[dodo]

Ahoj Jarka zase to neber tak horúco, ale viem že ty ma vždy podporíš a pomôžeš za to ti ďakujem. Iba niekedy ma chytí depka hlavne keď sa my nedarí. Iba som bol zvedavý či to je tak aj s inými. Nepíšem sem často a keď ano tak stojí za to. Niekedy vidím podla odpovede že to aj preženiem, ale jednoducho mám takú blbú náladu. Jediné čo my robí náladu do života to je rodina. Na tisabri som zvedavý, iba ma to štve že tak dlho stým čakali, kým som sa dostal do takého stavu (jednoducho sme skúšobné myši). Keď som bol v nemocnici tak to jednému doktorovi nasadili na druhí krát, kým ešte nebol v takom zlom stave, na neho neplatia kritériá, alebo stačí protekcia?

[klincek]

ja ta sice nepoznam osobne male nevesaj hlavu ,ja mam na papiri tiez SMku uz 8 rokov viedli ma ako suspekt a ked mi ju konecne aj diagnostikovali aj tak sa nic nedialo ,tiez mi jedneho dna predpisali barle a povedali ze nem budem viac chodit ,ale zvladla som to a nevzdavala a chodim ,tiez sa istym sposobom spametali az ked sa mi tento rok velmo zhorsil stav ,na sposob ze sa ma potrebovali rychlo uz zbavit ,ja som rada ze som stretla jarku a ta mi poradila co a ako a mam aspon malu nadej ze ten chorobny proces spomalym aspon kvoli svojim detom ,aby mali aspon trosku funkcnu maminu doma .

ja verim a dufam ,ze zas bude svietit slniecko ,a mna nebudu az tak trapit veci ktore ma trapia dnes ,ked rano ledva vstanem alebo vela nevladzem prejst .

uvidis ze aj na teba sa slniecko usmeje ,a mas rodinu skvelu ako som citala ,tak si na tom mozno ovela lepsie ako ty ktorych nema co drzat nad vodou ani psychicky .verim ze ti bude lepsie ako je ,verim ze nam vsetkym bude lepsie ako je .
hlavu hore a usmev fotia nas

[jareš]

Jožko…žiaľ bohu máš pravdu…

je to tak, čo platí pre jedného neplatí pre druhého…a ty si bol skromný a tichý a nemal si zbytočné nároky..tak ťa neriešili…respektíve aby som bola presná, oná lekárka, ku ktorej si doteraz chodil, som ti vravela, aká to je osoba…
Preto vravím, pýtajte, dožadujte sa odpovedí na svoje otázky, nenechajte nič len tak na náhodu, a na myšlienku, že veď lekárk/a to vidí a pomôže…no nepomôže

žiaľ taký je život a my sme jeho súčasťou, vôbec sa neopaltí sledovať, kto a kedy čo dostal a prečo to tak nie je u mňa…tomu pacientovi tým môžeš len narobiť chmúry na čele a sebe tým aj tak nepomôžeš…

Myslím, že sa musíme naučiť každý za seba zabojovať, uvedomiť si, že len ja sama som zodpovedná za svoje zdravie a za svoj život…a urobiť pre to prvé aj posledné….lekári nám pomôžu…ale v prvom rade to musíme chcieť my…

Jožko, viem, ako si na tom, a poznáš môj názor, som nesmierne rada, že si sa konečne dostal k tomu, že ti dajú Tysabri…

Tuto Zdenka, s ktorou sa poznáme spred mesiaca, keď som sa dozvedela, čo všetko už podstúpila a doteraz nemá žiadnu liečbu, hneď som ju nasmerovala, aby to riešila…ona sama chcela a urobila pre to prvé aj posledné…a viem, že až bude ona sama ako tak v poriadku, porieši aj ten stav s tým lekárom, ktorý to všetko zapríčinil (vieš, to nie je až také dôležité vybavovať si účty, ale zase na druhej strane, občas nezaškodí, aby si aj lekári uvedomili že sú tu na to, aby nám pomáhali a liečili nás a nie opačne)

Jožko…sústreď sa teraz na to, že sa ti pomaličky ale iste začne postup choroby zastavovať…už z teba cítim kladnejšiu náladu, veselšiu a myslím, že teraz si oveľa spokojnejší…

Áno, máš pravdu…tvoja rodina je všetko…

….nechcela som byť k tebe taká ostrá, poznáš ma, najradšej by som pomohla všetkým a každému…len občas Jožko, možno treba použiť aj príkrejšie slová, aby sa ten druhý zobudil , tak sa prosím nehnevaj…

[klincek]

chcela by som sa opytat ,kto s vas mave problem s recou .po prve sa mi to stalo asi v aprili a bolo to strasne postupne ,som prerevala kazdy den ,hanbila som sa rozpravat ked sme niekam aj isli ,mi to uz preslo len tak asi od oktobra septembra to bolo v pohode ,mam sice problemy pri komunikacii zamienam si slova atd ,ale zacala som rozpravat cisto .a dnes sa mi to zas vratilo asi na pol hod ,aj vtedy to tak zacinalo .ja som sa az zlakla .mozem to mat aj z vycerpanosti? dsom dost lietala ,bola vystresovana atd .mohlo sa to vratit aj stoho?

som s toho ozaj dost nestastna ,bojim sa aby sa to zas nevratilo v takom rozmere ako to bolo

[daruš]

Aj ja mám v tomto období problémy s rečou ale bohu žiaľ nie je to prvý krát takéto stavy sa mi z času na čas vracajú u mňa to s pravidla znamená aj zhoršenie chôdze niečo ako ďalší atak, keď sa šanujem tak to prejde a keď nie musím ísť do nemocnice na preliečenie.Dúfam ,že u teba to nie je také ako u mňa a stačí sa len šanovať,inak teraz je myslím zlé počasie pre nás. Nezúfaj to prejde.

[klincek]

to je asi pravda ,ja sa snazim chodit bez opory ,a dnes som musela ale vytiahnut barlu ,nevladala som prejst bez opory ,vcera rec dnes nohy ,som vycerpana asi fat maximalne.uz nikam nebudem behat,este v pondelok dufam vybavim doktorku a dam si pohov aspon na tyzden odych

[ferino]

Ide víkend tak odpočívaj, nech naberieš síl na ten pondelok. Budeš to potrebovať. Domáde práce nechaj tak, maximálne navar.

[Tatiana]

Zdenka, môj minuloročný atak sa týkal práve poruchy reči. Ťažko sa mi rozprávalo, hovorila som ako opitá. Mala som pocit, že mi veľmi ťahá jazyk na horné podnebie. Tak som nabehla do nemocnice, nasledoval solumedrol atď.
Okrem tohto mávam bežne stavy typu, že musím vynaložiť veľmi veľa úsilia, aby som hovorila plynule a zrozumiteľne. Vlastne sa mi vtedy vôbec nechce rozprávať, toto trvá už roky, ale keby som pred rokom nemala ten atak, nepripisovala by som to SM. Som si myslela, že ja som skôr poslucháč, teraz sa už viac pozorujem, pokiaľ ide o reč.

[klincek]

mne zacala rec blbnut asi v aprili s nicoho nic ,a bolo to zo dna na den horsie ,strasne ma to unavovalo a vycerpavalo ked som musela rozpravat ,ale moj uzasny lekar aj ked som SMku uz mala na fest diagnostikovanu ma zacal posielat psychologom ,psychiatrom atd ,a ano stav sa mi od vtedy zacal zhorsovat ,nikdo ma neriesil ,zacala som sa riesit sama a dosla na to ze je to zle aj oci su strasne tam mi podla ocnej uz odumieraju aj nervi ,ked som si toto obehala hned som vedelA ZE MOJ LEKAR JE SPREPACENIM HAJZEL a nadabila som na jarku .chvala bohu.

nik ma neriesil niako od toho aprila a prechadzala som roznimi stavmi .no uz som presla k pani doktorke prochazkovej a mala by som dostat konecne aj lieciva .

len toto tie stavy ked som skoro uplne na dne dva ci try dni a potom mi je chvilku fajn su strasne aj na moju psychiku ,ta rec je strasna ak to pride.

tatiana aj si nevedela uplne vyslovovat slova a aj si si zamienala a zabudala .bo ja akokeby som sa ani vyjadrovet nevedela .a zamienam si slova obcas uvedomim ked vyslovim a obcas ma upozornia na to druhy .aj s toho som nanervi ,si pripadam jak dement ,a ja som pri tom bola vzdy taka ukecana

[Tatiana]

Zdenka, ja som nemohla vysloviť slovo „1440“. Mala som problém s R a so sykavkami. Mala som v hlave, čo chcem povedať, ale nešlo to von. Hrozne som bola z toho zdeptaná.
Keď som sa vrátila z nemocnice, stále som skúšala vysloviť tisícštyristoštyridsať, aby som sa uistila, že môžem hovoriť

[janka1508]

S týmto problémom som sa trápila aj ja, našťastie som sa z toho dostala. mala som problém jednak niektoré slová vysloviť, ale aj povedať to, čo som mala na „jazyku“. Chcela som dačo povedať, ale jednoducho ústa odmietli poslušnosť, zlyhala artikulácia a dokonca som „stratila slová“. Spôsobovalo mi to problémy aj preto, že mojim pracovným nástrojom sú aj ústa a keď nedokážete povedať a spomenúť si na veci ktoré inokedy viete aj o polnoci .. Už skoro 1 1/2 roka beriem lecitín, možno aj ten mi dopomohol k tomu, že sa môj stav zlepšil. zábudlivosť riešim tak, že sa skrývam za mobil. dennodenne pípajú pripomienky, ktoré si tam ukladám aby som na niečo nezabudla.

[klincek]

hej mala som problem scislami aj ja ,neskusala som sice to konkretne vyslovit o ktorom pises ale mala.tiez som mala v hlave kopec slov A NEVEDELA ICH POVEDAT.ale to sa mi od vtedy stava castejsie .zacnem koktat akoby ,a habkat ,no hroza .aj ja som bola stoho na nervi a este aj som.moj uzasny neurolog mi vtedy ked to zacalo tak strasne povedal ze som urcite zazila sok .nebral v uvahu ze to mam s smky.vraj sa s poruchou reci pri SMke nestretol.

ja som pri tej snahe rozpravat ,bo ja bez rozpravania neviem existovat velmi unavila ,vycerpavalo ma to a dokonca som mala doslova problem s dychom aj k logopedovi som isla

[liviap]

Zdeni, toto všetko čo cítiš a teraz zažívaš povedz pani doktorke, je to dôležité. Čítala som aj ďalšie tvoje trápenie – si maximálne vyčerpaná – kašli na všetko a oddychuj a hlavne v pondelok choď ku doktorke.

Mne sa stalo vlastne to isté. A niekedy stáva. V hlave mám to slovo, ale nie a nie mi prísť na jazyk.

Už sa mi stalo aj to, že mi vypadávali veci z rúk a v rýchlosti som manželovi povedala, že mi ruky padajú z vecí.

[jareš]

Janka…vitaj v kolektíve…všetko si zapisujem do mobilu, moja pamäť je katastrofálna a v momente kedy si uvedomím, že som ZASE zabudla, tie stavy sú strašné…je to výborný pomocník a moja pamäť

čo sa týka rečových schopností, tie ste museli postrehnúť už všetci u mňa…zakoktávam sa, strácam slovíčka hoci význam mi ostáva, neviem sa vyjadriť…

Ľudia sme v jednom klube … že ?

Ani neviete, eké je to ukľudňujúce, keď som si teraz ráno prečítala všetky tieto príspevky a uvedomila som si, že všetci sme na tom rovnako…aj keď to nie je med lízať žiť s týmito problémami, ale dobre sa to číta, že v tých problémoch nie som sama…aj keď si to mnohokrát povieme osobne…tu – čierne na bielom…ľudia je to pre mňa duševná vzpruha

[klincek]

livia ,doktorka vie ze som ten problem mala ,ale ma to preslo a teraz sa to vracia len obcas a nie az vtakom strasnom nonstop prejave ,to z e mi veci padaju sruk tak to mam stale ,uz si to ani nevsimam ,to je nepodstatne uz pomaly vzdy len skonstatujem no zas som nieco rozbila a hotovka .horsie je ak som obcas taka slaba ze nevladzem v ruke nic udrzat a salku objimam oboma rukami aby som sa mohla sama napit .ale aj to nie je take strasne .

nechcem sa velmi stazovat ,nechcem ist do nemocnici na infuzky ,radcej si pockam na tu liecbu a budem dufat ze sa mi trosku polepsi

[Autor]

Príspevky