[Maťka]

Ty si najnovšia tysabristka, tak sa ťa chcem opýtať ako si sa cítila po podaní infúzie? Ja som po prvej dva týždne bola mimo, ledva som dýchala. Potom sa mi polepšilo a cítila som sa plná energie,lepšie som chodila, smerovalo to k lepšiemu. Včera som bola na druhej infuzke, celý deň sa mi chcelo strašne spať a nič som nevládala. Dominika ma obsluhovala, zohriala mi jesť, ty len tu seď, lež, nič nerob. Poobede prišli kamarátky a už dostala túlavé topánky. Nechcem ju veľmi využívať, len ona keď chce tak mi pomôže, šak predsa je to ešte decko. Práve včera mala osem rokov. Ešte ma dakto zažaluje za týranie detí. No odbočila som, mne sa trošku polepšilo a som myslela, že je to už natrvalo a teraz som trošku zaskočená, že po podaní som zas na začiatku.

[Maťka]

Darinka, prajem Ti tiež všetko najlepšie, lásku, šťastie a kopec zdravia, a nech úsmev stále žiari na Tvojej tvári

[Maťka]

Ležala som v nemocnici a pri mne bola pacientka na zahájenie liečby rebifom. Bývala mimo Košíc a zasekával sa jej injektor. Išla za sestrou Vaskovou a nebol problém, dala jej druhý, neviem skade ho mala, že keď bude fungovať, nech si ho nechá. Na druhý deň jej sestra prišla povedať, že má pre ňu aj injekcie, že jej jedna pacientka nechala svoje. Lebo tu je to tak, že oni v centre dostanú mail z poisťovne, že môžu vybrať injekcie a až tak ich môžu vybrať. Často sestrička improvizovala, aby som na poradni mohla zobrať aspoň jednu krabičku. Mne dávali tri balenia, niekomu len jedno, záleží od poisťovne, koľko preplatí. Niekedy nie všetko je tak, ako na prvý pohľad vyzerá, robia pre nás veľa.

[Maťka]

jak čítam, tak čítam, ja ju tam nevidím, len za rok 2007.

[Maťka]

mne sa často točí hlava, hlavne pri zmene polohy. napr. keď niečo hľadám, skloním sa alebo si čupnem a keď sa postavím, zatmie sa mi pred očami a neviem o svete. Naposledy, keď som vybrala infúziu a ešte som ostala ležať hodinu, potom som vstala a chcela isť na vecko, tak sa mi hlava zatočila, akoby som nie liek stiahla ale 2 poldeci tvrdého.

[Maťka]

Peter, chcem sa Ti ospravedlniť, čo som včera napísala. Nie kvôli tomu, že ma Jarka zjazdila alebo preto, aby si nič zlé o mne nemysleli iní, ale preto, že som to prehnala a celý deň som si vyčítala prečo som bola taká sviňa. Aj večer aj ráno stále, normálne ma to trápi. Prepáč.
Ja som na tom tiež rovnako, sme na začiatku liečby obaja a musíme dúfať. Mne sa zas stalo to, že ma jeden dobrák zniesol naspäť na zem, lebo mala som veľké očakávania od liečby. Povedal mi, že si veľa od toho sľubujem, aby som potom nepadla na hubu. Strašne sa ma to dotklo a bola som urazená a nahnevaná, že prečo to robí, prečo mi nedopraje atď. Keď som časom vychladla, zľakla som sa že čo keď má pravdu?? Tak som si upravila svoje očakávania na minimálnu úroveň a radšej sa budem tešiť, že mi je lepšie ako byť nešťastná, že to je všetko? čakala som viac. Tak teraz čakám a dúfam že bude lepšie. My môžme len dúfať a ostatné urobia lieky, nakoniec bude tak, ako má byť, ale to ukáže až čas. Dôveruj aj lekárke, aj keď to tak niekedy nevyzerá, ale záleží jej na nás a robí pre nás maximum. Maj sa a fakt ma to mrzí.Maťa

[Maťka]

ja som po prvej dávke Tysabri. Necítila som nič, len sa mi strašne chcelo spať. Bude to znieť hnusne, ale môj muž chcel mi pomôcť na lehátko, džentlment, dvihol ma a seklo ho v krížoch. Dneska je neschpný nič robiť. (on mi to kázal napísať, aby ste ho poľutovali) Odbery mi budú robiť každý mesiac, mám to „šťastie“ lebo som mala hematologické ťažkosti. Inak sa robia krvné testy len raz za tri mesiace.
Cítim sa presne tak ako Dáša píše. Môj nález je v norme a furt sa len sťažujem a nemôžem chodiť.

[Maťka]

aj ja ďakujem, včera som dostala darček aj do žily

[Maťka]

nechcem ti kaziť ilúzie, ale mňa to neprešlo pri užívaní rebifu, práve naopak

[Maťka]

My máme doma psa dobermana, stará sa o neho manžel. On keď odíde, napr.len cez záhradu ku mojej mame, tak ten pes stojí pri bránke a breše, alebo skučí, až reve. A keď ho vidí, že ide naspäť, začne vrtieť zadkom a vytešuje sa jak malé dieťa. Dosť pomôže, keď vyjdem aspoň na terasu, aby nebol sám. Sadne si ku mne a začne hlavou búchať do ruky, aby som ho hladkala. A keď ide muž autom z roboty, ešte len zastaví a už začne zavíjať a to nehovorím, čo robí keď počuje zatvárať garáž. No je to také vďačné stvorenie.

[Maťka]

Aj ja mám asi atak, alebo čo to je, lebo už ledva nohy prepletám. Nešla som na preliečenie, už nejak vydržím. Je pravda že tysabri začína účinkovať až o 6 týždňov? Ty si spomínala, že po druhej infuzke sa Ti uľavilo.

[Maťka]

posudkový lekár UPSVaR napíše svoj posudok a tam uvedie svoje EDSS, ktoré sa nemusí zhodovať s tým z nálezu. Si myslím. Oni na úrade práce vyzerajú ústretovejší, ako tí na soc.poisťovni, čo v žiadnom prípade ti nepomôžu, ako keby dávali zo svojho.

[Maťka]

Marcel to myslíš vážne že máš 52 ložísk?! Ja mám sotva 8 lézií, a cítim sa dosť mizerne. Prvú som mala v r. 2006 a to nemala dr.istotu, že je to lézia, tak som postupovala ďalšie a ďalšie vyšetrenia, o tri mesiace som bola na kontrolnom MR a našli sa dve nové ložiská. Na tom počte sa to ustálilo.

No a teraz k téme, síce nie dnes ale včera som sa dozvedela, že 29.7.idem na Tysabri. Takže sa mi uľavilo (a hlavne môjmu mužovi, že už nebudem taká nervna, že kedy pôjdem)

[Maťka]

tým som chcela len povedať, že nedajte sa odbiť a volajte.

[Maťka]

ja som tiež brala rebif, ale musela som to ukončiť, lebo som mala nízke hodnoty leu. Pre pokoj som si dala urobiť punkciu KD aby sa vylúčilo nejaké iné ochorenie. Teraz nepichám nič, mám začať užívať tysabri. Rebif som brala dva a pol roka, ale začal mi škodiť na krv a tiež som sa cítila zle. Asi som si už na neho zvykla a nemal ten efekt, akoby mal mať. Pred užívaním sa robia len imunologické testy a MR. Ja som bola iný prípad, to s hematologom sa teba netýka, neboj.

[Autor]

Príspevky