[jareš]

Súčasť rodiny – rodičia, manžel/ka, deti….ako na to ? kedy je správny čas ? Ako to povedať ? Priamo ? Vytáčkami – veď pochopia ?
Nepovedať ?
Čo je lepšie ?

[lipka]

Dobra tema…
S partnerom v mojom pripade to bolo „jednoduche“. On vedel skor ako lekari o co ide. Je som mnou od vsetkych tych prvych priznakov, cez stanovenie diagnozy, cakania na schvalenie liecby, vsetky tie bezvladne dni, stresy, obavy, slzy, kopy vysetreni… az po dnes… a svadobne oznamenie svedci o tom, ze zrejme este najaky cas aj byt chce… a kazdy stvrtok mi poctivo picha Avonex – moj doktor z hor :o)
S rodicmi to bolo podobne, aj ked diagnoza ich velmi zaskocila… Ja, donedavna absolutne zdrava osobka a zrazu takyto ortiel. Nebolo to pre nich jednoduche, dodnes to nie je ani pre nich jednoduche, clovek sa stale podvedome pyta – PRECO??? Trapia sa, ked ma vidia v „stavoch“, ale naucili sa to vsetko chapat, zmierit sa s tym neda, nech je clovek akokolvek statocny. A rodicia to neskryju, pre svoje dieta by kazdy rodic spravil nemozne, len aby zvratil osud, aby sa to jeho dieta nemuselo trapit.
Moja najlepsia mamina v casoch mojich pobytov v nemocniciach vyspovedala lekarov, ci sa da diagnoze pomoct stravou, nejakymi doplnkami vyzivy, cimkolvek, co by mi pomohlo, boli ju dusa, viem to.
Myslim si, ze dnes je nas na svete tolko s podobnym osudom, je tolko clankov a tolko sa o diagnoze G35 hovori, ze kazdy trosku vsimavy pochopi…

[klincek]

nikdy som s tym nerobila tajnosti,a verte ,tak som poznala kto je mi ozajstny priatel a kto nie.priatel ta podrzi nech je to cokolvek na svete co ta trapy,ten takzvany priatel sa objavy len ked potrebuje nieco on.okruh znamych sa zuzil,ale stale je dost velky .a rodina by mala take veci vediet podla mna.a partner urcite,zvlast ak ti vstupil do zivota v momente ,ked si uz chory bol,aby ti jedneho dna nevycital,ze si mu nedal/la volbu rozhodnutia,ci do toho ide stebou alebo nie,ak ta miluje on/ona bude ti velkou oporov tak ako lipkyn partner.ja som predsa chora ,a nemam sa za co hanbit,nie som ani vrah ani zlodej ,nemusim sa skovavat ani salit./je to moj osobny nazor,ale kazdy ma pravo rozhodovat o sebe sam/

[ferino]

Určite povedať. Ak sa niekomu nepáči že ten druhý má SM a robí z toho problém, tak možno povedať len jedno: TRHNI SI. Veď sme aký sme a sami sme si to nezavinili.

[klincek]

moja rec

[jareš]

ferino a Klinček…tiež patrím medzi tých, ktorí s tým nem robia tajnosti…ibaže zisťujem, že ani to neny dycky dobrééé…

asik by to kcelo ten pomyslený zlatý stred…iba ho nájsť…

[ferino]

Ja som mal na mysli kamarátova a známych. To, či to oznámi človek v robote,je na ňom. Súhlasím, že by v tom mohol byť problém. Najmä ak zohnať dnes robotu môže byť problém.

[Maťka]

ja si myslím, že pokiaľ človek nemá viditeľné fyzické ťažkosti, môže riešiť tú dilemu či povedať alebo nepovedať, je to už len na jeho uvážení komu čo povie. Ale keď je mu už horšie, má palicu alebo vozík, jednoducho sa to už skryť nedá a už nemá čo riešiť. A keď sa to ľudia nedozvedia od neho, tak sa to dozvedia z druhej ruky, ale dozvedia sa to a môže mať aj také choroby, o ktorých ani nevie že ich má mať. Takže asi treba vystihnúť tú správnu chvíľu a zvoliť správne slová, ako to komu povedať.

[jareš]

no…ja som svojim priateľkám a priateľom oznámila, čo sa so mnou deje prakticky až takmer pol roka po všetkých atakoch a vlastne už aj po definitívnej diagnostike…nevládala som to oznámiť im to skôr…nešlo to…rovnako ako aj mojim rodičom a celej rodine…

všetci vedeli, že sa niečo deje, najmä ak som bola takmer stále v nemocnici a nechcela som, aby za mnou niekto chodil…

nedokázala som o tom hovoriť…

moji priatelia sa zachovali veľmi divne…na druhý deň sa ani jeden z nich neozval…moja veľmi blízka priateľka, ktorá bola medzi nimi mi to vysvetlila tak, že sama nevedela, čo má povedať a ako sa má zachovať…bol to pre nich všetkých veľký šok…najmä ak ma poznali a vedeli čo všetko som dokázala a ako som životne fungovala…

tak isto to bol celkom problém oznámiť to mojim zverencom, ktorých som brala ako moje deti…neskôr som sa dozvedela, že ani im to nepadlo príliš dobre a tiež nevedeli čo a ako…mnohých to celkom zobralo (mamina jednej mojej zverenkyne sa mi raz priznala, že celú noc preplakala v posteli)…to ma veľmi trápilo, nechcela som, aby sa druhí kvôli mne nejako trápili a smútili…

najhoršie to ale bolo s mojimi rodičmi…bála som sa ako zareagujú, ako sa budú ku mne ďalej chovať…no napokon som povedala…

mama vďakabohu nevedela, čo to je za chorobu a zamenila si ju so stareckou zábudlivosťou…neskoršie som je vytlačila zopár informácií o chorobe a dala som jej to čítať…dnes už vie o čo ide

svokra a rodina môjho manžela sa k tomu postavili tiež divne (krátko pred mojou diagnostikou zomrel svokor na rakovinu)…spočiatku sa tvárili akoby sa vôbec nič nedialo…až neskôr im došlo čo to je za chorobu…svokra to poriadne nevie dodnes (ale to mi nevadí, aspoň ma zbytočne neľutuje)

dnes je situácia taká, že si riadne premyslím komu čo poviem…ale najhoršie je, keď sa mi podlamujú nohy, keď stúpam ako opitá zo strany na stranu…ťažko to viem ľuďom vysvetliť…rovnako, keď chodím takmer stále na wecko…vtedy použijem : to je moja choroba…a ďalej to nevysvetľujem…

[Beata]

no, maťka má pravdu, že kto má palicu alebo vozík ťažko utají, že má nejaké problémy. povedať o sm-ke je veľmi ťažko, lebo ani my sami (pacienti) celkom presne nevieme, čo to pre nás znamená a čo to bude znamenať. ja osobne nemám dobré skúsenosti s tým, ako okolie reagovalo a stále reaguje na moju chorobu. od partnera, priateľov, zamestnávateľa, susedov, ľudí z ulice až po obvodného lekára, ktorý keď som mu doniesla prepúšťaciu správu zareagoval slovami: „kriste pane, taká mladá!! a aby ste vedeli: nesmiete ochorieť a otehotnieť.“ mala som 23 rokov a život pred sebou. ten lekar ma vydesil ešte viac ako som uz bola. a odvtedy ten vyraz „jezisi kriste“ vidim v ociach takmer kazdeho cloveka, ktoremu to poviem. vobec to na vnutornej pohode nepridava a nie je lahke vysvetlovat to ani tomu, kto o sm-ke este nikdy nepocul. a nie je to lahsie ani po 24-tich styroch rokoch. som na voziku, to je fakt, ale hlava funguje, no je takmer nemozne najst si nejaku pracu. vsetci chcu vykon, aj ked je to pracovne miesto pre ztp cloveka. mozes byt zdravotne tazko postihnuty, ale preboha nie s sm-kou. alebo ak s sm-kou, tak len v zaciatocnom stadiu, v takom, ze to vlastne ani nie je vidiet a neobmedzuje to tvoju vykonnost. mozno trochu prehanam, mozno su stastlivci, ktori dlhe roky pracuju a dari sa im. moj pripad to zial nie je. a je to dost tazke zamestnat si hlavu niecim, aby sa clovek z toho vsetkeho uplne nescvokol. ja teda odporucam, starostlivo si vyberat komu, ako a co vsetko povedat.

[Autor]

Príspevky