Všeobecne o liečbe, názory, skúsenosti atď…
- This topic has 330 odpovedí, 43 hlasov, and was last updated pred 11 years, 6 months by administrator.
-
AutorPríspevky
-
1. decembra 2008 o 21:50 #5156jarešÚčastník (Participant)
Zdenka…o spôsobe navrhovania liečby by som chcela napísať samostatný článok…
ale aspoň aby som tvoju zvedavosť uspokojila…Tysabri nedostaneš, nakoľko to je liek druhej voľby
1. decembra 2008 o 22:00 #5157EmilyÚčastník (Participant)Moja skusenosť s lekarmi a liečbou???Dlhe roky som chodila po lekaroch,že ma bolievaju velmi nohy a trpnu mi okolo členkov.Stale to bola len nadvaha,hoci som vystriedala dosť neurologov,ortopedov i rehabilitačne cvičenia.Vela krat som cestou z roboty spadla,ale otriasla som sa a išla dalej.Trvalo to dosť dlho až tento rok to už syna totalne naštvalo,lebo som v jeden deň spadla 2x za 2 hodiny.Po znamych zistil čislo k dalšej neurologičke a rano sa išlo.Objednana son bola až na poobedie,ale ked ma videla ako chodim,ihned mi stanovila diagnozu,ktora sa potvrdila odberom likvoru aj MR.Tymto chcem poukazať na velku birokraciu v zdravotnictve.Lieky mi nasadili hned v infuziach-Solumedrol.Stav sa mi zlepšil,ale bolo obmedzenie vekove a hoci už padlo,stale nie som v tom spravnom …..ešte mi chyba jedno ložisko ,aby som bola v norme brať liečbu.Takže začarovany kruh z ktoreho niet vychodu.Potom nema mať človek depku alebo podobne problemy.
1. decembra 2008 o 22:17 #5158EmilyÚčastník (Participant)Teraz si vybavujem invalidku.Posudkovy lekar ma poslal k primarovi na overenie mojej diagnozy.Dostala som sa k nemu až na treti krat aj to len preto,že som už o 3. 45 hod. sedela v nemocnici pred prijmom,aby,ked otvoria polikliniku v nemocnici,mohla som sa zapisať do poradovnika ,kedže denne berie len 12 ludi. Vo štvrtok idem zas pred posudkoveho lekara,tak som zvedava ako dopadnem,čo si zas vymysli.
1. decembra 2008 o 22:25 #5160jarešÚčastník (Participant)Milka som v šoku, nechce sa mi to všetko ani veriť…chceš mi povedať, že ti nechcú navrhnúť liečbu ?…hoci máš diagnostikvoanú SM-ku ?????????
O akých ložiskách to hovoríš ?…koľko ich treba mať, aby ťa mohli začať liečiť ???? Nestačia snáď ataky, veď si ich mala hneď niekoľko…
to čo má znamenať ?????
1. decembra 2008 o 22:41 #5163EmilyÚčastník (Participant)Ano,bolo mi povedane,že musim mať 2 ložiska,aby mi mohli dať liečbu a okrem toho som diagnostikovana na 6,5 DD…takže som už aj prekročila 5 a to je zas obmedzenie
1. decembra 2008 o 22:41 #5164EmilyÚčastník (Participant)Tie ložiska musia byť aspon 2
1. decembra 2008 o 22:43 #5165EmilyÚčastník (Participant)Diagnostikovali mi na MR jedno ložisko na konci miechy,hore.A to je vraj malo
1. decembra 2008 o 23:05 #5166jarešÚčastník (Participant)No pravda je, že ak prekročís EDSS škálu nad 4,0, tak sa k liečbe nedostaneš…je to dané kategorizačnou komisou a je to uvedené aj na čelnej stránke nášho webu
o tých ložiskách som sa nedopočula…dúfam, že to nie je nejaký úhybný manéver, ako nepredpísať liek…
tú EDSS škálu ti určoval kdo ?
ešte mám otázku – keď si napísala, že si bola o 3,45 h. to si ako myslela že si tam došla v noci ???
1. decembra 2008 o 23:12 #5167EmilyÚčastník (Participant)Ano Jarka,ten primar tam dochadza z BB a chodi k nemu vela ludi,tak ma syn zaviezol .Išli sme z domu o 3.30 hod.Predtym som tam došla po 7.00 a bola som 14 a druhy krat o 6.45 a bola som 16.
Tu škalu mi určila neurologička a aj primar ju potvrdil.1. decembra 2008 o 23:14 #5168EmilyÚčastník (Participant)Nejde mi ani tak o liečbu,ako o to ake su s tym poťahovačky a aby som napisala svoju skusenosť s lekarmi.Netrap sa nad tym.
1. decembra 2008 o 23:17 #5169EmilyÚčastník (Participant)Už som sa viac krat pokušala to napisať,ale ako vieš,nikdy som to neposlala,vlastne poslala,ale až po limite,a teda sa to neodoslalo
1. decembra 2008 o 23:40 #5170jarešÚčastník (Participant)Milka, napíš to všetko ešte raz, prosím, a zašli to na moju adresu – mail.
1. decembra 2008 o 23:46 #5171EmilyÚčastník (Participant)Poslala som ti to.
1. decembra 2008 o 23:47 #5172EmilyÚčastník (Participant)Ty vôbec nespavaš???Idem do postele,maj sa krasne.papa
2. decembra 2008 o 8:47 #5176jarešÚčastník (Participant)by som sa chcela spýtať…aké pocity sprevádzali vás sprevádzali, keď ste sa dozvedeli, akú liečbu idete dostať…to znamená, ak vám lekár/ka oznámila, že vás chdú nastaviť napríklad na Avonex (al. Betaferón, al. Rebif, al. Copaxone).
Ten moment, keď vám to lekár/ka oznámila, ako ste to vtedy vnímali…– vedeli ste o liečbe už dopredu nejaké informácie ?
– oboznámila vás lekár/ka, aké lieky je možné na liečbu SM-ky dostať ?
– konzultovala minimálne vaše iné indikácie, ktoré sa netýkajú SM-ky – ako napr. či máte nejaké alergie, či ste na niečo citliví(prímesy)… ?
– informovala vás lekár/ka po zaučení, aké možné vedľajši účinky môžu nastať a čo v takom prípade robiť ?
– pri zaučení vás podrobne informoval-a, kam všade pichať, prečo striedať miesta…atď ?Mám tých otázok strašne moc…a zaujíma ma to hlavne preto, lebo zisťujem, že všeobecná informovanosť o liečbe je katastrofálne mizivá, lekári sa neobťažujú (pravdepodobne z časových dôvodov) hlbšie sa zaujímať o svojho pacienta (česť výnimke) a čo je najhoršie, rozhodujú absolútne sami o tom, aký liek pacientovi dať.
Samozrejme, že je to v ich plnej kompetencii a jedine ošetrujúci lekár môže rozhodnúť, ktorý z liekov je najvhodnejší pre pacienta.
Avšak, podľa mojej mienky, by pacient mal byť spoluúčastný na výbere lieku, minimálne obšírnejším vysvetlením, čo ktorý liek lieči, načo najviac a ako účinkuje, aké má vedľajšie nežiadúce účinky, ako sa správať ak nastanú a čo vp rípade, že liek je zle znášaný, aké sú ďalšie postupy…. atď.
Myslím, že ten kto bol na 1. VYRVAL-e, a vypočul si prednášku dr. Chrousta, musí vedieť, že vo vyspelejších zemiach (čo as týka liečby SM-ky, nakoľko v Rakúsku je na liekoch cca 70 % pacientov, u nás je ich cca 20%), sa s pacientom rozprávajú pred konečným rozhodnutím, ktorý liek nasadaiť a dokonca sa snažia pacienta presvedčiť, aby bol k lieku pozitívne naladený a začal sa liečiť !!!!!!!!!
Áno, dobre to čítate, u našich susedov lekári presviedčajú svojich pacientov, aby sa dali liečiť imunomodulačnými liekmi.
Tu, u nás, všetci dobre našu situáciu poznáte…nedávno sme len dokázali zrušiť diskriminačné obmedzenie ohľadne schvaľovania liekov.
Ak sa medzi vami nájdu odvážlivci, ktorí sa našli aj počas petície za zrušenie vekového obmedzenia tým, že sa podpísali, prosím, skúste mi napísať odpovede na moje otázky, a pokiaľ sa fakt nebojíte, skúste mi napísať aj svoj názor.
Budem sa tešiť…a hodnotiť…nakoľko ma už zase napadajú rôzne myšlienky, ako pomôcť našim pacošom…
-
AutorPríspevky
- Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.