autor: Dr. Lorne Brandes
health@ctv.ca
uverejnené: 08.03.2010
preložené: 13.03.2010
Drahé spoločenstvo SMkárov.
Budem úprimný. Neočakával som, že ktorýkoľvek z mojich posledných príspevkov, v ktorých sa spomínala opatrnosť pri procedúre odblokovania krčných žíl, by sa u vás stretla s takou nadnesenou negatívnou reakciou. Z množstva vašich komentárov je jasné, že väčšina verí teórii kde niekto (napr. ja) o ktorom ste si mysleli a považovali ho, čo sa týka teórie CCSVI pri SM, za podporovateľa a otvoreného človeka bol ovládnutý nejakou lekárenskou spoločnosťou alebo že som bol donútený k zmene názoru. Jeden pisateľ dokonca uviedol, že som úplne zmenil svoj postoj skôr na nejaký povýšenecký.
Čo sa zjavne objavilo, hoci ma to neprekvapuje, išli by ste za operáciou aj na kraj sveta. S tým, že by ste brali ohľad na akékoľvek riziká spojené s odblokovaním žíl, ktoré nie sú o nič menšie ako riziko podstúpenia chemoterapie či absolvovanie imunosupresívnej liečby. Liečby ktorou ste už otrávený a s všeobecne negatívnym postojom neurológov na vašu požiadavku byť testovaný pre prítomnosť existencie žilových abnormalít. Tu si myslíte, že vaše názory by mali byť rešpektované. Ak by neurológ s kontrolou CCSVI nesúhlasil, prinajmenšom jeden z vás by bol odhodlaný ho vymeniť (ako jeden pacient aj urobil).
Po prvé – uisťujem vás, že môj postoj na CCSVI sa vôbec nezmenil. Nie som služobíčkom nikoho. Neobrátil som kabát. Verím v to, že s dostatkom potrebných financií je tento koncept dôležitý a potrebuje byť vážne preštudovaný.
Po druhé, plne rozumiem vášmu hnevu a frustrácii. Súhlasím s vami, že by ste mali byť otestovaný a liečený skôr ako je neskoro. Mnohí z vás by povedali „vám sa hovorí ale skúste ma pochopiť“. „Ak by som len mohol chodiť“ ako viete aj ja som mal bratranca mojej manželky, ktorý trpel primárne progresívnou formou SM. On povedal to isté. Počas 20 mučivých rokov, prešiel cestu od úspešného biznismena, kvôli úbytku energie po pobyt doma. Pokračovalo to pomalou chôdzou za pomoci barlí až ho SMka pripútala na vozík. Nakoniec potreboval opateru zdravotnej sestry a zomrel v 50 rokoch.
V článku z 5. marca 2010 som pred pacientov hľadajúcich okamžitú liečbu CCSVI zdvihol červenú vlajku. Každý z nás určite verí, že účinná terapia pre SM musí byť riadne medicínsky a vedecky overená (mnoho z vás so mnou určite nesúhlasí, ale je to realita).
Čo sa týka problémov alebo rizík spojených s odblokovaním žíl neboli tieto riziká plne docenené. Sám som poukazoval na to, že súčasné metódy prirodzene majú vážne nedostatky: vysoká (až 50%) miera potrebnej restonózy do 12 mesiacov po operácii, ďalej nutná balónová kateterizácia prevedená napr. tímom Dr. Zamboniho v Taliansku a v prípade použitia stentov sa objavili dve pre pacienta vážne a škodlivé udalosti, vrátane jednej smrti pri 35 pacientoch, ktorí boli liečení Dr. Michaelom Dakom v Stanforde. Tento prípad jeho ďalší program minulý december zastavil.
Tiež som naznačil, že liečba CCSVI u Dr. Zamboniho neuspela u pacientov s progresívnou formou SM, kde je celkové poškodenie nervov počas mnohých rokov často veľmi veľké. Ako napr. následky zlej porážky, ktoré sú obvykle nezvratné. Pripodobnil by som to k pacientom v pokročilým štádiom rakoviny u ktorých je liečba, v začiatočných štádiách choroby efektívna ale svoju účinnosť s dĺžkou trvania choroby stráca. Hoci niektorí z vás s týmto porovnaním nesúhlasia ja verím, že napriek vášmu odporu je takéto porovnanie vhodné.
Zo skúsenosti akú má Dr. Dake som urobil záver, že „na poriadny beh treba tvrdý tréning lebo bez neho nás to naopak môže posunúť skôr dozadu ako dopredu“. To by nás malo osloviť. Spolu s diskusiou, ktorá tomu predchádzala to zjavne viedlo mnohých z vás k záveru , že som úplne zmenil názor na odblokovanie žíl. Nie, tak to nie je.
Keď sa na to spätne pozriem tak som možno volil slová, ktoré je možné ľahko zle pochopiť. Ak áno tak sa vám ospravedlňujem. Čo som vám mal vysvetliť je, že program Dr. Dakea bol pilotnou štúdiou. Nebola to plne schválená klinická štúdia ako napr. tá prebiehajúca v Buffale alebo plánovaná v UBC. Tie sú štandardne schválené.
Dr. Dake je vysokokvalitný cievny chirurg, ktorého motívy boli a sú výsostne šľachetné. Pomimo klinickej štúdie so striktne stanovenými smernicami, bezpečnostnými opatreniami a plánovaným zakončením liečby ponúkol experimentálnu (zatiaľ nepreverenú) liečbu pacientov chorých na SM. Sám seba tak otvorene vystavil voči všetkým kritikom a oponentom, ktorí chceli jeho liečbu prekaziť. Je preto táto štúdia a liečba CCSVI vážny nezdar? To určite je.
Toto sú fakty tak ako ich vidím ja. To čo nevidím sú drahý priatelia moje rastúce legitímne obavy a debaty o potencionálnych obmedzeniach pri nezdaroch operácie žíl. To ma náhle mení od podporovateľa teórie CCSVI po jej odporcu. Nenechajme sa však premôcť iracionalitou. Verím, že tak neurobíme.
Opäť zopakujem, že moje súčasné ako aj minulé názory na liečbu CCSVI sa nezmenili. Už minule som povedal (12.februára) že som od vás dostal množstvo pozitívnych spätných väzieb. Pacienti, ktorí si však želajú mať svoje žily otestované a nechať sa operovať by mali pre zaistenie dostatočnej bezpečnosti a poskytnutie presného odhadu efektivity liečby tak urobiť iba v prípade, že operácie budú riadne podporené klinickými štúdiami. Na tom trvám.
Je vaše výhradné právo mať svoje žily liečené aj mimo klinických štúdií v prípade ak sa necítite na to čakať kým takéto štúdie začnú (najčastejšie v inej krajine). Z medicínskeho pohľadu bude, hoci pre vás vec čo najväčšej dôležitosti, vaše konanie komunitou neurológov považované ako krajne neoficiálne. Prečo? Pretože vaša súkromná liečba neposkytne odpovede, ktoré môžu byť získané len v klinických štúdiách. Tie budú pozostávať zo stoviek pacientov, kde štatistické analýzy potvrdia záver či odblokovanie krčných a hrudných žíl bude v liečbe SM prínosom. Ak áno tak pre aký typ SM a za akých okolností.
Teraz by si mnohí z vás povedali „ak budem cítiť úspech odblokovania žíl nemusí ma zaujímať to čo si myslia neurológovia alebo ktokoľvek iný“. A mali by ste pravdu. Až na to, že výsledok vašej operácie by neprispel k zozbieraniu údajov potrebných na ovplyvnenie liečby ďalších pacientov bojujúcich s touto chorobou.
V tomto ohľade veľa mojich pacientov (onkologických), ktorí sa rozhodnú vstúpiť do klinických štúdií, tak urobia pre svoje altruistické pohnútky; aj keď im možno nová liečba nepomôže pomôže to pokroku v liečbe, ktorá môže pomôcť ostatným. Takže ak hľadáte liečbu CCSVI mali by ste zvážiť dôležitosť tej istej filozofie, ktorá nakoniec pomôže aj ďalším trpiacim.
Na záver všetkým vám, ktorý s SM bojujete každý deň, sľubujem že budem pokračovať v informovaní o príbehu s názvom CCSVI. Budem tak robiť čestne, objektívne bez ohľadu na to akým smerom sa tento výskum uberie. To si zaslúžite.
.
