[janka1508]

Ja si myslím, že som tiež teraz dostala riadne ponaučenie. výsledky z vyšetrenia sa mi vôbec nepáčia.

[liviap]

napísal si krásne povzbudivé slová, nato sa nedá nereagovať.
Prosím, píš aj častejšie na forum, taketo povzbudívé slová potrebuje každý z nás.
Bola som na rekondičnom pobyte v Piešťanoch, parádne som sa rozhýbala a tešila, že budem pokračovať v novom cvičení a zrazu ….
V nedeľu som sa vrátila a na pondelok ráno som kašlala atd, teraz ležím a pomaličky a postupne sa z toho dostávam. Ale nepovolím a ked mi bude OK tak začnem cvičiť Jardove cvičenia, ktoré sú tak skvelé, že to neviem ani opísať.
Povtvrdujem Tvoje slová – v žiadnom prípade sa netreba vzdávať – bojovať – nie proti chorobe ale s chorobou, aby sa nám žilo kvalitnejšie. SM-ka sa ťažko príjíma, ale aspoň ju akceptujme, že je tu všade s nami a naučme sa s ňou žiť!
Ved ako niekto iný povedal „sú aj oveľa ťažšie choroby“ a ľudia predsa chcú žiť!!!
Vychutnávajme každú chvíľu svojho bytia! Pá

[p.kk]

Viem, že musím držať spolu a ak má niekto niečo na srdci, či už pozitívne, ale aj smutné, či depresívne, tu je to miesto, kde sa s tým môže podeliť. Tu nerobíme medzi sebou žiadne rozdiely. nestaviame barieri, tu sme všetci na jednej lodi. Som veľmi rád, že existuje táto super stránka, kde všetci môžme kecať o všetkom Áno, sme Smkári, ale predovšetkým sme ľudia, ktorým neostáva nič iné len bojovať s chorobou. Správne píšeš, že nebojovať proti chorobe, tú treba prijať ako fakt, ako skutočnosť. Viem, že momentálny status je taký, že sa rózka vyliečiť nedá, ale bude to aj tak o 5 – 10 rokov? Niekedy sa umieralo aj na chrípku a na iné choroby, ktoré sa dnes dajú úspešne vyliečiť. Možno nám raz svitne nádej a bude liek aj na SM. Viem, že experimenty sa robia veľa, minule som čítal, že kanadskí vedci skúšajú nový liek, ktorý skoro nemá žiadne vedľajšie účinky. Kedy príde ku nám a či príde to ešte neviem, ale ja proste verím, že raz prídu lieky, ktoré budú oveľa účinnejšie ako tie doteraz. No a dovtedy musíme bojovať a vydržať. No dá sa byť negativista, ale to nepomôže nikomu. Pekný deň

[darina]

Ahojte, pripájam sa aj ja. Som moc rada, že existuje táto stránka a VY! Momentálne mám zápal priedušiek a je mi hrozne, tŕpnu mi nohy hlava sa mi točí a je mi na vracanie a blbo vidím, Avonex mám mať už konečne po pol roku, prosím pekne tento týždeň! Neviem, či mi to Dr. Procházková dá, keď mám akútny infekt. Som z toho zúfalá, mám depky, čo bude. Najhoršie je, že ma čaká posledný ročník na výške a naši ma nútia, aby som si začala vybavovať polovičný ID! Boja sa, aby po skončení som nezostala na úrade práce a bola zabezpečená. A hlavne im na krku! Ja veľmi chcem sa plnohodnotne zamestnať, aby mi aspoň na niečo tá škola bola. Moja mama je zdravotná sestra a strašne do všetkého strká nos a berie ma, že finito koniec! Doma mám peklo! Ja sa nebudem poddávať, budem pracovať aj sa s priateľom vezmeme. No a dáva mi také rady, že dieťa to radšej nie, veď sú aj iné spôsoby – napr. osvojiť si dieťa. Ako mám pozitívne myslieť a čeliť tejto potvore, keď mám od vlastnej rodiny toto? Priateľ je mi však veľkou oporou. Mám zo všetkého strach a zmätok. Ako to je s tým ID? Mám obavu, že ak si ho vybavím počas výšky, tak budem mať omnoho väčší problém nájsť si prácu, veď kto zamestná človeka na ID s SM????Neviem čo mám urobiť? Viete mi niekto poradiť, príp. kam by som sa mala zájsť informovať? ďakujem a aj vy všetci držte sa….

[jareš]

darinka,

úplne kľudne môžeš mať ID a popritom pracovať na plný úväzok, pri nástupe do práce nikto nesmie žiadať informáciu o tvojom zdravotnom stave v tom zmysle, či máš nejaké ochorenie, alebo nie…odporúčam pre vlastné prekonanie myšlienok v hlave, aby si školu určite skončila a aj sa zamestnala – ak to dokáže (po zdravotnej stránke) a ak si nájdeš vhodnú prácu, a vydala a mala deti…nič nezavrhuj…život ide ďalej a treba žiť, pokiaľ nám to tá potvora dovolí…

čo sa týka tvojej maminy, nečuduj sa jej, snaží sa, aby si skutočne bola zabezpečená, určite ti nechce zle, a zrejme sa nevie vcítiť do tvojich pocitov a do tvojej situácie…nemaj jej to za zlé…podľa môjho názoru by mala raz navštíviť aj s tebou niektorú z našich akcií…veľa, veľmi veľa by pochopila…

darinka, liečbu dostaneš či si alebo nie si chorá (myslím na infekt), druhá vec je, že si to zrejme nebudeš hneď pichať, teda – pokiaľ máš teplotu, viem, že vtedy dr. Procházková neodporúča „pichať“, takže asi ťa na zaučenie posunie….

držkám palčoke…máš správne smerovanie…držkaj sa

[darina]

ahoj ďakujem veľmi pekne za tieto tvoje slová, veľmi mi tu pomáhate všetci, naozaj veľká vďaka! Čiže ja nemusím uvádzať zamestnávateľovi info o mojom zdravotnom stave? Lebo niekde si žiadajú vstupnú zdravotnú prehliadku alebo zdravotnú kartu, či dokumentáciu. Tak preto, som z toho bola trošku zmätená. A nevieš náhodou, či by bol lepší polovičný alebo celý ID? A aká čiastka to je?

A snáď sa aj ja zúčastním niekedy akcií, čo sa poriadajú. Dá sa tam ísť aj s priateľom, či s maminou? Len ešte študujem a nemám zase takú možnosť po finančnej stránke, inak by som sa rada s vami všetkými stretlaĎakujem moc krát, je pravda, že VY ste mi tu naozaj ľudia, ktorí netreba nič vysvetľovať, bohužiaľ to všetci poznáme na vlastnej koži, ale ja možno naivne verím, že hádam vymyslia niečo tam v tej Kanade a posunie sa to aj ku nám – čítam články s tým súvisiace aj na Kanadských fórach a ja v to verím….držte sa všetci a veľká vďaka, že sa tu vieme podržať!

[daruš]

Nie si naivná,mi všetci veríme modernej vede,že nám pomôže a ver oni sa snažia, veď podchvíľu niečo nové skúšajú.Takže nie si samaa pokiaľ Ti môžem poradiť hodne sa pohybuj (cvič) nie namáhavé cviky,skôr také na pretiahnutie jednotlivých končatín,tie tak neunavujú aspoň mňa a pomáhajú. Neverila som tomu ale vidím,že aj mne to pomáha

[jareš]

Darinka, svojmu zamestnávateľovi nemusíš uvádzať, akými chorobami trpíš, ak si nájdeš zamestnanie, kde je nevyhnutná lek. vstupná prehliadka, lekár musí dodržať mlčanlivosť, ak si ty neželáš, aby informoval zamestnávateľa o tvojej chorobe, druhá vec je, ak by sa choroba úzko dotýkala pracovnej náplne poprípade ak by si bola zodpovedná za druhých ľudí (napr. šofér, hasiči, policajt…), tu zrejme neplatí, že nemusíš o svojom ochorení inforomovať…do tvojej zdravotnej karty nesmie nikto nahliadať okrem tvojho lekára
nemusíš sa obávať, vždy sa nájde nejaké východisko…a nerieš dopredu „problém“ ktorý ešte ani nenastal…všetko má svoj čas…keď k tomu príde, budeš riešiť…

Darinka, PID je od 71%, v akej výške sú za to financie, to sa odvíja od počtu odrobených rokov a výšky zárobku, zároveň však musíš mať určitý čas (počet rokov) odrobených, aby ti ID uznali, myslím, že počtu rokov sa zarátava aj škola a materská…

Ako napísala tvoja menovkyňa Darinka, cvič – nie namáhavo, ťažko, cvič predovšetkým jemne a pomaly a počúvaj svoje telo, ono ti dá najviac odpovedí, nauč sa mu rozumieť….ale cvič, CVIČ…predlžuje to plodný a aktívny život…

ahojík

[p.kk]

Len malý dôkaz, že veda nespí

http://www.spisskyklubsm.estranky.sk/clanky/aktualne/liek-na-sklerozu-multiplex-je-blizko

[jareš]

p.kk

prepáč za moju otvorenosť a skpecititu…ale takýchto článkov už bolo…samozrejme, že každý takýto článok nám dáva nádej a odvahu nedať sa – nepoddať sa…je treba takýchto článkov…
ale možno by bolo dobré, keby sme aj tak ostali nohami na zemi a verili predovšetkým sami sebe a svojmu ošetrujúcemu lekárovi (ak stojí za to), verím, že raz príde liek…určite…

zatiaľ musíme veriť a držať sa NÁDEJE…

prepáč, naozaj sa ťa nechcem dotknúť
…ten článok je ešte z predminulého roku a keď si zadáš sclerosis multiplex do google, nájdeš podobných článkov celý kopec

zopár adries som zadala aj sem do diskusného fóra v sekcii Zaujímavé stránky, odkazy…

[p.kk]

To beriem a takéto články beriem s rezervou. Určite v nich nevidím spásu a viem, že je lepšie byť realista ako prehnaný optimista. Nádej musí, ale byť, bez nej to nejde. Takže pohoda, viem, že takých článkov bude ešte celé vrece a nie všetkému treba slepo veriť.

[landrej]

nazdar no ja som cakal na liecbu … a prislo mi ze mi ju nedaju ze az ked dostanem 2x atak cize teras neviem ci sa mam tesit alebo plakat … lebo uz skoro 3mesiace mi nic nebolo sem tam mi bolo zle ale to sa da zvladnut … 23agu. idem 1krat ku moru do Grecka a bojim sa ze ma to zastihne tam … aleboo v tom lepsiom pripade este pred dovolenkou … inac chcem povedat treba brat kazdy jeden den ako ten posledny tesit sa zovsetkeho … ked som sa pytal na IDochodok tak mi povedal lekar ze ak mi ho da tak mi nedaju liecbu … tak si mozem vybrat … no nic idem sa do mesta trosku ZABAVAT prajem pekny piatok

[p.kk]

Super, že dobrá nálada napriek tomu ako si dopadol ti vydržala! Slovenské zdravotníctvo… Čo ti mám povedať? Je to otras, birokracia, problémy nad problémy, ja o čakaní na liečbu viem svoje Jediné čo ti môžem poradiť, ak sa bojíš, aby si nedostal atak počas dovoolenky alebo pred ňou je nestresovať sa. Žiadne nervy, trápenie, nič. U mňa to tak funguje. Stres je spúšťač atakov. Samozrejme pravidlo to nie je Držím palce aby si mal šťastie a dovolenka ti vyšla!

[marcel00]

Neboj sa. Ja som bol s SM-kou pred 2 rokmi v Grécku, minulý rok v Taliansku a tento rok som včera prišiel zo stanovačky pri Liptovskej Mare. je pravda, že som vtedy ešte pracoval čo už rok nie je možné v mojom prípade. Už iba ticho závidím tým čo pracujú. Proste sa nestresuj s tým súhlasím. Vybav si všetko v predstihu a týžden pred dovolenkou maj kľud. A to, že keď ti dajú liečbu nemôžeš íst na ID? Čo to za blbosť? Ja mám plný ID i keď som oň musel zabojovať lebo začiatkom dajú 60%. A liečbu mám a teraz čakám kôli horšiemu stavu na vraj lepšiu liečbu tzv. Tysabri.
Inak včera som čítal v časopise Nádej, že v Čechách to skúšajú cez kmeňové bunky.
Je tu fakt zapadákov.

[jancek]

Ahojte vsetci,chcem len k tomu ID,mne tiez bolo povedane pri prvej navsteve posudkoveho lekara,ze ked mi daju ID tak potom mi nemozu dat liecbu,tak som si nieco ponachadzala na nete,trosku som sa tu popitala trosku u dr. a ID mam na 71% tusim,este cakam na oficialne papiere-vyrozumenie, ono to zalezi od druhu SM vyske EDSS……. akurat telefonatu z BA na nastavenie liecby sa nemozem nejak dockat. Som myslela,ze vybavovanie ID bude tazsie ako dostat liecbu a u mna je to naopak

[Autor]

Príspevky