[ErikaM]

To je pravda, bola som na to zvlášť upozornená. Tí pacienti, ktorí berú kortikoidy alebo interferóny nesmú brať LDN. Ak by som dostala atak, čo sa môže stať, tak určite pôjdem do nemocnice na Solumedrol, ale LDN pri tom brať nebudem.

[ErikaM]

Mne prekáža, že PK Merz mi nemôže predpísať bežná neurologička, lebo by jej to poisťovňa neuhradila.
Na písomné doporučenie od pani MUDr. Procházkovej čakám.

Chápem, že Slovensko má málo peňazí a mne liečba kvôli negatívnemu likvoru bola zamietnutá. Ušetrí sa pre iných.
Chápem, že na LDN už nemôže nikto zarobiť, tak sa vo väčšine štátov Európy nepredáva. Na druhej strane sa LDN využíva vo veľkej miere práve v chudobných krajinách.

[ErikaM]

Ďakujem všetkým, že mi držíte palce. Ja verím, že sa z toho vymotám.
Vždy som verila. Teraz dokončujem diplomovku, učím sa na skúšky, „behám“ po úradoch…

[ErikaM]

V skratke: sociálna poisťovňa mi „nevie“ dať invalidný dôchodok. Tam riešim dve veci: 1. stále nemám rozhodnutie o zdravotnom stave, 2. nesprávne mi zrátali odpracované roky – to sa musí riešiť súdnou cestou. Na poberanie invalidného dôchodku potrebujem oba dokumenty. Snažím sa o to od 2005.
Na Sociálnom úrade mi po 7,5 mesiaci konečne zaplatili za osobného asistenta. Až po odvolaní, samozrejme. Dostávam dávku v hmotnej núdzi mesačne 125 Eúr. Z toho žijem a splácam niekoľkotisícový dlh.
Preukaz ŤZP mám. Nie, nie som z BA, som z Topoľčian. Inak úradníci sú celkom milí, len mi často dajú nesprávnu informáciu, alebo musím čakať niekoľko mesiacov a niekedy aj rokov. Boli mesiace, keď som nemala nárok ani na nemocenské, lebo som síce pracovala, ale doba platenia sa nesčítavala a ja som 9 mesiacov v kuse nerobila u jednej firmy.

[ErikaM]

LDN je skratka pre liek s názvom Low Dose Naltrexone. V jednej tabletke je 4,5 mg Naltrexonu. Najlepšie informácie získaš na:
http://lowdosenaltrexone.org/
Napríklad v Taliansku je v II. fáze klinického testovanie aj pre SM. Jeho priaznivé účinky sú známe už 20 rokov. SM nevylieči! Len zmierni niektoré príznaky. Berú ho ľudia napríklad aj zároveň s Copaxone.
Ja za to platím v lekárni v Škótsku. Je to generikum, takže by na tom nikto nezarobil. Musíš byť ale najskôr zaregistrovaná u lekára v Londýne, mailom mu poslať naskenované správy z MR mozgu – v slovenskom jazyku a on vystaví predpis, ktorý pošle priamo do lekárne v Glasgow. Používa sa aj pri iných ochoreniach, napr. Crohnova choroba, HIV, rakovina. Nie je to zázrak, ale pomôže mi to možno dočkať sa lepšieho lieku. Klinické štúdie preukázali zlepšenie a ja to môžem ozaj potvrdiť.

[ErikaM]

Áno, je veľmi „zábavné“ kľačať na niektorých úradoch na kolenách, lebo často som po ataku, alebo mám už svalstvo na stehnách tak slabé, že nevládzem stáť na jednom mieste, ale niekde nie sú stoličky a keď nie som v rade, tak ma všetci predbehnú. Keď sa tam nedostavím, alebo nestihnem nejakú žiadosť v daný mesiac podať, tak potom nedostanem peniaze. Už sa mi to viackrát stalo. No ale sociálna poisťovňa má kopu mesiacov čas a ak sa náhodou pomýlia, tak nič, veď občan sa môže súdiť. Aj tak to ide z peňazí daňových poplatníkov, tak čo…

[ErikaM]

LDN ma stojí približne 1300 Sk mesačne. Záleží na kurze libry.Plus poplatky za predpis, internet…
Nie, liečbu mi neschválili, lebo mám negatívny likvor. Síce už asi 12 atakov za sebou, 2 lézie v krčnej mieche a asi 25 ložísk v mozgu. V Rakúsku napríklad kritériá spĺňam.
Áno, finančne je to náročné, platím si rybí olej, E vitamín, B komplex…Mám aj iné ochorenia, nie závažné ale bez liekov mám ozaj problémy. Dostávam však 125 Eúr mesačne dávky v hmotnej núdzi. Na štúdium mi požičiava brat. 85 Eur mesačne musím dávať mame, aby sme mali na potraviny, vodu…Mám hrozné dlhy!

[ErikaM]

Žiaľ, neviem presne na čo sa pýtaš. A už si ani nepamätám na ten mail. Ak ide o LDN, tak mi ho ozaj posielajú zo Škótska. Stačí sa cez internet zaregistrovať u lekára v Londýne a on potom posiela predpis priamo do lekárne.
Ale možno sa pýtaš na niečo iné.
Alebo možno komunikuješ s Erikou bez M?

[ErikaM]

No, mne bud nebudú vyplácať invalidný dôchodok – zabudli mi prirátať pár mesiacov, alebo mi dali možnosť obrátiť sa na súd a potom mi tie mesiace prirátajú. Ja na výber nemám. Mňa nemá kto živiť a vyzdravieť sa mi len tak z ničoho nedarí. Takže nemám na výber.

[ErikaM]

MSM An MSM Group Company

Preklad príbalovej informácie k zdravotnickému prostriedku
PAJUNK® – štandardné ihly Sprotte® pre lumbálnu punkciu
PAJ_0073

Spôsob použitia štandardnej ihly Sprotte®
Prečítajte si, prosím, dôkladne nasledujúce informácie a inštrukcie.
Popis výrobku
Kanyla s hrotom Sprotte®, ktorý vyzerá ako uzavretý kruhový kužel s okrúhlym profilom. Bočný otvor s okom väčším ako vnútorný priemer, transparentné plastové hrdlo, kovový mandrén s farebne kódovaným zakončenim
a vyznačenim vonkajšieho priemeru kanyly.
Materiály
Oceľ V2A, materiál člslo 1.4301, hrúbka steny od 0.08 do 0.15 mm, viacnásobne fahaná, bezpečná proti zlomeni pri narovnani ohybu 90°, hrdlo vyrobené z Lexanu, tlačidlo mandrénu vyrobené z Lexanu, k jednému použitiu, sterilné, bez pyrogénov.

Indikácie
• Jednorazová zvodová anestézia (spinálna subarachnoidálna anestézia, epidurálna anestézia, anestézia / opioidová analgézia paravertebrálnych sympatických ganglií včítane ggl. Cervicale superior s použitim špeciálnych zavádzačov, blokády plexov, blokády periférnych nervov).
• Diagnostické lumbálne punkcie (neurológia, neurochirurgia, pediatria).
• Myelografia (neurológia, rádiológia). Kanylu môžu používať‘ len lekári s dostatočnými teoretickými a praktickými skúsenosťami s indikáciami spinálnej myelografie.

Kontraindikácie
Pre použitie kanýl Sprotte® jednotlivých metód aplikácie platia rovnaké kontraindikácie ako pre konvenčné kanyly.
Výskyt tzv. postpunkčnej cefaley je možné použitím kanyly Sprotte® výrazne obmedziť oproti konvenčným kanylám s rovnakým priemerom. Avšak tento symptóm je nemožné úplne vylúčiť. Nakoľko ide o typickú komplikáciu, pacient musí byť o tomto príznaku informovaný. To isté platí aj pre poškodenie nervu pri blokáde.
Výstraha: Kanyly sú určené len k jednému použitiu. Znovu ich nepoužívajte, opakovane nesterilizujte.
Poznámka
Vzhľadom k princípu konštrukcie má kanyla Sprotte® relatívne nízku stabilitu proti ohybu v mieste bočného otvoru. Kanyly sú vhodné pre lumbálnu punkciu a všetky 24G kanyly majú extrémne tenkú stenu (len od 0.09 do 0.10 mm). Aby však bola zaistená dostatočná stabilita proti zalomeniu, sú originálne kanyly Sprotte® Standard vyrobené z vysoko kvalitnej ocele (viď vyššie).
Ohnutiu hrotu kanyly najlepšie zabránite tak, že v kontakte s kostnou prekážkou nebudete vynakladať nadmernú silu. Rovnako tak je potrebné, aby mandrén bol zasunutý do kanyly. Poškodenie hrotu vzniknuté opakovaným kontaktom hrotu kanyly s kosťou môže byť príčinou traumatizácie tkaniva pri punkcii. Pokial‘ sa pri punkcii epidurálneho priestoru (bez ohľadu na to, či metódou visacej kvapky alebo s nasadenou striekačkou) dostanete do kontaktu s kosťou, je nutné zmeniť smer zavádzania kanyly. Nesnažte sa kostný odpor prekonať‘ silou. Nedodržaním tejto zásady môžete poškodiť hrot kanyly. Len tak bude stabilita ihly dostatočná pre vybratie kanyly bez odlomenia jej hrotu. Opakované použitie poškodenej kanyly je neprípustné.

Možnosti preniknutia pokožkou hrotom Sprotte®
• Punkcia zavádzačom.
• Punkcia otvorom vzniknutého ihlou pri aplikácii lokálneho anestetika alebo punkcia lancetou pre odber krvi.
• Zavedenie kanyly oboma rukami: Podržte kanylu v strednej časti farebného držiaka mandréna. Preniknite pokožkou otáčavým pohybom držiaka mandrénu (podobne ako pri akupunktúre).
• Transkutánne plnenie implantovanej komôrky liečivom.

Záručné obmedzenia
PAJUNK zaručuje, že jeho produkty sú vyrobené s maximálnou možnou starostlivosťou. TOTO JE JEDINÁ PLATNÁ ZÁRUKA NAHRÁDZAJÚCA VŠETKY OSTATNÉ ZÁRUČNÉ USTANOVENIA, KTORÉ BOLI PODANÉ. Je nutné pripomenúť‘, že žiadny produkt nie je v dôsledku biologických rozdielov medzi pacientmi účinný vždy a za všetkých okolností.
Komponenty súprav PAJUNK aj individuálne produkty PAJUNK sú vzájomne zameniteľné. Pred použitim jadnotlivých produktov alebo súprav PAJUNK spoločne s individuálnymi produktmi od iných výrobcov musi užívateľ zistiť kompatibilitu jadnotlivých produktov pre špecifickú aplikáciu.
PAJUNK mimo priestoru spoločnosti nemá žiadny vplyv na použitie produktu, na diagnózu pacienta ani na ošetrenie produktov.

Výrobca: PAJUNK GmbH Medizintechnologie.
Sídlo: Karl-Hall-Str. 1, D-871 87 Geisingen, Germany
Kontakt: Tel: +49 077 04 9291,0, Fax: +49 077049291-600
e-mail: info@pajunk.com, http1Jwww.pajunk.com
_____________________________________________________________________

Dovozca a distribútor: MSM Slovakia, s.r.o.
Sídlo: Lesná 880,90851 Holič
Kontakt: tel.: 034/668 49 90, 660 23 00, fax: 034/660 2301
e-mail: msmslovakia@msmgroup.eu, http://www.msmgroup.eu

[ErikaM]

Určite si žiadosť riadne podaj s dátumom. Ak Ti ju zamietli, určite sa odvolaj. Ja som sa odvolala proti zamietnutej Osobnej asistencii a po 8 mesiacoch mi ju so spätnou platnosťou museli vyplatiť. Pri kompenzáciách úplne to isté, pri dávkach v hmotnej núdzi úplne to isté. Samozrejme, medzitým ataky. Verím, že to tak bude aj s mojim inval. dôchodkom a aj s tvojim autom.
Mám však dvoch právnikov. Samozrejme, že každý úradník Ti povie alebo napíše niečo iné. Nakoniec budeš úspešná! Držím palce!

[ErikaM]

LDN beriem od konca novembra 2008. Som s ním spokojná. Niektoré symptómy sa mi dosť zmiernili. Mám oveľa viac energie.
Vedľajšie účinky nepociťujem žiadne, len mi niekedy menej chutí jesť – teda zjem toho menej, zatiaľ som zhodila len 1 kg za mesiac.
Podľa mňa je to dobrá alternatíva pre tých, ktorým neschvália liečbu alebo pre progresívnu formu. Vo svete s tým majú 20 ročné skúsenosti.

[ErikaM]

Aké mate skúsenosti? Rozhodnutie ústredia o posúdení môjho zdravotného stavu stále ani po 8 mesiacoch nemám. Už som to aj urgovala, ale stále nič. Koľko mesiacov alebo rokov po mojom posúdení posudkovým lekárom to ústrediu trvá?

[ErikaM]

Ahojte! Ak chcete, tak v nedeľu, 22.3. na TV Markíza v relácii Lampáreň bude odvisielaná prvá časť reportáže o mojich problémoch so sociálnou poisťovňou. Hovorila som aj o SM, ale neviem ako to zostrihali.

[ErikaM]

Riaditeľ firmy MSM Slovensko, ktorá predáva atraumatické lumbálne ihly Sprotte, stále sonduje, kde a ako by sa táto metóda mohla na Slovensku rozšíriť.
Vo FN Košice komunikuje s prednostom I. KLINIKZ ANESTÉZIOLÓGIE A INTENZÍVNEJ MEDICÍNY, pracovisko Trieda SNP 1. Tam vraj bežne robia LP a aj epidurálne, či spinálne anestézie atraumatickou ihlou od firmy BBraun – prednosta doc. MUDr. Jozef Firment, PhD.
Tu je na nich link:
http://www.fnlp.sk/index.php?option=com_content&task=view&id=54&Itemid=112
Mojim cieľom je samozrejme to, aby to atraumatickými ihlami robili v mnohých mestách na Slovensku – najlepšie všade tam, kde sa LP alebo epidurálna anestézia aj tak pichá.

[Autor]

Príspevky