[Valika]

ahojte,
ja mam SM od februara tohoto roku, ciže nie dlho. v nemocnici som dostala 10 infuzii s tymi vysokými davkami kortikoidov. Akura čo mi bolesti pri tom zapale zmizli ale zrak sa mi zhoršil tak, ze som nevedeal rozoznat svetlo a tmu na ĽO. pomohli mi až B12, resp. vyrazne zlepšenie nastalo len po 1. injekcii a tie zvyšné (bolo ich tušim 9) viac menej nepomohli. Okrem toho som brala vytamín A, ale po nich sa mi zrak ani nezlepšil ani nezhoršil. a čo sa tej liečby SM týka, lekarka v KE sa vyjadrila tak že na liečbu mi chýba ešte pár ložísk, resp. že nemám žiadne aktívne, a musím čakať na to, ked sam stav zhorší, alebo dostanem daľší atak. A to iba ibalginom si ten zrak liečila? ale tak musim s tvojim navrhom navstivit očného suhlasiť, i ked tych doktrov mam tak akurat po krk

[Valika]

ahojte ľudkovia, dúfam že si môj príspevok niekto prečíta a snáď aj pomôže, lebo v tejto častí fóra sa už hodne dávno nepísalo -). Mne sa SM začala zápalom očného nervu ale ani po vyliečení zápalu sa mi zrak na ĽO nevrátil a na liečbu ma ani nenavrhli. Ľudovo povedané: vidím sa im asi príliš zdravá. A tak sa vás chcem opýtať, či sa dá zrak poškodený zápalom operovať, resp. čo s tým. lebo to čakanie na prinavrátenie zraku je nekonečné. a ani min. zlepšenie neprichádza. Ďakujem vám *-)

[Valika]

Bicyklovať? No rozhodne áno. Mne bicyklovanie pomohlo odraziť sa od psychického dna. 2-3 týždne po tom, čo ma pustili z nemocnice so všetkými známou diagnózou SM, som si obstarala eliptický rotopéd (niečo ako bicykel len bez sedadla). Boli dni keď som dala aj 50 km, ale tak denne 20 km zvládam v pohode. Bohužiaľ na bicyklovať do prírody tak skoro nepojdem, kedže nevídim na Ľ.oko a mam strach, Predsa to už nie je ono, a človek na bicykli potrebuje mať oči všade. Som vďačná, že človek môže bicyklovať v pohodlí svojho domova, pozerať popri tom telku a tým robiť niečo pre svoje zdravie. Ak je to čo i len trošku možné, bicyklujte, je to super.

[Valika]

ahojky,
ono je to zvlastne, ale pocit beznadeje sa ma zmocnil prave v nemocnici, kde mi SM potvrdili. To že ju mam, my bolo povedané takým štýlom ako keby doktorka opisovala aky je pekný deň. To bolo 1. a zaroveň posledny krat kedy v nemocnici moju chorobu pomenovali. Ako keby sa tu diagnozu potom báli vysloviť. na vizite len spomenuli: veď viete, čo máte, …. Pri prepúštaní sa so mnou lekár bavil ako s niekym, kto by si mal zháňať čím skôr vozíček, čo ma dosť vzalo, lebo som práve od lekárov čakala povzdudenie a to neprichádzalo. Bola som len ich ďaľší prípad. Ale našťastie tam kde zlyhali lekári mi pomohla rodina, a kamaráti, dokonca bližšie info o SM mi dala kamarátka, ktorá ich pohľadala na nete. Lekári mi o SM povedali oveľa menej ako som práve od nich čakala.
Ak to mam zhrnúť čo sa info od lekárov týka – žiadna sláva. Ešte že mám internet. A v zasáda sa nezatváram do seba,to som ani nikdy nerobila, v zásade som spoločenský typ, keď môžem idem von sa baviť, hoci mám i slabé chvíľky, ale aj tie niekedy musia prísť aby sa človeku uľavilo.
a to rozdať sa všetkým, to by som v mojom prípade upravila na rozdať sa ale tým čo si to zaslúžia, aby som zbytočne neplytvala energiou na niekoho kto si to nezaslúži, alebo o to nestojí

[Valika]

Ahojte, chcem sa opýtať na lieky proti únave. Mne únava strpčuje život od doby, keď mi zistili SM, sú to iba 3 mesiace, ale únava mi fakt prekáža. Kávu nemusím a spaním sa to nedá vždy riešiť. Ktoré lieky zaberajú proti únve najviac?

Vopred ďakujem za odpoveď. *-)

[Valika]

ahojte, to že mám SM netajím ale ani nevytrubujem do sveta. Vie o nej moja najbližšia rodina, a kamaráti ktorým slepo dôverujem, a viem, že si to nechajú pre seba.
Prečo ju tajiť? Ja nechcem a neznesiem pocit ľútosti, neznesiem keď sa na mňa ľudia tak divne pozerajú, ako na niekoho, kto to už „má zrátane“. viem,že keby sa o nej moje širšie okolie dozvedelo, aj tak by mi to nepomohlo, len by mi to pridalo starosti. Viem, že sa pre tu prekliatu SM trápi moja mamka, krsná, sestry a nechcem aby sa pre to, že ju mám trápili aj iný členovia rodiny, chcem ich od toho uchrániť a spravím všetko pre to, aby sa to dlho nedozvedeli. Mám jendo štaštie že prejavy choroby sú zatiaľ (musím po dreve poklopať) minimálne takže aj to mi pomáhav mojom „utajení“.

[Autor]

Príspevky