[monca]

Áno, to je pravda nová očkovacia látka je na 15 rokov, ale treba ju pichnúť … Musím si pozrieť teda české forum, čo tam píšu. Díky.

[Osma]

Mrkni aj na to staré fórum,tam toho je viacej napísané o očkovaní. Čítať sa môže,len písať už nie. Ale je tam veľa užitočných vecí.

[marfu]

jurmar, verim, ze ti gilenya pomoze. vies, kazdemu liecba zabera inaksie. podla mna si urobila dobre, ze nejdes na tysabri. vraj ked sa to vysadi, skoro vsetci paicenti sa vratia do povodneho zleho stavu. je to asi dost silne a telo si na to navykne, alebo take nieco. ja mam stale sancu, pokial by som sa zhorsila (teda dufam, ze sa to nikdy nestane ze potom skusim tu najdrastickjesiu liecbu- tysabri, ale zatial sa toho bojim ako cert svatenej vody.daj vediet, ci ti gilenyu schvalili.
dobru noc

[eviku]

Po dlhom čase som si pozrela diskusiu a úplne som sa zľakla, čo sa píše o tysabri. Ja osobne mám zatiaľ s liečbou len veľmi dobré skúsenosti/dúfam, že to nezakríknem/ Beriem už asi 39.dávku a ani prvý raz som nemala žiadne nepríjemné pocity, čo je doteraz. Neviem teda, čo to spraví ďalej, ale mne sa zlepšila chôdza, nie som taká unavená ako predtým a žijem si úplne normálnym životom a SM sa v ôbec nevenujem. Liečim sa už 10.rok , mala som avonex, copaxon, ale s týmto som najviac spokojna. Dúfam, že mi to čo najdlhšie vydrží…

[marfu]

Ahoj evika. to je dobre, ze sa mas tak fajn. Nik nevravi, ze Tysabri je zle, len sa o nom zacalo viac rozpravat, pretoze sa objavil ten zapal mozgu, co zabija. ale ak sa mas dobre, drzim ti palceky, nech to vydrzi co najdlhsie.
pa

[eviku]

Ďakujem za podporu, človek si nevyberie,zatiaľ som nemala žiadne negatívne skúsenosti s tysabri a myslím, že všetci čo chodíme sa majú „dobre“. Uvidíme, čo to spraví ďalej, ale pre mňa je dôležité, že za 3,5 roka som nebol žiadny atak a MR sa drží bez zmeny.Musím len dúfať, že to tak ostane čo najdlhšieTy si tiež tysabrista?

[marfu]

Ahoj EvikaAhoj.ja som na gilenyi,už tri roky, a od januára pokračujem, lebo jares pisala,že bude hradena. .mam sa fajn,žiadne ataky ani nové ležie na mrku.tak ako ty.ale lekárka mi povedala, že gilenya je bezpečnejšia, nehrozí tam ten zápal mozgu.a hlavne, je to tabletka veď tomu všetci rozumieme. Raz za tri mesiace pre lieky, nemusim nikam 3mesiace chodiť. Pre mna by tysabri znamenalo,že musím dochádzať do centra každý mesiac aj s niekym z rodiny, sama si netrufnem. Takze dovolenka pre manžela, alebo niekoho iného. Toto je pohodlne. A lekarka mi povedala, že účinnosť je rovnaká. ved sama to vidím, mam sa fajn. Niekoľko kamarátov teraz nepodpisalo súhlas s tysabri. Po 2 rokoch liečby sa vraj zapalu mozgu riziko zvysuje. Ty si už na Tomáš 3,5 roka, nebojím sa?

[eviku]

Ahoj marfu, teším sa, že Ti to tak pomáha, ja som ani netušila, že to už existuje takú dlhú dobu.Mne zatiaľ infúzie nevadia, hoci tabletky by menej boleli, no ale som šťastná, že to zatiaľ tak dobre zaberá. TTGilenyia je už bežný liek, alebo si v nejakom „skúšobnom programe“? Tak si držme navzájom palce

[Osma]

http://www.sclerosis-multiplex.sk/forum/showThread.php?structId=i346 tu je diskusia o tabletke,toto je o Tysabri

[marfu]

evika, pisala som uz do sekcie fingolimod, kde ma odvelila aj osma myslela som si, ze niekoho aj na Tysabri by mohlo zaujimat, ze existuje nova, rovnako ucinna a bezpecnejsia liecba, tak osma, prepac, ze som to tu napisala. Eviak, ano, som na studii, ale od januara uz idem na normalnu liecbu

tak napisem nieco k tysabri, aby sa osma nehnevala: nové pripady toho ochorenia mozgu, nove umrtia. uz je ich 170. na ceskom fore sa toho pise viac, ako tu. toto je link s katualnymi pripadmi, vygooglila som to z toho ceskeho fora.
http://www.investorvillage.com/smbd.asp?mb=160&mid=11051403&pt=msg
pekny dnicek vsetkym

[Osma]

Mne sa nemusíš ospravedlňovať ,ale je v tom potom zmätok.Ja keď niečo hľadám,tak hľadám podľa názvov a napr. toto,čo ste tu písali je zaujímavé a v rubrike FTY to chýba.
No tie úmrtia ma tiež prekvapili, tiež tom to čítala na českom fóre.

[navi]

ahojte, citam tu o nejakych umrtiach na tysabri. co tym pre boha myslite – zase su nejake nove. ak ano to je strasne.

[Roman]

Myslím, že by bolo vhodné sa ozvať .
Pravdou ostáva, že natalizumab (Tysabri) môže viesť u NIEKTORYCH pacientoch k vyvolaniu vážnej komplikácie, zápalu mozgu nazývanému PML. O tomto nežiaducom účinku sa vie od začiatku (na Slovensku je Tysabri od roku 2007) a treba jednoznačne povedať, že tým pádom sa vie dávať lepší POZOR. Každá liečba má svoje riziká a vždy treba zohľadňovať pomer riziko/prínos. A ten je jednooznačný, ide o najúčinnejšiu liečbu a ako povedala profesorka Havrdová z Čiech “ Ešte dlho bude najúčinnejšia“.
Čiže nejaký prehnaný strach nie je opodstatnený, samozrejme vyžaduje to podrobnejšie sledovanie a pri tej príležitosti ma napadá jedna veta, ktorú hovorievala moja kolegyňa “ Len zdravý pacient prežije liečbu „
Nechcem nijak spochybňovať nové lieky, ale o nežiaducich účinkoch sa môžme baviť o päť rokov, keď budú dostupné tak dlho ako Tysabri.
MUDr. Roman Hudec, PhD.
Ústav farmakológie a klinickej farmakológie
Lekárska fakulta UK

[jurmar]

Bola som v centre na odbery a lekárka hovorila,že sice pri liečbe lekari myslia pri Tysabri na zápal mozgu,pri ktorom pacient može zomrieť,ale že napriek tomu minuly mesiac zomreli další 4 ludia. O mojej diagnoze v mojej práci nevedia, chcem normalne pracovať a žiť a nerozoberať chorobu s každym.Preto sa velmi teším,že pri Gilenyi nebudem musieť mať každy mesiac den dovolenku, dam si tabletku a šup do práce…

[marfu]

jumar, drzim placeky, daj potom vediet, ako sa ti dari

[Autor]

Príspevky