[ErikaM]

Ďakujem Slayer, že si to vypátral.
Prešovskému klubu moje
Ak by sa ma náhodou niekto spýtal, prečo som nečakala na oficiálne výsledky dokazovania, či to je alebo nie je príčinou SM, tak to je mne dlhodobo jedno, urobila som to preto, že pacienti, ktorí už majú zákrok za sebou, udávajú zlepšenie niektorých symptómov. Navyše mi ani nikto nezakázal brať LDN. Mám SM už 13 rokov a kedykoľvek sa mohlo stať, že budem progresívna. Tí pacienti majú síce zo zákroku tiež benefity ale nie je to až také markantné. Ja by som čakanie považovala za veľké riziko, kdežto mať zákrok bolo riziko veľmi malé.
Každopádne je super, že sa o tom píše a hovorí. Teším sa.
Erika

[ErikaM]

23.1. 2010 bude Zamboniho konferencia.
http://www.sclerosi.org/Convegno-CCSVI-23-Gennaio
Nemyslím, že tam zo Slovenska niekto bude, keďže to nezaujíma ani pacientov ani lekárov.

Erika

[ErikaM]

– musi to mat ochrannu znamku Teavigo – len oni maju certifikat, ze ide o produkt najvacsej cistoty a podiel EGCG je minimalne 92%
– ak tam teda nie je slovo Teavigo a podiel EGCG 92%, tak to pre nas nema vyznam – tvrdia vedci
– pre MS pacientov sa odporuca asi 2×300 mg, tak aj to si pozri
– ja som taky produkt zatial nasla len v Anglicku – zial na Slovensko nedodavaju, tak som si to dala poslat do Rakuska – uvidim, potom dam vediet
Erika

[ErikaM]

Správa: Deň 40.

Ešte si teda musím pichnúť 20 x Clexane (40 mg). Okrem bolesti pri vpichu nepociťujem žiadne problémy.
Zatiaľ nemám žiadne veľké zlepšenia ako na začiatku.
Zrak na ľavom oku mám rovnako zlý ako pred zákrokom.
Už teraz môžem konštatovať, že kvalita môjho života je určite lepšia. Ja som teda zatiaľ spokojná.
Erika

[ErikaM]

V plnej miere máš nárok byť nasr…
To pacienti ich tlačili, aby dali ceny dopredu. Veď všetci viete, že ja som ležala na stole až 3.11. V podstate by mali byť všetci nasr… na mňa. Nemala som o tom vôbec nikomu hovorť. Zdalo sa mi to však nefér. Ako to mohli naceniť dopredu, keď ešte nevedeli, čo to všetko bude obnášať? Veď to ste pochopili,k že tí prví pacienti boli pokusní králici! Ano, lekári v Poľsku nevedeli, čo všetko bude treba a koľko si každý z nich vypýta, keď to v Poľsku ešte fakt nikto nerobil.
Opakujem ešte raz:“ Spýtaj sa priamo Dr. Simku a pokús sa s ním dohodnúť.“ Podľa toho, čo píšu ďalší pacienti, tak napríklad pri zákroku nebol použitý RTG ale MRV. Jednému dávali okrem stentu do krku ešte aj niečo iné. Ricimu dokonca prvý krát ani nerobili MRV. Na druhý krát však museli. To sa všetko strašne vyvíja.
Ale fakt Ti verím, že si zúfalá a nasr… To by som bola aj ja.
Erika

[ErikaM]

Osma a Jareš majú fakt pravdu. Za lieky a zákroky na Slovensku za nás platí zdravotná poisťovňa, tak sa nám to nezdá až také citeľné ale je to presne to isté.
Druhá možnosť je, že si počkáme, kým sa to bude robiť aj na Slovensku, alebo kým nám to poisťovňa preplatí.
Za rozum sa hold platí. Lekár a robotník by rozhodne nemali zarábať to isté!!!
Keby to bolo také bežné, ako ten žlčník, tak je to o inom. Aj predajcovia áut zarábajú peniaze a čo máme robiť…
No ale veď na ten zákrok vôbec nemusíte ísť.
Toto musel predsa každý čakať, že sa toto stane, aj s tou cenou a aj s tými čakacími lehotami. Niektorí si v zahraničí kupujú interferóny alebo Copaxone za vlastné. Veď vy viete lepšie ako ja koľko to stojí.
Ja som o tom začala písať 25.7. – len dva dni potom ako som sa to dozvedela ja: http://klubsms.cz/forum/viewtopic.php?id=2219
Žiaľ, nemám žiaden nápad.
Erika

[ErikaM]

No, to Ti verím, to by som bola aj ja. Ja byť Tebou, tak mu to pripomeniem. On Ti to možno aj za tú pôvodnú cenu spraví. Veď aj on vie v akej sme všetci situácii. Všetko sa to deje veľmi rýchlo.
Inak, mne tá cena 2.000 bola podozrivo nízka. Len keď si zrátam, koľkí lekári okolo toho behali.
Úprimne povedané, oni ešte vtedy, keď som tam bola ja to nacenené nemali vôbec. To až po prvých zákrokoch zistili, koľko ich to stojí a aký zisk si asi predstavujú. Ani nerátali s tým, že sa k nim pohrnú pacienti z celého sveta a tak skoro. Veď ja som išla na sálu so slovami: „Poďme to skúsiť a uvidíme, čo z toho bude, možno sa ten zákrok aj podarí…“ Bola som len druhá a mohlo to skončiť všelijako. Ja som na takom zákroku ešte nikdy nebola.
Dr. Dake v Kalifornii teraz nerobí a Zamboni ešte nerobí, tak momentálne je Simka jediný.
No, ale taká je realita. Na Slovensku sa len tak ľahko na to niekto nedá – lekár.
Inak v Kalifornii to isté stojí 80.000,- USD!
Erika

[ErikaM]

No, už je mi to až čudné, ale Dr. Simka dáva termíny na zákrok až v septembri. Diagnostiku robí skôr.
Myslím, že to nebude dlho trvať a bude dávať až októbrové termíny. Keď to zbadám, tak dám vedieť.
Erika

[ErikaM]

Slovinsko píše o CCSVI a SM.
http://web.vecer.com/portali/vecer/v1/default.asp?kaj=3&id=2009121205493930
Erika

[ErikaM]

Neviem ako to je presne, len si myslím, že ak ste už boli dohodnutí, tak platili aj iné ceny.
Ja som to pochopila tak, že tieto ceny budú pre pacientov od mája, ale isto to neviem.
Viem len, že dostáva obrovské množstvo mailov so žiadosťami o zákrok z celého sveta.
Keď robil Riciho a mňa, tak to ešte mali relatívny kľud.
Rici bol na Dopplera až 10 dní po mne, tak len usudzujem, že ja som bola asi medzi prvými, ak nerátam tých 9 pacientov, ktorí boli v oficiálnej štúdii.
Hlavne potom, ako to odvisielala kanadská TV sa to začalo.
V Poľsku začal boom po tom, ako môj zákrok odvisielala poľská TV.
Držím palce!
Erika

[ErikaM]

Dr. Simka poslal asi 20 pacientom hromadný mail a jeden z nich to uverejnil na tom americkom fóre:

„Marian Simka, MD

Offer for patients suffering from MS
-vascular specialist consultation with non invasive diagnostic procedure (color doppler and MRV) ………………………………………………..300 euro
-vascular specialist consultation with non- and invasive diagnostic procedures (angiography)
……………………………………………….1100 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examinations and an endovacular procedure (PTA)…………………………………………..3500 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examinations and an endovascular procedure
(1 stent implantation)……………………………………4200 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examination and an endovascular procedure (2 stents implantation)…….
……………………………………….4700 euro“
Erika

[ErikaM]

Ešte som zabudla napísať aj dosť podstatnú informáciu, že aj ceny sú vyššie.
Cena za Dopplera a MRV je 300 Euro.
Erika

[ErikaM]

Dr. Simka už objednáva na máj 2010, lebo má plno.
Niektoré ceny sú vyššie. Keď som tam bola ja, tak to ešte nemali nacenené – bola som len druhá.
Erika

[ErikaM]

Gratulujem aj Tebe a aj tomu lekárovi!
Mne našiel podobný nález ako Dr. Simka len MUDr. Valášek z Trstenej, ale to mal najskôr dosť veľa informácií a fakt sa snažil a premýšľal. Lekári (nie len na Slovensku ale na celom svete) sú zvyknutí viac vyšetrovať artérie na krku a nie žily.
Máš aj nejaký ďalší plán?
Erika

[ErikaM]

S najväčšou pravdepodobnosťou to bude jedno nové súkromné MR pracovisko v Petržalke.
Neviem, čo je to to „centrum“.
Erika

[Autor]

Príspevky