[ErikaM]

Ja mám s LDN ozaj veľmi, veľmi dobré skúsenosti. Mňa to v novembri 2008 doslova vytrhlo z biedy. Pravda je aj tá, že som mávala atak 2x do roka a od toho novembra 2008 som atak určite nemala. Udávajú to aj informácie o lieku, ale človek sa presvedčí až na vlastnom tele. Pozor! Nie je to vyslovene liek na SM! Ja som nikdy nebrala ani interferóny ani Copaxone, takže nemôžem povedať, že by mi bolo lepšie vďaka nim.
Už po troch dňoch sa mi citeľne zlepšila únava a postupom času som aj viac vládala chodiť. Pomáha to už mnoho rokov desiatkamtisícom pacientom so SM. Všetky informácie sú však po anglicky.
Beriem ho aj teraz po zákroku.
Beriem 4,5 mg večer po 21:00, teda žiadne 50 mg dávky pre ľudí závislých na opiátoch!
Erika

[ErikaM]

Správa: 60 dní po zákroku v Katowiciach.

Už som si pichla všetkých 60 Clexane injekcií (40 mg). Nemala som pociťovať žiadne vedľajšie účinky a skutočne som ani žiadne necítila. Nemala som žiadne krvácanie, mám len zopár malých a bledých modrín na bruchu od pichania.

Prvých 30 dní bolo lepších ako druhých 30 dní.
Je potrebné ale povedať, že asi 12 dní mám chrípku, alebo to je len prachladnutie a minimálne jedenkrát som si nezmerala tlak, cítila som únavu a tlak som mala nízky len 100/60, tak už som prestala brať tabletky na vysoký krvný tlak a je mi fakt lepšie.

Nemôžem povedať, že únava je úplne preč, ale je to lepšie asi o 80 až 85%.

Som si istá, že moja rovnováha a aj chôdza sú lepšie. Vidia to na mne aj iní ľudia. Nie je to ešte perfektné, ale určite je to lepšie.
Zlepšenia som cítila prvých 14 dní. Odvtedy sa mi zdá, že to nepociťujem, alebo sa zlepšujem tak pomaly, že si to ani nevšimnem.

Určite sa ale necítim horšie. Zatiaľ som si nevšimla žiadne zlepšenia v zraku.
Stále pociťujem „vatu v mozgu“, slabosť a pocit napitosti. Hlava sa mi ale nekrúti až tak veľmi ako predtým.

Celkovo sa ale určite cítim lepšie ako pred zákrokom.

Erika

[ErikaM]

Diagnostiku a zákrok už robia aj v meste Tychy – tam som bola v Auguste na Dopplera ja a robil to Dr. Kosteci. Dá sa u neho objednať ak by Dr. Simka dlhodobo nestíhal, čo už sa vlastne stalo: kosteckj@op.pl
Je to tiež mladý a milý lekár.
Ubytovaná som bola v *** hoteli Arena. Je nový a pekný hotel. Za jednu noc som platila asi 42 Euro.

Erika

[ErikaM]

Vo Ferrare – v Taliansku sa už konajú tréningy na Doppler USG na diagnostiku CCSVI.

Meanwhile in Italy, one of the companies that manufactures the ultrasound machines used in the testing for CCSVI, is beginning to hold training sessions for doctors and technicians who want to learn the novel technique for scanning the neck and head.
One training program is being held this week at the University of Ferrara with technicians who developed the tests, and with Zamboni. A second session is planned for March.
Contact information for the course is available through: Claudio.Buffagni@esaote.com

http://www.ctvbc.ctv.ca/servlet/an/plocal/CTVNews/20091215/bc_ubc_ms_theory_091215/20091215/?hub=BritishColumbiaHome

Erika

[ErikaM]

Ach, Silvia, to si ma veľmi potešila.
Často na Teba myslím. Aj tá cena je fajn.
Veľmi Ti budem držať palce, aby si sa nakoniec dostala k úspechu s malými stratami
Pacienti na celom svete sú dosť na nervy a frustrovaní, lebo Dr. Simka nestíha odpisovať.
Každý si chce aspoň trochu pomôcť.
Erika

[ErikaM]

Aha!
No, to by si ale musela najskôr minimálne ísť na to MRI-SWI do Banskej Bystrice (čoskoro snáď aj do Bratislavy) a museli by Ti spraviť „obrázky“, ktoré by ukazovali, kde a koľko toho železa máš.
To už je síce dokázané, že lézie vznikajú práve v okolí cievok a tam sa to železo aj ukladá, keďže kvôli refluxu (spätnému toku ) krvi sa to tam usádza (alebo kvôli stenóze. Doterajšie štúdie dokázali na pacientoch, že to EGCG stav pacientov so SM zlepšovalo. Nehovorí sa o tom ako o lieku na SM. Ložiská sú v tomto prípade menej podstatné. Je dobré minimálne pre mňa tie „obrázky“ železa v mozgu mať. Asi po 6 mesiacoch to plánujem zopakovať. Keďže som po zákroku a plánujem brať aj EGCG tak očakávam, že o 6 mesiacov tam toho železa budem mať rovnako alebo menej. Horšie bude, ak ho tam budem mať viac.
Lézie sú teda jedna vec a železo druhá. To by som musela veľmi špekulovať, či sa aj má znížiť počet lézií. Teoreticky áno, na to sú ale moje vedomosti príliš malé. Ja môžem len robiť výskum sama na sebe a posielať CD-čká lekárom a informovať vás o výsledkoch.
Stačí taká odpoveď?

[ErikaM]

Myslim, ze počet lezií nie je dôležitý z hľadiska miery postihnutia. Ja ich mám v mozgu asi 30 a 3 v krčnej mieche.
Sú pacienti, ktorí majú lézie 4 a sú na tom dosť zle. To sa nad tým ani nezamýšľaj. Fakt to nemá význam.

[ErikaM]

Možno to niekomu aspoň trošku pomôže.
Malá časť Zamboniho reportáže v kanadskej TV je aj s nemeckými titulkami tu: http://www.youtube.com/watch?v=SJ8xMUXwYag
Erika
Moja poznámka: Novinári radi nazývajú tento zákrok liečbou SM. Ja by som to tak ešte nenazývala. Je pravda, že to s SM súvisí a minimálne niektoré symptómy to zlepší alebo odstráni. Ešte však prejde veľa času, aby sme mohli povedať, že práve toto je liečba SM.

[ErikaM]

Gratulujem k e-medu. Inak LDN sa dá kúpiť aj v Poľsku, teda posiela to jedna lekáreň z Nemecka. Je však potrebné mať predpis od lekára. Je to tam o niečo lacnejšie a volá sa to Nemexin.

iherb na Slovensko ozaj nedodáva. Ja som to skúšala, ale neúspešne. Musela som si to dať poslať k sestranici do Rakúska a tá mi to potom poslala sem. Keď si klikneš na tú šípku, kde sú krajiny, tak sa ich otvorí viac. Ja som to objednala aj zaplatila kreditkou, oni to bez problémov do Rakúska poslali.
Už mám len nádchu a 4 injekcie Clexanu. Pichať si injekcie veru nie je moje veľké hobby
No, to ale asi nikto nerobí s radosťou.
Ak bude nejaký problém, tak sa ozvi.
Tiež želám veselého Silvestra!
Erika

[ErikaM]

EGCG mám doma – Teavigo, 150 mg, 60 kapsúl, 90% EGCG, bez kofeínu. Kúpila som si to cez iherb online v Anglicku.
Plánujem začať o týždeň 2 kapsule denne.
Ešte mám 6 Clexane injekcií a mám chrípku. Našťastie bez teploty.
Erika

[ErikaM]

V poslednom časopise Nádej na Slovensku bol zverejnený môj príspevok na jednu stranu a na dve strany písal o žilovej nedostatočnosti a MS rádiológ MUDr. Valášek.
Dnes sa mi ozval aj jeden rádiológ z Bratislavy a zaujímali ho nejaké informácie, pretože to zaujalo jeho kolegu neurológa a ďalšie pracovisko v Bratislave má veľký záujem nainštalovať si SWI na MR prístroj a diagnostikovať žilovú nedostatočnosť a ukladanie železa v mozgu.
O ČR žiadne čerstvé informácie nemám.
Erika

[ErikaM]

To je úžasné! Na jednom pracovisku sa už MRI-SWI robí! Síce sa železo primárne detekuje v iných tkanivách, ale nemal by byť problém to urobiť na mozgu. Samozrejme, že treba mať žiadanku, inak to stojí zopár stoviek Eúr.
(To sme na tom lepšie ako väčšina európskych krajín!)
Erika

[ErikaM]

Ďakujem, podobne!
Samozrejme, všetkým želám pekné sviatky a mnoho pozitívnych skutočností v novom roku!
Erika

[ErikaM]

Dr. Simka dostáva okolo 100 mailov denne. Na rok 2010 má už termíny na zákroky plné. To platí pre nových záujemcov.
Diagnostiku, teda Dopplera a MRV ešte v roku 2010 robí – to je ale situácia z dnešného dňa a mení sa to dosť rýchlo.
Dr. Dake v Kalifornii momentálne zákroky nerobí, začiatkom roka 2010 ide robiť štúdiu. Dr. Zamboni momentálne tiež nerobí, ale mal by začať v roku 2010.
Erika

[ErikaM]

Veľmi kvalitný zdroj informácií:
http://www.nature.com/jcbfm/journal/v29/n12/full/jcbfm2009180a.html
Je to žiaľ po anglicky, ale ak by váš lekár mal záujem, tak tu sa môže dozvedieť dôveryhodné podrobnosti. Mnohé už bolo vedecky opakovane dokázané – nie na Slovensku, ale predsa.
Erika

[Autor]

Príspevky