[ErikaM]

U každého ataky prebiehajú rôzne a aj časový odstup je rôzny. Aj u mňa je to rôzne a aj symptómy sú rôzne. Mnohé symptómy sú však aj podobné, tak chorý alebo lekár vedia, že ide o atak. Môže to byť napríklad extrémna slabosť, vidím ako cez igelit, inokedy sa mi veľmi zhorší chôdza a namiesto 300 m ledva prejdem 20m a aj to chodím ako riadne napitá. Pocit trasu a horúčavy. Je to skutočne rôzne. Záleží na tom, ktoré ložisko v mozgu je zapálené, ktoré je nové a kde v mozgu je.

[ErikaM]

Tie jazyky by sa Ti ozaj zišli, ale máš mnoho iných predností, ktoré mnohí nemajú.
V skratke: na nemeckých ale aj anglických stránkach sa ozaj veľa a často píše o tom, že ženy majú krátko pred menzesom a počas neho zhoršenie symptómov. Našťastie to nie je u všetkých. Riešenie je individuálne. Ja som to vyriešila pred rokom tým, že pomocou Depo-provery a Duphastonu menzes nemám. Len raz za mesiac asi 3-4 hodiny pociťujem v podbrušku silnejšie bolesti, ale to sa ani nedá porovnať s tým utrpením predtým. Ja 90% informácií a rád získavam zo zahraničných stránok. Často sa na Slovensku ale potom len čudujem…

[ErikaM]

Jarka, ja sa často pohybujem po anglických stránkach. Píše sa o tom, žiaľ, po anglicky napríklad aj tu:http://www.mssociety.org.uk/about_ms/symptoms/womens_issues/ms_and_menstrual.html
Škoda, že som to nevedela už dávno. Menzes by som si zrušila dávnejšie. U mňa to vyzeralo, že každý mesiac idem mať atak. Potom to bolo 3 týždne lepšie. Ja sa mám bez menzesu určite lepšie. Ak chce mať žena ale deti, tak to je problém.

[ErikaM]

To ma mrzi, že Ti je tak zle. Ja som mala s veľmi bolestivou menštruáciu problémy viac ako 20 rokov. Teraz mi lekárka pichá Depo-proveru – každé 3 mesiace, kupujem si to v ČR. Každý deň beriem 2x Duphaston. Nemám menzes a ani bolesti. Mne sa menzese žiaľ aj veľmi zhoršovali symptómy SM. Vedľajší účinok – nedá sa pri tom otehotnieť, lebo Depo-provera je antikoncepcia. Ja ju beriem pre jej vedľajšie účinky a to je, že mnoho žien prestane mať menzes.

[ErikaM]

To idem napísať teraz vtip: možno tomu chalanovi povedali, že má ísť na Slovensko a bude ho tam riešiť slovenská sociálna poisťovňa. To sa potom nečudujem, že sa chcel odbachnúť. Ja mám tiež také myšlienky kvôli slovenskej sociálnej poisťovni.
Teraz vážne, to sa Ti ani nečudujem, že si sa nahnevala. Podľa rôznych informácií si potom ľudia robia mienku. Niektorí si zasa myslia tak ako pred 30 rokmi, že sme leniví simulanti.

[ErikaM]

Dnes som mala znava posudkovú komisiu, lebo môj prípad je komplikovaný. Zasa som sa pýtala, prečo som ešte ani po takmer 11 mesiacoch nedostala rozhodnutie o mojom zdrav. stave po minulej posudk. komisii. Posudkový lekár mi povedal, že je to zvláštne, ale on s tým nemôže nič urobiť. Riešim to ale súdnou cestou, tak dúfam, že už sa to rozmotá. Každopádne je sociálny zákon a vôbec celá sociálna poisťovňa veľmi ťažkopádna a robia problémy nielen klientom ale aj sebe. Oni sú však zdraví a berú zato plat, tak im je to asi jedno. Veď to nejde z ich vrecka…

[ErikaM]

Dnes sa ma posudkový lekár s prekvapením spýtal, prečo namiesto PK-Merz neberiem predsa interferón ako antivirotikum.
Teraz som zasa prekvapená ja. Nie je to nejaká hlúposť?

[ErikaM]

Počas 13 rokov so SM končím druhú VŠ. Práve sa učím na štátnice. Často to je divoké, ale dá sa to. Najviac seminárok som robila v nemocnici. Niekedy chodím po štyroch, ale ku skriptám som zatiaľ vždy došla. Študujem ale diaľkovo v Prahe. Denné by som v žiadnom prípade nezvládla. Držím palce!!!!

[ErikaM]

Áno, bolo to myslené ironicky. Som z toho smutná, ale aj ku mne sa správajú milo. Jedna neurologička mi dala písomné potvrdenie, že od roku 2004 nie som schopná pracovať a kvôli SM som sledovaná od roku 1996. Druhá neurologička mi písomne potvrdila, že od roku 2005 mám 5,5 EDSS škálu. Poudkový lekár je toho názoru, že mám škálu 3,0 a invalidná som na 50% od roku 2008. Minule mi už navrhol, že od 2007 a aj SM mám podľa jeho názoru od 2007. Vybavujem to už od 2005. Áno, už je to na súde. To len tak v skratke. Kiež by mal pravdu on, ale realita je žiaľ iná…

[ErikaM]

Posudkový lekár dnes prirovnal vážnosť MR vyšetrení k fotografii, podľa ktorej sa aj tak nedá určiť charakter človeka. Vraj na diagnostiku SM nie je nutná ani LP. Vyjadrenia neurológov ho nezaujímajú. Sníva sa mi?

[ErikaM]

Jarka, obávam sa, že máš pravdu. S váhou tie bolesti asi nesúvisia. Ja mám stále asi 57 kg. Ani mne sa nevyhla centrálna neuropatická bolesť. Po rokoch utrpenia mi na to pomáha Timonil retard – carbamazepin. Som z toho ešte viac malátna, ale bolesť celkom slušne kontrolujem. Dúfam, že Ti to prejde, alebo nájdeš nejaký liek.

[ErikaM]

Dnes som Jarke poštou odoslala CD s informáciami a krátkym videom o použití ihly. Informácie sú od výrobcu ihly v Nemecku alebo od distribútora na Slovensku, nie moje.

[ErikaM]

Na základe písomného odporúčania pani MUDr. Procházkovej mi moja neurologička predpísala PK Merz a už som slávnostne užila prvú tabletku.

[ErikaM]

Dnes mi prišlo doporučenie na PK Merz. Ja som si bola istá, že mi príde.
Mne ho v Topoľčanoch nechcú predpísať lebo s tým nesúhlasí poisťovňa, nie lekári. Verím, že teraz to už bude OK. Ja si viem príbalový leták prečítať sama na nobel.sk, alebo na sukl.sk. Vedela som o lieku a jeho účinkoch už dávno. Ďakujem za morálnu podporu.

[ErikaM]

Ja sa vôbec nehnevám. Je to predsa určené pre ľudí, aby získali viac informácií o čomkoľvek. Jarka, ja sa už ozaj nevládzem snažiť o niečo iné ako zariadiť si dôchodok, chodím stále po úradoch, vybavujem atraumatickú ihlu, snažím sa zohnať PK Merz, píšem diplomovú prácu, učím sa na skúšky a na štátnice, brat má zlomenú nohu, otec je 13 rokov ŤZP a teraz prišiel po operácii srdca domov z nemocnice. Skrátka, je toho priveľa. Ak lekári prišli k záveru, že pre mňa nie je liečba vhodná alebo na ňu nemám nárok, tak asi na to majú dôvod. Ja to mám do BA 100 km. Kto chce, tak si o lieku môže prečítať na http://lowdosenaltrexone.org/
Nemám silu prekladať stovky strán informácií a výsledkov klinických štúdií z anglického jazyka. Bola to moja voľba. Našťastie viem veľmi dobre po anglicky, tak som si to mohla naštudovať. Nikto mi o tom nepovedal a ani ma do toho nenútil. Lekáreň v Škótsku som si preverila dobre.
Mne ten liek priniesol to, že mám viac energie a únava sa mi podstatne zmenšila, takmer zmizla. To liek aj sľubuje pre väčšinu pacientov. Ešte uvádza jednu vec a tou je lepšia znášanlivosť tepla. Ja s tým mám už 3 roky dosť veľký problém, ale na to budem môcť odpovedať až v lete.
Len na okraj – lekári vedia, že PK Merz pomáha aj pri SM a tiež ho nepredpisujú. Navyše LDN je generikum – nikto na ňom nezarobí!
Inak v Taliansku beží II. fáza klinickej štúdie s pacientami so SM.

[Autor]

Príspevky