[Roman]

Ospravedlnujem sa za neskoru odpoved. Co sa tyka Tvojho odhalenia mas pravdu. Co sa tyka odboru, som farmakológ – nauka o liekoch. Ucim na Lekarskej fakulte v Bratislave, takze som viacmenej teoretik

[lida]

Na toto fórum píšem prvýkrát. Prosím o radu. V roku 2002 som mala prvý atak. Odišla mi ľavá noha. Z likvoru mi zistili zápal, z MR bol výsledok: zmeny pri možnej SM. Keď sa presne o rok atak zopakoval, diagnostikovali mi SM. Vekovo som to o vlások stihla a asi 4 rok si pichám 3x týždenne Rebif44. Ataky sa mi opakujú 1x za rok. Minulý rok som však mala dva. Vždy mi zatiaľ nefungovala ľavá noja. Pri atakoch som bola preliečená kortikoidmi, choroba však postupuje. Krívam, ľavú nohu neviem pokrčiť. Teraz však už sama neprejdem a už aj pravá noha neposlúcha. Zatiaľ pracujem. Vozia ma do práce, z práce mám kúsok, s pomocou detí – už sú veľké, som to zatiaľ vždy po pár krokoch prešla. Ale prečo sa teraz prvýkrát v živote zapájam do diskusie a prosím o radu? Po preliečení kortikoidmi mi je strašne, nerobia mi dobre. Chcela by som to raz vyskúšať bez nich. Neviem, či robím dobre. Lekár by mi určite odporučil preliečenie kortikoidmi. Mám zase cúvnuť a ísť do nemocnice na preliečenie? Ak nepôjdem, nebude to horšie? Aké vitamíny, lieky, cvičenie, stravu mám mať, aby som SM zase na chvíľu unikla? Ak mi odpíšete, budem veľmi rada a vopred ĎAKUJEM

[jareš]

nebudem vravieť medzi nami SM-kármi…bo to ma až tak neteší…
radšej by som ťa poznala za úplne iných okolností…ale čo už…

Liduš…tvoja otázka je tuze ťažká…viem, čo hľadáš…potrebuješ oporu, si rozhodnutá nebrať už kortikoidy, ale chceš počuť, že to je správne rozhodnutie…a chceš, aby ti to povedali aj iní pacienti…

nuž…ja sa pridávam na stranu neutrálnych…asi by som sa celkom bála, aby som priamo povedala, už ich neber…
Lidka, nie je to vôbec jednoduché, čo tu píšeš, nie je ti čo záviedieť, ale rozhodnúť sa, či si dať pri ataku kortikoidy alebo nie, zrejme ostane stále len a len na tebe a tvojom ošetrujúcom lekárovi.

Vďaka bohu, nedostala som sa do situácie, ktorú tu vykresľuješ, aj preto nieveim ani len povedať, ako by som reagovala ja, iba môj sedliacky zdravý rozum mi hovorí…sama si zváž možné následky, čo tým získaš a čo stratíš…kortikoidy prinášajú so sebou obrovské množstvo vedľajších účinkov, a to nehovorím o tom, že mnohí túto liečbu vôbec nezvládajú a nemôžu ju ani brať.

Lidka, vôbec som ti nepomohla, skôr som ťa asi ešte viac zmiatla…

to som nechcela, ak som ti však pomohla, aby si sa rozhodla sama…ver tomu, že každé tvoje rozhodnutie bude správne…bude tvoje a bude to dobré rozhodnutie…ver tomu.

Držím ti palčeky…viem, že urobíš všetko pre to, aby si sa na nejaký čas dostala zo spárov tejto choroby .

[svigabra]

Milá Lida začnem trochu od konca – je výborné, že pracuješ a aj naprik zhoršenému stavu ešte stále vieš prísť do práce a „normálne“ fungovať.
Ku medicínskym otázkam sa vyjadriť neviem lebo nemám patričné vzdelanie. Trochu sa orientujem v psychických otázkach a mám pocit, že nie si celkom spokojná so svojim súčasným stavom, ktorý sa vyvíja nie najpriaznivejšie.
Naše ochorenie je strašná „sviňa“. Má rôzne prejavy a hlavne sa mení a vyvíja bez nážho chcenia.
Kortikoidy som doteraz ešte nedostala lebo moje základné ochorenie (mám od narodenia myopatiu – nedokonalo vyvinuté svaly) to vylučuje. Viem o nich však to najhlavnejšie – je to základná protizápalová liečba. Podávajú sa aj pri iných závažných ochoreniach (onkologických…).
Venujem sa klientele (som psychologička) a keby si za mnou prišla, tak Ti úprimne doporučím, aby si sa poradila so svojim neurológom. Potom je už na Tebe – ako sa zžiješ s týmto ochorením.
Držím palce a verím, že spolu s rodinou budete vedieť niesť tento nepríjemný náklad.
S pozdravom Gabi

[vieruš]

Lidka,viem aké je to brať kortikoidy.S nimi som vlastne začínala,brala som vysoké dávky prednisonu,imuran a bolo mi strašne.Zvracala som a hnačkovala po imurane,od prednisonu som napuchla ako lopta,lebo som brala vysoké dávky.Po imurane mi stúpli pečeňové testy a a tak mi ho vysadili a dostala som sa do štúdie pichania avonexu.Beriem ho už 8 rokov a pomaly mi znižovali dávky prednisonu až mi ho vysadili úplne. Nie som lekár,ale posledný atak som mala pred 6 rokmi a odvtedy som čistá-v prenesenom slova zmysle.Občas ako každého z nás chytí slabosť a únava a pridružia sa aj s chôdzou a tŕpnutie. Uvažol niekedy tvoj neurológ o zmene liečby?????keď máš tak často ataky.Nedá sa asi nioč ine robiť iba to pretrpieť a potom dvihnúť sa a ísť ďalej,držím ti palčoke a dúfam,že prekonáš to zapeklité obdobie.

[lida]

Ďakujem, že ste sa mi ozvali. U mňa je problém to, že hoci si 3x týždenne pichám interferón, predsa mám raz do roka výrazné zhoršenie. Volala som dnes na neurológiu, je pred sviatkami, mala som 4 čísla telefónov a predsa mi to nikto nezobral. Rozhodla som sa, že si počas sviatkov dám na seba väščí pozor. Už asi tretí týždeň si dávam každé ráno lyžicu rybieho oleja, je to hnusné. Dávam si Aloe – šťavu, syn mi kúpil C vitamín, B12, dávam si Pangamin. Skúsim to teda bez kortikoidov. Bude to moje víťazstvo, ak to ustojím a nepoložím sa. Mám teraz problémy s chôdzou, keďže ľavá noha je od začiatku tá zlá, ale teraz už aj pravá neposlúcha, tak nemám na čom chodiť. Psychicky nie som na tom zle, mám super rodinu. Nie že by sme sa nikdy nechytili, ale sme taká normálna rodina. Pomáhajú mi manžel, dcéra aj syn.Akurát mám problém, že keď som pred 3 týždňami ešte lepšie chodila, tak po byte mi to išlo. Akonáhle som napríklad v robote a sú tam ľudia, hneď si myslím, že pozerajú iba na mňa a stuhnem a chodím strašne. Najbližší kolegovia a kolegyne z nášho oddelenia sú ale veľmi zlatí a pomôžu mi, ak niečo potrebujem. Viete ešte o niečom, čo Vám pomáha, keď sa Vám veľmi pohorší?

[jareš]

som dnes ráno vstala ako obyčajne pomerne skoro…okolo 5,30-6,00…a išla som rovno na WC…po vykonaní toho, prečo som tam išla, som sa vrátila späť do postele a ľahla som si…

okamžite sa so mnou roztočila celá izba akokeby som bola na kolotoči…nedalo sa vôbec poezrať, musela som zatvoriť oči ale aj tak vrtuľa pokračovala…postupne asi tak za pár minút sa to začalo ukľudňovať…ale problém bol, keď som otvorila oči – azse sa mi všetko točilo…

nezostalo mi iné, ako si nehcať oči zavreté a snažiť sa zaspať.
Na nejaký čas sa mi to aj podarilo…ale nevedela som spať dlhšie…a tak som len ležala a nebola som schopná žiadneho pohybu…ako „mŕtvolka“…točenie sa zastavilo, len som sa nemohla nijako hýbať…nakoniec smo musela osloviť manžela, aby išiel so psom, lebo som nebola schopná žiadneho pohybu

len čo som sa posdail na posteli, okamžite sa mi všetko zavrtelo a padla som späť do postele…

podarilo sa mi na nejakých páč minút zaspať a prebrala som sa okolo 11,00. Pomaličky som sapokúsila vsať z postele a prejsť do kúpeľne, nakoľko sme mali rodinnú oslavu a chcela som sa pripraviť.

No nebudem to celé opisovať a dramatizovať….v skratke…po spoločnom obede som sa vrátila domov a šupla som sa zase do postele…celé točenie sa ukľudnilo až podvečer…

chcela som ešte zdôrazniť, že nepijem alkohol, a včera som pracovala dlho do noci, takže som alkohol ani nemohla piť, stravujem sa primerane, aj keď je pravda, že už včera som sa cítila nejako divne

stalo čosi podobné aj niekomu inému ??
alebo mi to vie niekto vhodne vysvetliť ?

celý čas som sa cítila veľmi divne…poobede som si takmer necítila nohy a čo bolo najzvláštnejšie, akoby som mala svalovicu na stehnách, hoci absolútne nemám mať prečo…

podporte ma a napíšte mi, že to nič nie je…a že to mávate bežne aj iní…

[bea205]

tak toto si pisala 16.4.08

… tak po včerajšom cvičku

som bola celkom vyšťavená…a to myslím vážne….
koho to ešte tak zloží ako mňa ?

prišla som domov, úplne grogy a už o pol 9 som ležala a spala…aj keď som sa zobudila neskoršie a ešte som musela psa vyvenčiť…ale unavená som bola fakticky statočne…

Presne to zapada do scemara SM. Opozdene reakcie, aspon ja mavam svalovku nie na druhy ale az na treti den. Takze to nie je zahada. Odporucam zmerat tlak a HLAVNE zvolnit tempo! Jarka, setri sa prosim Ta, … sa divim ze si na tu oslavu isla, ved oni by to pochopili.Tiez su to len „smrtelnici“. Drzim vsetky palce a setri sa! caw

[jareš]

Beuš, si zlatá, odľahlo mi, začala som mať už divné myšlienky.
Je to teda bežné v SM-ke ?

Fakt je, že dnes ráno, keď som sa dosýtosti vyspala, som pocítila úžasný prílev energie.
Po točení ani vidu ani slychu.

Asi máš pravdu Beuška, zrejme budem musieť čosi pribrzdiť…

ešte raz ďakujem

páá

[Anonymný]

Toto Jarka poznám až moc dobre – mne takto prepukla SM. Naposledy som mala tento stav pred troma týždňami – to som nemohla ani ráno vypnúť budík – stále ma hádzalo do postele. Mám na tento problém nachystané lieky – Torecan. Do pol hodiny síce problém trochu ustane, ale aj tak mám potom celý deň v kýbli – len ho preležím a prespím. Môžem ležať, len na pravom boku a žiadne čítanie, ani pozeranie telky – to nehrozí – potom sa to spustí znova. A ešte som zabudla – ani jesť vtedy nemôžem – hneď by to šlo zo mňa von. Toto sú stavy, ktoré moc nemusím – je to niekedy horšie, ako slabosť a únava.

[Tatiana]

Jarka, ja mám tiež sklon k závratom. Mávam ich síce v menšom rozsahu, ako píšeš Ty. Ale po lumbálke som kvôli nim musela tri týždne ležať v posteli, tak ma to zobralo. Strašne sa mi točila hlava, aj keď som ležala v posteli. Bolo to hrozné, bála som sa, že to nebude mať konca kraja. Počas toho obdobia som takmer nič nejedla, proste mi to nešlo. Síce na postave mi to neuškodilo (to nejedenie myslím ), ale až keď som začala jesť, začalo sa to postupne vylepšovať. Tak dúfam, že už sa ti polepšilo.

[jareš]

No v nedeľu mi Fannynka povedala, že sa jej stalo čosi podobné, keď prišla k svojej mamine…vraj vtuľa jak delo…celý svet sa jej začal točiť…

tak neviem, bolo to spôsobené mesiacom ?
bol spln…

alebo je to fakt len tou našou chorobu ?

Ja som naozaj bola dosť prepracovaná, k tomu všetkému nedostatok spánku, moja diagnóza…ako tu tak čítam, tak to stretáva viacerých

Ale, napadlo ma, ak ste si už viaceré cez to prešli…ako ste to vlastne riešili ? Evka, vidím, že máš lieky, ale ak to nechcem chémiou riešiť ?

A ešte čosi, prečítala som tie vaše príspevky ešte raz, a našla som čosi…pokiaľ som sa točila a nemohla som ani vstať z postele, tak som ani nič nemohla jesť, ale keď som sa trošku najedla (okolo 11,00), akoby sa to ukľudnilo…neprešlo to úplne, ale to zúrivé točenie prešlo…

všimnite si, čo ste tu napísali ostatné… Evka, Tánička…podobný postup to malo

nechcem z toho robiť tragédiu…ale je to čosi, s čím som sa doteraz akosi nestretla….raz som čosi podobné prežívala…ale to sa mi po vyspaní všetko stratlilo

V každom prípade mi urobilo dobre, že som sa super vyspala a nabrala som síl až tak veľmi, že som v nedeľu zvládla krásnu prechádzku so psom v lese, ale celkom by ma zaujímalo, komu všetkému sa čosi podobné deje, v akých intervaloch, po akom dni alebo akej záťaži….atď.

[inga]

Jarka, síce som ťa nikdy nevidela, ale mám pocit, že si človek, ktorý je … hľadám správny výraz, ale napadá ma len workohlik :o), samozrejme v dobrom slova zmysle, a zrejme si človek, ktorý by sa aj rozštvrtil preto, aby pomohol ostatným. K tým závratom – ja som k nim tiež náchylná.. a moja rada, spomaľ. Kľudne to môžeš mať zo stresu, z prepracovania, z nevyspatia… SMku už máš, a zrejme do určitej miery si aj my ľudia sa určité choroby môžeme sami svojim hektickým životnýmn štýlom a tak, takže preto radím spomaliť. Alebo ty nestačí SMka a chceš ešte nejakú inú chorobu? :o) – to teraz tak žartom, neber to v zlom. Len som ti chcela poradiť, aby si trošku vypla a oddýchla si.

[Anonymný]

Jarka neviem mne to nikdy samé od seba neprešlo. V začiatku mi na to dávali nejaké infúzie. Potom som mala dlho pokoj – prišli iné radosti. Teraz naposledy som mala krízu možno pre dlhotrvajúci stres, ale neviem. Nikdy sa mi nepodarilo zistiť, kedy a ako dlho ma to bude držať. Raz ma to držalo skoro týždeň, nemohla som ani jesť – všetko som vyvrátila – bol to des. Oči mi lietali ako bláznivé a musela som len ležať na boku – to bolo všetko, čo som bola schopná robiť : ležať, vracať…to bolo asi všetko – ešte si pamätám, že sa mi vtedy chcelo fest žiť…alebo žeby nechcelo?

[leteku]

Jarka aj so mnou sa to stále krúti, raz je to horšie, raz lepšie. Minulý týždeň ako sa blížil spln tak som sa motala poriadne. Ale odkedy beriem lieky na tieto točáky tak sa to omnoho zlepšilo.

[Autor]

Príspevky