[jareš]

najprv, prečo nová diskusia…vytvorila som ju, lebo som chcela niečo napísať a všimla som si, že tu nemáme všeobecné okienko, pre všetky názory ohľadne akéhokoľvek lieku (či už imunomodulačného, alebo iného).

Vlastne by som sa chcela spýtať…aké pocity sprevádzali vás sprevádzali, keď ste sa dozvedeli, akú liečbu idete dostať…to znamená, ak vám lekár/ka oznámila, že vás chdú nastaviť napríklad na Avonex (al. Betaferón, al. Rebif, al. Copaxone).
Ten moment, keď vám to lekár/ka oznámila, ako ste to vtedy vnímali…

– vedeli ste o liečbe už dopredu nejaké informácie ?
– oboznámila vás lekár/ka, aké lieky je možné na liečbu SM-ky dostať ?
– konzultovala minimálne vaše iné indikácie, ktoré sa netýkajú SM-ky – ako napr. či máte nejaké alergie, či ste na niečo citliví(prímesy)… ?
– informovala vás lekár/ka po zaučení, aké možné vedľajši účinky môžu nastať a čo v takom prípade robiť ?
– pri zaučení vás podrobne informoval-a, kam všade pichať, prečo striedať miesta…atď ?

Mám tých otázok strašne moc…a zaujíma ma to hlavne preto, lebo zisťujem, že všeobecná informovanosť o liečbe je katastrofálne mizivá, lekári sa neobťažujú (pravdepodobne z časových dôvodov) hlbšie sa zaujímať o svojho pacienta (česť výnimke) a čo je najhoršie, rozhodujú absolútne sami o tom, aký liek pacientovi dať.

Samozrejme, že je to v ich plnej kompetencii a jedine ošetrujúci lekár môže rozhodnúť, ktorý z liekov je najvhodnejší pre pacienta.

Avšak, podľa mojej mienky, by pacient mal byť spoluúčastný na výbere lieku, minimálne obšírnejším vysvetlením, čo ktorý liek lieči, načo najviac a ako účinkuje, aké má vedľajšie nežiadúce účinky, ako sa správať ak nastanú a čo vp rípade, že liek je zle znášaný, aké sú ďalšie postupy…. atď.

Myslím, že ten kto bol na 1. VYRVAL-e, a vypočul si prednášku dr. Chrousta, musí vedieť, že vo vyspelejších zemiach (čo as týka liečby SM-ky, nakoľko v Rakúsku je na liekoch cca 70 % pacientov, u nás je ich cca 20%), sa s pacientom rozprávajú pred konečným rozhodnutím, ktorý liek nasadaiť a dokonca sa snažia pacienta presvedčiť, aby bol k lieku pozitívne naladený a začal sa liečiť !!!!!!!!!

Áno, dobre to čítate, u našich susedov lekári presviedčajú svojich pacientov, aby sa dali liečiť imunomodulačnými liekmi.

Tu, u nás, všetci dobre našu situáciu poznáte…nedávno sme len dokázali zrušiť diskriminačné obmedzenie ohľadne schvaľovania liekov.

Ak sa medzi vami nájdu odvážlivci, ktorí sa našli aj počas petície za zrušenie vekového obmedzenia tým, že sa podpísali, prosím, skúste mi napísať odpovede na moje otázky, a pokiaľ sa fakt nebojíte, skúste mi napísať aj svoj názor.

Budem sa tešiť…a hodnotiť…nakoľko ma už zase napadajú rôzne myšlienky, ako pomôcť našim pacošom…

[Maťka]

Mňa sa doktorka pýtala, či chcem liek, ktorý mi ona navrhne a mám 30% šancu že mi zaberie, alebo sa nechám testovať na liek, ktorý zaberie na 70%. Teraz myslím, že som sa mohla rozhodnúť inak, ale strašilo ma to placebo.

Mňa učila pichať injekcie sestrička, všetko mi dopodrobna vysvetlila a mala pripravený aj návod na pichanie a miesta, kde sa dá pichať a dala mi to domov. Chodila som na ambulanciu na zaúčanie, aby som vedela obsluhovať to pero. Keďže bol so mnou aj muž, ktorý do všetkého kibicoval a všetko vedel, tak moje zaúčanie trvalo len dvakrát, lebo sestra videla, že pri ňom sa nestratím.

Chcem sa opýtať, či niekto z Vás má skúsenosti s imunosupresívnou liečbou. To sa berú lieky na leukémiu a 1 solumedrol raz za mesiac-infúzia.

[janka1508]

Celkom ma potešila táto téma, lebo mám určité skúsenosti ohľadom liečby. Začalo sa to tým, že sa o nej zmienila moja neurologička. Keď som chcela podrobnosti, tak mi povedala je to tak 30% že ano, pomôže, 30% že dokonca sa stav zhorší, alebo môžu byť aj také vedľajšie účinky, že to vzdám sama. Zbytok si mám vraj najsť na internete. Keďže ku schváleniu liečby interferónmi bolo potrebné aj vyšetrenie likvoru, objednala som sa v našej nemocnici. veľmi som sa toho vyšetrenia bála, šla som tam s malou dušičkou a zvažovala som, či to má vôbec význam toto vyšetrenie podstúpiť, pretože som ešte nebola presvedčená, že liečbu interferónmi chcem.
V nemocnici som sa s plačom otočila že idem domov, pretože pri príjme doktorka na mna vyskočila, že či náhodou nešibe, že chcem takéto vyšetrenie, a načo liečba, keď momentálne nemám problémy, načo do toho rýpať. Vedela som, že keď odídem, už sa nevrátim. Nakoniec som sa rozhodla aj napriek nevraživým pohľadom doktorky a jej kolegov zostať. Uvedomila som si vtedy jednu vec. pokiaľ sa o tejto možnosti liečby zmienila neurologička, o ktorej viem že stále vzdeláva, že nemá zastaralé metódy liečby, (keby nebolo jej, dodnes by som asi nevedela čo mi je, tá to uhádla hneď). Je to myslím si v dnešnej dobe jediná liečba, ktorá aj keď nevylieči, ale zmierni priebeh choroby aj ke)d nie u všetkých. Tak som sa rozhodla pre to riziko a verila, ze budem patriť medzi tých 30%, ktorým pomôže. Myslím, že som urobila dobre, odber som celkom dobre znášala, skoro hneď som chodila, nemala som žiadne problémy. Ona zrejme patrí medzi tých, čo doporučujú čakať, veď nejako bolo a nejako bude a zmieriť sa so svojim osudom.
O jednotlivých druhoch interferónov a copaxone som vedela, ale v podstate to vybrala lekárka. Mne samej by sa veľmi ťažko rozhodovalo čo vybrať, pretože to boli pretože nemám skúsenosti, nemám s čím porovnať, nepoznám všetky súvislosti. Myslím, že sa rozhodla správne. Dostala som rebif, dá sa to vydržať, nemám nejaké veľké problémy. Na zaučenie som bola hospitalizovaná ale v podstate som si nepichla sama ani jednu, používam na to manžela. ten sa tejto úlohy zhostil perfektne.
Táto liečba by mala byť dostupná pre každého, u ktorého je čo i len minimálna nádej, že pomôže.
Väčšinu informácií mám z netu, snorím hľadám vždy keď mám čas a čakám či vedci objavia niečo nové

[klincek]

janka podla mna si sa dobre rozhodla ked si pocuvalal svoju neurologicku.
podla mna je blbost cakat na liecbu ak ju mozes dostat.
mna tiez odhanali doslova a vysmievali ked som pytala liecbu a dopadla som tak ,ze sa mi stav naraz radikalne zhorsil a mozno aj preto ze ma nik neliecil ked mi bolo akoze relativne dobre a teraz mi je blbo a cakam na liecbu a neviem sa jej dockat .
je ozaj velka chyba mnohych neurologov /aj tych mojich uz byvalich ze sa dalej nevzdelavaju a maju zastarale metody liecenia ako si napisala.
prajem ti z celeho srdca aby ti liecba pomohla.

[lipka]

Mna najprv prva neurologicka odbila slovami, ze mi nic nie je, ze som len leniva a mala by som sa rozhybat. Lenze ako, ked som ledva vliekla nohy a mala ochrnutu celu pravu stranu tela, ked som sa ja, ako pravacka ucila pisat a jest lavou rukou, lebo som v tej pravej nevedela nic udrzat, kedze som absolutne nemala cit??? Nemyslim si, ze to bola lenivost… som energicka, nedokazem len tak sediet, stale musim nieco robit…

A tak som vymenila neurologicku. Ta uz sice presne diagnostikovala na zaklade odberu likvoru o co ide, ale neponukla, resp. neinformovala ma o liecbe interferonmi. O tejto moznosti som sa dozvedela az vdaka lekarke (pocas pobytu v nemocnici kde mi pichali 12 infuzii Solumedrolu),ktora zrejme posobila v nejakom vyskume o SM, sama si ma vyhladala a zacala mi rozpravat o pozitivach imunomodulacnej liecby, vymenovala mi jednotlive nazvy a dala svoje telefonne cislo, ze ak sa pre tuto liecnu rozhodnem, je mi kedykolvek k dispozicii. A tak som sa vlastne dostala k pani doktorke Prochazkovej.

Vacsinu informacii som si nasla na nete, Avonex som si vybrala na zaklade intervalu pichania :o) a este som ho ani nemala definitivne schvaleny a uz som vedela presny navod na aplikaciu :o) este stastie, ze mame internet….

[Tatiana]

Ja som mala celkom priamočiary postup k Avonexu. Keď sa potvrdila diagnóza na MRi, neurologička ma poslala na lumbálku do Blavy k Dr. Procházkovej. Ona mi potom navrhla, že by som mohla brať Avonex, keďže pracujem a ten sa pichá len raz do týždňa. Nevedela som prakticky nič o imunomodulačnej liečbe a tešila som sa, že budem pichať len raz týždenne. A odvtedy beriem 5 rokov tento liek.

[jareš]

cením si vaše odpovede…a ďakujem za názory…

keby sa tak chceli vyjadriť aj ďalší…
teraz vidím, že niektorí sa naozaj zúčastňovali na výbere, čo je podľa mňa veľmi dobre…

No ešte snáď prispejú aj ďalší…tak ešte počkám

[klincek]

no aj ja dakujem za info .potrebujem kazdy informaciu ,aby som vedela aj ja ako sa zariadit ,bo aj ked prve priznaky SMky som mala uz pred 8 rokmi ,kazdy na mna kaslal a len sa mi vysmieval ak som nieco pytala.aj ja som rada ze som sa v daka jarky dostala k prochazkovej .
aj ja pracujem ,deta som pred materskou robila a chce sa vratit spat do prace ak mi to zdravotny stav dovoli.aj preto musim nieco preto urobit ,lebo takto by som sa nemohla vratit nazad do prace ,nezvladla by som to.

[daruš]

Moj začiatok liečby bol náhodný.Môj predošlí neurológ, ktorý ma liečil nebol za imunomodulačnú liečbu / hoci vtedy keď som začala byť chorá ležala v nemocnici s pani, ktorá mala našu diagnózu a ja som o SM dovtedy nič nepočula poradila mi aby som zavolala p. Surgošovi vtedy bol predsedom ZSSM v Trnave a on mi dal prvé informácie ohľadom liečby. Mrzelo ma, že môj doktor nechcel o tejto možnosti ani počuť-obhajoval sa slovami „ak mi dôveruješ necháš to na mňa“ po 3 rokoch ako som dostala jeden s ďalších atakov, ktoré boli u nňa na dennom poriadku náhodou osudu mal doktor dovolenku a tak som musela navštíviť druhého neurológa a zrazu stal sa zázrak.Hneď ako som prišla mi navrhol imunomodulačnú liečbu. Povedal ak chcem tak ma objedná na konzultáciu k p.doktorke Procházkovej. Ona mi navrhla Avonex lebo som bola zamestnaná a tak ako už bolo napísané je to dobrá voľba pri zamestnaní, nežiaduce účinky mi vždy cez výkend odozneli a potom som mohla pracovať. Asi tri týždne od návrhu si ma zavolali do nemocnice k Dr. Traubnerovi,tam ma opäť preverovala jeho dcéra a tá mi navrhovala inú liečbu bolo to častejšie pichanie. Nevedela som vtedy čo je premňa dobré pre ktorú liečbu sa rozhodnúť a to bolo myslím zlé slabá informovanosť a nechať to na pacientovi je myslím ťažké. Nakoniec som počúvla p.doktorku Procházkovú veď ona má skúsenosti a vedela som, že rozhodne dobre. Ja ako pacient to predsa tak neviem posúdiť ako ona keď s tým robí. Hoci sa teraz dá prečítať na internete o liečbe, zle sa určuje čo pre koho je dobré.

[klincek]

ja som si zhanala poznatky o chorobe na zaciatku z rakuska ,a precitala som si tam vsetko aj o liecbe .mne bolo najprv povedane ak som sa na to pytala ,ze je to drahe a nema to vraj ziadne pozitivne vysledky ,neskor sa mi doslova vysmievali ,ze co vymyslam ,ze oni vedia co robia .vykaslala som sa na to ,ked mi ostalo maximalne dobre ,odmietala som sa nehavat dalej ponizovat a zosmiesnovat ,bo ked mi nic nebolo momentalne ,tak mi vraveli ze na co to chcem ,ked mi je dobre a bolo mi dokonca povedane ze nasa zdravotna poistovna tuto liecbu nehradi .az tento rok ked sa mi zacalo pohorsovat a riadne po pociatocnych infektoch a zacalo som mat prblemy s rozpravanim,ocami ,jemnou motorikov atd som si tiez povedala a dost a zacala zasa hladat pomoc ale inde .bo moj lekar si zo mna robil doslova srandu.az som ozaj chvilami pochybovala aj sama o sebe uz a myslela ze si vsetky problemy len vsugeruvam,co uz konecne viem ze tak neni a ze je kopec inych ludi s SMkou co maju tie iste alebo podobne preoblemy ako mam ja .

aj preto som rada ze je tu nieco taketo ,kde sa mozem aj opytat inych ako riesili ten ci oni zdravotny problem atd.

[jareš]

Prosím všetkých, ktorí sem na stránku chodia a prihlasujú sa do diskusného fóra…prosím vás…pridajte svoj názor, postreh…nie je to pre mňa…je to pre nás všetkých…vaše skúsenosti a názory môžu pomôcť ďalším

ĎAKUJEM

[klincek]

no ja uz budem cakat ,kym sa mi pani doktorka ozve a povie co a ako dalej .tak idem dufat ,verit a cakat .hadam potom uz bude lepsie.

[janka1508]

Držím Ti palce, aby si dostala čo najlepšiu liečbu a aby Ti pomohla.
Ja som čakala na liečbu interferónmi jeden a pol roka, už som začala druhý rok a mžem povedať, že sa cítim lepšie. To obdobie pred tým ako prišli na to čo mi je, som sa cítila ako hypochonder, simulant, pretože som vyzerala zdravo, len …. stále nejaký problém.

[klincek]

ta uplne chapem u mna to bolo obdobne ,podobne

len dufam ,ze nebudem musiet cakat takj dlho teraz uz .bo istym sposobom vdaka tym uzasnym lekarok ku k torym som chodila som cakala uz dost dlho

[klincek]

jarka,cela by som sa spytat ,sme sa dnes rozpravali mne sa z tych vsetkych lieciv najviac pozdava tysabri .som si este raz citala vsetko o moznej leicbe a liecivach atd .nem viem neni som doktor,ale mam taky zvlastny pocit .myslis ze aj to by mi mohla dat ak by som si pytala?

[Autor]

Príspevky