[Valika]

A dajú mi liečbu BETAFERÓNOM na ďalší rok i napriek tomu, že mi pribudli ložiská? Ja ich beriem iba prvý rok tak neviem aké sú kritéria pri ich opätovnom schváleni

[Valika]

Ahojte, dnes som bola na kontrolnej MR po 9 mesiacoch liečby betaferónom. Výsledok ma nepotešil, lebo mi pribudli dva ložiská. Už mi ich chýba len 2 do tucta. Aj doktorka na MR hovorila, že su už modernejsie lieky na liecbu SM. Tak sa mi snad poštastí dostať také, ktoré mi aj zaberu. O to viac ma šokovalo zhorsenie, lebo som sa po liekoch cítila lepšie, ustúpili závrate, únavy, a hlavne nepridali sa žiadne ďalšie komplikácie. Som normálne z toho jeleň. naozaj som verila, že sa to nezhorší resp. trochu zlepší. Aj vám sa stalo, že vam pribudli ložiská ale napriek tomu, ste sa necitíli zravotne horšie?? A je možné, že niekedy pribudnú a niekedy ubúdnú? a či mám rátať s tým, že dobré už bolo a bude už len horšie?

[Valika]

Ahojte, vidím že i tu s tá kniha spomína. Dá sa kúpiť aj cez net??? a aká je jej cca cena???

[Valika]

Ahojte
mám takú malú otázočku, teraz si akurát vybavujem imunolog. vyšetrenie a doktorka ma pekne „slušne napísané vyhrešila“ za to, že som sa tam neukázala 1,5 roka, že i tam musím chodiť na kontroly, lebo ma vyradí z evidencie. Že si nemôžem tam chodiť keď potrebujem len ja. Ja osobne si myslim, že je to zbytočné, keď mi nič nie, a že jej ide o prachy, Asi keď ma vyradí z evidencie nedostane toľko koľko by dostala keby som tam chodila aspoň raz doroka. Otazočka znie či vy ostatný chodíte k imunologičke pravidelne na kontroly a či len vtedy keď vám treba vyšetrenia na schvaľovanie liečby.

[Valika]

nie je problém, email mám v profile. budem sa tešiť. Ja som priamo z PP, čiže Popradčanka ako repa

[Valika]

ja som pislala na neurologia@nspbb.sk dnes rano a už mi aj poobede odpisali. Bohuzial doktor, ktory ma SM centrum je na dovolenke ze sa mi ozve ked sa vrati. ved uvidime. A potom sa rozhodnem čo a ako. U mna SM centrum v martine neprichadza do uvahy, lebo spoje su tam viac nez ubohe. Dam tej dorotke v KE este jednu sancu, ked nepochodi tak ju zmenim. Ale pred tym ako odidem jej poviem nieco od pluc aby na mna tak lahko nezabudla
Najlepsie asi bude ist do PO, je to najblizsie a i tie autobus. spoje su v pohode. Musim este vyhútať čo bude pre mňa najlepšie

[Valika]

Pane bože, tak teraz si ma Maťka riadne vystrašila. Ja som na tom zdravotne v celku dobre a interferon beriem kratko, na MR som este nebola, tak neviem ci zabral alebo nie. Ale istotne viem, ze nechcem riskovat zhorsenie zdravot. stavu pre zanedbanie zo strany lekarky. Uz som pisala do Bystrice, tak snad sa mi ju podari vybavit. Kedze nemam vlastne auto som odkazana na busy a vlaky. Paradoxne mam najlepsie spoje do KE. Ale si myslim ze radsej pretrpiet zle cestovanie ak mam istotu ze ma vysetri dobry lekar.

[Valika]

ahojte,
chcem sa opýtať či má niekto z vás skúsonosti so zmenou špec. lekára na SM. V ktorom období je ho vhodné meniť, ja mám ešte liečbu do konca februára a na prehodnotenie liečby na ďalší rok by som mala ist v novembri. Chodí niekto do centra v Prešove? alebo je ešte nejake dobre v blízkosti Popradu? okrem KE, tie chcem prave zmenit. Za odpoved vopred dakujem.

[Valika]

Centrum v KE – známa to firma , tiež tam chodim.
ja keď som bola na kontrole, tak si doktorka napisala zaznam z kontroly, trufnem si povedať, že štýlom (Ctrl+C a Ctrl+V) nápadne sa ta správa podobala na tú, ktorú mi vypísala na kontrole pred tým. V tej správe bole uvedené vyšetrenia, ktoré som v deň kontroly ani neabsolovovala. Lebo síce mám sklerózu, ale snáď by som si pamätala, či som jej tam skákala na jednej nohe alebo nie.
Akurat mi dala vyplnit nejaky dotaznik, ktorý som mohla vyplniť i počas 2-hodinového čakania v čakárni. Žiaden odber krvi sa nekonal. Takže až z PP som sa do KE trepala kvoli jednemu dotazníku. Na kontrolu mám isť zanedlho a normálne uvažujem, že či sa mi tam oplatí isť, keď ona si napíše správu i bezo mňa a ani cestovné nie je pre mňa zanedbateľná čiastka. Alebo sa naštvem a pri kontrole jej už niečo poviem.

[Valika]

Ahojte,
mám takú jednú otázočku. Aj vy ostatní, čo si picháta Betaferón zle znášate horúčavy v lete? Ja som chorá už vyše roka, min. leto som ten problém ešte nemala to len teraz keď beriem lieky. ja len či len ja mám ten problém alebo je nás viac. naštastie sa leto končí a úprimne už aby tu bola zima

[Valika]

No to je zvlastne ze ti lumbalku nerobili v PP, mne tam spravili vsetky vysetrenia. a co sa MR v PP tyka, nemozem povedat na nich krivého slovíčka. Ked som sa bola pred rokom objednat na MR a mala som povodne cakat na vysetrenie mesiac, volali mi na druhy den ze sa im uvolnil termin. ta sm ma aspon nejaku vyhodu ze nemusim ma MR vysetrenie cakat tyzdne.

[Valika]

pozor pozor mysliš 3. L. Amstrong, s dnešnymi 55 km som druhý L.A. JA

[Valika]

Ja som sa tiež bála bicyklovať hlavne kvôli tym zavratom a problemom s rovnovahou, ale po liekoch sa mi to trocchu zlepšilo tak som to riskla. Ale vzdy len s cyklistickou prilbou, bez nej na biku ani na krok

[Valika]

ahoj p.kk ak ti môžem dobre poradiť, zavolaj si do košíc začiatkom augsta sam, ja som tiež čakala kym sa mi ozvu, a keby som sa im po 4 mesiacoch neozvala ja, tak snad tie lieky nemam doteraz. a pri tom mali na mna až dva telefonne čisla. Ono tie KE maju viacej nedostatkov ale na to prides sam

[Valika]

zdravim všetkych, aj ja sa musim pochvalit, ze som sa po dvoch rokoch odhodlala oprasiť bicykel a na nom si vyrazit, trochu som sa bala, pretoze mam obcas problemy s rovnovahou, ale zvladla som to na vyvobornu, dnes som bola tiez a dala som 32 km, zatra planujem prekonať 50 km hranicu, tak ked mi bude pocasie priaznivo naklonene nic mi v tom nebrani. Rozhodla som sa dat na leto rotopedu volno a bicyklovat v prirode, je to super

[Autor]

Príspevky