[jareš]

je tu niekto, kto sa pohrával s myšlienkou ukončiť užívanie imunomodulačnej liečby ?

alebo ešte inak…už to niekto urobil ?

[jareš]

Vidím, že sa k tejto téme nemá odvahu nikto vyjadriť…alebo možno ani nemáte čo k tomu povedať…pravda je taká, že mňa osobne to napadlo

Neviem prečo, nakoľko nemám s Cop. žiadne problémy, akurát to denné pichanie trošku obmedzuje, ale som v situácii, kedy si hovorím, že sa mi zdravotný stav už nemôže ani zlepšiť ani zhoršiť…a mám pocit, akoby to celé pichanie bolo zbytočné

Môže to byť spôsobené aj tým, že som dosť nestála a len máločo vydržím dôsledne dodržiavať…nevravím, že chcem prestať…ale tá myšlienka, ma napadla

[Emily]

Aj ja som už nad takymto niečim uvažovala.Ked som si prečitala o vedlajšich učinkoch liečby,tak som si povedala,že radšej budem bez liekov a nejako to do -smrti- vydržim….Ale to len v mojej predstave…..Snažim sa ako môžem a viem.Vela mi dal Rekondičak v Dudinciach.Tam som videla aj inych rovnako postihnutych a skusila sa s nimi stotožniť a nabrať energiu ktora mi pomaha.Dakujem.Myslim že tieto rekondicie su v tomto smere velmi dobre.

[janka1508]

V podstate mňa nikdy pri zdravom rozume nenapadlo prestať s imunomodulačnou liečbou. Píšem pri zdravom rozume preto, lebo keď ma chytí depka, tak by som najradšej ani neviem čo presne, ale v duchu som rada za to čo mám. Keď som bola chvíľu bez nej, čakala som na schválenie, tak som bola netrpezlivá. Beriem to tak, že je to v dnešnej dobe v podstate jediné, čo mi môže pomôcť. Nenapadlo ma ani prerušenie napr. počas dovolenky. Beriem to už ako súčasť života, bez ktorej by mohlo byť možno horšie. Ktovie. Tie sprievodné vedľajšie účinky beriem ako samozrejmosť, že jednoducho ma na druhý deň bude bolieť hlava, že budem mať horúčku alebo zimnicu a s ostatnými sa snažím tiež bojovať. ja viem, pichanie obmedzuje, ale čo si navyberám. Už je dosť vecí čo obmedzujú, tak nejaká ihla naviac ….
Jarka ako píšeš niekedy sa ti zdá to pichanie ako zbytočné. Neviem čo bude za rok, za dva, za desať, ani čo bude zajtra, ale v dnešnej dobe mám lepšie výsledky na MR a myslím, že je to aj pre tie včeličky, ako injekcie s manželom nazývame. Sú rôzne názory, mne dokonca aj v našej nemocnici túto liečbu nedoporučovali, strašili ma, až som plakala, ale nedala som sa. Myslím, že nemajú skúsenosti s sm-kou a jej najnovšími metódami liečby, podľa nich som sa mala zmieriť s osudom a čakať, čo bude so mnou. Na druhej strane si niekedy myslím že všetci čo si picháme sme ako pokusný králici, pretože táto liečba nie je až tak preskúmana čo sa týka neskorších učinkov, napr. po 10-15 rokoch. Čo to s organizmom stane, ako začne reagovať neskôr, trebárs aj keď už dávku interferónov nebude dostávať.
Každý človek je iný, aj tie vedľajšie účinky sú u každého iné, ale ja keď som injekcie dostala, tak sa ich tak jednoducho nevzdám. Iba v slabej chvílke možno poviem že s….m na celý svet aj injekcie, ale viem že to tak nie je.

[klincek]

drzim ti palce ,aby si vydrzala ,mna tiez odpisali a strasili ,nic nedavali a zavidim v tichu a jemne kazdemu kto liecbu aspon ako taku ma.ja ju za tial nemam aj ked by som ju uz davno potrebovala ,a tie stavy ktorymi prechadzam,ako postupne coraz horsie vidim a coraz castejsie horsie uz chodim ak vobec vladzem su hnusne ,deprimujuce a kolkokrat aj ponizujuce ,hlavne ked nestiham ani na zachod obcas alebo ani necitim ze musim .nenavidim tieto stavy bezmocnosti ,nevladnosti a casto krat aj prisernej bolesti.

janka vydrz a drz sa

[jareš]

Zdenka, to je ten čas, kedy si človek uvedomuje, ako strašne choroba dokáže zmeniť život…pri každom aj maličkom zhoršení…

vidím to sama…

hlavu hore…Zdenka, nedaj sa tej potvore…

[klincek]

jarka ,rada by som sa nedala ,ale prestavam chodit pomaly ,prezivam zas tie nahrorsie stavy uz pocas troch dni.rada by som presla aspon na zachod sama bez toho aby ma hadzalo na kazdu stranu .

vedela som ze to tak dopadne ked som prechladla ,ale ozaj dufala ,ze som tento rok uz toho vytrpela dost a stacilo .sprepacenim asi hovno stacilo ,do noveho roka sup ale nie na nohach skor stvornozka a plazivo bo nohy ma prestavaju drzat ,a oci?take krvave oci som uz davno nemala .

jarka ,ja mam chut vrazdit ,kricat ,revat a nemam chut takto existovat ,lebo toto nie je zivot

[ferino]

Zdenka budeš musieť vydržať. Ono sa to zase zmení. Veď sme ako na hojdačke. Raz dobre a raz zle. Už sa budeš zase lepšiť. Treba vydržať.

[klincek]

ja hojdacku nerada ,toci sa mi s nej hlava

ale vydrzim ,ved som si uz mala zvyknut za tie roky ,ale jedno je fakt z toho hojdania za chvilku dostanem morsku nemoc.

[jareš]

chcela som povedať k tej mojej myšlienke, ukončiť liečbu, naozaj som sa tou myšlienkou zahrávala veľmi intenzívne, bolo to vtedy, keď som mala problémy s injekciami…našťastie sme našli dôvod a ja som ostala bez akýchkoľvek následkov…

teraz ma občas táto myšlienka napadne…to denné pichanie naozaj dosť obmedzuje…ale hlavná myšlienka je aj tak stále tá istá…som rada, že máme aspoň akú takú liečbu…všetkým nám, ktorí máme liečbu prvej voľby, minimálne v 30% je u náš účinná a tí z vás, ktorí máte už aj liečbu druhej voľby…u vás je úspešnosť až 75%

čo viac si môžme priať…v tomto čase a v tomto okamihu…pokiaľ nezistia dôvod ochorenia…

[klincek]

to je hlavne ,aby to zistili konecne .ja idem byt v novom roku asi iniciativna na maximum ,som vcera zistovala nieco na internete ,a to co mam momentalne problemy s chodzou asi nieje vyvolane SMkou/inak ,lepsi sa to ,jozko ,kazdy den masiruje /ale tou druhou chorobou ,asi uz chapem aj nerozhodnost a tapanie lekarov co sa mna tyka a idem sa skusit nakontaktovat na lekarov v brne.lebo byt atakovana z kazdej strani ,tak ten napor asi nezvladnem a skoncim na voziku a nadobro.tak urobim so seba asi dobrovolne testovaciu panenku a mozno pomozem aj svojmu synovi.

vlastne vam cistym SMkarom trosku zavidim ,no liecbu hadam dostanem konecne aj ja ,ale budem sa musoet postarat aj o inu liecbu .
povie mi niekto ,preco su lekari na slovensku tak pozadu ,s poznatkami lekarskej vedy a jej pouzitim v praxi?

vivat internet

[jareš]

Zdenka…táto otázka patrí do inej sekcie…

ale…asi vieš a aj poznáš odpoveď…

som rada, že sa zlepšuješ…nech to len pojkračuje

[klincek]

to nebolo vyvolane SMkou ,pomahaju masaze , a kludovy rezim

[administrator]

ľudia…“pichači“…koľko rokov sa už venujete tejto záľube ?

teda…vyhlasujem anketu:
kto z nás je tu najdlhší „pichač“

[Tatiana]

Teraz som začala šiesty rok s Avonexom.

[Autor]

Príspevky