[Beata]

Pripájam sa k vsetkým chválam. Naozaj vydareny a pohodovy pobyt. Trochu som naburala svoje dvojmesacne dietovanie a takmer vsetko, co sa mi podarilo schudnut,za tie dva dni sa mi zasa vratilo. No to je dan z luxusu. Takze hor sa do noveho chudnutia!

[Beata]

no, maťka má pravdu, že kto má palicu alebo vozík ťažko utají, že má nejaké problémy. povedať o sm-ke je veľmi ťažko, lebo ani my sami (pacienti) celkom presne nevieme, čo to pre nás znamená a čo to bude znamenať. ja osobne nemám dobré skúsenosti s tým, ako okolie reagovalo a stále reaguje na moju chorobu. od partnera, priateľov, zamestnávateľa, susedov, ľudí z ulice až po obvodného lekára, ktorý keď som mu doniesla prepúšťaciu správu zareagoval slovami: „kriste pane, taká mladá!! a aby ste vedeli: nesmiete ochorieť a otehotnieť.“ mala som 23 rokov a život pred sebou. ten lekar ma vydesil ešte viac ako som uz bola. a odvtedy ten vyraz „jezisi kriste“ vidim v ociach takmer kazdeho cloveka, ktoremu to poviem. vobec to na vnutornej pohode nepridava a nie je lahke vysvetlovat to ani tomu, kto o sm-ke este nikdy nepocul. a nie je to lahsie ani po 24-tich styroch rokoch. som na voziku, to je fakt, ale hlava funguje, no je takmer nemozne najst si nejaku pracu. vsetci chcu vykon, aj ked je to pracovne miesto pre ztp cloveka. mozes byt zdravotne tazko postihnuty, ale preboha nie s sm-kou. alebo ak s sm-kou, tak len v zaciatocnom stadiu, v takom, ze to vlastne ani nie je vidiet a neobmedzuje to tvoju vykonnost. mozno trochu prehanam, mozno su stastlivci, ktori dlhe roky pracuju a dari sa im. moj pripad to zial nie je. a je to dost tazke zamestnat si hlavu niecim, aby sa clovek z toho vsetkeho uplne nescvokol. ja teda odporucam, starostlivo si vyberat komu, ako a co vsetko povedat.

[Beata]

ok. ja by som ale bez Boha s touto debilnou chorobou nevladala zit. pre mna je so mnou a dufam ze je aj „na mojej webovej stranke“.

[Beata]

ten tvoj manzel ma super zmysel pre humor. a mne take daco dost moc pomaha. teda, nemyslim, ze tvoj manzel, pardon, ale humor

[Beata]

nuz ja si myslim, ze Boh ma rozne cesty ako nam odpoveda a vacsinou to nie je napisane zlatym pismom na nebi, ale posle nam do cesty nejakeho cloveka, s ktorym si pokecame, alebo nas podrzi rodina… bez neho sa nepohne ani listok na strome. raz mi niekto povedal: Neboj sa, Boh dopusti, ale neopusti! a ja dufam, ze je to tak, hoci aj mne sa to niekedy nezdá.

[Beata]

ja som to samozrejme cez sviatky neukocirovala. cez den to vydrzim, ale vecer skonzumujem vsetko, co mi pride do cesty. mam totalne slabu „pevnu volu“. a potom som zo seba nervna. ale zajtra uz naozaj zacnem! to predsa poznate, nie? od zajtra…

[Beata]

no a ja zasa neverim v seba. ved ja nemozem takmer uplne nic. som slobodna a zaroven bezmocna. mozem sa rozhodnut, ze chcem byt zdrava, ale nemozem to uskutocnit. nemam nad tym uplne ziadnu moc. mozem si najst tych najlepsich lekarov a dat si predpisat tu uplne najlepsiu liecbu, ale moj zdravotny stav sa vobec nezmeni (v tom lepsom pripade, v horsom pripade sa zhorsi). tak ako mozem verit v seba?

[Beata]

to ma zaujalo – tie cervene oci. ja mam tiez cervene, unavene oci a to mi ocny lekar gratuloval, ze po tolkych rokoch sm-ky mam tie ocne „zalezitosti“ v pomerne dobrom stave. aj tak mam pocit, ze tu chorobu najviac vnimam v ociach. akoby startili taku zivotnu iskru, ktoru vidno na fotkach z mladosti. tak sa obcas namalujem – ked sa mi chce. no co uz…

[Beata]

myslim, ze okrem pana Boha su tu aj ine duchovne sily: Zlo okolo nas a v nas. A vedie sa duchovna vojna medzi silami zla a dobra. a ako v kazdej vojne, aj v tejto vojne su obete. vojnove obete. nemyslim si, ze si Boh zela nase trapenie. a nemyslim si ani, ze ho zapricinil. a uvedomila som si, ze ak sa vzdam Boha, uz nic mi nezostane. iba hnev a ten potrebujem zo vsetkeho najmenej. Verim, ze Boh je dobry, bude lepsie Zdenka, uvidis!

[Beata]

ja som bola prvy krat, ked mala moja dcerka asi dva roky, ale byvali sme u mojej tety. ktora byva v piestanoch, takze som na procedury chodila len ambulantne. od tety som dochadzala do kupelov na bicykli, lebo peso by som to uz nezvladla. takze, co sa tyky dcery to bolo ok – bez nej by som to tam nevydržala. druhy raz som bola, ked dcera mala 12 a syn desat, a uz som to potom radsej nezopakovala. v skole sa to pokazilo a vobec to nemalo taky efekt, ktory by vyvážil, že som vypadla z rodiny. a bolo mi za nimi smutno. no co uz – my, mamy, sme uz raz také.

[Beata]

ja som bola v kupeloch (piestanoch) dva krat a bola som z toho prezliekania, obliekania, vyzliekania a vody dost unavena. mala som pocit, ze kupele su viac pre zdravych ludi ako dobra relaxacia a moznost zabavy. ale to bolo davno a mozno sa to uz celkovo zmenilo. teraz by som si asi najradsej sama nadavkovala co a kolko toho zvladnem. ale uz nie je pre mna take lahke ziskat kupelnu liecbu. takze zaver je ten, ze treba vzdy vyuzit, co sa da a zmenezovat si to podla svojej potreby.

[Beata]

sa chcem pochvalit, ze sa mi podarilo zapnut nohavice a mozem dychat! neviem kolko som schudla, lebo neustojim na vahe, mozno len nejake 2kila, ale aj tak. no, tieto sviatky su dost velkou vyzvou – vcera sme mali mozno aj 15 chodov, ak ratam kazdy kolacik a oplatky. tak uvidim po sviatkoch, ci zapnem

[Beata]

mas pravdu klincek. ten zivot je naozaj kratky a este aj pre mna dost seredne ztazeny, tak som si povedala, ze napr. odmietam setrit. ludia, nemame nic nasetrene, same dlhy. mam z toho trocha strach, ale co uz. schudnut by som ale potrebovala, aj som sa zacala viac snazit, ale pohar cerveneho vina si vecer neviem odopriet – tesim sa na tu chvilu cely den! mozno som uz na hrane alkoholizmu, aspon tak vravia moji drahi, blizki, no ale co uz…

[Beata]

no až teraz som to našla. vôbec ma nenapadlo, že by to mohlo byť medzi zaujímavé stránky, odkazy, informácie…no tak teda: mám primárne-progresívnu formu sm a cca po desiatich rokoch ochorenia som sa dostala na vozik. spočiatku to bolo celkom fajn, lebo sa mi život veľmi zrýchlil a dostala som sa tam, kde som sa predtým vlastnými silami nedostala a ešte aj oveľa rýchlejšie. ale teraz, keď na ňom sedím cca trinásty rok už si vravím, že by bolo načase postaviť sa a trochu si pocvičiť ale vážne… aké sú možnosti pohybu a cvičenia pre nás, na vozíku? ja som to ani po toľkých rokoch nezistila. vie mi niekto poradiť?

[Beata]

ja som tiez hladala takuto temu, ale nenasla som. na tejto stranke su asi samí „zdraví“ sm-kári, nikto na voziku… co ma na jednej strane tesi, no na druhej strane nemam si s kym pokecat o cisto specifickych otazkach sedenia na voziku. asi som jedna z mala, co ma este chut vobec sa bavit o tom. ak by to predsa len tak nebolo, budem rada, ked sa niekto ozve.

[Autor]

Príspevky