[Maťka]

Tak čo som bola na magnetickej rezonancii, tak doktorka hovorila, že mám dobrý výsledok, že je bez progresie, tak že mám veľmi aktívnu formu choroby a navrhla mi tysabri. Problém mi robili len leu a trc. Keď jej muž odniesol výsledky z hematológie, tak povedala, že je to markantný nárast a že hneď posiela žiadosť na lieky. Tak keď mi to schvália,sľubujem si od toho zlepšenie. Zatiaľ ostáva ten rebif, ale nemám k nemu pozitívny vzťah, no myslím že aj nevhodné lieky sú lepšie ako žiadne.

[Maťka]

ja si pichám rebif tri roky, mám ešte lieky na 4 mesiace a potom budem mať iné. Už sa neviem dočkať. Zdá sa mi, že mi rebif nerobí v poslednej dobe dobre. Vôbec nevládzem chodiť a veľmi mi žerie biele krvinky. Už mi hrozil odber kostnej drene, našťastie mi doktorka rebif na dva týždne vysadila a výsledky sa takmer upravili. Mám si ho ešte pichať ďalej, ale robím to s veľkým odporom a nechuťou.Neviem či by nebolo účinnejšie si ho vôbec nepichať

[Maťka]

Ahoj Darinka. Ja som niečo napísala, som to dala odoslať a mi to zmizlo. Tak skúsim ešte raz. Za doktorkou som ešte teraz nebola, ale naposledy, keď som tam bola a mala mi poslať žiadanku na MR, tak mi povedala, že keďže sa mám dlho, cca rok stále horšie, tak to môže byť spôsobené buď novými léziami a vtedy je RRMS alebo nález je stabilizovaný, nepribudli nové lézie, ale mám sa horšie, tak vtedy som prešla do SPMS. Tak ja len podľa toho usudzujem, čo mi ona povedala.

[Maťka]

Moja správa nebude bohužiaľ z tých pozitívnych. Na poslednej rezonancii sa potvrdilo to, čo som na 99,9% tušila. Nález mám dva roky navlas rovnaký a tých lézií mám dosť málo, ale necítim sa dobre už dlho a to znamená, že som „postúpila“ do progresívnej formy. Dosť som sa min. roku opustila a ide to so mnou dolu kopcom. Odkedy to mám na papieri, myslím, že sa mi aj nepochopiteľne uľavilo. Teraz by som chcela nabrať druhý dych a zmobilizovať svoje sily a niečo začať so sebou robiť.

[Maťka]

Sestra mi navrhla, že so mnou pôjde, ale mňa to tam veľmi neťahá. Zima ma desí. Prvá reakcia, že nikdy, ale raz určite by som ju chcela vyskúšať. Veď si myslím, že nemám čo stratiť, ak nevyskúšam nebudem vedieť. Kto v nej ešte bol okrem Matesa?

[Maťka]

Ja to pred nikým netajím, a že majú niktorí súcitné pohľady? Nech sa pozerajú, veď na to majú oči.Kto to vie dlhšie, sa tým ani nezaoberá, berie to ako fakt. Tak to je a bodka.

[Maťka]

ja si myslím, že pokiaľ človek nemá viditeľné fyzické ťažkosti, môže riešiť tú dilemu či povedať alebo nepovedať, je to už len na jeho uvážení komu čo povie. Ale keď je mu už horšie, má palicu alebo vozík, jednoducho sa to už skryť nedá a už nemá čo riešiť. A keď sa to ľudia nedozvedia od neho, tak sa to dozvedia z druhej ruky, ale dozvedia sa to a môže mať aj také choroby, o ktorých ani nevie že ich má mať. Takže asi treba vystihnúť tú správnu chvíľu a zvoliť správne slová, ako to komu povedať.

[Maťka]

Chcem sa aj ja podeliť s mojimi problémami, a napísať ako jeden liek, môže mať dve účinky. Močenie sa mi začalo zhoršovať asi v októbri min. roku, keď som bola v nemocnici. Totiž raz sa mi stalo, že som nedošla na záchod a som sa dočurala ako malé decko. Tak som potom chodila preventívne, aby sa to viac nestalo, a to som anilen netušila, že to robím zle. Niekedy(väčšinou) som ešte ani nepotrebovala a potom som si tlačila rukou mechúr, aby som niečo vypišala, no veľa toho nevyšlo.Keď som si ľahla do postele, o chvíľu som potrebovala zas. Tak som si povedala, že teraz to nejako zvládnem a doma sa mi to upraví. Lenže veľmi sa mi to neupravilo. Išla som za urológom aby mi dal tabletky. Tie prvé mi nič nerobili, tak mi dal iné. Tiež nerobili veľkú dobrotu, ale trochu mi určite pomohli, a brali sa len jedna ráno, tak som ostala pri tých s vedomím, že mne už aj tak nič nepomôže (aj to čakanie ma odrádzalo a čakanie s mojím mužom dvojnásobne).Povedala som doktorovi, že stále keď pôjdem na záchod, aj si pritlačím mechúr, tak aj tak mi o chvíľu zas treba. Povedal, že mechúr si môžem pritlačiť ale až na konci, nikdy nie na začiatku. A že nemách chodiť cielene na záchod, len ked veľmi potrebujem. Tak som zistila, kde robím chyby. A že si vlastne za to môžem sama.Celkom sa mi to upravilo a už vôbec nemusím chodiť na záchod tak casto a vydržím často aj tri hodiny v pohode.Hlavne nechodím na záchod pred odchodom z domu, ako som to robila a pred spaním, keď ešte nepotrebujem. Radšej vstanem v noci. A lieky beriem tie isté ako na začiatku a účinkujú hneď od začiatku rovnako.Takže si myslím, že všetko je len na nás. Ja napr. nemám rada tie psychologické reči typu, že všetko bude dobre, dobre to dopadne a pod. Viem, že to človek myslí dobre, ale keď to nemôže zariadiť, aby mi bolo dobre, tak to pre mňa nič neznamená.A tiež že myslieť pozitívne, keď ti je dlhú dobu na figu, ťažko sa dá myslieť pozitívne. Ešte beriem to, že pomôž si človeče aj Boh ti pomôže, ale zdôrazňujem to spojenie pomôž si.

[Maťka]

Chcela som vymazať ten príspevok, ale sa mi už nedá…písala som, že jedna téma pre vozičkárov tu je a podľa frekvencie prispievania už iná nebude, ale som sa sekla.

[Maťka]

Mne minulého roku v jeseni tiež dosť vypadávali vlasy. Myslím, že to bolo tiež po solumedrole. Tie vlasy boli všade a bolo to hnusné. Kde som sa pozrela, všade boli moje vlasy. Chodila som sa česať vonku pred dvere. Kúpila som si v lekárni vodičku na posilnenie korienkov vlasov, vybrala som asi tri balenia, potom som už na to masírovanie nemala nervy a vlasy sa trošku ukludnili, tak som s tým prestala. Vitamíny v tabletkách neberiem žiadne. Každý by sa mi hodil na niečo iné, preto neviem ktorý brať skôr, tak pre istotu neberiem žiadne.

[Maťka]

Mňa sa doktorka pýtala, či chcem liek, ktorý mi ona navrhne a mám 30% šancu že mi zaberie, alebo sa nechám testovať na liek, ktorý zaberie na 70%. Teraz myslím, že som sa mohla rozhodnúť inak, ale strašilo ma to placebo.

Mňa učila pichať injekcie sestrička, všetko mi dopodrobna vysvetlila a mala pripravený aj návod na pichanie a miesta, kde sa dá pichať a dala mi to domov. Chodila som na ambulanciu na zaúčanie, aby som vedela obsluhovať to pero. Keďže bol so mnou aj muž, ktorý do všetkého kibicoval a všetko vedel, tak moje zaúčanie trvalo len dvakrát, lebo sestra videla, že pri ňom sa nestratím.

Chcem sa opýtať, či niekto z Vás má skúsenosti s imunosupresívnou liečbou. To sa berú lieky na leukémiu a 1 solumedrol raz za mesiac-infúzia.

[Maťka]

Aj ja si prosím jednu knižku. Diky.

[Maťka]

Ja mám tiež problémy s močením. Chodím veľmi často a len po troške. A treba mi tak, že okamžite. Napr. vstanem z gauča a nič, dôjdem do kuchyne niečo si zobrať a už musím hneď ísť na záchod. A nedá sa tak, že ešte počkám, keď pocítim, tak musím okamžite ísť.Teraz budem brať už štvrté lieky, dúfam že mi zaberú. Prvé som brala dosť dlho, Eurin, no po čase mi už prestali zaberať. Potom som brala Ditropan a Detruzitol (alebo niečo také) Od tých ma boleli oči a hlava a krútila sa mi hlava. A nevidela som dobre, ako keď Ti na očnom rozkvapkajú oči a nič nevidíš, ale trochu miernejšie to bolo, ale tomu by som to prirovnala. To nutkavé močenie sa mi skoro tak zastavilo, že som ani vôbec nepotrebovala ísť na WC, možno som išla dvakrát za deň alebo som cítila, že potrebujem ísť na vecko a nemohla som sa vymočiť. Tak tieto sme vysadili, bola som istý čas bez liekov, ale keď sa to už nedalo vydržať, tak som zas navštívila doktrora, zhodou okolností práve dnes, a napísal mi Spasmed, tak uvidím, čo to bude robiť. Mám si odsledovať močenie pred začatím užívania a počas. Keď sa trafí ten správny liek, tak to pomôže.Si potom úplne v pohode, nemáš problém niečo vypiť.

[Maťka]

Maľujete? Poďte aj k nám, ale až 1.mája

[Maťka]

je to asi jedno. som kozorožec

[Autor]

Príspevky