[lipka]

ja viem, ale aj tak som rada, že si dám pauzičku

[Osma]

tak dúfam,že toto nikdy nebudem potrebovať a zostanem pri Betaferone

[jurmar]

užívam tysabri, dali mi podpísať informovaný súhlas, že mi hrozí to je to ochorenie mozgu, čo zabíja, neviem, ako sa to presne volá. Robili mi aj testy na nejaké protilátky a vyšli pozitívne, takže spadám do kategórie vysokorizikových pacientov. zat mi zistoval na internete aktualny stav – uz 150 pripadov. 29 zomrelo. Bojim sa. Lekarka to nechala na mna. nema zatial pre mna ziadnu nahradu. ste niekto v podobnej situacii? co urobite?

[jareš]

oooo bože…už je to tu….

ten súhlas podpisuje po novom už každý…tých prípadov naozaj neuveriteľne pribúda…aj príbalový leták musela firma zmeniť….zatiaľ je to stále naujúčinnejší liek…riziko je veľké to je fakt…Slovenko je /DOTERAZ/ bez úmrtia a pevne verím, že to tak ostane…

niekoľko pacientov však muselo Tysabri prestať užívať…pre pozitívne výsledky z krvi…

bohužiaľ, každý pacient si MUSÍ sám rozhodnúť mieru rizika…každý sa MUSÍ sám rozhodnúť, či pokračovať v liečbe alebo si počkať na niečo iné…prichádzajú nové lieky…ale aké budú mať následky to dnes ešte nikto nevie…všetko ukáže čas….

jumar…aj keď máš pozitívny nález – pokračuješ v liečbe ???
Nie je to priveľké riziko ?… pokiaľ mám informácie, tak pre pozitívny nález väčšinou pacienti s Tysabri končili…ako to je u teba ?…

[jurmar]

Ahoj Jareš.
Ďakujem za odpoved. Zle som to napísala,ja len mám začať užívať Tysabri. Predtým som brala Rebif a Copaxon a teraz sa musím rozhodnúť či po pozitívnom náleze tuto liečbu vobec začnem. Lenže interferony už brať nemožem. Bez liekov ostať nechcem a tak zisťujem všetko možne o tom novom lieku_gilenii.( Neviem presne ako sa to píše.)
vieš niečo o tom??? Vraj tam PML nehrozi.
Budem vdačná za každe info…

[marfu]

Ahoj jurmar. Neviem Ti nič povedať k tomu, ako sa rozhodnúť, či tysabri, alebo nie. To zaleží od tvojho stavu a lekára. ale viem Ti povedať, že pri Gilenyi vraj dodnes PML nebola. Na to som sa špeciálne pýtala, keď som šla na liečbu. údajne tie lieky pôsobia odlišne, takže PMl by sa pri Gilenyi nemala stať. Inak, celkom dobre si napísala slovo Gilenya, len tam je namiesto i – yak by si potrebovala neičo o Gilenyi vedieť, pokojne mi npíš, ke%dže ju beriem pár rokov, odpoviem, čo viem. Už som písala aj niečo do sekcie fingolimod a sekcie vývoj nových liekov. držím palce pri rozhodnutí

[jurmar]

Ahoj Marfu.
Minulý týžden som sa rozprávala s mojou lekárkou a aj tá mi potvrdila, že PML pri Gilenyii nehrozi.Pýtala sa ma,či som mala kiahne a kedze som ich mala,tak nemusim ist ani na vysetrenie,ktoré by potvrdilo,či mam protilatky.Vraj aj keby som ich nemala,len by ma zaočkovali.Takže sme sa s lekárkou dohodli,že mi vypíše protokol na tabletku , vraj je to u mna kvoli tomu virusu,čo vysetruju pri Tysabri a ja ho mam, ovela menšie riziko ako Tysabri.Takže sa velmi teším od januara na tabletky a konečne ziadne pichanie!!!

[jareš]

marfu…ty berieš gilenyiu ?…a niekoľko rokov ?
prosím ťa pekne, vedela by si nám tu popísať všetko, čo sa s tebou deje ?
ako si začala brať tabletky, ako to celé prebieha, hlavne ako to na teba pôsobí…
ale prosím, napíš to kolonky, kam to patrí… ĎAKUJEM ti veľmi pekne

bolo by to pre pacošov úplne že super… budem ti mooooc a mooooc vďačná

jumar – tabletky si môžeš dať predpísať už aj hneď teraz…stačí sa dohodnúť s lekárom, chcela by som veľmi vedieť, ako na teba lieky pôsobia…

čo sa týka Tysabri a rizika, je pravda, že sa akosi zvýšilo aj text v pribalovom letáku museli meniť…
jumar držím palčeky…aby ti to vyšlo…a skús s lekárom dohodnúť lieky už teraz…je to možné, lieky sú schválené a „ku šťastiu“ im chýba už len zakategorizovanie…ale lieky sa už prepdpisovať môžu a aj to niektorí lekári robia…

[navi]

do tretice to hadam pojde. nejako mi blbne pocitac – marfa kedy to uz konecne posles : )

[marfu]

Ahojte. kedze niektori cakaju na moju odpoved tu, pisem to tu. Neviem, kde presne by som to mala napisat, nakolko by sa to dalo napisat do sekcie fingolimod, FTY 720 aj vývoj nových liekov. Prepáčte, ak to píšem nesprávne ja som na Gilenyi už asi 3 roky v štúdii, mám sa výborne. Predtým som užívala Copaxon. Cítila som sa dobre, nemala som relapsy, ale ložiská mi pribúdali. tak to nejako tichucko postupovalo. Snad len rodina si vsimala, ze akosi viac zabudam. ja som si nic nevsimla.
tkaze k uzivaniu: 1 tableta denne, bez problemov. Mam na zrkadle odkaz, aby som na to nezabudla.Tablety mam pri kefke. Pordilo mi to lekraka, je to fajn, pri umyvani zubov si hned supnem tabletku.
Na zaciatku som absovlovala nejaky odber krvi na protilatky, lebo som ako mala nemala ovcie kiahne. tak ma zaockovali a potom ma nasadlili na liecbu. Pri prvej tabletke ma niekolko hodin pozorovali, udajne niektorym pacientom moze klesnut pulz. Nic sa mi nestalo. odvtedy je to uz OK. pravidelne mi kontroluju pecenove testy, krvny obraz (len pri nejakych infekciach) no a kazdy rok MR. Inak nic. Je to fajn. Nemam ziadne nove loziska, uz tri roky, ziaden atak. SM je choroba, ktora nikdy nespi, tak mi je jasne, ze to takto asi nebude naveky, ale v kazdom pripade je fajn, ze sa to aspon na nejaky cas zastavilo.
Neviem, co by ste este chceli vediet. Citala som v sekcii fingolimod, ze od januara bude uz Gilenya dostupna aj na Slovensku a kedze konci studia, som rada, ze budem moct v liecbe pokracovat. ak by ste sa chceli cokolvek spytat, dajte vediet. som rada, ze som tu nasla spriaznene duse
pa

[jareš]

marfu…si zaltíčko… ďakujem ti veľmi pekne za tvoje poznatky…osobne som rada, že tabletka bude v plnej úhrade poisťovní…hrozilo všeličo…

ale „náš boj“ ešte neskončil…indikačné obmedzenia nie sú celkom nastavené tak, aby boli v prospech pacienta…ale o tom ej na víkendovke…budeme hovoriť..

marfu..prihlsáila si sa aj ty na víkendovku ?…myslím, že by si ťa tam pacoši radi vypočuli…uvažovala si aspoň o tom ?..

[navi]

marfu si ozaj zlaticko. uz aby som mal po mrku a aby som vedel na čom som. ja som ovcie kiahne mal ale neskor okolo tridsiatky. je to problem musim sa dať ockovat? a to mas velku pravdu – esemka nikdy nespí.

[jurmar]

Ahoj Marfu.
To je super, že Ti gilenya tak zabrala. Ked som bola minule na kontrole, tak moja lekárka hovorila pacientke na Tysabri, že nema tie protilatky , tak že može ostať na Tysabri, ale kedykolvek sa tým vírusom može nakaziť a potom jej to tažke ochorenie pri tysabri hrozi.Takže tie protilatky sa jej
musia vyšetrovať často. Som strašne rada,že budem brat gilenyu a ked tebe tak zabrala, dufam,že zaberie aj mne.
Inak to s tou tabletkou pri zubnej kefke je super napad. Po tom čo som každy den pichala copaxone, toto bude prechadzka ružovou zahradou….

[monca]

Ahojte,
chcem sa niekoho opýtať, či bol očkovaný očkovacou látkou proti tetanu a záškrtu? Prešlo 10 rokov a je to treba preočkovať, ale neurologička nám radí, aby sme radšej len sám tetan preočkovali, lebo, že nie sú dobré skúsenosti s inými očkovacími látkami a ešte nejako to prekryť kortikoidmi, aké máte skúsenosti? Nezhoršilo sa niekomu po podaní očkovania? Momentálne som nasadená na TYSABRI.

[Osma]

U nás má obvodný MUDr. na dverách ceduľu,že sa to predlžuje na 15 rokov,tak sa na to opýtaj. A SMkárom sa odporúča očkovanie len proti tetanu. Zrovna je na českom fóre o tom diskusia.

[Autor]

Príspevky