[ErikaM]

Na Slovensku, v Bratislave, v NÚSCH sa prvý zákrok na pacientovi so SM a zároveň CCSVI konal 29.3. 2010.
Už je to zverejnené, tak o tom môžem hovoriť:
http://www.angio.sk/sk/skleroza-multiplex-a-ccsvi/
Gratulujem lekárom a aj pacientom na Slovensku!!!

Prešlo necelých 8 mesiacov odkedy som sa o tom dozvedela ja a dokedy sa na Slovensku zákroku dočkal prvý pacient.
Som úprimne dojatá. Ja som NÚSCH kontaktovala v auguste 2009, v septembri som tam bola na vyšetrení, zákrok mi síce robili v Poľsku ale tím lekárov z NÚSCH bol stále môj „kôň“.
Ja ani neviem, čo mám od radosti robiť. Asi si budem musieť dať tabletku na zníženie tepu, lebo mi veľmi búcha srdce.

BRAVÓ!!!!!!!!!!!
Erika

[ErikaM]

Osma má pravdu, nedajte sa mnou ovplyvniť.
Spolieham sa na to, že každý má svoju hlavu a ja tu fakt nikomu nič neradím a ani nikoho od ničoho neodrádzam.
Ani ja nemám dôkaz, že toto je správne a ono zasa nesprávne.
Neviem síce čo mám robiť alebo nerobiť aby niečo pripadalo tak alebo onak.
Možno by bolo lepšie, keby sa ma nikto na nič nepýtal, alebo ja neviem…

[ErikaM]

Áno, správne, nemá registráciu. V mojom prípade sa však nejedná ani o 50 mg denne a ani sa neliečim zo závislosti. „Low dose“ po slovensky znamená nízka dávka.
Preto mi ho aj predpisujú v Londýne a kupujem si ho v Škótsku a niektorí, si tých 50 mg nejako delia na 4,5 mg. Ja to ale neviem.
Je mnoho liekov, ktoré na Slovensku registráciu nemajú a je aj mnoho lekárskych prístrojov, ktoré Slovensko nemá.
Dobre, ale že si upozornila na tých 50 mg a na čo sa tak vysoká dávka používa.

[ErikaM]

Ach, už chápem. Ja často čítam a odpovedám rýchlo, lebo ma kontaktuje stále veľa pacientov z celého sveta a niekedy nestíham.
Ja som tiež zo začiatku brala 3 mg. Áno, mnoho pacientov si to v ČR tak dávkuje. Ja som sa obávala svojej nešikovnosti, tak mi to predisujú v Hospital of St. John & St. Elizabeth v Londýne.
Na tých amerických stránkach som často čítala, že hlavne mužom vyhovujú 3 mg. Áno, to je pravda, že to pomáha ľuďom aj s inými diagnózami.
Je veľmi pravdepodobné, že sa bude v BB a BA robiť čoskoro MRV aj s Haackeho protokolom. Dopplera je nutné natrénovať. To ešte neviem ako to pôjde ďalej a kedy. Zákrok síce lekári vedia robiť, ale predsa len na to potrebujú aj iné záležitosti, čo im ja rozumiem. Ak chcete diagnostiku mať s istotou správnu, tak by som ozaj išla do toho Poľska. Pardón, ja som Vám minule tykala.

[ErikaM]

http://holubcova.webpark.cz/Revia.htm

[ErikaM]

Žiaľ, neviem o tom, že diagnostika CCSVI by bola v ČR možná.
Našťastie to nemáš do Poľska ďaleko.
Na zákrok sú čakacie doby aj rok, ale diagnostiku Dopplerom a MRV Ti vedia spraviť oveľa skôr.
Stačí keď napíšeš mail Dr. Simkovi: mariansimka@poczta.onet.pl
a požiadaš ho o to. Poslednú informáciu o cene mám, že Doppler spolu s MRV stojí 300 Euro. Je ale lepšie ak sa ho na to spýtaš priamo Ty.
V ČR máte šťastie s tou Reviou. Viem, že sa to dam dá predpísať a v lekárni to vedia aj nadávkovať. Ja som to tu skúšala ale nemala som šťastie, tak som musela zvoliť tento spôsob.
Erika

[ErikaM]

Tvoje dotazy, poznámky a otázky sú úplne správne a sú v poriadku. Ja to celé konzultujem s lekármi a odborníkmi v zahraničí. Neviem o tom, že by existovali nejaké zdroje napísané po slovensky.
Niečo existuje po česky – našla som to dosť dávno na českom SM fóre.
V zahraničí sa to klinicky používa už viac ako 20 rokov a referencie a štúdie od lekárov zo zahraničia mi stačili.
Toto je napríklad výskumné centrum pre SM: http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=777&CFID=8585169&CFTOKEN=91903464
Ja som doteraz často žila v zahraničí. Nie som stále na Slovensku, tak chodím aj k lekárom tam.
Oficiálna stránka a odborný druh informácií je aj tu: http://www.lodosenaltrexone.org
Je mnoho zdrojov. Nebudem Ťa tým zaťažovať. Dá sa to jednoducho vygooglovať.
Liek nie je a ani neverím že bude úplne bežne dostupný, lebo je to generikum a žiadna farmaceutická firma už na tom zarobiť nemôže. Dá sa ale zohnať v mnohých krajinách a predpisujú ho dokonca aj neurológovia (je pravda, že nie všetci) alebo aj praktický lekári.
Ani ja na tom nezarábam a nie som ani lekár a ani lekárnik, tak neviem zabezpečiť aby sa bežne predával aj na Slovensku. Predáva sa len 50 mg – to je ale na liečbu závislosti.
Ja v žiadnom prípade nerobím konzultantku v liečbe, len som zverejnila, čo robím ja. To je predsa na každom z nás čo urobíme, čo si prečítame…
Ale ešte raz opakujem, LDN nie je liečba na SM! Pomáha mi vitamín B a pomáha mi aj LDN. Predpisuje mi ho lekár v Londýne a nie murár. Posielajú mi ho z úplne normálnej lekárne, z mesta, kde sa už dva krát konala medzinárodná konferencia v Európe o LDN.
No, ale pripúšťam, že som si všetky informácie mohla nechať aj pre seba.

[ErikaM]

Podľa mňa je to dobrá a dôležitá otázka.
– 84 LDN kapsúl po 4,5 mg v lekárni v Glasgowe stojí 100 britských libier, čo je približne 112 Euro.
– 100 kapsúl Nemexinu (LDN) v nemeckej lekárni stojí 71,80 Eúr – tu však treba mať predpis od lekára.
V Glasgowe vlastne tiež, ale tam to vybavuje ten Londýn cez internet. Posielala som tam len slovenské naskenované správy z MR mozgu a C miechy.
Nemám však tušenie, či mi tu nejaký lekár dá predpis na Nemexin, keď o tom asi ani nevedia. Preto to robím cez ten Londýn, aj keď je to drahšie.

[ErikaM]

Áno, stále užívam 150 mg Anopyrinu. Tento mesiac mám mať kontrolu v Poľsku, tak sa spýtam, či to mám znížiť, alebo zatiaľ nechať tak, alebo dokonca prestať.
Acylpirin sa myslím nedá deliť na 150 mg.
Áno, Clexane sa pichá iba do brucha, do časti pod pupok. Je dobré si najprv pichnúť do brucha len prstom, aby si našla miestečko, ktoré nie je bolestivé. Nie všetci si to ale pichajú 60 dní. Už som čítala, že niektorí aj menej. To je individuálne a ja som bola len druhá, tak možno pre istotu a navyše moje INR (hustota krvi) pred zákrokom bola len 1,1 a ideálne hodnoty sú 2-3 INR, tak možno aj preto. Neviem presne podľa čoho indikujú koľko dní si to máš pichať.
Erika

[ErikaM]

Je známe, že SM pacienti sa po niektorých pomocných liečbach cítia lepšie. Keďže je už známe, že MS a CCSVI spolu súvisia, tak napríklad:
– LDN- low dose naltrexone, okrem iného vytvára nové cievy
– včelie žihadlo – v tele sa zvýši histamín, dochádza tak k otváraniu ciev
– EGCG- extrakt zo zeleného čaju – viaže/odstraňuje železo z mozgu a je to antioxidant
– HBO- liečba hyperbarickým kyslíkom- zvyšuje prísun kyslíku do mozgu
Erika

[ErikaM]

Okrem iného LDN vytvára aj nové cievy.
Keďže MS a CCSVI spolu súvisia, je to tiež jeden z dôvodov, prečo SM pacienti reagujú na LDN zlepšením.

[ErikaM]

Ja som bola písomne upozornená, že s interferónmi brať LDN sa nedoporučuje. Môže sa to brať s Copaxone.
Samozrejme, že je to rozhodnutie každého pacienta, ale ja nedoporučujem liečbu od neurológa len tak prerušiť.
To už ale musí každý zvážiť sám, či nejakú liečbu má a či mu vôbec ešte zaberá.
Opatrnosť je teda na mieste.
Erika

[ErikaM]

Ak si zoženiete recept, tak sa to dá zohnať aj lacnejšie tu:
http://www.ldn.org.pl/fusion_forum/viewthread.php?forum_id=16&thread_id=47

Erika

[ErikaM]

Keď už máte registráciu hotovú, tak LDN sa objednáva tu: https://secure-medical-pages.co.uk/emed/secure/ms_meds_order_form.php

Erika

[ErikaM]

OK, pošlem Ti to mailom.
Inak, všetko sa to robí cez internet. Osobne v Londýne nikoho nepotrebuješ.
Dá sa to zohnať aj cez Poľsko, resp. Nemecko, ale recept si musíš zohnať sama. Je to však o niečo lacnejšie.
Londýn Ti ten recept napíše a pošle priamo do Glasgowa.
Erika

[Autor]

Príspevky