[kápo]

ja viem jareš, len ma zauhímalo, ako sa iní dostali k liečbe, či na základe zlyhania inej liečby či prečo…

[daruš]

ja mám teraz nastúpiť na tysabri ako si už povedala zlyhala mi už 2x liečba /avonex,rebif44/ imunológ mi povedal, že bohužiaľ organizmus si vytvoril protilátky proti tej starej liečbe injekciamia pani doktorka mi navrhla potom tysabri

[porubča]

Ja mám SM 10 rokov užívala som beta-feron ešte v r.2000 rada by som niečo skúsila nejaký liek mám na mysli.Chcela som Vás poprosiť či by ste mi niekto napísal číslo tel.na prof.Mudr.Lysého Dˇakujem zdraví vás Bajatka

[Roman]

Uz som tu dlho nebol a zistujem ze sa nasa komunita celkom rozrasta.
Idem Vam vsetkym vliat nadej – Zdá sa ze Tysabri skutocne ucinkuje. Mam uz v sebe 16 infuzii a vsetci naokolo registruju zmenu (ze Jarka ).

[jareš]

Romanko, ako si bol povedal…súhlasím s tebou…výsledky sú markantné

[daruš]

Dnes som prišla po zahájení liečby Tysabri domov.Docela som to zvládla v pohode až na dnešný odber krvi.To bola trochu šou-zaúčali sa na mne praktikantky a toľko krát sa pokúšali zobrať mi krv a krv nikde až nakoniec mi musela zobrať krv sestrička z oddelenia

[Osma]

Tak ti držim vsetky palce,nech je to OK a mas sa gut.

[daruš]

Ano teraz je to OK.Včera večer ma bolela hlava asi 3 hodiny ale dalo sa to vydržať bez liekov.Doktorka hovorila,že niečo také sa môže objaviť, ale inak to bolo dobre a dnes už ani neviem,že som mala dajakú infúzku

[Maťka]

Darinka ako sa máš teraz po dvoch týždňoch? Napíš mi ako sa cítiš, či pozoruješ nejakú zmenu alebo nie. Ako doktorka prišla na to, že potrebuješ Tysabri, že Ti Rebif nerobí dobre, a predtým ten ďalší liek? Si sa cítila stále blbšie? Zaujíma ma to, lebo ja som tiež čakateľka na Tysabri. Že už je to na poisťovni, tak dúfam, že to dopadne dobre. Napíš mi prosím svoje skutočné pocity, lebo z niektorých príspevkov mám pocit, že sú až veľmi pozitívne, možno trošku prikrášlené-česť výnimkám. Alebo len jednoducho ja mám takú smolu? Maj sa.Maťa

[daruš]

Ahoj nemám sa ešte tak ako sa hovorí.Neboj s malými problémami v celku uspokojivo.Teraz na poslednom stretku mi pani doktorka povedala,že to zhoršenie ktoré vidím ja sa upraví časom.Vieš musí sa všetkým prejsť a ja verím,že ak sa mi nepolepší tak aspoň stabilizuje a ja nebudem mať atak každý tretí mesiac.To bol hlavný dôvod prečo mi zamenili liečbu na Tysabri lebo tá pôvodná mi nefungovala a to som brala aj Avonex a následne Rebif 44.Verím,že keď dostaneš tú liečbu bude lepšie ako verím ja

[Maťka]

daruš, niekde som čítala, že už ti je lepšie. Teším sa aj za teba, ja tomu dávam tiež veľké nádeje. Aj keď tie lieky musia byť riadne svine. Ja sa ešte teraz z rebifu neviem spamätať, už mesiac ho nepichám a zadok ma ešte stále bolí a aj ruka, čo som tam pichala asi pred troma mesiacmi. Môj krvný obraz ma zradil, krvinky nerastú tak, ako by mali. Som z toho nešťastná, idem na odpich kostnej drene, v mojej situácii je to asi najlepšie riešenie. Dúfam že to nebude nič vážne, len že sú jednoducho lenivé a že o mesiac mi už potečie infuzka Tysabri. Dúfam že nemám veľmi optimistické vyhliadky a že to ozaj bude čím skôr. Najviac ma štve to, že liek už mám v nemocnici a nemôžem tam ísť, lebo nemám dobrý krvný obraz. No hotová psychiatria.
Inač Jarka, dnes som ťa videla v teleráne, iba náhodou som zapla, že kto vypadol z Lets dance.

[marcel00]

Lidičky nakoniec mám ísť na Tysabri.
Z Avonexu. Ako to u Vás prebieha pri užívaní týchto infúzií?
Má ešte týždeň aby som sa rozhodol či ho chcem alebo nie. Z dostupnej literatúry niečo viem ale radšej by som to počul od Vás.
Máte s tým skúsenosti. Taraz tu moc často byť nemožem tak poprosim rady a skúsenosti na marcel00@azet.sk
Ďakujem

[Daša]

Caute chcela by som vediet ci uz niekto z Vas co beriete tysabri ste mali atak, myslim pocas liecby, a co sa s tym robilo? ja beriem tysabri rok a pol a mam taky pocit, ze mam atak, lebo nevladzem spravit samostatne 30 krokov. niekde som citala ze ked sa vyskytne atak aj pri tejto liecbe, stracam narok na jej pokracovanie.je to pravda???? prosim odpovedzte mi niekto. Alebo zazil to uz niekto z Vas? ak ano cim sa to riesilo , brali ste kortikoidy v infuzke? dik

[daruš]

Ahoj Maťka nehnevaj sa,že píšem až teraz ale skôr som nebola na stránke.Po prvej infúzke škoda hovoriť ale po druhej sa cítim už trochu lepšie.Aj pani doktorka povedala,že to zhoršenie je len prechodné.Na budúci týždeň beriem, tretiu a už teraz sa teším,že to bude lepšie ako teraz.Vieš veľa to spraví ak tomu veríš a že je to svinstvo to verím tiež keď som čítala vedľajšie účinky ale ak to pomôže

[bilka-chvilka]

Ahojte, padli tu otázky, či niekomu túto liečbu vzali, keď mal nejaký atak, resp. čo sa deje po tom, keď Tysabri nezaberá..Takže-ja som Tysabri brala vyše roka, počas tej doby som bola 2x na preliečení kortikoidmi, ale problém nastal až vtedy, keď som na poslednej MRi mala zväčšené ložisko, čakám akurát na zamietavé stanovisko ohľadne pokračovania v ďalšej liečbe Tysabri, na to ma už môj ošetrujúci lekár upozornil a navrhol mi skúsiť liečbu betaferónom, podotýkam, že pred Tysabri som si pichala Avonex..Tak zatiaľ čakám na to, či mi ten betaferón vôbec schvália, keďže Tysabri u mňa veľmi neúčinkovalo, hoci ja som sa po celý čas, kedy som chodila na tie infúzie, cítila stále rovnako-ani lepšie, ale čo je podstatné, ani horšie, tie 2 hospitalizácie ohľadne Solumedrolu boli skôr preventívne, na uvoľnenie kŕčov v nohách, ale najviac zavážilo to zhoršené MRi..Inak ako veľké plus pri tejto liečbe som teda aspoň ja vnímala to, že sa berie formou infúzie 1x do mesiaca, nie sú tam žiadne zápaly po vpichoch ako povedzme pri betaferone, žiadne horúčky, skrátka ja som celú liečbu od začiatku do konca zvládala absolútne bez akýchkoľvek badateľných vedľajších účinkov..Všetkým držím palce, aby liečbu Natalizumabom zvládali rovnako, ale bez toho zhoršeného MRi, samozrejme

[Autor]

Príspevky