[Beata]

Dievčatá, tieto vaše príspevky o pichaní vyzerajú niekedy nanajvýš zaujímavo. Nezainteresovaný by si mohol myslieť všeličo. :o)Až vám tak trošku závidím. Možno aj tie poznámky od manžela. Môj sa už neodvažuje robiť si žiadne žarty o mojej postave. Trochu mi to chýba.

[Beata]

mám dosť biednu pamäť, zdá sa. Ale asi áno niekedy v tom čase som niečo písala na stránku SM, potom sa tam rozmnožili spamisti, tak to nemalo zmysel.V šuplíku mám kúpenú predlohu na vyšívanie aj bavlnky, ale neurobila som ani krížik. Mám stŕpnuté prsty, tak udržať ihlu je problém. Bolo by to úžasné, keby sa to vrátilo, ale radšej na to nemyslieť…
jarka, aký štýl chodenia majú tí SM-kári?

[Beata]

na urologické problémy doporučujem brusnice. V akejkoľvek forme, najlepšie čerstvej, ale sú aj v tabletkách bez predpisu (liek na prírodnej báze – urinal) Niekedy treba antibiotiká, ale niekedy to prejde samé. Hlavne veľa piť. (Lepšie by bolo nealko!)

[Beata]

jarka, manžel ma tam dovezie, odíde a potom pre mňa príde. Takto to u nás funguje už roky a mne to tak v podstate vyhovuje a jemu asi tiež. Keby prejavil záujem, že tam chce zostat, tak ok. ale vraj ma najakú robotu.
Kedy, prosím ťa príde kúzelník? Nie kúzelník ale psychiater, čo si spomínala? lebo mne by to vyhovovalo tak, že by som prišla poobede a večer išla domov (hlavne k vôli wc-ku, celý deň to nevydržím!)Také prozaické dôvody, ale pre mňa dosť podstatné. Toto je u nás, na Slovensku ešte dosť nedoriešená záležitosť, tak sa mi zdá.
Ale vďaka za záujem, to vždy dobre padne. Môžem zaplatiť aj na mieste alebo pošlem na účte? Vďaka.

[Beata]

v poslednom čase bývam dlho hore, lebo syn je nakrátko v USA a tam je o 7 hodín menej a keď som dosť dlho hore, tak sa mi podarí telefonovať s ním a vidieť ho cez Skype. Na druhý deň som síce ako mechom udretá, ale čo už. Ja totiž o takej jedenástej večer chytím „druhý dych“ a začnej sa dobre cítiť dokonca aj fyzicky, že do takej tretej som úplne čerstvá. Ako je to u vás so spaním? Zohráva spánok úlohu v tom, ako sa na druhý deň máte? Spíte aj cez deň?
Páči sa mi lenka(?), že pripúšťaš aj takú alternatívu (ktorá možno ani nepríde) ale keby náhodou áno – budeš s tým vyrovnanejšia a hlavne pripravená a nezamrzneš, neskamenieš a budeš plnohodnotnejšie žiť, keby sa to náhodou zhoršilo. Mńa každé zhoršenie akoby vždy hrozne zaskočilo. Najprv som si to dlho prerevala až potom som začala rozmýšľať, že čo teraz. Ako si prispôsobiť veci, byt, no proste vždy som o krok pozadu. A keď si na nejakú zmenu zvyknem, hned príde ďašia. Veci by mali dlhšie ostať také aké sú!
Teším sa na stretnutie, ak niečo slušné nájdem na seba.

[Beata]

nemusíš mi odpovedať, že čo si oblečiem. Ďakujem za odpoveď na tú predošlú otázku. Chápeš, že? :o)

[Beata]

na Kroku SM som sa bola pozrieť a myslím, že to bola vydarená akcia. Jarka, ja už fakt úprimne neviem, kto to hovoril, ani ako sa to vlastne ku mne dostalo. Z Dunaja (tak sa to volá?)sa poznám len s Ivanom Košibom a s Kmeťom, ale to už bolo tak dávno, že od nich to určite nemám. Niekoľko málo krát (asi 2krát) som bola na stretnutí na Ambroseho ul., ale naposledy sa celé stretnutie točilo okolo akýchsi 100,-Sk, či platiť, či nie a ja som mala vtedy problémy v rodine, tak mi to prišlo tak absurdné… a potom čosi na internete, čo som po pravde celé ani neprečítala.
Som rada, že to tak nie je. Ale teda sú dva kluby, dobre to chápem? A webovú stránku majú obidva? Prepáč, že som taká nevzdelaná, ale mala som veľa iných starostí.
Som rada, že sú ľudia ako ty. Pochopila som, že sa staráš o klub.
Keď je to teda tak, že nebudem prekážať, rada prídem na vianočné harašenie, len panebože čo si oblečiem?
Vďaka za odpoveď.

[Beata]

Tak mi napadlo, mozno trochu neskoro, ale predsa: Nie som na tejto stránke náhodou nevhodný hosť? Tak sa mi zazdalo, ze som kedysi zaregistrovala oddelenie nejakej skupiny ludí od povodnej skupiny ludí s SM, ale kedze som nikam nejako vyrazne nepatrila, tak som na to casom akosi zabudla. Potom som nadabila na tuto stranku a celkom sa mi zapacila. Odvazila som sa tu zverejnit niekolko malo prispevkov a moja intuicia mi zrazu povedala, ze jáááj. Nebude toto ta skupinka mladych ludi, ktori sa oddelili od ostatnych, lebo chceli zalozit nieco ine, nieco nove? Spytam sa mozno prilis otvorene: Nie je to tak, ze ti, druhi, starsí (hoci aj duchom mladí) im kazia naladu, lebo co ak nahodou aj oni takto dopadnu? Ked ich nebudu vidiet, nebudu na to mysliet, nebude ich to strasit. (asi to bude lepšie s mäkčeňmi)Pripadá mi to, ako keď malé dieťa niečo ukryje pod deku a tvári sa, že to neexistuje. Možno som úúúplne na omyle. Ale prihlásila som sa na vianočné posedenie a mohol by to byť veľký trapas, tak mi napadlo. Nerada by som niekomu kazila náladu svojim vozíkom a už vôbec nie na vianočnom posedení. Úprimne. Povie mi niekto ako to je? Naozaj by som bola rada v obraze. Netlačím sa do nejakého okruhu ľudí kam už nepatrím. Táto SM-ka je srandovná choroba – aj tam sú rozdiely. Vďačne si vypočujem každý názor.

[Beata]

Ste ma normálne nainfikovali a zacínam sa trosku na tie Vianoce tesit :o)

[Beata]

tešíte sa na Vianoce? V našej rodine sa akosi bez dôvodu začalo stupňovať napätie a nervozita. Najprv som nevedela, čo sa deje. Až potom mi svitlo: Jááj idú Vianoce! Možno som tomu tak trochu na príčine aj ja, lebo keď vidím, čo všetko by sa malo urobiť, aby to boli také sviatky, aké pripravovala napr. moja mama, zmocňuje úzkosť. Kto to všetko akože má urobiť? Mám pocit, že sa nemo očakáva, že ja. Veď som doma, tak pomaličky… Ale ani rýchlo ani pomaličky to nezvládnem. Rozmýšľam, ako si zariadiť nejaké iné Vianoce. Išla by som napr. niekam na Tahiti alebo na Bali, alebo niekam. Mám veľké deti a medovníčky sú hudba minulosti. Chcela by som si to detské nadšenie z Vianoc nejako obnoviť. Viete poradiť?

[Beata]

hej, hej, bol to on. Ja som ho vzdy mala rada (dlho som bola jeho pacientka), dost som ho obdivovala a bol pre mna velkou autoritou. Po rokoch som svoj nazor trochu prehodnotila. :o)

[Beata]

Uvedomila som si, ze moj pribeh mohol podaktorych vydesit. To som naozaj nechcela. Statisticky tusim len 1/3 pacientov konci na voziku. Okrem toho, ked som ja zacinala este neboli take lieky ako su teraz. Medicína predsa len niekam pokrocila. Interferony vtedy len zacinali a pan profesor mi slubil, ze ma do tej studie, kde sa tieto lieky budu podavat zavola. Nezavolal ma. A potom mi povedal, ze uz je neskoro, ze uz by mi to nepomohlo. A keby aj pomohlo, poistovna mi to nezaplati, lebo uz nesplnam kriteria. Musela som prejst nejakych 500 m a to som uz nepresla. Neviem, ci s Evinou nemame na mysli toho isteho pana profesora, ktory spolu este s jednym p.docentom ma pravo tieto lieky z medicinskeho hladiska odporucit, alebo zamietnut. Nepaci sa mi tento monopol, otvara to priestor na korupciu. A ja na to peniaze nemam. Mam dochodok 6000 Sk a moj muz zaraba tak normalne ako zmestnany clovek, bolo treba uzivit dve deti, tak z coho? Nikoho nechcem podozrievat z nicoho nekaleho, ale mam pocit, ze ked mate 47 rokov uz ste z kola von. Zda sa vam 47 rocny clovek stary? Uz mu nedame nic, uz mu neposkytneme ziadnu nadej? Dost krute. Lieky prvej volby mi ocividne nezaberaju a na ine nemam narok. Co mam robit? Este by sa mi chcelo zit, este by sa mi chcelo nieco skusit, nevzdavat sa. Nech sa nikto nevzdava a nestraca nadej, treba skusit vsetko, co sa da. Aj co sa zda, ze sa neda. Proste vsetko.

[Beata]

Tento prístup lekárov si veľmi dobre pamätám. Vydesilo ma to viac, ako samotná choroba. Fakt je ten, že som príliš veľa o tej chorobe neštudovala. Nepotrebovala som počuť všetky tie katastrofické scenáre. Žila som tak, ako žijú zdraví ľudia okolo mňa. Myslím, že som tú chorobu dosť ignorovala a snažila som sa na to nemyslieť, tvárila som sa, akoby som ju nemala.Aj teraz, keď sa ma niekto na ulici spýta: „Čo sa stalo? Nejaký úraz?“ Mám chuť prikývnuť. Bolo by to jednoduchšie. Niekedy to zahovorím, niekedy sa pustím do vysvetľovania (mnohí ľudia vôbec nikdy nepočuli)a väčšinou mám z toho depku celý deň. Stále sa do istej miery za to hanbím. Dosť divné. Bolo by na tom treba popracovať.
Nemám na to recept, ako treba reagovať na takýto neprofesionálny prístup lekárov. Raz jedna pani sebavedome povedala: „Som rada, že mám SM-ku a nie rakovinu.“ Bola to zubárka a mne sa páčilo, že takto to berie niekto s lekárskym diplomom. Lebo to ma najviac desilo, že tí lekári, čo sa tak ľútostivo tvárili a potom sa správali, ako keby som bola nejaký menej hodnotný človek alebo čo, vedia viac o mne ako ja. Že majú nejakú zázračnú guľu,do ktorej sa pozrú (ale ja nie do nej nevidím) a vidia ako budem vyzerať za pár rokov. Desné.
Napr. jedna doktorka na rehabilitácii mi povedala: „Načo vám bolo dieťa? Veď zachvíľu sa bude treba starať o vás.
Možno mala pravdu, ale mýlila sa v načasovaním. Moje deti medzitým vyrástli a ja som ani na minútu nezaľutovala, že ich mám. Práve naopak. Dali zmysel môjmu životu.To ale dotyčná lekárka dodnes nevie. Mala by som jej chuť povedať, aby si dala trochu pozor na ústa, keď bude hovoriť s mladou vyplašenou pacientkou. Už som sa moc rozhorčila, ale to je široká téma, určite sa k tomu ešte niekedy vrátime. Pekný večer,
Beata

[Beata]

ani mne nič neponúkajú. Človek si asi musí vypýtať sám. Obzvlášť v týchto dňoch ma to štve, lebo som bola u lekára, že ma bolí kĺb a najprv, že nič a potom ma ortopéd poslal na denzetometrické vyšetrenie a vzápätí mi nasadil milión päť liekov, lebo že mám veľmi odvápnené kosti. Je mi to jasné, lebo som brala kortikoidy v infúziách aj cytostatiká v infúziách a nikto mi neponúkol nijaký vápnik. Mám pocit, že každá lekár vie len to svoje, že chýba taký komplexný prístup ku človeku. Nechcem nikoho uraziť, naša p. doktorka je super dobrá, ale výsledky liečby sa často vidia až po rokoch. Naozaj si mnohé človek musí naštudovať sám, povypytovať sa druhých, zaujímať sa. Mňa to nikdy príliš nebavilo, doteraz som na túto činnosť asi trochu lenivá, ale nič iné nám asi nezostáva. Myslím si,že Česi sú aj v tejto oblasti trochu popredu, tak sa môžeme od nich inšpirovať. Mne sa ich stránka páči. Ja beriem momentálne len Mega C, aby som nedostala chrípku. Či pomôže, uvidíme.

[Beata]

tentokrát som to neposr., proste, keď som chcela príspevok uložiť vypísalo, že kdesi nastala chyba a neuložilo.
Už som trochu aj zabudla o čom som to vlastne písala, lebo som si dala pohár vína a len si tak lebedím a je mi dobre. Ale vážne. Písala som o strachu. Že pociy Janky a Lenky dôverne poznám. Aj ja som tým prešla, škoda, že som vtedy nevyhľadala pomoc.
Keď pápež Pavol II prišiel na Slovensko povedal: „Nebojte sa!“ Ježiš v evanjeliu hovorí: „Netrápte sa (teda nestrachujte sa) o zajtrajší deň, dosť má deň na svojom trápení.“ Zrejme nám ľuďom je to veľmi blízke, keď sa o tom píše aj v Biblii.
Áno, aj ja som sa bála, zdá sa, že celý život. Chorobu mám 23 rokov a teraz som na vozíku. Veľmi som sa bála, že prestanem chodiť, bála som sa, že sa prestanem páčiť svojmu mužovi a že sa na mňa vykašle. Potom som sa bála, že sa nenájdem zamestnanie a že to, čo mám postupne stratím. Bála som sa, že sa nebudem vedieť postarať o svoje deti a nakoniec sa nebudem vedieť postarať ani sama o seba. Bála som sa, že sa mi zhoršia aj ruky a že nebudem sebestačná.
Všetko toto sa stalo. Zhoršili sa mi nohy, prestala som chodiť. Manžel si našiel mladšiu a zdravú, vykašlal sa na mňa a nechal ma samu s dvoma deťmi. Nenašla som zamestnanie. Zhoršili sa mi aj ruky, teda všetky najhoršie scenáre sa naplnili.
Paradoxné na tom je to, že sa cítim oveľa silnejšia, oveľa bohatšia, mám pocit, že ma to celé kamsi dopredu posunulo. Teraz sa už nebojím, alebo aspoň sa nebojím tak veľmi. Nebojím sa, že ma muž nechá, lebo už ma raz nechal (teraz zasa žijeme spolu – akosi mu to nevyšlo), nebojím sa toho, že čo keď skončím na vozíku, lebo už som na vozíku. Nie je to také hrozné, ako som si myslela. Mám pocit, že si život dokážem oveľa viac vychutnať. Užívam si dobré veci, teším sa z mojich už takmer dospelých a skvelých detí a teším sa z čoraz drobnejších potešení. Rada idem sama do kina, rada si vypijem dobrý čaj, pohár vína, rada sa len tak túlam po uliciach a pozorujem ľudí… Niekedy mám pocit, že mi ku šťastiu veľa nechýba.
Rozumie tomu niekto? Život je nepochopiteľný, plný prekvapení. Vôbec to celé nezodpovedá mojím predstavám, ale aj tak sa oplatí žiť. :o)

[Autor]

Príspevky