[jareš]

Darinka,
tu na rekondícii sme mali možnosť stretnúť aj ďalších SM-károv, žiaľ oni úsmev a radosť už nepoznajú…bolo to tak silno viditeľné, že sa na to hneď každý pýtal, či sú aj oni takí istí ako my …

takže, Darinka, máš pravdu…úsmev a dobrá nálada nič nevyrieši, ale naserie toľko ľudí, že sa oplatí ju mať

to som len parodovala možnosť brať náš život s úsmevom…

[p.kk]

Ja mám túto hnusobu SMku už 4 mesiace /teda mám ju asi už dlhšie, len som o tom nevedel/ a sú dni /ako napr. dnes/ keď mi je pod psa. Tŕpnu nohy, pravá ruka, závraty…. Najmä v začiatkoch ma chytala neskutočná depka nechuť do života. Potom som sa s tým naučil žiť, začal brať život s humorom. Tešiť sa ak mi je lepšie, vtedy vypadnem von na prechádzku, do kaviarne a ak mám zlé dni, sedím doma na zadku
Stále čakám na začiatok liečby, nie som prehnaný optimista, ale verím, že bude aspoň trocha zaberať. Negativizmom človek nič nevyrieši, i keď sám viem, že počas silného ataku je umenie zostať dobre naladený, ak sa to vôbec dá.

[darina]

ahojte, neviem, či ste to aj vy tak zažívali, ale ja klop klop rešpektujem tú potvoru, ale vôbec na to nemyslím, snažím sa žiť ako predtým, len si dávam na seba väčší pozor a práve naopak užávam si každučkú chvíľku a iných ľudí veľakrát usmerňujem a držím nad vodou, to som vždy ja potrebovala, lebo som mala takú pesimistic povahu. Vážim si onoho iné veci ako dovtedy…a som teraz nesmierne spokojná a vďačná….Čím to je????Avonex mi pôjde v priebehu tohto tyždňa, držte mi palec, no ja sa celkom aj uchlácholujem, hádam to trošku stabilizuje, ja verím…optimisticky!
a ps: viem nepatrí to zase veľmi sem, ale bola som na festivale Pohoda u nás v TN videla som ten padajúci stan, bola som kúsok, plakala som a vtedy analyzovala, tí mladí 20 roční ľudia úplne zdraví…teraz toto…prečo?Je mi to úprimne ľúto!Nikto z nás nevie, čo bude, ja preto neriešim čo bude, som šťastná, že žijem a môžem s vami tu písať…ešte radšej by som sa s tebou Jarka niekedy skopola, verím, že už čoskoro…držte sa a dávajte si všetci na seba pozor!!!!

[anna]

Ahojky, len sa chcem spýtať, že keď mi teraz diagnostikovali SM a od minulého týždňa mám avonex, či sú všetci čo majú SM na inval.dôch.? Lebo zatiaľ čo poznám pár ľudí čo to majú tak sú na plnom invalidom. Neviem ako to teda je. Ďakujem za radu.

[p.kk]

Ahoj Anna.
Nemôžem hovoriť za všetkých, lebo všetkých ani nepoznám. Ja som tiež nový pacient s tou potvorou a som normálne zamestnaný. Poznám jednu pani, tá to má už asi 10 rokov a stále pracuje. Ono to je isto individuálne, každý prípad je iný. Ale neboj sa, diagnóza SM neznamená automatický indvalidný dôchodok

[Tatiana]

Anka, ja mám SM od 2003, do r. 2005 som pracovala na plný úväzok a potom sme začali podnikať s manželom. Momentálne sa rozhodujem, či sa opäť zamestnať alebo pokračovať v podnikaní s novou činnosťou. Práve zajtra ma čaká pracovný pohovor. ID som si nikdy nevybavovala. Určite je kopec ľudí s SM, ktorí normálne pracujú.

[lipka]

Mnohi stale normalne pracujeme, nie je pravidlo, ze SM = ID. Ja som napriklad zacala pracovat prave v case, ked mi ju diagnostikovali a stale som na tom istom mieste a to je uz takmer 4 a pol roka. Da sa s tym zit aj pracovat aj relativne bezne fungovat.
Drzim palcek nech je dlho dobre

[anna]

ďakujem za povzbudenie, už som si myslela, že som odpísaná.Mala, resp. mám ešte veľa plánov, mám 3 dcérky ( 12,10 a 4 roky) takže ešte nechcem všetko zahadzovať len pre to, že mám ako hovoríte túto potvoru. Začalo mi t o tak, že mi stŕpol palec na nohe. Aké absurdné! Potom som mala akoby stŕpnuté všetko do pol pása, ale ako pijem bylinkové čaje tak mi to ustúpilo viacmenej. V zime som mala 2x za sebou chrípku, a že tá mi to všetko naštartovala. No pekne. A to som sa tak strašne tešila, že to budú tie najkrajšie letné prázdniny.Až mi je do plaču, keď si na to spomeniem. Myslela som, že po vlaňajšom roku bude všetko už len dobré, lebo ten minulý bolk otrasný. V januári mi zomrel tatino a potom skoro ja, lebo mi zistili obojstrannú embolizáciu do pľúc. Bola som na warfaríne, ale aj z toho som sa vyhrabala a teraz toto. No aspoň som si vyliala srdiečko, lebo doma sa nemám s kým o tom vykecať. Už som na tom tak, že si myslím, že mňa už nikto nemá ani rád.Zase ma chytá depka. Tak zatial.

[jareš]

Anička…

tu ťa majú všetci radi…si medzi svojimi…a keď budeš mať čas a odvahu spoznáš týchto milých človiečikov aj osobne na nejakej akcii, ktorá sa už čoskoro chystá…

Anička, píš a rozprávaj všetko, čo ťa trápi, čo máš na srdiečku…píš aj ostatné, čo si myslíš, že chceš napísať alebo povedať…tu to všetci chápeme a vieme pochopiť…sme takí istí ako ty…SM-kári…

[p.kk]

Anička, hlavne hlavu hore a čierne myšlienky preč! Všetkým nám tu je z toho, že sme chorí ťažko, ale všetci vieme, že život musí ísť ďalej a ešte môže a aj bude mať svetlé stránky! Tá choroba je síce mrcha, potrápi človeka teda riadne, ale nesmieš to nikdy vzdať! Priebeh u každého je rôzny, nikto nemôže dopredu vravieť ako asi dopadne! Neboj, ak ti bude smutno, budeš mať depku, kľudne sa tu vyžaluj, napíš čo máš na srdiečku a bude ti ľahšie na duši. Držím palce!!!!

[p.kk]

Ešte dodatok pre Aničku ale vlastne aj pre všetkých, novo diagnostifikovaných. Nenenechajte si od nikoho na svete nakecať, že ste niečo menej, invalidi, menejcenní…… Nikto s touto chorobou nemôžeme za to, že sme ochoreli a nemá zmysel sa trápiť nad tým, že ako strašne sme dopadli. Ak žijeme, vieme, že na to sa neumiera. každý deň má cenu!

[Osma]

S dodatkom suhlasim na 100%,je treba zit aj s chorobou a ako pises – každy den ma cenu!!!

[p.kk]

Jasné, že každý deň má cenu. Mne keď začali trpnuť nohy a ruky, moja neurologička mi povedala, že to môže mať 2 príčiny, SM alebo nádor na mozgu. Tie dni čo ostávali do magnetickej rezonancie, to bolo peklo. Neskutočne som sa bál. Vedel som, že so SM tu budem dlho a bude to asi ťažké a s nádorom… No asi sa všetci domyslíte… Po MRI bolo všetko jasné. Nádor to nie je, je to asi SM /po lumbálke sa to potvrdilo/. Hoci mi odľahlo, aj táto informácia ma zdrvila. Prvotne som bol s nervami na dne, chcel som všetko vzdať. Ale potom som si sám začal hovoriť „čo blbneš človeče, budeš žiť, neumieraš, nie je to dôvod na radosť?“ Samozrejme, že je! Prídu zlé dni, taký atak je riadne svinstvo, sú to fakt chvíle, kedy človeka chytá zúfalosť strašná. Ale hlavu hore, na atak sa nezomiera, on prejde a existujú lieky na jeho potlačenie /či už napr. Solumedrol, ak je zle, alebo interferóny či iné látky na zníženie počtu atakov a na spomalenie progresu choroby/. Sú, ale aj dobré dni, kedy sa cítime dobre, niektorí z nás normálne pracujú, majú rodiny, venujú sa svojim hobby. Ak to nejde a človek nevládze, ani to nie je dôvod vzdávať sa! Vždy je prečo žiť! Pre lásku, pre potomkov, alebo preto, čo nás baví! Život je dar, ktorý sme dostali, ale žiaľ niekedy ten dar má príchuť trápenia či bolesti.
Nechcem pôsobiť ako nejaký kazateľ, nie, ja som len normálny mladý muž, ktorý vie, že ani SM neznamená koniec života a vzdania sa nádeje. Viem, akou depkou som prešiel a sem-tam ešte prechádzam a viem ako dobre padne povzbudivé slovo. Držte sa všetci, my to nejako zvládneme!

[janka1508]

Závidím Vám všetkým ten optimizmus. Ja momentálne mám takú depku, že určite láme depkové rekordy.

[p.kk]

Janka, neboj, ja tiež nie som vždy taký optimista, niekedy mám aj ja takú depku, že bieda pohľad na mňa! Proste nevravím, že sa treba škeriť od ucha k uchu, ale z vlastných skúsenosti viem, že depka všetko ešte zhoršuje.

[Autor]

Príspevky