[lydiapo]

vsetci ,ktori ste sa rozhodli prekopat cestu slovenskym sm-karom ,patri vam moj obdiv a vdaka. Erika nakopla aj mna a tak verim , ze na tejto stranke sa budu stretavat stale lepsie sa citiaci byvali pacienti z cakarni neurologickych ambulancii

[jarka]

Sledujem túto diskusiu od začiatku,bola som a aj som tým všetkým velmi nadšená,len som narazila na problem.
V Českej republike som sa dokázala skontaktovať s Nemocnicou v Podlesí-Třinci – ano,v budúcnosti plánujú robiť tento typ diagnostiky aj zákroku,potom som písala Dr.Šimkovi meil,taký jednoduchý,lenže v slovenčine a nedostala som žiadnu odpoveď….
Tu som narazila na kameň,viem,že takých „jazykovo zdatných“ nás bude viac,dalo by sa nejako pomôcť??
Som ochotná uhradiť akékoľvek náklady,len ako ďalej
Alebo,keby sa nás dalo viac dokopy,ja som z PU,ze by sme to nekako vybojovali…

[ErikaM]

Ja som včera Dr. Simkovi písala mail, či si náhodou nepamätá to meno lekára s ktorým sa z tej nemocnice rozprával.
Včera na jednom fóre totiž jeden pacient z ČR dostal od MUDr. Matlocha odpoveď, že ani on, ani jeho kolegovia nič o Dr. Simkovi nevedia a že sa teda ani nič nechystá.
Dr. Simka dostáva doslova stovky mailov z celého sveta. Boli tam pacienti z Anglicka, Nemecka, dokonca jeden z Austrálie, chystajú sa z Kanady a aj z USA. Momentálne sa zákroky totiž robia len v USA a v Poľsku. Čím dlhšie budú naši lekári váhať, tým to bude horšie. V Kanade sa o tom píše v novinách, stále častejšie v TV, v USA to tiež vyzerá na malú revolúciu. Iba mne píšu ľudia z celého sveta. Od Nového Zélandu, cez Taiwan, Ukrajinu, celú Európu až po Kanadu a USA.
Ja osobne na Slovensku vsádzam na prof. Štvrtinovú a na zopár rádiológov – ani oni však nedokážu zmeniť systém zdravotníctva.
Nechcem vás utešovať, ale ani v iných krajinách na svete to zatiaľ nie je veľmi lepšie. Slovensko má zatiaľ výhodu len v tom, že má už jedného SM pacienta so stentom v jugulárke. V USA a Kanade majú aspoň prachy a záujem o štúdie, ktoré sa aj rozbiehajú.
Individuálne môžete pomôcť a trochu to posúriť len tak, že navštívite cievnych chirurgov, angiológov a rádiológov a budete ich o tom informovať. Je dobré, aby o tom vedeli aj vaši praktickí lekári. Neurológovia – to ich nechcem teraz obhajovať, potrebujú niekoľkoročné výsledky štúdií, aby sa k tomu mohli vôbec otvorene vyjadriť.
Ale zakazovať pacientovi, aby si dal opraviť pokazenú žilu, sa mi zdá na hranici etiky a morálky. Rozumiem, že to tu nevedia zatiaľ diagnostikovať a teda ani opraviť, ale nemali by nám brániť si to dať do poriadku.
Jarka, ani nechci vedieť, na koľko problémov som za posledné mesiace natrafila ja! Asi by ste mali informovať aj SM kluby.
Erika

[jarka]

ďakujem Erika,že si sa ozvala
hm to teda nebude ľahká cesta,vieš mne sa zdá,teda aspoň zatial som odpozorovala,že vládne medzi SM-kármi taký skepticizmus“česť výnimkám“
Ale dúfam,že ľady sa pohnú…
Keď pôjdem na budúce po lieky ku Dr.Procházkovej,tak sa jej na to popýtam…
Uf,čaká ma magnet.rezonancia,dúfam,že to bude aspoň tak ako doteraz..
Ešte ma napadlo,Erika a kde okrem Dr.Šimku by sa to dalo zdiagnostikovať?
Pekný večer!!

[ErikaM]

Práve mi Dr. Simka odpísal.
Meno lekára, v Třinci je MUDr. Stryja.
Dr. Simka mu aj poslal zopár informácií, ale pán doktor sa už neozval.
Myslím, že stratil záujem, alebo neviem…
Erika

[lydiapo]

Zdravim fan-klub dr.Simku a hlavne nevolenu predsednicku Eriku. Bolo by fajn , keby vsetci , ktori uz maju nejaku skusenost z Katowic boli taki laskavi a podelilisa o nu. Ja tak urcite urobim hned ako sa odtial vratim. Pochopte , ze aj my konecne mame moznost byt pri tom a trosku pomoct dobrej veci.

[jareš]

toto diskusné fórum je tu dvakrát….

ak sa bude dať, presunieme ho tam, kde je už založené….

Lydka nájdeš pri žilovej nedostatočnosti: výsledky doplera u dr. Simka

[ErikaM]

Volajte ma radšej pokusný zajac – informátor.
Okrem Dr. Simku to vie ešte zdiagnostikovať pár ľúdí v Taliansku a ozaj len pár ľudí v USA.

Čo sa týka skepticizmu, ja sa na to tak nepozerám. Veď každý potrebuje čas, každému vyhovuje niečo iné. Ja to ozaj rešpektujem v plnom rozsahu.
Nepríjemné je/bude, ak sa objavia nejaké nesprávne informácie.
Mne predsa nikto nemôže zazlievať, že som si dala opraviť pokazenú žilu!
To ako keby som sa pohoršovala, že ste si dali oprviť zub.
Povedzme, že náhodou sa mi zlepšili aj niektoré SM symptómy.
Veď moje príspevky ani nemusí nikto čítať.
Ja nepotrebujem od nikoho schválenie môjho konania. Veď som ešte stále svojprávna a viem si informácie naštudovať aj po anglicky a spraviť si vlastný názor. Veď nepácham trestný čin!
To je v pohode, to si z toho nič nerob.
Erika

[lydiapo]

Dobre si urobila ze si to trosku reorganizovala. Ja som iba chcela oslovit tych , ktori sa po USG rozhodli ist dalej. Snazim sa rozbehnut propagandu na vychode.
/Aked uz zviera,tak urcite nie zajac,ale aspon LABUT,alebo nieco rovnako pekne,ale s dokonalejsim mozgom/

[lydiapo]

vraj polsky dennik uverejnil info ,ze 73% pacientov 2 roky po operacii u Zamboniho nema ziadne priznaky SM .

[ErikaM]

No, záleží na tom, ktorí konkrétne.
Tí, ktorí nemali restenózu bolo 53%. Väčšina v štúdii mala RRSM, niekoľkí SPSM a niekoľkí PPSM.
Niektorí ešte nemali veľké poškodenie, iní áno. To je strašne individuálne.
Je možné, že nejaká skupinka z týchto dosiahla to 73% percento, len neviem s istotou ktorá skupinka.
Ale áno, sú aj takí, ktorí už niekoľko mesiacov po zákroku symptómy nepociťujú žiadne. Sú aj takí, ktorí boli len na vozíku a niekoľko mesiacov po zákroku vedia prejsť aspoň kúsok s dvoma barlami. Najlepšie je prečítať si ten Zamboniho výskum v originále a pozrieť si na kanadskej TV všetkých 9 reportáží.
Erika

[lydiapo]

A Ty? Si RRSM ?

[ErikaM]

Áno, ja som RRSM, mám za sebou 12 atakov od roku 1996.
Od novembra 2008 beriem LDN a atak som už nemala a zlepšila sa mi únava a aj odvtedy lepšie chodím.
Síce to celkovo nie je zrovna na tancovanie, ale zasa to nie je ani také hrozné. To hovorím o poslednom roku. Predtým mi bolo fakt na skapanie.
Ja by som veľmi chcela začať pracovať, ale to si ešte budem musieť počkať, ešte sa mi musí polepšiť. Zázraky na počkanie neočakávajte.
Je ale fakt rozdiel v akom stave človek so zákrokom začne. Veď viete aká je SM-ka…
Erika

[lydiapo]

A co chodza. S tou mam ja najv.problem.

[ErikaM]

Chôdza v súvislosti s čím? Nerozumiem celkom dobre na čo konkrétne sa pýtaš. Zatiaľ ešte stále potrebujem jednu franc. barlu.
Je ale pravda, že keďže mám o niečo lepší balanc, tak sa mi aj jednoduchšie chodí – asi tak o 10-15%, lenže to zasa nevieš o 15% od čoho. Svaly na stehnách ešte cítim slabé a trasú sa mi. Jedenkrát denne ale relatívne jednoducho prejdem do mesta – asi 10 minút, väčšinou si niekde chvíľu posedím a relatívne jednoducho sa aj vrátim domov – stále po dvoch.
Pred rokom som často chodila doma po štyroch, aj v škole na hoteli, pritom som v škole len sedela.
Myslím si, že pre mňa bude podstatné zlepšiť si aj kondičku, ale ani cvičiť ešte veľa nedokážem – už po krátkej námahe sa mi hneď na ľavom oku ten zrak zhorší a hlavne, kým si pichám Heparin, tak by som ani veľmi športovať nemala. Musím na to ísť jednoducho pomaly.
To je fakt strašne individuálne. Možno sa nakoniec asi budem musieť prinútiť ísť do nejakých kúpeľov, čo sa mi ale strašne nechce.
Erika

[Autor]

Príspevky