[Jana]

Ahoj,
Jarus, fakt sa nemas za co hanbit, bola si tam dobra, nehovorila si nic „navyse“ a ani malo. Je dobre ze sa rozprudila diskusia.
PS: ten tvoj zajko je fakt kraaasny

[Jana]

Babo by som fakt chcela, aspon jedno, ale ako som napisala, asi tie dva roky (vlastne uz len 1 a 3/4) pockam, ako sa to bude so mnou vyvíjať… V prvom rade si musim na SM zvyknut, moja sucasna psychika by k tehotenstvu urcite nesvedcala…

[Jana]

Aj ja by som rada vedela, aky je proces schvalenia tejto liecby pre pacienta. Dik za odpoved.

[Jana]

Ja som uz viac-menej rozhodnuta, ze urcity cas pockam, co bude so mnou robit choroba a co interferony. Mimco by som urcite chcela, ale snazim sa byt zodpovedna aspon v tom smere, ze mam snahu zistit ako sa SM a liecba pohra s mojim organizmom a pripadne z toho vydedukovat co bude dalej. Viem, ze pri nasej diagnoze sa moc predvidat neda. Myslim to skorej v tom smere, ze ak by sa mi zacal stav nejako rychlejsie zhorsovat, asi by som sa tej tuzby musela vzdat… Ale to teraz hovorim, len teoreticky, sama este neviem, ako sa zachovam.

[Jana]

Ahoj Gabi,
ano, mame tieto centra. Ono ide vlastne o to, ze su to tie „specializovane“ ambulancie, kde mozu pacienti dostavat interferony. Niekde na nete je aj ich zoznam. Su vacsinou v krajskych mestach. V BA ich je viacero a mozno preto u nas v Trnave ziadne nie je. Takze ja mam svojho neurologa, ktory ma sleduje v TT, ale kvoli interferonom chodim do BA, konkretne tiez do Ruzinova k p. sestricke Chrenovej, asi ju poznas, je fakt mila… Ale s Dr. Lisym tam vobec do styku neprichadzam, len so sestrickou… Je to take divne, ked nemas tu svoju „starostlivost“ na jednom mieste…
S MR problem nemam, v pohode sa to da vydrzat. Ale chapem klaustrofobikov v tom, ze to asi nie je ich naoblubenejsie vysetrenie

[Jana]

Diky za odpovede. Myslela som, ze je to tak, ze ked mi poistovna schvalila liecbu na pol roka, tak pred odoslanim dalsej ziadosti budem potrebovat tie vysetrenia. Ale jasne, ze o tom pokecam s lekarom. To ja si len vopred tak vyzistujem situaciu. Pa

[Jana]

Aha, to budu asi také tie pečeňové testy, čo robí aj gynekológ kvôli HA.
Tak predsa je to asi pravda s tým ibalginom, že môže byť „ťažký“ na žalúdok, možno ho začnem s niečím kombinovať, aby som sa necpala len s ním. Držím palce, aby ti ten panadol plne vyhovoval.

[Jana]

Ak si správne pamätám tak nie.

[Jana]

Jarus, informacia o novej liecbe je fajn.
Ale tie posledne dve vety… tie to fakt zaklincovali… ale ved co sa da cakat od takeho typu periodika…

[Jana]

Dik za odpovede, mam teraz schvaleny Avonex na pol roka, takze ziadat o nove schvalenie a teda aj vysetrenia budu az potom…
Este jedna otazka, kedze som z mesta kde nie je Centrum pre SM, chodim si po injekcie do BA. Chcela by som vediet, ci ma na tu MR-ku a imunologiu musi potom objednat moj neurolog doma, alebo ci to musi byt v BA v „mojom“ Centre SM?
Civic, pisala si, ze Ti ine vysetrenia okrem krvy nerobia… A co Ti kontroluju v krvi? Je to nieco ine ako imunologicke vysetrenie?
Gabi, o tom ne-dezinfikovaní mi hovorila moja sestricka… Ale ja dezinfikujem vzdy, nemam pocit ze by mi to nejako vadilo (zatial), pouzivam take tie jednorazove navlhcene papieriky.

[Jana]

Ahojte,
zaujimalo by ma, po ako dlhej dobe liecby interferonmi sa robi kontrolna MR-ka? Diky, za odpoved

[Jana]

… tak to je moj pripad. Odporucili mi skusit na 2 roky interferony a potom podla stavu, mozno… Je to zvlastny pocit, clovek to stale odklada a odklada a ked mu povedia, ze teraz NIE, tak mu to zacne byt luto… Hold, biologicke hodiny tikaju a tikaju…

[Jana]

Inga, mne robili MR aj hrudnej casti. Ale to bolo este vtedy, ked naisto nevedeli co mi je. Na opakovanej MR som este nebola…

[Jana]

Ahojte,
chcem sa spýtať tých, čo pichajú už dlhšie? Po koľkých mesiacoch na Avonexe Vám opakovali magnetickú rezonanciu? Robia sa aj iné kontrolné vyšetrenia k zisteniu, či to zaberá? Ja som myslela, že mi budú MR robiť po pol roku pichania, ale teraz mi sestrička hovorila (ak som ju teda správne pochopila), že až po trištvrte roku. Aké s tým máte skúsenosti Vy? Díky za odpoveď.

[Jana]

winc, pozri si sekciu „liecba-lieky“, interferony su injekcie obsahujuce latky, ktore by mali regulovat nas imunitny system tak, aby nenapadal vlastne telo, teda obaly nasich nervovych vlakien a nesposoboval nam uz spomínané ataky a zhorsovanie stavu (toto je asi velmi laicky povedane). V tej sekcii o liecbe najdes diskusie o interferonoch pod názvami avonex, copaxone a pod… to su vsetko tie interferony…

[Autor]

Príspevky