Pomôžte

Beata

Reakcie

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 1 až 15 (z celkového počtu 126 )
  • Autor
    Príspevky
  • odpoveď na: Dnes mám depku…. #27839
    Beata
    Účastník (Participant)

    Depka je už preč, našťastie. Príroda je výborný lekár. Ja by som nariadila povinnú hodinu v lese, pre každého, kto má nejaké úzkosti, prípadne aj ako prevenciu. Milka, šiješ Patchwork len tak pre seba, alebo pre nejaký obchod? Inak ďakujem za srdiečka a kvetinku – v tej chvíli boli veľmi nápomocné.

    odpoveď na: Dnes mám depku…. #27811
    Beata
    Účastník (Participant)

    Včera som sem napísala vcelku dlhý príspevok, ale akosi sa nezobrazil. Takže dnes skúsim, že či to ide. Väčšina ľudí máva depku na jeseň, ja asi na jar. Príde možnosť všelikam ísť, všeličo robiť a ja sedím doma a nemám žiaden nápad, že čo s časom. Nič nemusím a to je pre mňa asi ten problém a to, čo chcem – nedokážem. Asi pôjdem von – kamkoľvek, kým tie múry tu na mňa nespadnú. A potom uvidím, či to neprejde…

    odpoveď na: depka #12383
    Beata
    Účastník (Participant)

    mne diagnostikovali sm-ku, ked som mala 23 rokov. Obcasne „divne“ stavy by som datovala tak od 16-tich rokov. Odovodnovala som si to tym, ze si nerozumiem s mamou, skrachovali mi niektore vztahy hlavne s chlapcami (vacsinou s mojej strany) a celkovo sa mi velmi nedarilo. Ale ani dignostikovanie choroby do toho, co zapricinilo co – ci depka sm, alebo sm (o ktorej som este nevedela) depku vela svetla neprinieslo. Dodnes to neviem rozlisit, ci ma niektore veci „rozladuju“ preto, ze mam sm, alebo preto, ze ich neviem riesit. :-)

    odpoveď na: Len tak… #11653
    Beata
    Účastník (Participant)

    Milá Inga, dakujem, ze si sa zdoverila a napisala o svojich strachoch. Ja som to mavala, ked som mala asi jedenast rokov. Panicky strach zo smrti. Taka mala, ktovie kde sa to vo mne vzalo. Potom sa to uz nikdy nevratilo, ale bolo to tak silne, ze si pamatam na to doteraz. Inak mam pocit, ze stale idem nadoraz. Zda sa to paradoxne, lebo sedim na voziku a nevladzem upratovat, varit a take tie bezne veci… ale to, co vladzem, robim nadoraz. Robim sadzbu na pocitaci a niekedy tu sedim aj 8-10 hodin, robim a nepohnem sa. Potom ma boli cele telo, najma krize a som strasne unavena. Neviem, co to je za motor, lebo peniaze to nie su – alebo ak su, tak nie na prvom mieste. Keby som dokazala byt taka huzevnata v cviceni :-) Ale to nie som, lebo ma deprimuje, ze s tym telom takmer nic nedokazem urobit. Ale hlava zatial funguje, tak to naplno vyuzivam. Mala som vela prace, tak reagujem az teraz, lebo som nemala cas ist na stranku. Sranda, nie? Clovek na voziku nema cas… Terapia je vyborna vec, si myslim. Lebo mozes najst samu seba, ak mas dobreho terapeuta. Maj sa pekne, nech sa ti dari!

    odpoveď na: Len tak… #11403
    Beata
    Účastník (Participant)

    vďaka za tvoje riadky. Je to veľmi cenné a dôležité, že sa o tento svoj životný pocit s nami podelíš.Ja mám tiež podobný pocit: že po 28rokoch diagnostikovania SM len začínam žiť. Som na tom oveľa horšie ako ty, ale to, ako je človek na tom fyzicky asi nie je až také dôležité. Život nejde podľa mojich očakávaní, túžob a prianí, ale aj tak je užasný. Je tak strašne veľa vecí, koré prinášajú radosť. Napíš, ak sa ti chce niečo o tých panických atakoch a ako s nimi kooperuješ. Dik.

    odpoveď na: Dnes mám super deň… #11346
    Beata
    Účastník (Participant)

    neda mi nezareagovat na vase pismenka a nepovedat svoj nazor. je to tu dost na prd. clovek musi najprv vsetkych presvedcit, ze ma nejake tazkosti, resp. bez nejakej pomoci nedokaze fungovat, co je niekedy dost namahava a ponizujuca zalezitost. a ked vas daju do invalidity (ja mam dochodok 7 200sk) zdaleka nemat vyhrate. boj neskoncil. nastupuju dalsie mensie vojny o kompenzacie, asistenciu, pracu…a vsetci (cest vynimnkam) sa stale tvaria, akoby vam davali z vlastneho a ci cela vasa snaha nie je len snahou tento stat nejako okradnut. mam pocit, ze mozno uz bolo aj horsie, hoci vzdy ked idem na Upsvar, niekolko dni sa spamatavam. mam chut chodit s transparentom: „naozaj mi niet co zavidiet!“. V parizi na miestach vyhradenych pre invalidov maju napisy: „ak si zoberiete toto moje miesto, zoberte si aj moj handikep. navrhovala by som nieco podobne aj u nas a na vsetkych instituciach. pa, bea

    odpoveď na: Len tak… #11199
    Beata
    Účastník (Participant)

    ahoj jarka, aky bol tohorocny krok s sm? nenapises nejaky report? vsetci by sme si urcite radi precitali. mne osobne sa pacil.

    odpoveď na: Novo diagnostikovaní… #11163
    Beata
    Účastník (Participant)

    to nie je normalne. Odkial si? Ved to je uplne jasne, ze by ti mali dat dochodok. Co tym lekarom uz uplne sibe?

    odpoveď na: Sm-ka mi vzala… #10948
    Beata
    Účastník (Participant)

    ferino, to mi je luto. ta choroba je svina. zoberie vsetko dolezite, co clovek mal. treba si zacat hladat nove miesto v zivote. a casto aj novych ludi… ale aspon spev by mohol zostat, ci nie? drzim palce!skus najst, co ti dala a podel sa prosim.

    odpoveď na: Piešťany – „vozíčkari“ #10899
    Beata
    Účastník (Participant)

    jarka, tak teda ja sa zavazne prihlasujem. teda Beata Stanakova + Jan Stanak, obaja bydlisko Klincova 17. ved tu adresu niekde mas a idem to hned culeky aj uhradit.

    odpoveď na: Len tak… #10897
    Beata
    Účastník (Participant)

    ok, chapem. posuniem info dalej. dufam, ze niekto posle.

    odpoveď na: Len tak… #10894
    Beata
    Účastník (Participant)

    ja by som sa chcela opytat kompetentnych, ze ako chapat formulaciu: od 27.mája do 27. júla 2009 môžte zasielať SMS-ky v prospech Slovenských pacientov s diagnózou sclerosis multiplex. ci to znemena, ze ludia mozu zasielat sms pre jednotlivych pacientov s sm menovite, alebo pre zdruzenie nadej ako take, ktore zdruzuje pacientov s sm. potrebovala by som to vysvetlit ludom, ktorym poslem tuto spravu. dakujem za odpoved.

    odpoveď na: Podkylava – zbierková rekondička #10891
    Beata
    Účastník (Participant)

    dakujem za povzbudenie. mas pravdu, tak nejak to s nami handikapovanymi je. vazim si denno-denne, co je pre druhych ludi samozrejmostou, napr. ked sa mi podari uvarit si kavu a neobliat sa horucou vodou. alebo ked len tak brazdim ulicami, zdanlivo bez nejakeho zmysluplneho ciela, ale som rada, ze sa veziem a mozem sa porozpravat s ludmi na trhu, na ulici… ale som aj odporna, lebo uz nedokazem urobit to, chcem, ist tam kam chcem, denne musim aspon 20 krat pouzit slovo „prosim ta“ alebo „mohol by si…“ auz uz mi z toho niekedy sibe. ale prochackova hovori, ze „zivot s sm je tazky, ale oplati sa ho zit“, tak sa tomu snazim uverit a podla toho zit, lebo aj ja to tak nejak vo vnutri citim.

    odpoveď na: Podkylava – zbierková rekondička #10861
    Beata
    Účastník (Participant)

    jarka, ja vobec nemam zaujem o svetsku slavu. naco by mi bola? citila som sa v podkylave dobre aj mojmu asistentovi sa tam pacilo, medzi vami dobre chodiacimi :-). a mozno ani tym, co tam na ten chopok vyliezli resp. sa vyviezli, neslo o svetsku slavu. mozno chceli len upozornit na to, ze vozickari nemusia sediet doma a „cakat na smrt“ ale mozu „normalne“ zit. ze treba len prekonat predsudky, vonkajsie bariery a hlavne vnutorne bariery v ludskom mysleni. a ked ide o to, ze pacientom, ktorí chodia sa zle pozera na pacientov, ktorí sedia na vozíku, odporucam, neporovnavat sa. necaka to kazdeho. na voziku statisticky skonci len 1/3 pacientov. a teraz su aj ine moznosti liecby, ako ked ja som ochorela. podla mna nie je dobre separovat vozickorov s sm a chodiacich pacientov s sm. ak by to tak v tomto zdruzeni malo byt, asi som neni na tej spravnej adrese.

    odpoveď na: Podkylava – zbierková rekondička #10849
    Beata
    Účastník (Participant)

    no teda, a ja som pocula, ze ludia na voziku zo Zvazu SM vystupili so svojimi asistentami tusim na Chopok… ale mozno sa mylim. Mozno sa tam vyviezli lanovkou… V kazdom pripade dost nevhodna zabavka pre vozickarov. Niekto im to mal zakazat. Alebo sa mylim?

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 1 až 15 (z celkového počtu 126 )