[ErikaM]

Ja už také niečo hľadám skoro 4 roky, ale nemám veľký úspech. Pre mňa sú sociálno-právne problémy väčšia ako ochorenie samotné a to už sa trápim 13 rokov a EDSS mám 5,5. Je to prioritný problém, ale žiaľ, naše zákony nie sú naklonené k riešenie týchto problémov. Ja ani nežiadam viac peňazí, len chcem to, čo mi právom patrí. Odsúdený za trestný čin dostáva jedlo aspoň 3xdenne. Ja nie, lebo som na tom často tak zle, že ani nedokážem požiadať o dávku v hmotnej núdzi a nemám si ho za čo kúpiť. Obávam sa však, že je jednoduchšie zmeniť bydlisko do inej krajiny ako zmeniť zákony v tejto krajine. Ja sa tu skutočne bojím žiť.

[ErikaM]

Jarka Ti dala správnu informáciu. Mne sa v inej inštitúcii, kde ma tiež posudzoval posudkový lekár stalo, že správy neurológov vôbec nevzal do úvahy. Dúfam, že sa Ti to nestane, ale určite sa odvolaj. Mne napríklad ÚPSVaR v mojom meste zamietol príspevok na asistenciu a po odvolaní mi jeho nadriadení ten príspevok priznali. Síce po 6 mesiacoch ešte peniaze nemám, ale mám rozhodnutie. Na soc. poisťovni to bude trvať rok, lebo som pracovala v zahraničí. Dovtedy s lekárom pohnúť nemôžem. Držím palce!!!

[ErikaM]

Nie som si istá, ktorá erika. Ja som tu vo fóre ako ErikaM.
Mail som nedostala, tak to asi bola iná Erika.
Pre istotu, moja e-mail adresa je erika@sofista.sk

[ErikaM]

snáď stačí, že to napíšem sem. Narodila som sa 8.10. 1972.
Som Váhy a v čínskom horoskope som potkan. Ten vraj prežije aj atómový výbuch, tak sa na to spolieham.

[ErikaM]

Emily, ja mám tie isté problémy. Invalidný vybavujem už roky, príspevok na asistenciu mi dali až na odvolanie po 7 mesiacoch, ale ešte mi ho nevyplácajú, už si nemám od koho požičiavať peniaze. Za tie roky mám veľké dlhy. Žiadala som o pomoc mnohé štátne inštitúcie ale podľa zákona nič také nie je možné. Obrátila som sa aj na TV Markíza a aspoň mi dali dobré rady, ale zatiaľ žiaden posun. Keď budem vedieť nejaké dobré rady, určite Ti dám vedieť. Keďže mám negatívny likvor, tak tiež nemám nárok na liečbu (napr. v Rakúsku to neexistuje), tak to aspoň dočasne riešim tak, že si v Škótsku kupujem v lekárni Low Dose Naltrexone. Ak chceš, napíš mi mail.

[ErikaM]

Ja síce s nadváhou problém nemám, ale stravujem sa trochu iným spôsobom. Pozrite sa na http://www.akv.sk. Je to ambulancia klinickej výživy MUDr. Igora Bukovského, Phd. Na mojej VŠ tiež musím študovať výživu a často sa na tieto web stránky pozerám.

[ErikaM]

S obdivom sledujem Tvoje kilometre. Ja mám strašnú chuť behať. Žiaľ, asi po 1 minúte pomalej chôdze sa mi zhoršujú symptómy: vidím ešte horšie na ľavé oko, nohy a aj ruky mi zoslabnú tak, že sa mi podľamujú kolená. Zhoršuje sa mi rozprávanie, únava a aj stabilita a koordinácia. Už to trvá roky. Lekári mi nevedie pomôcť a likvor mám negatívny, takže mi nedali ani žiadnu liečbu. Nemáš nejakú dobrú radu, prosím?

[ErikaM]

Jarka neboj sa, to ozaj nie je isté, že pacienti pred zahájením liečby Tysabri musia ísť na LP. Ja som to len niekde čítala, ale čítam MS fórum USA, Veľká Británia, Švajčiarsko, Nemecko, Rakúsko a Česko. Mohla som to teda čítať hocikde a možno je to aj stará informácia.

[ErikaM]

To je veľmi dobrý link. Bolo tam pri LP pekne vidieť atraumatickú ihlu. Keďže ju mám doma, tak to bezpečne poznám. Tá časť, ktorá mala „krídelká“ z umelej hmoty je krátka asi 5cm a je to klasická ostrá Quinckeho ihla. Vpichne sa do tela ako prvá a do nej sa vpichne už atraumatická ihla, ktorá prepichne durálny vak a dostane sa až do oblasti v ktorej je likvor. V ruke lekára bolo vidieť aj akoby tretiu ihlu, čo v skutočnosti nie je ihla, ale je vsunutá v atraumatickej ihle a keď sa to vytiahne, tak likvor vyteká. Aby toho likvoru nevytieklo príliš, tak sa zasa tá ihla tou „akoby ihlou“ zapchá a nakoniec sa to všetko vytiahne. Mám doma aj klasickú Quinckeho lumbálnu ihlu Spinocan, tou robili lumbálku mne a tam ten zavádzať s krídelkami nie je.

[ErikaM]

Inak ja som tiež nedávno postrehla, že pred Tysabri je potrebná lumbálka, ale nechcem strašiť.
Ak áno, kúp si atraumatickú lumbálnu ihlu Sprotte.
Kontakt: MSM Slovakia, s. r.o.
Lesná 880
908 51 Holíč
Slovenská republika, +421 346684990,+421 346602300.
Pýtaj si pani Langerovú a kľudne povedz, že kontakt Ti dala Erika Mikušová. Netrp zbytočne a nenechaj si lumbálku robiť klasickou Quincke ihlou! Vic info:http://sofista.sk/index.php?id=28

[ErikaM]

Jarka, ja by som veľmi rada členský príspevok zaplatila, ale ešte stále nemám ani len rozhodnutie o invalidnom dôchodku. Môj príjem je len z kompenzačných príspevkov 46,50 Eura mesačne. V januári mi však bude vyplatená až vo februári. Dávku v hmotnej núdzi možno dostanem až v marci, ale nechcú mi ju dať, lebo mám auto. Má 5 rokov a ja ho nechcem predať, lebo sú to moje „nohy“. Požičiavať mi už nemá kto. Žijem takto už piaty rok. Takže sorry, ale fakt to nepôjde.

[ErikaM]

Neviem, či sa to ráta, ale skoro 2 mesiace beriem LDN.

[ErikaM]

To ma teší Jarka. Ja som ešte v Prahe – robím skúšky na VŠ.
Toto mi odpísali z firmy Teva na Slovensku:

Dobry den pani Mikušova,

dakujem za Vas mail.
Mate pravdu THINKTHIN je uvadzane na trh v Spojenych Statoch, nasi
kolegovia nas budu informovat na najblizsom medzinarodnom stretnuti na
konci januara.
Ak budem mat uspokojivi informaciu, budem Vas informovat.

Prajem Vam vsetko dobre v tomto roku.

S pozdravom

MUDr.Kamil Pisko
product manager Copaxone
Teva Pharmaceuticals Slovakia s.r.o
Teslova 26
821 02 Bratislava

[ErikaM]

Nejde o mňa, ale chcela by som moje známej dať dôveryhodnú informáciu. Už Vám, čo si picháte Copaxone, dávajú 29 Gauge ihly? Doteraz, alebo ešte stále používate 27 Gauge a tie sú širšie. Tie nové, 29 G spôsobujú menšie zápaly kože, zatvrdliny, či nekrózu.
Vopred ďakujem za akúkoľvek odpoveď!

[ErikaM]

V každom prípade si daj čo najskôr všetky zamestnania a hlavne tie v zahraničí na soc. poisť do poriadku. Oni Ti síce povedia, že to je v poriadku a na to máš čas, ale tomu never. Ja som v minulosti odpracovala pár mesiacov v Taliansku, Rakúsku a Švajčiarsku a v Česku. Kým bola poisťovňa spokojná s podkladami prešli asi tri mesiace. Potom to všetko poslali do Bratislavy. Tí to poslali do jednotlivých krajín. To bolo 17.6. 2008. Dnes je 8.1. 2009 a ešte nemám odpoveď z ČR. Keď ju budem mať, tak ešte musí prejsť nejaký administratívny proces. Pracovníčka na soc. poisťovni ma uisťovala, že skôr ako do jedného roka to nebude. Oficiálne rozhodnutie o mojom invalidnom dôchodku stále nemám a preto sa nemôžem ani odvolať a ani súdiť. Potom je na to len krátky čas, ale to ja budem možno ležať s atakom v nemocnici, tak možno nestihnem lehotu. Už sa mi to stalo.

[Autor]

Príspevky