[ErikaM]

Ja už mám z diplomovky 44 strán. Ďalších 12 mám celkom slušne nachystaných. Celkom to má byť 65 strán. Musím sa ešte učiť na 4 posledné skúšky a asi v polovici apríla sa začnem chystať na štátnice. Ja už robím našťastie druhú vysokú školu, tak to pre mňa nie je až také hrozné. Komplikujú mi to príznaky SM a dlhoročné ťahačky s úradmi.
Je to ale mimo tejto témy, tak už končím.
Držím Ti palce!!!

[ErikaM]

Tak informujem, že po sťažnosti, ktorú mi pomohla spísať jedna právnička, kde uviedla, že boli porušené úradmi 4 zákony, mi o 14 dní po 10 mesiacoch prišlo rozhodnutie o ID. Samozrejme zamietavé. To som vedela, lebo vraj mi chýbajú 4 roky, teraz mi chýbajú len 4 mesiace, ale „zabudli“ mi tam zarátať 477 dní a zle určili dátum vzniku, zabudli sa pozrieť na žiadosť, ale to mi všetko nevadí, lebo konečne môžem podať odvolanie a je pravda, že mi zarátali skoro o 4 roky viac ako mi pôvodne povedali. Je v tom ale veľký chaos. Držte mi palce. Konečne je to však na dobrej ceste.

[ErikaM]

Mám dobrú správu!!! Až teraz som si aj prečítala Jarka aj Tvoju správu.
Už som bola zúfalá, vynervovaná, tak som síce s výčitkami zavolala pani MUDr. Procházkovej, podarilo sa mi dovolať, vypočula ma a povedala mi, že mi poštou pošle doporučenie. Ja jej strašne verím. Dám potom vedieť. Idem teda v pokoji písať svoju diplomovku. Len sa mi strašne trasú ruky.

[ErikaM]

Hľadám lekára, ktorý by mi predpísal PK-Merz. V Topoľčanoch mi to nikto nepredpíše, lebo revízny lekár v mojej poisťovni VšZP to neschvaľuje. Výrobca v Nemecku mi tiež nemôže pomôcť. Je to vraj na konkrétnej krajine.
Asi raz do roka chodím za MUDr. Procházkovou, ale nerada by som ju zaťažovala takou maličkosťou. Má predsa dôležitejšiu prácu.
Vopred ďakujem za odpovede!

[ErikaM]

Áno, všetci máte úplnú pravdu. Presne to som jej vysvetľovala a volala som potom aj revíznej lekárke do VšZP do Topoľčian. V súčasnosti sa to vraj nedá. Ja o ten liek veľmi stojím, ale ozaj nechcem narobiť mojej neurologičke problémy s poisťovňou. Aj som si chvíľu myslela, že máte na to nejakú fintu.
Asi by som sa mala presťahovať do iného štátu. Ani na Copaxone nespĺňam kritériá, lebo mám negatívny likvor. Napr. v Rakúsku by som Copaxone dostala. Aj so sociálnou poisťovňou mám problémy.
Nemôže mi teda niekto z vás ponúknuť prácu v Rakúsku? Tam spĺňam všetky kritériá. Už som z toho všetkého veľmi vynervovaná.

[ErikaM]

Dnes som poprosila svoju neurologičku o predpis na PK-Merz. Pacienti z iných krajín s tým majú dobré výsledky. Nemôže mi ho žiaľ predpísať, lebo to nie je indikované pre SM. Poisťovňa by jej to dala k náhrade.
Máte prosím pre mňa radu aku sa k tomu lieku dostať?
ĎAKUJEM!

[ErikaM]

Držím Ti palce! Ja to riešim od marca 2005. TV Markíza bola so mnou spraviť reportáž. Ešte neviem, kedy to budú vysielať. Na ústredie soc. poisťovne som odoslala sťažnosť, lebo porušili niekoľko zákonov a už prešlo 9 mesiacov a nemám žiadne písomné vyjadrenie. Osobnú asistenciu mi tiež priznali až po 7,5 mesiacoch a budú mi ju spätne vyplácať. Samozrejme, že sa mi z tých nervákov množia lézia a je mi horšie, ale verím, že to s tou sociálnou poisťovňou nakoniec tiež dobre dopadne. Ja som mala podobné problémy vždy. Aj s ŤZP, aj s kompenzáciami, aj s liečbou, ktorú nedostávam žiadnu, aj s hmotnou núdzou aj s ID, aj s osobnou asistenciou, ale v škole sa mi veľmi darí.

[ErikaM]

Na svoju stránku http://sofista.sk/index.php?id=28 som práve pridala oficiálny cenník ihiel. Ja mám doma na prípadnú lumbálnu punkciu 22G so zavádzacou ihlou a krídelkami.
Firma mi napísala, že zatiaľ sa dajú ihly objednávať priamo u nich.

S http://www.solen.sk pracujem na lepšej informovanosti odbornej verejnosti. Tento vydavateľ vydáva odborné lekárske časopisy.

[ErikaM]

Mnohí pacienti so SM z rôznych dôvodov nemôžu alebo neberú žiadnu liečbu. Už viac ako 20 rokov sa v USA a v Kanade, aktuálne aj vo Veľkej Británii a Škótsku pacientom ponúka liečba LDN – Low Dose Naltrexonom. Je to generikum, takže žiadnej firme už neprinesie zisk. Śtúdie naň prebiehajú napr. aj v Taliansku:http://www.ideamultipla.it/intervista_gironi.asp
Informácie v AJ nájdete na http://lowdosenaltrexone.org/.
Liečivo je lacné, asi 1200 Sk mesačne. Dá sa objednať v lekárni v Glasgow/Škótsko. Vedľajšie účinky nemá.
Možno má niekto chronickú formu, alebo mu neschválili liečbu, tak by to mohlo pomôcť.

[ErikaM]

Jarka, pošlem Ti mail s podrobnosťami.

[ErikaM]

Botox – injekcie, síce nie sú schválené FDA na liečbu SM, ale mnoho lekárov ju indikuje pacientom pri SM na liečbu spasticity. Jedna dávka vydrží asi 3 mesiace.
Zdroj: http://nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=689

[ErikaM]

Jarka, ja len stručne, možno mi vieš pomôcť. Môj aktuálny problém je, že posudkový lekár zo sociálnej poisťovne nesprávne vyhodnotil vznik a mieru mojej invalidity. Rozhodnutie dostanem až o jeden rok, lebo som pracovala aj v zahraničí a tam sa vybavuje nejaká administratíva. Dovtedy by som chcela, aby ma posudkový lekár prehodnotil. Skúšalo to Ústredie soc. poisť., mediátor aj ja. Bez odpovede. Môžem síce celý rok žiť zo vzduchu, tak ako predošlé 3, nervovať sa, potom sa odvolať a potom sa súdiť. Celé to však bude dlho trvať a nebude to bez atakov. Ide mi len o čas, lebo sa to komplikuje od roku 2005.

[ErikaM]

Doteraz sa podľa hypotézy predpokladalo, že Interleukin 17 je zodpovedný za SM. Preto aj liečba bola zameraná na jeho blokádu. Vedci zistili, že Interleukin za SM vôbec nie je zodpovedný.
Zdroj: Univerzita v Zurichu a vedci zo Ženevy: http://www.multiplesklerose.ch/wDeutsch/ms_forschung/forschung_mitteilungen/interleukin17.php?navtext=Mitteilungen

[ErikaM]

Stručný preklad:
– vedcom sa podarilo zistiť ako ochrániť a znovuvytvárať myelín u dospelých ľudí
– po prvý krát bola objasnená rola proteínu Netrin-1
– vedci zistili, že blokáda Netrinu-1 a jedného z jeho receptorov v nervovom tkanive vedie u dospelých k zničeniu myelínu
– toto zistenie znamená novú éru pri liečbe SM
– doterajšia liečba bola zameraná na protizápalový účinok
Zdroj: Montreal Neurological Institute and Hospital, tlačové zverejnenie z 12.11. 2008

[ErikaM]

Správa je z 22.1 2009. Je to síce v nemčine, ale vedcom sa podarilo zistiť ako ochrániť a znovuvytvárať myelín. Teraz používaná liečba „len“ chráni pred zápalom. Zistili to vedci na univerzite v Montreali.
Viac info tu v nemčine:
http://ms.medizinpartner.de/news/-newsdetail.htm?itemname=234373

[Autor]

Príspevky