[vieruš]

neviem ako reaguje solumedrol na pacientov s SM.Mám skúsenosti s podávaním,ale u pacientov po transplantácii obličky,keď im organizmus niekedy vypovie službu a začne sa správať odmietavo,tak sa podáva na potlačenie imunity,ale myslím si,že efekt bude asi ten istý.Držím paľčoke.

[vieruš]

Lidka,viem aké je to brať kortikoidy.S nimi som vlastne začínala,brala som vysoké dávky prednisonu,imuran a bolo mi strašne.Zvracala som a hnačkovala po imurane,od prednisonu som napuchla ako lopta,lebo som brala vysoké dávky.Po imurane mi stúpli pečeňové testy a a tak mi ho vysadili a dostala som sa do štúdie pichania avonexu.Beriem ho už 8 rokov a pomaly mi znižovali dávky prednisonu až mi ho vysadili úplne. Nie som lekár,ale posledný atak som mala pred 6 rokmi a odvtedy som čistá-v prenesenom slova zmysle.Občas ako každého z nás chytí slabosť a únava a pridružia sa aj s chôdzou a tŕpnutie. Uvažol niekedy tvoj neurológ o zmene liečby?????keď máš tak často ataky.Nedá sa asi nioč ine robiť iba to pretrpieť a potom dvihnúť sa a ísť ďalej,držím ti palčoke a dúfam,že prekonáš to zapeklité obdobie.

[vieruš]

Jareš budúci týždeň ti pošlem ďaľšie hárky a dúfam,že ich ešte nazbieram dosť,držím palčoke aj na nohách

[vieruš]

Blanka-ibalgin si daj pred tým,než si pichneš injekciu asi tak pol hodiny-odvetdy nemám žiadnu triašku a teplotu ,ver mi takto si pichám už 8 rokov.

[vieruš]

skús si zobrať pred tým ibalgin,mne zaberá,tiež som mala pred tým triašku,ale teraz je to oki a 2 hodiny pred tým dám injekciu do chladničky

[vieruš]

Vďaka Jareš za milé slová,som ináč dosť silná osobnosť,iba niekedy ťa prepadnú pochybnosti a hlavne vtedy,keď sa snažíš ako pes a v práci ti nepovedia niekedy ani prosté ďakujem a zabúdajú,že som chorá a čudujú sa ak občas nevládzem ako teraz,keď som bola vypísaná po 9 rokoch od zistenia mojej choroby a každý bol z toho chorí,kedy už nastúpim do práce,hlavne moji doktori s ktorými spolupracujem až na niektoré výnimky.Ja ani nechcem ísť do invalidného dôchodku,lebo som typ,ktorý si rás dokazuje,že na to má a vládze,ale niekdy to preženiem. ešete raz vďaka

[vieruš]

Hárky. Buď tak láskavá a pošli aj mne nejaké.Na petíciu sa mi už podarilo zohnať pomaly aj 40 ľudí,ktorí sa podpísali

[vieruš]

som vodnár skvelé znamenie

[vieruš]

Ahojte ja som február 1963

[vieruš]

si milá a ďakujem

[vieruš]

Neviem ako ostatní,ale rada by som poznala odpoveď.Beriem už 8 rok Avonex a neviem či to súvisí s ním ,alebo nie,ale dosť často sa mi vyhodí herpes,ale zoster a to stále ne jednom mieste na zadku.Máte aj vy také problémy? Možno to súvisí aj s mojou prácou?Robím ako sestrička v transplantačnej ambulancii a moji pacienti majú občas tento problém.Poradíte čo mám užívať,aby som sa tomu vyhla?

[vieruš]

Ahoj Gabi!Máš moje myšlienky.Ja aj napriek tomu,že som už dosť dlho chorá a každý sa diví,že ešte fungujem,ale myslím si,že je to vďaka tomu,že myslím pozitívne.Stále som sa vyhýbala tomu,že som chorá,ale teraz keď som prišla do fóra vidím,že je nás viac a ste úplne úžasní ľudia.Nerada rozprávam o svojej chorobe a snažím sa na ňu nemyslieť,ale niekedy to nejde.Hlavne v tedy,keď sa tá mrcha občas ozve.?Mám už svoj vek a dúfam,že môj stav ostane taký aký je.Všetko naj

[vieruš]

Keď tu tak čítam aké máte problémy tak som potom rada,že som na tom super.Avonex si už pichám 8 rokov,občas ma bolí zadoček,ale nie je to nič strašné.Stále beriem ibalgin,lebo bez ibalginu to nejde,skúšala som to,ale stále mám potom triašku a teplotu.Som rada,že ho zatiaľ mám.

[vieruš]

rada by som sa pripojila

[vieruš]

Ako začať?A ako to vlastne začalo?Som vášnivá hubárka a jedno leto v roku 1999 sme si tak chodili po lese a ja som mala hmlisté videnie,povedala som si,že asi slepnem a treba mi ísť na očné.Skončila dovolenka a ja som šla.Vyšetrili ma a predpísali okuliare.Prišiel september a a na chalupe je tradícia páliť vatru SNP.Bola tma,žiadne svetlo a ja som sa vracala po lúke a odrazu jama.ktorú som vôbec nevidela a spadla som do nej.Skončila som s vykĺbeným členkom a sádrou na 6 týždňov.Vrátila so sa do práce a jedného pekného dňa som odrazu prestala vidieť na ľavé oko.Nepripisovala som tomu nejaký význam.Mala som problémy trafiť pacientom do žily a urobiť odber. Tŕpli mi ruky a nohy a myslela som si,že je to s cvičenia,ale očko sa mi stále zhoršovalo a tak som šla na očné.Pani doktorka mi odrazu povedala,vite Vierka,môže to byť zápal očného nervu,ale aj prejav SM.Tak čo išla som ležať na očné a tam iba kvapky do očí a nič iné.Možno som mala šťastie,že robím v zdravotníctve,ale nášmu primárovi sa to nepáčilo a tak ma poslal ne neurológiu.Pani prim.Klímová bola veľmi zlatá a povedala mi,predtým než ma vyšetrila,že primárovi musí na mne veľmi záležať,keď ma posiela zo zapáleným očným nervom ne neurológiu,ale keď ma vyšetrila okamžite ma posla na MR a tam zistila,že mám SM.Bola to rana pod pás.Mala som 37 a nevedela som čo ma čaká niečo som tušila,ale keď robíte v inom obore je to neznáme.Chcela som pracovať ďalej-mám rada svoju prácu.Pracujem ako zdravotná sestra v transplantačnej ambulancii a obdivujem mojich pacientov ako to všetko perfektne zvládajú a ja som sa tiež nechcela vzdať.Bola som 3 mesiace vypísaná a potom som prišla do práce. Začiatky boli ťažké,pre mňa a pre môjho manžela.Veľmi zle som tolerovala liečbu prednisonu,imuranu a všetkých tých liekov na moje očko.Zvracala som,schudla so na 48 kíl a nevládala sa postaviť zo záchodu,vyjsť z vane.&trvalo to zhruba asi pol roka. Potom ma pani primárka dala do štúdie Avonexu a pomaly vysadila prednison a ostatné lieky. Zo začiatku moje MR nebolo najlepšie,ale teraz musím povedať,že už 5 rokov mám nález stabilný a nemám žiadne nové ložiská.Beriem stále Avonex už 8 rokov a dúfam,že to bude aj tak naďalej.Akurát je problém s poiťovňami.Neviem či som závislá na liekoch,ale viem,že mi pomáhajú.Teraz pokiaľ sa poisťovňa rozhýbala som bola 2 mesiace bez injekcií,bola som unavená a vykĺbila som si jabĺčko na kolene.Chcem podoknúť,že aktívne cvičím a starám sa o seba,aby mi neochabli svaly,ale v rámci mojich možností.Určite to nie to čo bývalo predtým,ale snažím sa.Pracujem ďalej na plný úväzok a nie som v invalidnom dôchodku aj keď občas o tom uvažujem.PORAĎŤE.Mám?????????

[Autor]

Príspevky