[Maťka]

Mne tiež na hematologii povedali, že mi zavolajú, keď budú výsledky KD, aby som ja nevolala, slušne povedané neotravovala ich. A tak som poslušne čakala, samozrejme na mňa zabudli a po dvoch týždňoch, keď im tá správa zavadzala na stole tak mi ju poslali poštou. No a teraz zas musím čakať za našou doktorkou, ktorá väčšinou keď volám, stále má dovolenku a potom keď príde do roboty a jej voláš, tak má nervy, že ju každý otravuje-môj pocit. Takže aj keď z hematologie mám papier, že je všetko OK a môžem začať liečbu zas musím čakať do augusta. Takže suma sumárum-čakať, nem vzrušovať

[Maťka]

ešte stále nič neberiem, už to bude dva mesiace o chvíľu. Rebif som brať nemohla, lebo mi škodil na krv a tysabri ešte brať nemôžem, lebo tá krv stále nie je dobrá. Už som na nervy z toho. Tak nič nepichám len B12. Desím sa toho, aké následky bude mať to prerušenie.Doktorka je v pohode, len mi prízvukuje, že krv je dôležitejšia ako neurologická liečba. Tak neviem ako to dopadne, nemám z toho dobrý pocit. Ostáva mi len čakať, že sa všetko vyrieši čím skôr a hlavne sa nestresovať. Aspoň sa o to pokúsim.

[Maťka]

neviem jancek koľko máš rokov,koľko potrebuješ byť poistená,ale pozri si na stránke socpoist. máš všetky informácie o dôchodku…to si prečítaj a potom budeš taká múdra jak ja oni počítajú aj to obdobie,pokial by si išla do starobného dôchodku, že koľko by si zarobila, majú na to nejakú hodnotu určenú a podľa toho to vyrátajú. Čiže ja mám dôchodok vyšší, ako som niekedy zarobila.

Marcel a ty sa veľmi neteš, lebo keď to tak nebude, tak reklamácie neprijímam

[Maťka]

Dôchodok sa počíta tak, že ti vypočítajú plný dôchodok napr. 300 EUR a vynásobia 60% z toho ti vznikne 190 EUR, to je ako 60% zo 100%. Keď ti priznali 75% to znamená, že ti priznali plný, lebo od 71% je vždy plný a je jedno, či máš 71% alebo 99% stále dostaneš tú plnú výšku, napr. tých 300Eur, z ktorých sa predtým počítalo tých 60%.Myslím.

[Maťka]

Ja pridám tiež svoj názor pre Marcela. Ak si bral Avonex a mal si EDSS 3,5 na tej poslednej žiadosti o lieky spred roka a teraz Ti uviedla dr. EDSS 5 tak Ti Tysabri nedajú. Ako Jarka už viackrát písala, musíš mať EDSS 4,5 vrátane a od poslednej žiadosti sa nesmie zvýšiť o viac ako o jeden stupeň. Možno uviedla menej, a ani o tom nevieš. Inak podľa môjho názoru to EDSS vôbec nevystihuje náš skutočný zdravotný stav.

[Maťka]

Milka v novodiagnost. si písala o dôchodku, nechcem tam zaberať miesto, lebo je to trošku od témy, tak ti píšem tu. Podľa toho čo píšeš si nebola ešte na posúdení!? Chcem ťa vyviesť z omylu že nepôjdeš pred žiadnu komisiu, iba naspäť ku tej istej doktorke, čo si pôvodne bola. Mňa tiež uznala invalidnou na 60%, nevyžiadala si najnovšie nálezy, ale rok dozadu áno a podľa toho usúdila, že mi neprislúcha plný ID,tak som sa odvolala, doložila nové nálezy a aj z nemocnice, potom mi priznala plný ID od augusta a na posúdení som bola v júni. Nakoľko som sa odvolala od júna,mala som ísť na centrálnu poisťovňu pre Košice. Tam som povedala, že súhlasím s tým rozhodnutím z vidieka, podpísala som to. Ešte sa opýtal, že o čo mi ide, veď mám plný dôchodok. Tak som ho vyviedla z omylu že plný dôchodok mám až po odvolaní. Mali sme z toho riadnu prču…on si chudák myslel, že mám plný dôchodok a čo ešte chcem. Potom počkáš, kým ti príde zo súdu list, kde sa máš vyjadriť, že berieš odvolanie späť. No vyzbroj sa trpezlivosťou a zožeň si nové nálezy, a nedaj sa odbiť. Lebo u nás sa neposudzuje človek ako ľudská bytosť ale iba jeho EDSS. No v KE je to tak, oni z teba urobia hneď zdravého človeka.Veľa šťastia Milka, čau.

[Maťka]

daruš, niekde som čítala, že už ti je lepšie. Teším sa aj za teba, ja tomu dávam tiež veľké nádeje. Aj keď tie lieky musia byť riadne svine. Ja sa ešte teraz z rebifu neviem spamätať, už mesiac ho nepichám a zadok ma ešte stále bolí a aj ruka, čo som tam pichala asi pred troma mesiacmi. Môj krvný obraz ma zradil, krvinky nerastú tak, ako by mali. Som z toho nešťastná, idem na odpich kostnej drene, v mojej situácii je to asi najlepšie riešenie. Dúfam že to nebude nič vážne, len že sú jednoducho lenivé a že o mesiac mi už potečie infuzka Tysabri. Dúfam že nemám veľmi optimistické vyhliadky a že to ozaj bude čím skôr. Najviac ma štve to, že liek už mám v nemocnici a nemôžem tam ísť, lebo nemám dobrý krvný obraz. No hotová psychiatria.
Inač Jarka, dnes som ťa videla v teleráne, iba náhodou som zapla, že kto vypadol z Lets dance.

[Maťka]

Rebif už od piatka nepichám, aj ked ho mám ešte na viac ako tri mesiace.Rozhodla som sa tak ja, aj neurologička, lebo moje leukocity klesli na min. hodnotu a už som to aj veľmi cítila, bolo mi vkuse nevoľno a v kostiach som cítila akoby mi tam prúdila kyselina.Druhý liek mi nedajú pokiaľ mám rebif a vrátiť ho nemôžem, že poisťovňa ho už zaplatila a nikto im peniaze nevráti. Lenže ked ja svojím nie školovaným rozumom nad tým rozmýšľam, tak vychádza to tak, že moje injekcie čo vrátim celé balenia, dajú inej pacientke a už ich budú mať zaplatené.Treba to len administratívne dotiahnuť. Takže ich nesiem naspäť a budem čakať čo bude ďalej.

[Maťka]

Ja sa stravujem asi veľmi nezdravo. Niekedy pojedám celý deň niečo a niekedy by som bola schopná nič nezjesť. Z každej strany počúvam, že som chudá, bodaj by som vládala, keď sa nenajem, až tomu začínam veriť, že je to tak. Ja by som aj chcela nabrať nejaké to kilečko, ale keď sa neviem tak schuti najesť. Jem len toľko, aby som prežila. Jem hlavne také drobnosti, jogurtíky s piškótami, ovocie, lupienky či cereálie či čo to je s mliekom, mám rada múčne jedlá, ale mäso veľmi nemusím. Zjem ho, ale tak ako sa hovorí že jak mača.

[Maťka]

Darinka ako sa máš teraz po dvoch týždňoch? Napíš mi ako sa cítiš, či pozoruješ nejakú zmenu alebo nie. Ako doktorka prišla na to, že potrebuješ Tysabri, že Ti Rebif nerobí dobre, a predtým ten ďalší liek? Si sa cítila stále blbšie? Zaujíma ma to, lebo ja som tiež čakateľka na Tysabri. Že už je to na poisťovni, tak dúfam, že to dopadne dobre. Napíš mi prosím svoje skutočné pocity, lebo z niektorých príspevkov mám pocit, že sú až veľmi pozitívne, možno trošku prikrášlené-česť výnimkám. Alebo len jednoducho ja mám takú smolu? Maj sa.Maťa

[Maťka]

Odvolávala som sa a bojovala som za plný dôchodok o 2,5 roka idem na opätovné posúdenie, či som náhodou nevyzdravela.Výsmech…

[Maťka]

ja mám A1 Rh neviem, ten čo je častejšie a hanba, že neviem ani akú skupinu má moje decko

[Maťka]

Nikdy som vitamínom nepripisovala veľkú vážnosť, ale na nechtoch a na vlasoch je dosť vidno ten výsledok. Mne pomohol zinok a bečko.

[Maťka]

Jarka, dúfam že na mňa si nemyslela. Lebo ja som sa Ti nikdy na Košických lekárov nesťažovala a trvám na tom, že sú úžasní, ako v poradni, tak aj na klinike, kde je mladý kolektív, a jednajú s tebou ako s človekom nie tým štýlom, že ja som doktor-Boh a ty si nikto.Už len to, že lekár ku mne príde, podá mi ruku a sa mi predstaví je pre mňa plus.

[Maťka]

Košice-Tr.SNP

. pravidelne každé tri mesiace odber a vyšetrenie krvi a pečeňové testy na ambulancii sestričkou …. za 5-neviem o tom, aby mi niekedy robili pečeňové testy

2. pravidelne cca dva mesiace pred ukončením ročnej liečby „dobrovoľné“ objednanie na MR vyšetrenie mojou ošetrujúcou lekárkou (bez toho, aby ma s tým „otravovala“), ale ma na to upozorní, že cca za 2 mesiace idem na MR vyšetrenie … za 1

3. pravidelný prísun liekov bez akejkoľvek prestávky v liečbe … za 3 (je to vec poisťovne)

4. vyšetrenie u lekára prebieha cca 30 min a viac, lekár má záujem dozvedieť sa o zdrav. stave pacienta … za 3 niekedy ma ani nevyšetrí, opíše nález z minula

5. pravidelne raz ročne vyšetrenie u imunológa, na žiadosť lekára … neviem za koľko, lebo o vyšetrenie sa nekoná, idem len na odber, po výsledky chodí doktorka

6. v prípade, že injekcie dochádzajú … za 3 musím čakať na súhlas poisťovne, centrum s tým nemá nič spoločné. Beriem injekcie na 3 mesiace dopredu, po sms, že už došli

7. komplexná starostlivosť … za 1

[Autor]

Príspevky