[marcel00]

Po tom čo píšeš začínam sa trochu báť. Teraz beriem Avonex ale čakám na schválenie Tysabri. Ja viem ešte ma čaká MRI. Na solumedrol tiež tak 2 x ročne. Ja viem pri Avonexe sa mi zvýšila EDSS-ka z 3,5 na 5. to že je formou infúzií ma tiež dosť nalákalo. Snáď to dobre dopadne. Sranda, najprv začnem melancholicky a skončím s nádejou. Rozpoltená osobnosť alebo čo.

[bilka-chvilka]

ahoj, vôbec ničoho sa nemusíš báť, nemáš sa čoho, každý, koho poznám a čo berie Tysabri, tak si to pochvaľuje a je s tým spokojný, hlavne je super tá aplikácia iba 1x mesačne a to, že to nesprevádzajú nejaké chrípkové stavy, príp. zápal, modrina či začervenanie pokožky po vpichu..ja napr. subjektívne zhoršenie necítim, len MRi odhalilo, že nejaké ložisko mám mierne zväčšené, ale zaujímavé je, že bez Tysabri som už 4 mesiace a cítim sa stále rovnako, akoby ma to stabilizovalo alebo čo.. Takže zostaň v pohodke a teš sa na to, čo príde..

[Daša]

Reagujem na tvoj mail, ja sa tiez citim po tysabri bez vedl.priznakov. Mne sa uplne vycistil mozog aj miecha, ale musim podotknut, ze tento zazracny „ozdravny“ proces zacal uz po 2. roku avonexu a tysabri to zavrsilo. Akurat, ze sa necitim v sulade s nalezom mozgu a miechy, po avonexe v jednom kuse ataky a po tysabri mam asi tiez prvy atak.Som rada ze sa to da preliecit sj kortikoidmi. Lebo uz fakt neviem chodit. Moja Dr. je asi dost prekvapena, lebo sa citim pod psa ale nalez tomu nenasvedcuje. Uz som z toho dost vyplasena. Mam sklerozu? och.Som rada, ze existuje aj niekto iny kto reaguje podobne ako ja. pises ze sa citis rovnako, ja bohuzial horsie.

[Maťka]

ja som po prvej dávke Tysabri. Necítila som nič, len sa mi strašne chcelo spať. Bude to znieť hnusne, ale môj muž chcel mi pomôcť na lehátko, džentlment, dvihol ma a seklo ho v krížoch. Dneska je neschpný nič robiť. (on mi to kázal napísať, aby ste ho poľutovali) Odbery mi budú robiť každý mesiac, mám to „šťastie“ lebo som mala hematologické ťažkosti. Inak sa robia krvné testy len raz za tri mesiace.
Cítim sa presne tak ako Dáša píše. Môj nález je v norme a furt sa len sťažujem a nemôžem chodiť.

[jareš]

Maťka,
nie som Tysabrista, ale viem, že tu v Bratke robia krvné testy pred každou infuzkou, až po výsledkoch im pustia do žily ďalšie Tysabri…

a chcela by som poľutovať tvojeho manželíčka…chúďatko mojo…je to strašidelná bolesť a veľmi dobre ju poznám…úúúúúprimne ho ľutujem…a to myslím smrteľne vážne..

tak Maťka držkaj sa….po cca pol roku by si mohla cítiť výsledky…
inak bavila som sa s jedným ďalším Tysabristom a ten tvrdí, že nevidí žiadne zmeny oproti predchádzajúcemu stavu, jedinú vec čo si všimol je, že sa mu vývoj choroby zastavil…

ahojík

[daruš]

Môžem potvrdiť na Kramároch berú krv pred podaním Tysabri ak je zlý výsledok tak ho nedostaneme.
Ja mám dnes po 5 infúzke a ako som písala skôr po druhej infúzke som to chcela zabaliť ale dnes to už vidím inak. Zdá sa mi,že sa niečo somnou deje

[Maťka]

Ty si najnovšia tysabristka, tak sa ťa chcem opýtať ako si sa cítila po podaní infúzie? Ja som po prvej dva týždne bola mimo, ledva som dýchala. Potom sa mi polepšilo a cítila som sa plná energie,lepšie som chodila, smerovalo to k lepšiemu. Včera som bola na druhej infuzke, celý deň sa mi chcelo strašne spať a nič som nevládala. Dominika ma obsluhovala, zohriala mi jesť, ty len tu seď, lež, nič nerob. Poobede prišli kamarátky a už dostala túlavé topánky. Nechcem ju veľmi využívať, len ona keď chce tak mi pomôže, šak predsa je to ešte decko. Práve včera mala osem rokov. Ešte ma dakto zažaluje za týranie detí. No odbočila som, mne sa trošku polepšilo a som myslela, že je to už natrvalo a teraz som trošku zaskočená, že po podaní som zas na začiatku.

[Anton]

Ahojte TYSABRISTI. Ja už tiež patrím k Vám. Región AVONEXÁKOV som opustil a prevelili ma k TYSABTISTOM. Či budú lepší to uvidíme neskôr. Zatiaľ bojujte ďalej.

[Maťka]

Tak vitaj medzi nami dievčatami

[daruš]

ja som mala 27.8 už šiestu infúzku.Po prvých troch som to chcela vzdať ale nehovorila som nahlas nič.Dobre som sa cítila s počiatku najviac dva týždne a dosť často som mala závraty a bolesti hlavy.Neviem či som za vodou ale teraz už druhú infúzku sa cítim pomerne dobre celú dobu do podania ďalšej a poviem Ti stále neviem či to bude stále alebo len ja si to vytúžene prajem myslím tak trochu že podstata lepšieho zdravia je v nás ako moc si to prajeme ale ak sa to nepodarí nesmieme zúfať veď vždy je dáka iskrička nádeje na zlepšenie hoci len taká malinká
PS: dcérke všetko naj

[marcel00]

Daruš ahoj. V októbri sa pripájam k Tysabristom.
Ako to na mna bude pôsobiť sa uvidí ale dúfam že fajn.

[daruš]

Teším sa s tebou,prajem aby Ti to zabralo

[jareš]

Bože, keby sa tak našiel konečne dôvod vzniku tejto pliagy….kedy to už bude ?…

[marcel00]

už za 6 dní

[daruš]

Ahaho,náš nový Tysabrista optimista,to beriem……………….

[Autor]

Príspevky