[jareš]

tož priebžné výsledky … 40 prihlásených

ešte máte možnosť prihlásiť sa … ubytko je vybavené…ak sa niekto prihlási aj budúci týždeň, ešte budeme vedieť zariadiť

Snažím sa pozvať psychiatra…
Uvidíme ako to bude…

P. doktorka Procházková príde ako aj dr. Pisko

Tešíme sa na vás…

Iba som chcela, aby sa pokúsili prísť tí, ktorí sa podieľali na rekorde…knižky máme pre vás

ahojky

[jareš]

Lenka, je to od teba milé, že ma považuješ za slniečko.
Ďakujem.
Neviem, či si to naozaj zaslúžim, nie som pre všetkých takým slniečkom.

Ale pokiaľ to apsoň časti z vás bude takto pripadať, a zároveň vás to bude povzbudzovať a vháňať pozitívnej energie do žíl, viem, že robím dobre.

Ak sa podarí uskutočniť tú myšlienku, ktorú som s Maťkom H. preberala v pondelok, tak by sme mohli na vianočnom mecheche privítať medzi nami na slovo vzatého odborníka z oblasti psychiatrie.

Uvidíme, ako sa vyvinie situácia a či doktor bude mať čas a chuť prísť medzi nás.

Lenka, ty si bola v Monínci, vieš, aké to je, keď sa odborník rozpráva s pacientmi a aj s rodinnými príslušníkmi.
Je to pre nás (aj pre pacienta aj pre rodinných príslušníkov) skutočne potrebné.

Ak nájdeme takého človeka, ktorý by nám vedel takto pomáhať…verím, že sa nám podarí spraviť zopár prednášok-posedení.

O tom ale až neskôr.

Ešte som sa chcela pridať k názoru Lenky aj Beuš.
záleží skutočne na psychike…od nej sa odíja naša choroba a pohoda v chorobe.

[jareš]

Jardo, viem, ze avonex je betaferon 1A…takže rebif, by mohol byť to druhé

[jareš]

To tu naozaj nikto nie je. kto sa denne pichá ?

Som tu sama ?

[jareš]

Chcem vám povedať, že už sú dvaja naši členovia, ktorí dostali prvú dávku natalizumabu…

tak som zvedavá, čo nám k tomu napíšu..

[jareš]

Lenka, celkom tvojho manžela chápem… )

[jareš]

Peťo, dobrá pripomienka….

budeme sa ňou zaoberať…

teraz ešte musíme porobiť zopár vecí ohľadne celej stránky…a aj toho fóra…napríklad, aby sme mohli orpaviť už vložnú diskusiu, na to sme zabudli, napríklad aby sme mohli reagovať priamo na diskusný príspevok…

to som len tak námatkovo spomenula zoprá vecí, ktoré s Maťkom budeme robiť, len čo urobí sponzorov, články, fotografie…..

)

Iba som chcela Peťo povedať, že ďakujem za super nápad…a zrealizujeme ho,,,ale asi sa nám to nepodarí hneď

ahojky

[jareš]

nie som si celkom istá, naposledy mi oznámili krvnú skupinu, keď som porodila dcerku….ak si dobre pamätám – mala by som mať A1 …ale ďalej už neviem…zrejme pozitiv…alebo negativ ?

ale A

to viem

[jareš]

Ľudia, včera ma na celý deň odpíli od netu…viete si predstaviť to zúfalstvo ?
Normálka…takmer absťák…

No tak som rada, že vás môžem opäť čítať a komunikovať s vama.
Ako to tí ľudia bez netu robia ?
Môžte mi to niekto vysvetliť ?

ahojky

[jareš]

oceňujem, že si sa nezľakla témy. Človek musí mať dosť odvahy, aby sme napísal sovje rozpoloženie. Si fakt dobrá. Klobúk dole.
Ak by ti nevadilo, niečo k tvoje téme ma napadlo.
Píšeš, že z nás srší optimizmus.
Budem písať o sebe : Áno, snažím sa o to celou dušou, predpokladám, že aj ostatným sa celkom darí podľa tvojho vyjadrenia.
Vieš, keď cítim, že svojím pozitívnym prístupom pomôžem ľuďom „zdvihnúť sa zo zeme“, hoc aj svojím optimizmom, robím to rada, aj keď na vlastný úkor.
Vieš, určite si to už počula, mnohí zakrývajú svojím optimizmom práve svoju boľavú dušu. Je to akoby si baliacim papierom prekrývala roztrhnutý originál.
Nemysli si, že ten optimizmus (napríklad ja), že ho mám stále.

Skôr by som povedala, že poctiy a stavy všetkých, ktorých poznám s SM-kou, ma nútia ukazovať sa ako veselá, šťastná, humorná, optimistická…aby oni sami nemysleli len na to, ako nám choroba strpčuje život a prekáža nám v dôstojnom živote. Snažím sa robiť „klauna“, rozosmievača, mysliac si, že takto sa bude ostatným ľahšie žiť.
Pravdu povediac, neviem, či to takto aj naozaj účinkuje.

To, čo povedal ten psychiater…myslím, že má absolútnu pravdu.
Možno by neurológ mal popri liečbe SM-ky, skúsiť liečiť aj dušu s pomocou psychiatra.
Teda, myslím, že by to minimálne na začiatku ochorenia bolo dobre.
Ale som zvedavá aj na názory ostatných.

ahojky

[jareš]

gatulujem…máš to za sebou.

Si pašák.
Som rada, že si to v dobrom prežila…takto si to tu prečíta kopec ľudí a ten neznámy strach aspoň na chvíľu odoženie…

S tou hlavou to je normál, chýbala ti tekutina, ktorú si telo želalo mať na svojom mieste…a telo ťa trestalo, že si mu tekutinu nedodala.
)

Je to potvora to telo )

tak vitaj späť…

[jareš]

pokúsila som sa stiahnuť pokec z Maťkovej web stránky, kde je uložené fórum o znameniach.
Pretože je tam toho celkom dosť, myslím, že by sme mohli na to nadviazať.

záverečný stav bol:
Blíženci: 8x
Vodnár : 6x
Lev : 5x
Býk : 4x
Ryby : 3x
Škorpión: 2x
Baran, Kozorožec, Strelec a Panna – majú po 1x

tak priatelia, pridajte svoje znamenie…

páá

[jareš]

Ľudia, pomáhajte, kto koľko vládze.

do tých 100 000 podpisov nám toho ešte chýba 97 700 podpisov.

Dokážeme to ?

[jareš]

celkom mám z toho zmätok, a to už užívam vitamíny celkom dlho…vlastne sú to dva roky (necelé).
Ale dnes som si uvedomila, že vlastne tie naše imunomodulačné lieky potláčajú imunitnú reakciu organizmu, pri zápale, aby nerobila imunita len zbytočnú škodu.

No a vitamíny sa berú väčšinou kôli zvýšeniu imunity.
Brala som denne 1000-ku C-ko (s dlhotrvajúcim účinkom), E (400), Omega 3, Q10.

Brala som aj iné minulý rok, keď mi choroba prepukla…ale postupne som znižovala objem vitamínov, ktoré som brala.
Pamätám si, že som začínala Wobenzymom. Ten som brala 3×10 denne. Vybrala som takmer 3 krabičky, ale nepocítila som absolútne nič. Akurát som dostala druhý atak.

Už si to všetko ani nepamätám, ale viem, že som obyčajne v lekárni strávila aj hodinu-dve, kým som si prečítala všetky náležitosti vitamínov. Na čo sú, čo podporujú, prečo ich treba užívať.

Potom som si vybrala podľa pocitu a prečítaných informácii, ktoré sú pre mňa vhodné.
Nedávno som si dokúpila B-čko dvanástku. Mala som nábeh na atak…aspoň som to tak cítila a zo strachu, aby naozaj neprepukol, som dostala radu, aby som si dala B12. Ale pichať som sa nechcela a tak som si kúpila tabletkovú formu. Fakt to zabralo.

Neviem vlastne, či je vhodné dopovať sa vitamínmi, hlavne my, ktorí si picháme imunomodulačné lieky.
Ak to zistí niekto, prosím šrajbni to sem.

[jareš]

veľmi si ma potešila…bola si tak tichučko….
a my sme taký rozvravení…až hluční… )

Keby si sa mohla dostaviť aj na vianočné haraško…teší ma, keď viem, že ľudia sa tešia a dobre sa cítia, keď vidím, že su šťastní a spokojní…mám z toho prvilikú radosť….

Viem, že vianoce nie sú pre teba z časvocýh dôvodov možné….ale nevadí…nájdeš tu na stránke kompletný obsah všetkého čo sa tam bdue diať….

)

tak Janka vitaj medzi nami….aj keď, pravda je, že by som bola radšej, keby si radšej nebola chorá

[Autor]

Príspevky