[Beata]

trochu dlhsie som tu nebola, ale ked uz som si vypytala temicku, tak som tu. kupili sme chalupu – rodny dom mojho otca, tak som sa zadlzila na desat rokov. mozno to bol aj taky podvedomy takticky manever. proste naznacila som mojej spoluputnicke skleroze, ze este najmenej 10 rokov mienim zotrvat na tomto krasnom bozom svete, aby moj syn nemusel splacat sam. tak som aj dufala, ze vztahy sa vylepsia, ale prd. pardon. stale narazam na svoju neschopnost robit. a tak by ma to bavilo: malovat, burat, omietat, natierat, ostranovat stare natery…tak len sedim na voziku a dirigujem, zariadujem. muz moj hovori, ze sa zo mna smeje cela dedina ako sa hram na stavbyveduceho. ale nech sa smeje! a muz ma nechce pocuvat – vraj nech nerozkazujem a urobim si to sama. kiezby som mohla. cele kralovstvo by som dala tomu, co ma vylieci. fakt, hrozne by som to chcela…ale realita je realita. boze, vsetci ti zdravi, keby vedeli co maju. drzme sa!

[Beata]

navrhujem tému, ktorá sa bude volat „Len tak“. Uvidíme, ci sa niekomu bude chciet napísat len tak.

[Beata]

myslela som si, že križe ma bolia, lebo sedim na voziku a malo cvicim. fakt je, ze niekedy po pichani ma bolia este viac. ale niekedy nie. neviete od coho to zavisi? co sa da robit, ked bolia krize okrem toho, ze sa natlacim liekmi?

[Beata]

lenka, len som ti chcela odkázat, ze ste s manzelom velmi sympaticky parik a je to velmi fajn vidiet, ako drzite spolu. presviedcate ma o tom, ze manzelstvo naozaj moze fungovat v dobrom aj v zlom. zavisi od ludi. ste svetielkom pre druhych.

[Beata]

10 osôb… a Beuška.

už máme doma psíka, včera som si kupila andulku (lebo predvčerom mi skapal chudak kanarik) a ešte si niečo asi prikupim, nech sa v tejto zoo citim dobre, ved som medzi svojimi :o)

[Beata]

ahoj jaruš,
veď vieš, aky je na to môj názor. myslím si takmer so silou istoty, že problém tkvie v tom, že si tu ľudia nemôžu vytvárať nové témy, ktoré im práve napadnú. zoberme si priklad z českej stranky! temy treba vymedzit len ramcovo, konkrétne a aktuálne príspevky si ludia vytvoria sami.

[Beata]

stano, nedá mi nezareagovať, lebo si to presne vystihol: „Nikdy to nie je až také strašné ako si to dokážeme vo svojej mysli vytvoriť“. Vďaka, lepšie by som to nenapísala. Na zbierke pre SM sme stretli Kamila Peteraja a Jarka ho oslovila(dal 50,- SK). Pozrel sa s ľútosťou na mňa a povedal, že to musí byť hrozné na vozíku. Aj ja som si to tak predstavovala, keď som chodila, že to musí byť hrozné na vozíku, ale nie je to až také strašné. A možno je to tak so všetkým.

[Beata]

zistila som, že najviac dokážem, keď v tej bezmocnosti „naštvem“ a nech to dopadnem ako chce „idem do toho“. nájdem silu, neviem odkiaľ, ale podarí sa mi urobiť, čo som už dávno nerobila a čo som si myslela, že nedokážem. len to neskutočne dlho trvá. to farbenie mi napr.trvalo 3 hodiny.

[Beata]

a mne sa zasa podarilo zafarbiť si vlasy. Nechceli mi s tým pomôcť, vraj mám ísť ku kaderníčke, tak som sa zaťala a zafarbila som si ich sama. Farbu mam ešte aj pod nechtami, ale nevadí, ten pocit stojí zato.

[Beata]

a ja som si myslela, že si zistila pri obliekaní slnečnicového trička, že moje telo je povážlivo nepohyblivé. Tiež by som chcela, aby bolo pohyblivejšie. Ak si mala na mysli bariéry v meste – je to čoraz lepšie, horšie sú bariéry v mozgu ľudí a v našom vlastnom. Ale nebudem filozofovať… Koľko je ľudí s našou diagnózou, ktorí sa nedostanú ani na internet, ani do mesta? Koľkí už rezignovali?
Preto buďme pozitívni. Kým človek hýbe aspoň malíčkom, je to dobré. A verím tomu, že bude lepšie!

[Beata]

moja pohyblivosť je z tvojho pohľadu naozaj na „povážlivej úrovni“, z hľadiska ležiacich pacientov som s ňou celkom spokojná.

[Beata]

tak o tom, že mám SM-ku by som nepovedala nikomu. Mám túto „diablicu“ 25 rokov a na základe mojich skúseností, nepovedala by som nikomu nič. Mlčala by som ako partizán. Ľudia to nepochopia, jediný človek v mojom živote o ktorom viem, že tomu rozumie, je doktorka Prochádzková a doktor, ku ktorému som chodila predtým. Možno aj iní neurológovia tomu rozumejú, ale ja poznám vlastne len týchto dvoch. Viem, že doktorka Prochádzková vie, koľko námahy mi to dalo, keď prídem na kramáre na el. vozíku, vidím na nej, že vie cez čo denno-denne prechádzam. A neľutuje ma, správa sa ku mne úplne normálne. Nikto iný, ani tí najbližší tomu týmto správnym spôsobom nerozumejú. Buď majú na mňa nereálne očakávania, alebo ma vyradia spomedzi seba a pozerajú na mňa ako na postihnutého človeka (nielen fyzicky, ale aj psychicky). Proste ľudia nevedia zaujať správny postoj, lebo táto „diablica“ je mätúca nielen pre nich ale aj pre mňa. Ani ja sama nerozumiem, prečo niekedy vládzem a niekedy nevládzem, alebo prečo vládzem organizovať, čo kto má v domácnosti urobiť, ale ja si pritom „len ten tak sedím na tom vozíku“, a nič nerobím. No proste nikomu by som nič nepovedala, ani vlastnej materi… Ale čo už, už sa to utajiť nedá. Možno si pre ľudí na ulici vymyslím nejaký iný príbeh.

[Beata]

cvičenie ma vždy trocha deprimovalo, lebo vždy som chcela viac ako som dokázala. neohrabané pohyby a neistá chôdza – radšej som si išla sadnúť do prvého bufetu. niet sa čím chváliť, ja viem, cvičiť treba.
a ten straší muž, čo ležal – on sa rozhýbal sám, alebo ako to dokázal?

[Beata]

u mna to nie je otázka chcenia. ja by som aj chcela, ale dám príkaz nohe, že „urob krok“ a noha nič – neurobí. niekedy ju silno poškriabem, cítim to, noha to tiež cíti, trochu sebou šklbne, ale hnusoba jedna, krok neurobí. komunikácia medzi mnou a mojou nohou je na mŕtvom bode.skúsim sa jej milšie prihovárať, možno sa jej nepáči „tón“ môjho hlasu. uvidíme…

[Beata]

jarka, pozri si dobre cesku stranku – myslim schemu ako je to urobene. Take mnozstvo podtemiciek nevytvoris, lebo to prinasa kazdemu jednemu z nas sam zivot. Ty sama si chcela, aby nam cesi pomohli rozbehnut stranku, ale nemame vytvorene predpoklady.A ak ma Matko vela prace, treba najst niekoho, kto nam to urobi. Verim, ze taky clovek by sa nasiel. Ved sama vidis, ze to takto nefunguje – drzat sa toho, co nefunguje, je nezmysel.A ak je to otazka penazi, treba nájst moznost, ako to zaplatit. Rada pridem pomoct so zbiekou, napis, prosim ta, kam treba prist.

[Autor]

Príspevky