[jančula]

Snažím sa pomôcť jednému kamošovi, ktorý ma SM – 3 roky si pichá Betaferon, ale ťažko o tom rozpráva.
Momentálne má problém s rovnováhou – pocit ako po užití alkoholu a najviac ho trápi, že už niekoľko dní si nemôže poriadne ľahnúť, lebo má dvojité videnie a strašne sa mu točí hlava.
Prejde to aj bez liekov? Dá sa tomu nejako pomôcť?
Prosím, poraďte mi – lebo, jeho dotlačiť k lekárke… ,asi až keď to nebude zvládať, resp. keď to potrvá dlho.
ďakujem. Janka

[klincek]

nemate niekedy problem ze vam doslova tika v oku ,take zasklby ,je to strasne neprijemne a nechce to prestat ,ked pozriem do zrkadla nic nevidim ze by sklbalo,ale sklbe vnutry ,to je doslova taky tik ,neprijemny a ozaj mam pocit obcas ze to je vidno ale neni .neprijemne aj teraz to mam

[janka1508]

tiky v oku sú jedným z príznakov našej diagnózy. ja to mávam tiež, aj keď sa už dlhšiu dobu neozvali. nemám žiadny taký recept, len si natiahnem očné viečko v kútiku ako japonec a vtedy nie sú tie tiky až tak cítiť. a čakám až to prejde.

[klincek]

mna to obcas chyti a je to maximalne neprijemne.mozno teraz lebo som chora ,nikdy som nerozmyslala nad tym preco to mavam a co je dovod ,ale sakris je to fakt neprijemne

[Emily]

Ja mavam zas taketo šklbanie v oblasi licnych kosti.Nie je to pravidelne,ale občas.

[klincek]

ja inak aj v nohach ,obcas v litkach obcas v stehnach ,ale to mavam od jakziva ,vzdy som to pripisovala temu mojmu pociatocnemu neurologickemu ochoreniu,som vzdy hovorila ze mi vybehol nerv z drahy/tam mam orusene periferne nervi hlavne na dolnych koncatinach/
horsie je ked ma to zacnbe sklbat v ruke ,alebo ked ma tie zasklby doslova polozia na zem ,to su tie extra silne ,jednoducho padnem a zacnem fnukat lebo ma to az boli,a nevadzem sa postavit kym to neprejdetie postelove su v pohode az na to ze ma to zobudi lebo to je zaroven strasna bolest ale ked lezim aspon nepadnem ,ale to asi nemam s SMky ale s tej druhej diagnozy.

inak emily poznam aj tie licne ale tie u mna trvaju len kratko a nie je to take intenzivne ako tie v ociach

[jareš]

počuj Zdenka…kŕče sú bežná súčasť našej potvory…dlho som nevedela, prečo mávam kŕče v nohách, kým som nezistila, že to sa mi takto ozýva SM-ka

mávam také kŕče občas, že sa mi až dych zastavuje…občas ledva stíham vyskočiť z postele a naťahovať divne skrčenú nohu…
je to veľmi nepríjemné…ale snažím sa – ak to ide – kontrolovať kŕče…

[Emily]

Dievčence.Krče vznikaju aj z nedostatku Magnezia,myslim.Skuste sa spytať Romana.

[klincek]

milka ja magnezko berem pravidelne uz kvoli tlaku a srdiecku .

a jarka ,ja som mavala krce uz do dectva ,kvoli tej mojej inej chorobe .aj kvoli neschopnosti chodze ma uz v 19tich dali do ciastocneho invalidneho,bo som padala a trpli mi nohy a nevedela som sa chvilami postavit a SMku mi diagnostikovali az ked som mala 28r.brala som len vitamini,injekcie a vtedy brufen na predpis ,lebo sa to neda vyliecit ,tak len ako na uvolnenie a od bolesti.

inak jarka ,ja ak mam krce ,tak ak lezim sa nepostavim a ak stojim tak padnem a aj ked sa uvolnia tak chvilku trva kym sa mozem postavit.ono to trva ako kedy najdlhsie asi 20 min ,potom to odide tak ako prislo.by som sa mala naucit fakt v tedy padat bo obycajne si to odnesu moje prsty na nohach.lamem si ich lebo ked padam divne sa mi krutia nohy ,a raz som si rozbila aj hlavu,minuly rok v lete.

[Emily]

A bola si už aj predtym na magnetickej rezonancii,alebo CT?Myslim pred tymi 19 -timi rokmi,než ti zistili tu prvu chorobu?

[klincek]

nie .mne robili ,ked som mala 12ast tusim len EMG a neviem nepametam co este vsetko ,chodila som k neurologovi na bezrucku a to EMG si pametam lebo mi to robil tymi ihlami a mame som dokusala ruku jak to bolelo,a strasne som kricala tak mi to ostalo v mameti .ani neviem ci v tej dobe nieco take tu fungovalo ako MRko.a robili nam este geneticke vysetrenie ohladne tej choroby ,lebo je to dedicne ochorenie ,a pri mne na to dosli ,bola som jak pokusny kralik ,ked som bola malaja som sa s tou diagnozou uz narodila

[daruš]

Ahojte práve som čítala niečo o kŕčoch v nohách, ja keď som ležala v nemocnici poradila mi spoluležiaca aby keď mám kŕče zaprela som si nohy o / čelo postele alebo ako sa to volá/ a prsty tlačila ku sebe a môžem povedať mne to pomáha za chvíľu to prejde

[klincek]

ja sa snazim si to miesto na nohe masirovat a mne pomaha to ,zapierat nohy som este neskusala ,ale vyskusam ked ma to zas chyti ,ci pomoze aj mne .

inak emili mne vtedy diagnostikovali dve ochorenia jednu tu hereditarnu polineuropatiu a druhu fridrichovu ataxiu,ja som velmi krivala ked som bola decko ,posmievali sa mi decka ze som kacica a opilec ,ale ked mi diagnostikovali na MRku SMku tak tu fridrichovu ataxiu vylucili a ostala mi len ta jedna —tazka lezia perifernych nervou a z toho ochorenia sa mi rokmi pomalicky uz deformuju prsty na nohach zakrivuju sa mi ,cudzi si to tak nevsimne kym nepoviem sama lekar to vidi ,u mna je citlivost a reflexi na dolnych koncatinach skoro nulova uz.ale chodim este stale a dufam ze aj dlho budem este .aj ked cudovat sa cudoval kazdy kto u mna robil EMG

[Emily]

A odkedy existuju MR,alebo CT bola si už na inu diagnozu ako na SM?

[Emily]

Si ešte mlada a maš teda čo robiť sama so sebou.Ale to som sa pytala len kôli tomu,že vidieť že naše zdravotnictvo je birokraticke.Komu chcu,tomu pomôžu aj „z hrobu_“ a druheho by tam chceli zatlačiť čim skôr.
Ved aj ja som chora už -si myslim 12 rokov,ale na SM mi došli až tento rok v januari.Dovtedy som si pripadala len ako simulant.

[Autor]

Príspevky