[jareš]

viem, ako mi začínal úplne prvý atak pred dvomi rokmi…

viem, že to môže byť len také strašenie…mala som to už asi tak dvakrát…a nakoniec som sa z toho úspešne dostala…ale teraz som ešte k tomu všetkému aj ochorená…

bojím sa nasadiť si B12…bo už terazky sa nemescím do dverí…ako ešte inak si pomáhate, keď cítite, že sa čosi deje… ??

Vitamíny beriem ako šialená…vysoké dávky C, E, Coenzym Q10…ale stačí to ?

[Valika]

ahojte ľudkovia, dúfam že si môj príspevok niekto prečíta a snáď aj pomôže, lebo v tejto častí fóra sa už hodne dávno nepísalo -). Mne sa SM začala zápalom očného nervu ale ani po vyliečení zápalu sa mi zrak na ĽO nevrátil a na liečbu ma ani nenavrhli. Ľudovo povedané: vidím sa im asi príliš zdravá. A tak sa vás chcem opýtať, či sa dá zrak poškodený zápalom operovať, resp. čo s tým. lebo to čakanie na prinavrátenie zraku je nekonečné. a ani min. zlepšenie neprichádza. Ďakujem vám *-)

[jareš]

Valika,

to je otázka hodná lekára, ako ti liečili zápal očného nervu ?
Mne ho liečili na očnej klinike vsokými dávkami kortikoidov – solumedrolu. Ani po 5-tich dávkach sa mi oko nevrátili do pôvodného stavu. Ostala som doma celý mesiac a brala som Ibalgin 600-vku 3x denne. Koncom mesiaca som začínala konečne vidieť a cca ďalšie dva mesiace trvalo, kým som zrak dostala do pôvodného stavu.

Rozmýšľam, čo by som na tvojom mieste urobila, asi by som navštívila zase očného a poprosila ho o riešenie uvedeného stavu.
V každom prípade by som si našla vhodného neurológa a snažila sa zistiť, či mám naozaj SM-ku. Ak by sa vyšetrenia potvrdili…žiadala by som liečbu. Čakať sa rozhodne nevypláca.

Valika, mysli predovšetkým na seba a snaž sa, aby si ťa lekári všimli…viem, že toho majú dosť, ale je to hlavne tvoje zdravie a si zaň zodpovedná ty.

Držím ti palčeky, nájdi odvahu a postav sa osudu.

PS: Valika, pri SM-ke sa nie vždy dokáže vrátiť poškodený nerv do pôvodného stavu, prečo to tak je, pravdepodobne na to je rovnaká odpoveď ako : prečo vzniká SM.

Nechcem ti kaziť a brať nádej…neskladaj zbrane…veriť sa oplatí…prináša to úspech.

Páčik

toto nie je od administratora….prosím o prepáčenie.

[liviap]

Ahoj Valika!
Plne súhlasím s Jarkinými radami.
Nevzdávať sa a bojovať za seba.
Aj ja by som išla k očnému lekárovi.
Nenapísala si kedy si mala zápal očného nervu. Ako dlho trvajú už tvoje ťažkosti po zápale.
Ale rada nevzdávať sa a upozorňovať na seba je veľmi dôležitá a pravdivá. Pá

[Valika]

ahojte,
ja mam SM od februara tohoto roku, ciže nie dlho. v nemocnici som dostala 10 infuzii s tymi vysokými davkami kortikoidov. Akura čo mi bolesti pri tom zapale zmizli ale zrak sa mi zhoršil tak, ze som nevedeal rozoznat svetlo a tmu na ĽO. pomohli mi až B12, resp. vyrazne zlepšenie nastalo len po 1. injekcii a tie zvyšné (bolo ich tušim 9) viac menej nepomohli. Okrem toho som brala vytamín A, ale po nich sa mi zrak ani nezlepšil ani nezhoršil. a čo sa tej liečby SM týka, lekarka v KE sa vyjadrila tak že na liečbu mi chýba ešte pár ložísk, resp. že nemám žiadne aktívne, a musím čakať na to, ked sam stav zhorší, alebo dostanem daľší atak. A to iba ibalginom si ten zrak liečila? ale tak musim s tvojim navrhom navstivit očného suhlasiť, i ked tych doktrov mam tak akurat po krk

[Palo]

Já jsem zánět očního nervu podcenil.Jednak bylo léto a nedaleko přehrada a potom zkouškové na VŠ.Takžejsem přjšel do nemocnice pozdě.Navíc se psal rok 1988,a zánět se léčil antibitikama.Potom se ještě opakoval.V současnosti mám na monitoru,abych dobře viděl,nainstalovanou lupu.SM mi byla diagnostikovaná asi púlroku potom.To mě posll primář neurologie (dnes ředitel VN Ružomberok) na CT do BB.

[jareš]

No pravda je, že na zahájenie liečby je naozaj potrebné splniť určité kritériá, a viem, že sú tam spomínané dva ataky…avšak pri vyšetreniach sa dá zsitiť, či ide o aktívnu SM-ku a potom vieš to aj podľa svojich vlastných symptónov zistiť…ak sa ti zhoršuje zdravotný stav napríklad.

Zakopávaš, strácaš rovnováhu, padá ti všetko z rúk, si stále unavená, máš občas problémy s močením… ????

Aj takto si vieš sama odpovedať, či sa ti zhoršuje stav.
Nájdi si na web stránkach všetky podrobnješie informácie o SM-ke…je ich tu celý kopec, kde sú odborne popísané všetky príznaky a možnosti ako nastaviť liečbu a akú liečbu.

Ak sa ti to však týka len očného nervu a nič iné ti to nezasiahlo…tak potom je na mieste, aby si to riešila s očným lekárom…ten je na to odborník…

Palino, tie doby boli žiaľ bohu také, neexistovala liečba SM-ky a v podstate sa ani o tejto chorobe u nás až tak nechyrovalo…ak aj boli chorí (čo samozrejme určite aj boli), bolo ich málo a lekári sa nešpecializovali špeciálne len na túto diagnózu…dnes je situácia iná a lekári – niektorí neurológovia sú viac menej zameraní špeciálne na tento druh ochorenia. Hlavne však, máme (vďaka bohu) možnosť liečby…čo je obrovský krok dopredu…

[liviap]

Ahojte!

Valika, mne sa zrak polepšil – zdôrazňujem polepšil po 7 a viac mesiacoch. Mala som dvojité videnie a videla som obraz ako cez záclonu – proste boli výpadky videnia.
Musíš mať obrovskä dávku trpezlivosti.
Žiaľ SM-ka nie je choroba, ktorá sa vylieči alebo symptomy vyliečia tabletkou, ako napr. akútna bolesť.

A tú trpezlivosť si naozaj skús vybudovať aj na návštevy lekárov! Ver, že možno sa nenájde ani jeden SM-kár, ktorý by rád navštevoval ordinácie lekárov. Ale pomôžeme si s tým, keď sa budeme nad tým trápiť? Práve preto si treba vybrať takého lekára ktorý je dobrý človek, pretože SM-kou nachádza človek v lekárovi aj keď nie priateľa tak aspoň kamaráta.
Napíš ako si pochodila u očného lekára.
Pekný deň! Pá Lívia

[Emily]

Ahoj.Ja mam podobný problem a vďaka birokracii v našom zdravotnictve sa nemôžem dostať ani na MR,ktore by som potrebovala.Mam tiež vraj len jeden nalez a preto mi zatial nemôžu podavať lieky.Zrakovo som na tom podobne,vidim na prave oko ako cez hmlu,teda nie ostro.Aj vďaka lekarom,ktorý mi stale hovorili,že ma nohy bolia kôli mojej nadvahe som sa k spravnej neurologičke dostala až po 2 po sebe nasledujucich padoch.Chôdza sa mi po podani solumedrolu a prednisonu trochu zlepšila,ale je to aj tak len o paličke.Dufam že sa konečne dostanem na požadovane MR a nasledne k liekom.Prajem pevne zdravie a nevešaj hlavu,nejako to musime vydržať.Maj sa krasne ,papa

[klincek]

ma 37 SM diagnostikovanu od 2000.zistenu na zaklade prveho symptomu zapalu ocneho nerva.no nevidela som na jedno oko asi jeden tyzden a potom nastavalo postupne zlepsenie,z nasledkom zuzenia zorneho pola na tom oku ,pravom .dnes v r 2008 viem asi dva tyzdne ,ze som musela prejst ,teda moje oci niekolkymi zapalovymi proces o ktorych som ani nemala tusenia ,ked som sa stazovala bola som obycajne odbyta ,tym ze to nic nie je ,a teda dnes uz viem ze mi odumieraju ocne nervi,ocna ma drzala za ruku a hladkala ,zly ,zly pocit.a teraz potrebujem uz fakt dobreho neurologa ,ktory ma nebude posielat za psychiatrom ,ale zacne ma aj liecit a pomoze mi ten proces aspon spomalit ,mam dve deti a chcem ich vidiet rast,a nalezy na mozgu sa mi lem tak mnozia ako huby po dazdi-viete ze ja vlastne o SM vobec nic riadne neviem ,myslela som si ze to zvladnem aj bez toho ,ze si to vybojujem aj sama ,omyl ja vas vsetkych velmi potrebujem ,lebo mam chut bojovat a zvitazit.dakujem VAM

[jareš]

počuj, máš diagnostikovanú SM ?….ak áno, kto ti ju diagnostikoval ?

ktorý lekár alebo lekárka ? Pri diagnostike SM-ky sa zvyčajne navrhuje v tak mladom veku liečba…navrhol ti lekár čosi podobné ?

klincek…potrebovala by si nejký liek…podľa toho, čo čítam sa mi javí ako jediný ten najnovší liek…ale mám obavy, že najskôr ti bude musieť byť predpísaný nejaký liek prvej voľby…

klincek…teraz 24.-25.10.08 oslavujeme prvé výročie nášho založenia….prihlás sa a zúčastni sa tejto „oslavy“…bude tam lekár (dokonca dvaja – minimálne, neviem koľkí prijmú naše pozvanie), títo lekári tam budú mať prednášku…to je to, čo teraz potrebuješ najviac…

dozvieš sa tam taký kopec informácií, ktoré ostatní sťažka zháňali oveľa dlhší čas…ty to môžeš mať na jednom mieste a pomerne v krátkom čase…

môj mail poznáš…ozvi sa…respektíve ti môžem crrrrn na pevnú linku…ale až večer…som celý deň v práci

[klincek]

mam ju na pevno diagnostikovanu od roku 2006,v suspekte od roku 2000.chodim na antolsku od zaciatku,tam som uz pri 3lekarovi.a liecbu mi nik ziadnu nenavrhol,v 2000 som nemala este ziadne nalez na mieche len zvyseny pocet bielkovin a neriesilo sa to.im to vlastne vsetko aj dost dlho trvalo ,lebo mam este jedno dost vazne neurologicke ochorenie,a stale som pocuvala dookola ,ze nexsistuje aby som mala v vtedy v 28rokoch dve tak zavazne neurologicke chorobxy.no bohuzial mam,sakra ,sakra,a liecba len raz pri zapale ocneho nervu ,ked som nevidela na prave oko a este raz pri no neviem co to bolo nevladala som sa hybat a mala priserne bolestiod pol pasa dole a neudrzala som moc,tak som dostavala prednisom ,kortikoidi tusim v infuzkach mala som ruky jak narkoman,dostala do daru fryncuske barle a finis.dlho mi bolo fajn az kym mi v tom roku 2006 nezlyhal tlak a srdce a neskoncila som nevladna a neprehanam ak poviem ze mi kamaratka smrtka sedela pri nohach na intenzivke,potom interna a neskor neurologia.a dalsie kompletne vysetrenia.hmm,lekarka mi povedala ,ze podla tych vysledkov vysetreni este ozaj velmi dobre vyzeram.chaba utecha ,a bez liecby no a nasledne po asi dvoch mesiacoch som sa konecne vratila domov so spitala a otehotnela ,prerusenie tehotenstva u mna neprichadzalo do uvahy ,teraz mi vravia ze si za zhorsenie stavu mozem sama ,blbost ,v tehotenstve som sa citila uzasne a bez problemov dokonca som az do konca robila a po porode to bolo rovnako.az teraz to dako zacina ale vsetko naraz,porucha reci ,vraj skandovanie aj to si ma posuvali ako sibnuty a robili sibnutu so mna a posielali ma po psychytroch,zabudanie ,nedokazem si spomenut obcas na slovicka ako sa vyslovuju a ako sa pisu,hambim sa za to je mi to trapne ak ma to chyti,neudrzanie mocu,trpnutie prstov na rukach a chodidiel,priserne bolesti hlavy ,zavrate ,krce v nohach aj rukach a neviem definovat mam prievan v ociach obcas rezu,obcas palia,bolia,slzia ,diagnozu ocnej som uz napisala,odumieranie ocnych nervov a zapalove procesy,nic z toho okrem oci, ale netrva dlho ako pride tak odide aby sa zas mohlo vratit,vodicak som uz odlozila netrufam si,lebo neviem kedy budem mat vypadok oka na zlomok sekundy ci znehybnene neovladatelne chodidlo ci ruky ,tak radcej neriskujem a som odkazana na odvoz pesi daleko nedojdem a do autobusu nenastupim .teraz si ma tiez podavaju ,beham po vysetreniach,zajtra mam este perimeter 16teho idem na dajsie MR,dnes si idem pre prve okuliare ktore uz budu mojou sucastou ,ale to je to najmenej.tak sa ozaj rada porozpravam s niekym kdo je mudrejsi ako ja ci isty L….!a kludne mi crnkni .budem len rada.zdenka

[syra]

vidim,ze mate podobne problemy ako ja…v decembri som prestala vidiet na lave oko.teda vidim ako cez bielu hmlu.samozrejme kortikoidy, injekcie B12 a pod. nic sa nedialo.potom MR,zistili nalez,lumbalna punkcia nic nepotvrdila…cakali pol roka na dalsie Mr,kde sa pocet nalezov zvysil a aj akutne lozisko.avsak na sebe nepocitujem ziadnu zmenu.okrem oka fungujem celkom normalne.mam sa rozhodnut ci zacnem s liecbou alebo budem cakat co sa bude dalej diat.je vazne tazke rozhodnut sa.hlavne ked to bude liecba dozivotna…no vazne neviem co s tym…doktorka ma ubezpecila ze tie hlavne kriteria na liecbu splnam..ale co ked budem chciet o par rokov dieta?prerusim liecbu?je to len tak jednoduche. no fakt je to skoro na mna rozhodnut o tak vaznej veci…

[silvia]

ahoj Syra. Mne moj byvaly neurolog z Antolskej tiez vravel, ze sa mam rozhodnut. Ci chcem alebo nechcem liecbu. Ze on by to zatial nechal tak. Vzhladom na to, ze som vtedy nechodila na ziadne forum a stranila som sa informacii o tejto chorobe, verila som mu a nechala som to tak. Po 2. ataku som vsak dostala rozum…a lekar tiez. Nechapem, preco lekari vravia, rozhodnite sa… To je dobra volovina. Lekar ma pacienta namotivat k liecbe! Do kelu, co je to za doktorov?! Ved by asi mali vediet, ze sa jedna o progresivne ochorenie! Tak na co cakat, ked splnas kriteria na liecbu? Ved sa Ti uz zvysil pocet nalezov. Ked budes chciet dieta, liecbu po dohode s lekarom prerusis. Ja som tiez bezdetna a chcem v buducnosti babo. Teda aspon 2. A prave preto musim teraz robit vsetko pre to, aby som bola co najviac fit. Teda aj brat lieky. Jasne, ze to nie je sranda, lieky maju aj vedlajsie ucinky. Ale musis si uvedomit hlavne ich POZITIVA. DOkazu spomalit vyvin ochorenia a znizit pocet atakov. Je skvele, ze nepocitujes ziadnu zmenu. A prajem Ti, nech to tak aj ostane a oko sa da do poriadku! papaa
P.S. Prepac, mozno som bola drsna,ale mala som potrebu Ti povedat, co si myslim.

[janka1508]

lekár vraví rozhodnite sa, a tým nechá vlastne zodpovednosť na každom jednom z nás. nikdy nie je vopred jasné ako na liečbu začneme reagovať, u nejakého percenta (neviem koľko) môže dokonca dôjsť aj k zhoršeniu stavu. ale bez liečby to môže byť len horšie. ja som si vypočula od lekárov tiež rôzne názory. jeden mi vravel aby som s liečbou začala čím skôr, druhá doktorka ma dohúkala, že či mi šibe, prečo idem do dačoho vŕtať, veď som na tom dobre.(relatívne)Mám čakať. rozhodla som sa pre liečbu, aj keď neviem, čo v budúcnosti z toho bude, pretože je síce pravda, že pomáha, ale čo to urobí s organizmom po niekoľkých rokoch – to neviem. tie vedľajšie účinky sú a ako sa to odzrkadlí v budúcnosti, je otázne. ale ak by som s liečbou nesúhlasila, tak by som si možno niekedy vyčítala, že som to mala skúsiť. veď viete, topiaci sa aj slamky chytá.
Oko bolí v poslednej dobe stále aj mňa, už som si ho istú dobu aj prelepovala aby som mohla sledovať TV, lebo inak sa mi nedalo. už je lepšie, ale nie v poriadku.

[Autor]

Príspevky