[susan]

Nemyslím, že by to bolo z baclofenu. Ten je práve na spasticko-ataktickú chôdzu. Ja ho beriem dlhšie a veľmi mi pomáha.

[susan]

Chcem sa s Janom podeliť o svoje skúsenosti s kryokomorou. Chodila som tam v máji. Vybrala som celú 10-dňovú kúru v Kryocentre v BA neďaleko POLUSU. Pomohlo mi to aj vďaka fantastickému personálu. Takže ak nemáš klaustrofóbiu tak to je super. A hlavne oni majú skúsenosti s našou diagnózou. Keď to mám porovnať mne to pomohlo oveľa viac ako kúpele. Akurát to bolo pre mňa trochu finančne náročné, lebo som každý deň musela chodiť 5O km autom. Ale samotná kryoterapia nie je omoc drahšia ako nejaké fitko a určite lacnejšia ako kúpele. /Ešteže mám dobrú svokru/. A viem, že boli ľudia chodili aj 100 kilometrov lebo im to stálo za to.

[susan]

ja som raz čítala o jednom pánovi s SM z Čiech, ktorý ju používal, neviem v akej forme, a pomáhala mu. Ale do tlače sa dostal kvôli konfliktu so zákonom. Takže dilema zdravie alebo zákon. On nebol žiadny feťák, len si doma v kvetináči pestoval jednu rastlinu lebo mu to pomáhalo.

[susan]

Ahoj JaRKA! Chcem sa ťa spýtať podľa čoho a ako cvičíš v posilke, ja cvičím len domna aj to teraz dlho nie lebo mám zlé obdobie neviem či mám. cvičila som len podľa toho čo mi poradili sestričky v kúpeľoch. ďakujem za odpoveď.

[susan]

Ja som bola dosť chudá a poznám ďaľšie baby s SM, ktoré boli tiež štíhle.

[susan]

Zabudla som dodať, že to je všetko v nových priestoroch mimo klasických ambulancií.

[susan]

Ano sú tam nové mladé lekárky. Tá čo som bola u nej bola veľmi milá a seriozna.

[susan]

Dnes som bola konečne na kontrole vo Fakultnej na Mickiewiczovej. Funguje tam už nové Centrum SM. Môj dojem je super. Konečne som spokojná aj keď mi je teraz na figu, lebo ma konečne niekto poriadne vyšetril a vypočul. Dúfam, že to tak už bude stále.

[susan]

Keď tak čítam vaše skúsenosti, tak vidím, že nie som sama nespokojná. Ja som absolútne nespokojná vo Fakultnej na Mickiewiczovej. Za dva roky ma videla doktorka trikrát, z toho dvakrát pri hospitalizácii. Ale dnes ma potešila správa, že tu konečne otvorili nové SM centrum. V piatok môžem prísť. Som zvedavá ako to dopadne,dúfam, že to bude len lepšie, lebo odkedy sem chodím tak sa mi to rapídne zhoršilo a to som bola na Copaxone.

[susan]

Keď sledujem vašu diskusiu, tak znovu ďakujem bohu, že som bola policajt a mám aspoň výsluhový dôchodok. Čo sa týka zdravotného stavu, je to zvláštne lebo v tomto povolaní musíte byť 100% zdravi, ale predstavte si,že som to robila 6 rokov s SM. Vychádzali mi maximálne v ústrety. Preradili ma do kancelárie a robila som len cez deň. A keby sa mi objektívne nezhoršil stav, že už ja som si netrúfala chodiť do práce. Tak tam asi pracujem doteraz. Na dôchodku som od júla 2008 ale zatiaľ mi tiež vychádzali v ústrety napr. s kúpeľami. Teraz som len doma lebo nie som schopná mať stabilnú prácu. Ale keď sa cítim lepšie robím finančného poradcu

[susan]

Ahoj Maťka!
My keď sme nášho miláčika doniesli, keď mal 5 týždňov. Bol veľmi malý, ešte mal byť vlastne aspoň 3 týždne u maminy. našťastie to bolo v lete. Ale aj tak sme ho mali vnútri a tiež to bolo prvé 3 týždne hotová pohroma. A to chudáčik bol ešte u pôvodného majiteľa skoro odčervený. Takže keď niečo spapal tak to zachvíľu vybehlo druhou stranou von. Len sme behali s kýblom a handrou. Od toho mu našťastie pomohla veterinárka. Hygienické návyky sa naučil postupne ako deti najprv cez deň potom v noci. Teraz taká pikoška, odvtedy čo narástol do svojej veľkosti tak keď potrebuje a nie sme na blízku tak si otvorí dvere a ide von sám. Akurát nevie za sebou zatvoriť. Inak predtým sme mali bobtaila ten ani nechcel byť vnútri on bol šťastný keď pršalo alebo snežilo, nemal rád teplo. takže som si nevedela predstaviť psa vnútri. Ale teraz keď som už nemohla chodiť do práce ma Nero tak dostal že nemám to srdce vyhodiť ho von. Cez deň samozrejme behá po dvore ale v noci spáva so synom v izbe. Takže chce to len trpezlivosť a havino sa ti odmení svojou láskou a oddanosťou.

[susan]

Ja bohužiaľ teraz nemám silu ísť tam, to mi je ľúto. Ale aspoň sesternica ktorá tam ide so svojím psíkom mi sprostredkuje zážitky a dojmy.
Inak mám doma tiež taký životabudíč.moje deti sú už veľké, rozlietané tak teraz mám také štvornohé. Je to ročná nemecká doga. Nikdy by som neverila aké je toto plemeno inteligentné, rodinne založené a empatické voči svojmu pánovi. Každý deň viem aj keď mi je nanič, že kvôli nemu musím vstat. Môj Nero ma každý deň vždy prekvapí. Už len čakám kedy začne rozprávať. Keď sú všetci preč, lebo manžel ešte k tomu pracuje v zahraničí, tak je cez deň môj jediný spoločník. Presne vie akú mám náladu a vie ako sa má chovať. Dokonca ho niekedy používam miesto „barly“. Niekedy keď vidí, že nevládzem normálne ide vedľa mňa a môžem sa oňho oprieť keď je taký veľký. Je so mnou stále a tak keď som bola v nemocnici na preliečení s nikým sa nebavil a celú dobu nejedol. Veľmi mi pomáha aj proti depresii.

[susan]

môžete mi vysvetliť o čo ide????? nerozumiem tomu čo to je?

[susan]

Chcem sa s vami podeliť o svoju skúsenosť. SM mám od 2OO2. Napriek tomu som do októbra 2007 dokázala pracovať ako výkonný policajt. Potom to už nešlo. Bola som do júla 2008 na PN a odvtedy som na výsluhovom dôchodku. Nikdy som od štátu nič nechcela aj na tento dôchodok dostávajú aj zdraví expolicajti. A za ten normálne ďakujem bohu. Mám totiž takúto skúsenosť. Až v apríli 2009 som si povedala, že by som si mohla zažiadať o preukaz ZŤP prípadne o povolenie na auto. Medzitým totiž už nie som schopná vyjsť z domu bez francúzskej barle a na MHD mám psychický blok.Takže každý meter je pre mňa dobrý. Problém je v tom že moja pani doktorka nemá na mňa čas a tak mi stále píše EDSS 4. A dopadlo to tak, že mi vSenici odpísali, že nemám nárok ani na preukaz ZŤP nieto ešte niečo iné. Podľa nich som postihnutá len na 30 %. A to mám ešte kopu iných zdravotných problémov. Takže neviem ako sa to posudzuje teraz. Toľko moja skúsenosť. Pre úradníkov sme len kus papiera nie ľudia. Majte sa.

[Autor]

Príspevky