skupina pacientov sú testovaní na to v Jacobsovom Neurologickom Inštitúte v Buffalo.

Žiaden z normálnych pacientov (z kontrolnej skupiny), ktorí boli testovaní to nemali. Žiaden z pacientov s inými neurologickými ochoreniami to nemal. Len ľudia so SM.

3. Takže ???? Možno je to spôsobené SM léziami. Sliepka a vajce a to všetko…, že? Nemohli lézie urobiť niečo žilám?
Nie. Už máme niekoľko medicínskych modelov procesu chronickej žilovej nedostatočnosti v mozgu a mieche…pretože sa to stáva aj v iných častiach tela a vieme už o tom celé roky.
a.) Chronická žilová nedostatočnosť v nohách. Toto je proces, ktorý začína refluxom a blokom v žilách v nohách. Odkysličená krv sa nemôže vrátiť do srdca a to spôsobuje edém (opuchlinu) a presakovanie červených krviniek a tekutiny do tkaniva nohy. Toto spôsobuje petechiae (malé krvné škvrny) alebo žilové vredy (skutočne hrubé lézie na nohách). To prinúti kolaterálne žily (nazývané pavúčie žily), ktoré sa pokúšajú vziať krv naspäť, ale nemôžu.
b.) Kongestívna venózna myelopathia. Toto je proces, kde blok v žilách pozdĺž miechy spôsobí, že žily prepúšťajú červené krvinky a tekutinu do tkaniva, ktoré obklopujú miešny kanál. Výsledkom je demyelinizácia lézie na mieche. Paralýza, problémy s rovnováhou a mechúrom.
4. Nuž, to je všetko fajn, ale ja beriem imunomodulačné lieky a tie sa predsa postarajú o tento problém, všakže?
Vlastne nie. CCSVI bola nájdená u všetkých pacientov, bez ohľadu na to, či sú na imudomodulačnej liečbe alebo nie. Žena, ktorá absolvovala kompletné imunologické odstránenie (abláciu) liečivom Revimmune mala aj tak CCSVI s dvoma blokmi v krčných (jugulárnych) žilách. Môj manžel bol na Copaxone 2 roky, ale mal dva bloky v jugulárnych žilách. Dr. Zamboni testoval viac ako 100 pacientov, mnohých, ktorí boli na imunomodulačnej liečbe a aj tak mali CCSVI.

5. Ako môžem zistiť, či to mám?
Potrebujete byť vyšetrený lekárom, ktorý sa špecializuje na rádiológiu, pretože potrebuje vidieť vnútrajšok žíl, potrebujete tzv. venografiu. Tu sa do žíl pichne kontrastná látka aby bol vidieť prietok krvi. Dopplerov ultrazvuk vám môže povedať či máte reflux, ale dopplerov ultrazvuk veľmi závisí na zručnostiach lekára, ktorý ho robí a môže dať nesprávny výsledok. Jediný spôsob ako si byť istý je mať venografiu alebo MR venografiu vašich jugulárnych žíl a azygos žíl.

6. Môj neurológ čítal výskum a hovorí, že to je nemožné, že ja to mať nemôžem. Okrem toho, to nie je dokázané.
To je názor Vášho neurológa. Toto sú len fakty. Spýtajte sa sám seba…..sú názory vášho lekára založené na faktoch? Spýtajte sa ho, čomu verí, že spôsobuje SM demyelinizačný proces. Spýtajte sa ho na fakty, nie na špekulácie.

7. Môj neurológ hovorí, že SM je autoimunitné ochorenie a môže to dokázať. Mám oligoklonálne pásy v mojom likvore a to dokazuje, že môj imunitný systém ide po mojom myelíne.
Povedzte vášmu neurológovi, že oligoklonálne pásy v likvore sa tiež objavujú u ľudí s neurovaskulárnymi ochoreniami ako mozgová porážka a demencia. Je to dobre známy fakt, že imunitný systém je aktivovaný po axonálnej smrti a zničení tkaniva v mozgu. To ešte neznamená, že mozgová porážka je autoimunitné ochorenie! CCSVI zapríčiňuje poškodenie mozgu a a axonálnu smrť…pravdaže imunitný systém bude zainteresovaný. Ale imunitný systém nezapríčinil CCSVI. CCSVI prichádza ako prvá.

8. Jaj! Ak mám CCSVI, čo s tým môže byť urobené??
Dobrá správa je, že Dr. Zamboni testoval procedúru na jeho talianskych pacientoch dva roky. Vojde do žily endovaskulárne (cez mal rez na slabine) a ide hore až do zablokovanej žily a otvorí ju s malým balónikom. Toto už robil na stovkách pacientov a mnohým sa vo veľkej miere redukovali symptómy a uzdravujú sa. Tiež robil túto procedúru na 18 pacientoch, ktorí boli v nemocnici v strede ťažkého relapsu/ataku. Symptómy ataku sa zastavili a vrátili sa do pôvodného stavu po 4 hodinách až 4 dňoch od „balónikovej“ procedúry…bez steroidov! Dr. Zamboni bude informovať o jeho výsledkoch v Bologni 8.9. 2009.
Dr. Michael Dake na Standfodskej Univerzite používa stenty (kovové trubičky), aby sa žily udržali otvorené. Tiež vchádza endovaskulárne. Pacienti majú redukciu únavy, tolerancie tepla, spasticity a niektorým sa zlepšil zrak a mobilita. Dr. Dake robí tieto zákroky v Standforde od mája 2009 a o svojich výsledkoch bude informovať taktiež v Bologni. Správu z Bologne budeme mať po 8. septembri.
Zdroj: http://www.thisisms.com/ftopict-7374.html

[Autor]

Príspevky