[ErikaM]

CCSVI je chronická cerebrospinálna venózna insuficiencia. Aj keď o tom neviete, trpíte tým aj vy – teda ak máte nejakú formu SM.

[ErikaM]

Ach, ďakujem Ti, že si to napravila na správnu mieru. Ja už som si totiž presne nepamätala, kde to bolo napísané, takže som to len približne opísala, ale máš pravdu, zvolila som nevhodné slová. Všetkým sa samozrejme ospravedlňujem. V pamäti mi zostali len kúsky a nie presné slová a preto sa aj zmenil význam.
Rozhodne však nechcem aby niečo vyzeralo tak alebo onak.
Asi som preťažená, tak už radšj ani nebudem nič písať, ešte to zle dopadne, a to by som nerada. Mrzí ma to.

[ErikaM]

To je dobrá otázka. Zamestnávateľovi nemusíš povedať, že si ŤZP, aj keď on by mal z toho finančnú výhodu. Invaliditu síce tiež môžeš zatajiť, ale zamestnávateľ Ťa musí na sociálnej poisťovni prihlásiť, tak sa asi na to príde. To neviem. Ak si na jedno oko úplne nevidiaca, tak by si myslím na čiastočný nárok mohla mať. Jarka v jednom príspevku písala, že pracovníci poisťovne majú niečo ako zákaz invaliditu vôbec potvrdzovať. Žiaľ, to musím potvrdiť. Robia všetky možné obštrukcie a neuznávajú správy neurológov, len aby Ti to oddialili, alebo dali čo najmenšie percento. Mne SM začala, keď som mala 24, teraz budem mať 37 a končím druhú vysokú školu. Som už žiaľ na 75%. Dôchodok stále nemám. Je dobré, že sa o tom informuješ teraz. Skús sa porozprávať s Tvojou praktickou lekárkou. Ak Ti nevyhovuje, tak ju radšej zmeň. Pýtaj sa aj ľudí na skúsenosti. Na úradoch mi dávajú často rozporuplné informácie. Držím palce!

[ErikaM]

Veru, máš pravdu. Ani nechci vedieť, aké mám za tie roky dlhy. Už je na mňa vyvíjaný tlak, aby som to splácala, ale požičať si už nemám od koho. Akurát mám kŕče v bruchu, alebo sa mi chce zvracať. To sa stále stresujem, z čoho nakúpim, ako prispejem mame na domácnosť…Hrôza. Mám síce nízku váhu, ale aj vredy a SM-ka sa mi z tých dlhodobých stresov akurát zhoršuje. To je asi moderná forma mučenia zo strany štátu. Teraz sa už predsa neposiela do plynu…

[ErikaM]

Gratulujem!
Mne síce po ťahaniciach od roku 2005 uznali 75% až od septembra 2008. Odvolala som sa a čakám. Posudkový tvrdí, že ja mám SM od roku 2007, neurológovia píšu niečo iné, ale on je vraj iného názoru. 50% mám od 2007, dôchodok mi zatiaľ nechodí žiaden.
Držím Ti palce, aby Ti peniažky aj začali vyplácať čo najskôr.

[ErikaM]

Musela som mať očkovanie proti žletej zimnici a na lodi mi museli dať tetanovku. Nič som necítila. Proti chrípke sa ale očkovať nemôžem. Skúsila som to 2x ale vždy sa mi veľmi zdúrili lymfatické uzliny a to až do veľkosti ako polka pingongovej loptičky. Asi tri týžde som sa skoro kvôli bolesti pri pohybe nemohla veľmi pohybovať a mala som teplotu okolo 37,5. Takže proti chrípke už nie. Teraz mi je už aj kvôli SM hôršie a cestovať – pracovne nemôžem. Keďže to bola práca v zahraničí, tak mi kvôli tomu sociálna poisťovňa robí viac ako 4 roky problémy s inv. dôchodkom a doslova nemám z čoho žiť, takže nemám peniaze na žiadnu očkovaciu látku.

[ErikaM]

Ja toho mám tiež plný mozog a aj miechu. To nás je tu viac. Ak sa Ti to nebude zapaľovať ani o tom nebudeš veľmi vedieť. Možno Ťa zaradia do nejakej štúdie, možno Ti 5 rokov vôbec nič nebude, takže na rovinu sa tu ani nedá čo povedať. Ak budeš mať nejaké otázky, tu Ti mnoho ľudí odpovie, lebo majú skúsenosti.

[ErikaM]

Neboj sa, zasa až taký horor to ozaj nie je. Ja mám teraz 36 a tiež mám problémy od 24. O 10 dní končím druhú vysokú školu. Stihla som ísť do Brazílie, Argentíny, Uruguaju, za severný polárny kruh, videla som celú severnú Európu a aj severnú Afriku, viem niekoľko jazykov. Samozrejme, že som medzitým mala ataky. Veda už od vtedy pokročila. Ani mne nedali liečbu – ja mám zasa negatívny likvor. Momentálne sa skúša 129 liekov. Skús si nájsť nejaký cieľ a ísť za ním. Určite každý na vozík nemusí! Horšie je, že sa nemôžeš spoľahnúť na sociálne istoty. Hlavne sa vyhýbaj stresu!!!

[ErikaM]

Na tejto stránke: http://www.nationalmssociety.org/research/research-news/news-detail/index.aspx?nid=1481
si treba kliknúť na Clinical Trials in MS 2009 (PDF) a otvorí sa dokument v PDF, v anglickom jazyku, kde sa píše viac o klinických štúdiách. Je tam zoznam 129 štúdií.

[ErikaM]

Je tu niekto v štúdii na liek Teriflunomid? Je to tabletka, ktorá sa užíva raz denne.

[ErikaM]

Na tejto stránke si v nemčine možno prečítať viac o lieku, ktorý sa už používa v liečbe Diabetes 2. typu a je účinný aj pri liečbe SM. Zatiaľ je to v štádiu výskumu.
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gehirn/news/multiple-sklerose-diabetesmittel-rettet-nervenzellen_aid_403113.html
Účinná látka sa volá Pioglitazon.

[ErikaM]

Oni to asi robia náročky, aby poisťovňa platila čo najmenej a čo najneskôr. Správajú sa horšie ako komerčná poisťovňa. Rozumiem síce, že chcú udržať ich finančnú bilanciu v čo najlepšom stave, lebo je verejne známe, že finančná situácia v sociálnej poisťovni je mizerná. Celý sociálny systém, zákon a aj rezort je riadený zle. Staré problémy sa neriešia, len sa to odsúva a my, čo sme ozaj na dne, na to doplácame. Keby som v škole podľa ich vzoru robila skúšky z ekonómie, finančníctva a manažmentu, tak ma okamžite vyhodia a asi by podali na mňa aj trestné oznámenie za pokus o verejné ohrozenie. Možno to budem musieť riešiť až na súde v Štrasburgu. Moje ľudské práva sú dlohodobo porušované. Dokonca je to aj protiústavné.

[ErikaM]

Ja si myslím, že je to preto, že raz niečo povedali, a teraz nechcú pripustiť, že sa pomýlili, tak radšej tvrdia stále to isté.
Ty, ak máš nad 28, musíš mať za posledných 10 rokov odrobených 5. Myslím, že materská sa do toho ráta, aj vysoká škola, ale len denné štúdium. Ja končím už druhú vysokú, ale diaľkovo. S financovaním štúdia ani s odvodami do soc. poisťovne mi štát nepomohol. To pomáha len zdravým na dennom. Od roku 2010 sa tá odpracovaná doba bude rátať z celého života. Neviem, či tam ide aj stredná škola. Radšej si to naštuduj aj všetko sama, lebo soc. poisťovňa podáva aj dezinformácie, alebo Ti povedia, že im je to jedno, rozhodnúť sa musíš Ty. Ale neviem, čo sa Ti viac oplatí. O materskej neviem nič.

[ErikaM]

Áno, to som bola v telke ja. Stručne: v roku 2005 mi povedali, že jediným riešením pre mňa je nejako vyzdravieť a odpracovať ešte 4 roky. Mali veľa práce, tak neskúmali, či som bola evidovaná na Úrade práce a či som pracovala v zahraničí. Tak som sa 2 roky nervovala. Na tri pokusy som odrobila len niekoľko mesiacov – vždy som dostala atak. V roku 2007 mi náhodou povedali, že ja mám aj so zahraničím a úradom práce odrobených dosť rokov, ale posudková na počkanie bez papierov povedala, že ja mám benígnu formu SM. Bola som čerstvo po ataku, vládala som len sedieť na chodbe a plakať. V roku 2008 ma uznali len na 50%, ale až od roku 2008. Vraj mám SM len od roku 2007, aj keď neurológovia písali od 1996. MR vraj nič nedokazuje.Rok to zrátavali a tie zmluvy, ktoré mi tu uznali mi BA neuznala. Teraz som od roku 2007 na 50% a od roku 2008 na 75%, ale ešte nemám rozhodnutie, tak mi nič nevyplácajú. Som už z toho na nervy. Stále obštrukcie, komplikácie a ataky. Od roku 2005 sa len trasiem od strachu. Mám už aj problémy so žalúdkom.

[ErikaM]

No, mne je posledné asi 4 roky stále „len“ zle, ale keď mi je ešte horšie, tak podľa toho viem, že mám atak. Lézie na mieche mám tiež, franc. barlu tiež, niekedy som ale krátkodobo aj na vozíku. Inv. dôchodok mi ale ešte stále nedali. Ja mám pri ataku stále pocit na odpadnutie a teraz mi je na odpadnutie len pár krát za deň.
Ale uznávam, že často je zložité určiť, že ide o atak. Pred rokmi mi pri ataku stačilo len 4 týždne ležať, teraz by som bez Solumedrolu skapala. Veľmi ma asi stresuje, že pracovať nedokážem, ale dôchodok tiež nemám.

[Autor]

Príspevky