[Maťka]

ahojte. Chcela by som si s niekým dopisovať, najlepšie by bolo cez email alebo na pokeci. Bola som sa zaregistrovať aj na facebooku, ale nejako ma to neoslovilo, dodnes som nezistila kde mám písať a dosť mi lezie na nervy to ich komentovanie, kto čo robí, alebo že mi príde mail že som tam dlho nebola, to nemám rada takú kontrolu. Pokec sa mi zatial zdá lepší. Po troch rokoch som sa tam opäť zaregistrovala ale s nikým si nepíšem. Nemám odvahu osloviť niekoho cudzieho. A nie každý má pochopenie pre môj štýl písania, lebo som dosť náladová a dávam to aj často najavo. Tak poprosím, ak by niekto mal záujem si dopisovať, budem len rada. Napíšte mi email. Idem ho zverejniť. diki.

[Maťka]

Podľa svojej skúsenosti môžem povedať k tomu, že nejaký čas tu píšeme odušu a potom sa odmlčíme je to preto, že napr. pred 2 rokmi som tu prišla prvýkrát, všetky témy boli pre mňa nové, tak som napísala čo som chcela napísať a teraz sledujem diskusiu len ako pozorovateľ a keď mám čo napísať, tak napíšem a keď nemám tak nepíšem nič. Nie vždy mám k nejakej téme čo povedať a takých je asi viac.

[Maťka]

Zdá sa mi že sa to všetko zbehlo strašne rýchlo. Len nedávno bol začiatok decembra, sme sa s mužom bavili, že už bude na čase povedať malej, má 8r. že darčeky nenosí Ježiško, nech sa vyhneme tomu šaškovaniu v štedrý večer, ale nakoniec nebolo treba, lebo spolužiačka nás predbehla. Oni v škole boli rozdelení na dva tábory, tí, čo si mysleli, že darčeky kupujú rodičia ale ešte mali pochybnosti a tí, čo verili, že ich nosí Ježiško. Lenže teraz prišla s tým, že spolužiačka našla doma darčeky a už mali rukolapný dôkaz, že ich kupujú rodičia a už celá trieda bola zbavená pochybností. Nakoniec sme sa zhodli na tom, že darčeky kupujú rodičia v spolupráci s Ježiškom, on musí zariadiť aby bol ocko zdravý, mal robotu a bolo za čo kúpiť.
Tak som rozmýšľala, že kresťania oslavujú narodenie Ježiška a dávajú si darčeky, lebo mu priniesli Traja králi dary, ale čo oslavujú nekresťania?
Všetkým prajem šťastný nový rok.

[Maťka]

vy chodíte na imunologiu k doktorovi? Lebo mne len zoberú krv na neurologickej ambulancii a viac sa nestarám. Akurát pred rokom som sa mala objednať na imunologii na odber a to som išla len do labaku na odber, po výsledky že chodí doktorka. Takže ja ani neviem ako môj imunológ vyzerá, to je zaujímavé že všade to funguje inak.

[Maťka]

Ahojte baby. Tak ja som pred menštruáciou a počas nikdy nič zhoršené nezaregistrovala, až keď ste písali, že Vám je horšie, tak som si počkala do najbližšej menštruácie, že to odsledujem, že teraz, keď to už viem, tak už bude zle aj mne. No neviem ako je to možné, ale ja fakt žiadne zhoršenie necítim. Absolutne nič, skôr aj niekoľko mesiacov dozadu som si všimla, že počas menštruácie som ako dobitý mobil. Vládzem porobiť kopu vecí, čo inokedy som ako lemra a neviem a nechce sa mi nič robiť. To bude možno tým, že mám veľmi slabé a krátke krvácanie. (to je asi blbosť)
Takže ja sa nemôžem k Vám pridať, lebo mne horšie našťastie nie je.

[Maťka]

Ešte som zabudla napísať, že raz som odniesla nejaký papier na soc.poisťovňu a tá moja posudková tam nebola ( č.1 ), ale nejaká iná zastupovala( č.2 ). Potom, keď ma tá č.1 poslala, že mám opraviť nález na 4 alebo 4,5 tak doktorka Szilašiová mi povedala, že tá dr. č.2 jej v ten deň volala, aby mi napísala na nález EDSS 3,5. Čo podľa vtedajších zákonov by som nemala nárok ani na polovičný dôchodok. Tak ma zarazilo, že ona ta č.2 mala tú drzosť zavolať doktorke a jej diktovať, čo má napísať.

[Maťka]

U nás v KE, keď som si vybavovala dôchodok, tak som mala napísané EDSS 4-4,5. Tak poslala ma za dr. nech mi napíše kurtského škálu. Doktorka dopísala strojom EDSS-Kurtského škála 4-4,5. Tá posudková ťava zas ma poslala za dr.že môže byť len jedno číslo. Buď 4 alebo 4,5. Ja som sa hanbila pri doktorke za tú posudkovú, že je taká pi…

[Maťka]

s našou doktorkou som sa dosť sklamala.Ja som tri roky užívala rebif. Prvý rok bol v pohode, druhý som sa mala horšie, ale ešte som chodila, trochu som sa sťažovala (ale asi málo), a tretí rok sa mi zhoršil stav natoľko, že ledva prejdem pár metrov s dvoma barlami, rozbil sa mi komplet krvný obraz z liekov. Ešte sa vyjadrila, že už začala pochybovať, či ma správne diagnostikovala! Ona videla že sa zhoršujem, ale povedala, že Tysabri mi nemôže nasadiť na začiatku, ale až po interferónoch, keď nezaberú. Nechápem, prečo mi nezmenila lieky už minulý rok. Teraz mi povedala, že cieľom liečby je zastaviť progresiu, aby som sa nezhoršovala a ostala aspoň na tej úrovni čo som teraz. Ta super! Keď som v 2006 bola u nej prvý raz, navrhovala mi testovať nový liek (myslím že Tysabri) na jeden rok, nechcela som, že stratím jeden rok, keď dostanem placebo a teraz som stratila tri roky.Mám nervy aj na seba, že som na ňu viac netlačila. Teraz mi už iba ostáva nádej, že to Tysabri zaberie a že nevhodnou liečbou som neprešla do sek. progresívnej formy. Keď nechceš dopadnúť zle, radšej odíď inam.

[Maťka]

No tak ja dúfam, že sa už začne tento týždeň zlepšovať. Inak mali sme ju takú maličkú, lebo majiteľka šteniatok žije sama a potrebovala sa ich „zbaviť“ lebo mala ísť do nemocnice. Ako malinké šteniatko bola veľmi lenivá, len žrala a spala, teraz trošku ožila, takže je tak akurát. Trochu sa bojím, aby nebola príliš agresívna, lebo začína vŕčať a zúriť sa, dúfam, že je to len kvôli zubom a že z toho vyrastie, lebo jej otec je veľmi mierumilovný a že aj ona bude taká.

[Maťka]

To čo píše susan, to by som chcela aj ja zažiť s našou Tinou (máme malé šteniatko dobermana, náš starý bol na úspešnej akcii)No ale zatiaľ mi stávajú vlasy dupkom z nej. Máme ju už tri týždne, ale ešte stále sa nič nenaučila. Pripadá mi jak malé decko, robí si čo chce, vôbec nikoho nerešpektuje. Ja by som chcela, aby bola v byte, ale už mi lezie občas na nervy. Niekedy pol dňa pekne chodí ku dverám na terasu kňučať, vyčúra sa vonku, potom zaspí a akoby v spánku zabudla, čo má robiť a zas čura kde sa jej chce. Ľudia, napíšte mi ako treba šteňa naučiť hygienickým návykom, lebo sa už zbláznim. Stále sa vyhrážam, že pôjde vonku, ale nemám srdce ju tam dať, lebo sa vonku trasie ako osika. Dnes jej začal 9 týždeň, tak už by mala vedieť čo po nej chceme, niekedy sa mi zdá, že to robí naschvál. Ale všetko iné vie, beťarka je, len čúrať sa nevie pýtať von. Pripadá mi ako staré babky, ktoré nič nevedia, nepočujú, len to čo chcú. Ja by som chcela, aby už bola veľká, poslušná a rozumná, len daj mi Bože trpezlivosť.

[Maťka]

Keď som čítala tie sumy za operácie, tak myslím si, že sú to pre poisťovne smiešne sumy, keď napr. jedna infúzia Tysabri stojí cez 2000 EUR.

[Maťka]

Podľa mňa to vôbec nevystihuje náš stav. Kľudne by to mohli aj zrušiť, len ju potrebujeme kvôli tým geniálnym zákonom. Ja mám teraz akože EDSS 4 (kvôli liekom), ale ledva prejdem pár krokov. Takže si myslím, že 4 to nie je ani z rýchlika. Zaujímavé je to, že počas celého roka sa cítim inak, raz lepšie raz horšie, ale EDSS je 4 vždy.

[Maťka]

Pripájam svoj postreh z výmeny parkovacieho preukazu. Išiel muž na úrad práce ohľadom rodinných prídavkov, tak som ho poslala, nech sa opýta, čo potrebujem na nový parkovací preukaz. Mal so sebou fotky, žiadosť a starší lekársky nález, kde bola EDSS 4. Rozprával sa aj s posudkovou lekárkou o mojom zdravotnom stave, že tak som sa zhoršila oproti poslednému nálezu? Vtedy som mala EDSS 4,5. Bez problémov mu vydali nový preukaz a lekársky nález ani nepotrebovali. Ja som bola prekvapená, že to vybavil a on bol z toho unesený, ako sa k nemu milo a ochotne správali.Fakt je to asi individuálne, záleží na akú osobu natrafíš.

[Maťka]

Tak vitaj medzi nami dievčatami

[Maťka]

pozri si predpoveď počasia na shmu.sk

[Autor]

Príspevky