[jareš]

nechcela som ťa absolútne vystrašiť…skôr som mala obavy, aby nebol vrátený návrh len preto, že máš priznané vyššie EDSS, ako je možné v kategorizačných podmienkach

to je to, čo hovoril aj sám prof. Turčáni, že lekári nespoľahlivo a nesprávne vypisujú návrhy a on im ich potom musí vracať, celý proces sa tak neprimerane predlžuje…je to celé v neprospech pacienta a mne na pacientoch záleží, preto som sa snažila, aby si mala relevantné informácie

som rada, že to je dobre…ak máš naozaj sekundárne-progresívnu…tak máš EDSS správne určenú

držím palčoky, aby si mala čo najrýchlejšie liečbu

páá

[jancek]

Nie ,to je v pohode aspon som donutila doktorku aby si to este raz dobre pozrela,lebo jej moc neverim,takze dakujem,uz len vybavit ID,inak tam ma tiez pobavila dr z posudkoveho,ked mi povedala,ze sak mi nic nieje,ze vyzeram v poriadku,toho som sa obavala,ako moze posudkovy lekar vediet ako sa ja citim,co zvladam a co nie,no tak si dam este teraz druhe kolo,lebo som nemala v papieroch edss,tak som zvedava co mi teraz povedia.

[jareš]

to ťa čaká ešte veľa práce a presviedčania, lekári z posudkovej zo sociálky, akoby dostali priam príkaz, že nemajú dávať invalidný, aspoň mne to tak pripadá, fakt je, že nemajú ani potuchy o tom, ako nám je ťažko a že nie každý deň je „posvícení“, nedaj sa odbiť a „bojuj“…EDSS ak máš 4,5 v tom prípade by ti malo prislúchať minimálne 75% postihnutie

MALO …

držím všetky palčeky…neklesaj na duchu a nedaj sa odbiť…

[jancek]

dakujem,dakujem,dakujem,budem bojovat aj ked neviem ako to vlastne vsetko funguje ked som este na materskej a mala by som ist na predlzenu matersku,koli synovmu zdravotnemu stavu,tak neviem ci sa to nejak navzajom ovplivnuje,no necham sa prekvapit.

[marcel00]

Ako Vás tak čítam, mám dotaz. Bol som na Avonexe cca 2 roky a EDSS 3,5. Teraz
mi sa pohoršilo a mám EDSS 5. A navrhla mi doktorka Tysabri.
Nie som si teda istí či budem liečený alebo už nie.
Mám v tom zmätok. Ale nedávala by mi návrh na zmenu liečby ak by som ju nemal dostať. Nie?

[jancek]

Viem,ze to nezavisi len od stupna edss ale aj od druhu SM,vlastne to najdes rozpisane v prispevku nizsie od jareš. Aj ked mi robilo problem sa v tom vyznat.

[jareš]

ak máš atakovitú formu SM-ky,vtedy nesmieš mať vyššie EDSS ako 4,5 pri akejkoľvek liečbe, inak ti ani Tysabri nebude schválené, ale aj keby si mal mať inú formu SM-ky, ak si prečítaš podmienky schválenia na Tysabri, tak je zrejmé, že len jedna podmienka je tam a to je 4,5 EDSS bez ohľadu na formu SM-ky

L04AA23 Natalizumab parent.

Hradená liečba sa môže indikovať pri relapso-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov ak ich neurologický deficit je menší ako 4,5 EDSS vrátane a u ktorých zlyhala liečba beta-interferónmi alebo glatirámeracitátom.

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

a) jeden atak v priebehu liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) zvýšený titer neutralizujúcich protilátok,
e) imunologická kontraindikácia.
Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.

Hradená liečba podlieha predchádzajúcemu súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a schváleniu revíznym lekárom a na základe predloženého protokolu.

ťažko povedať, do akej miery sa prof. Turčáni drží predpísaných kategorizačných podmienok pri schvaľovaní liečby, viem, že nemá problém návrh vrátiť, ak nie je správne a podľa predpisu spísaný

Zrejme by som sa spýtala dr. ako to je… schvaľovanie trvá celkom dlho, takže čakať na dve doby schvaľovania (ak by prof. Turčáni vrátil prvý návrh) sa mi zdá ako zbytočný risk so zdravím…ako som mala možnosť sa presvedčiť, prerušenie liečby je dosť veľké riziko a nevypláca sa…

[Maťka]

Ja pridám tiež svoj názor pre Marcela. Ak si bral Avonex a mal si EDSS 3,5 na tej poslednej žiadosti o lieky spred roka a teraz Ti uviedla dr. EDSS 5 tak Ti Tysabri nedajú. Ako Jarka už viackrát písala, musíš mať EDSS 4,5 vrátane a od poslednej žiadosti sa nesmie zvýšiť o viac ako o jeden stupeň. Možno uviedla menej, a ani o tom nevieš. Inak podľa môjho názoru to EDSS vôbec nevystihuje náš skutočný zdravotný stav.

[darina]

Ahojte, nerozumiem sa týmto stupniciam, ale vraj spĺňam 3 zo štyroch kritérii na liečbu, aj likvor mám pozitívny a 10 lézii v mozgu a mám 24rokov. Budúci týždeň mám Avonex takže od marca je to pomerne rýchlo, no nie? To je to so mnou až také vážne a zlé? Mala som jeden atak. Keď som sa pýtala Dr. Procházkovej vraj mňa vidí veľmi dobre do budúcna, že mi je včas liečba nasadená v začiatkoch. A dieťa by som mohla mať v budúcne, no ja sa z tých stupníc neviem vyznať a v lietratúrach je to všetko tak vysoko odborne udávané. Ako to so mnou je? Viete niekto? Ďakujem vopred…

[jareš]

Darinka,

ako povedala dr. Procházková, si na tej najlepšej ceste…osobne sa poznám s osobami, ktoré sú na Avonexe aj niekoľko rokov a fungujú ako „téměř zdravé osoby“

vôbec sa netráp nejakými stupnicami, tie sú dôležité pre posudkovývch lekárov a v prípade, že budeš chcieť dostať nejakú podporu z ÚPSVaR.

a ešte čosi…s nikým z nás to nie je „až také vážen a zlé“, je to len také, ako si to my sami v tej našej kotrbke dokážeme uložiť…tak hlavu hore a pozeraj sa na to, čo chceš dokáazť a dokážeš to !!!

[darina]

Ahoj ďakujem ti veľmi pekne za opäť nové poznatky, a hlavne za tie maily. Veľká vďaka! Prajem kooopec síl.

[klincek]

darinka likvor mame asi vsetci pozitivny co sme dostali liecbu .bo kym som aj ja nemala likvor pozitivny len nalezy na mozgu neliecil ma nik ,teraz mam likvor pozitivny uz treti rok aspon co mi robili po piatich rokoch kontrolu tak na to dosli bo 5 rokov na to kaslali ze mam SM.

a darinka dieta som porodila aj ja a u z som mala na papieri ze mam likvor pozitivny.a ako tak fungujem aj s nalezmi na mieche.

zvladnes nem boj

[landrej]

CAwte neviem ci robim dobre ale ja sa snazim na tuto chorobu nemysliet …mam 21 chodim do prace a cakam na liecbu pokial mi ju schvalia … len to ma stve ze neviem kolko budem cakat … chcem sa spytat ci existuje nieco nejiake tlacivo co by mi pomohlo v praci lebo moj Majster nechce asi pochopit co mi je a dava mi obcas pekne zabrat … napriklad dnese mi dal 2moznosti but znasat skrine z intrakov alebo rezat material na pile (pracujem ako stolar)… unavu sice moc nnepocitujem ale nehorazne ma bolia nohy …

[liviap]

Žiaľ, žiadne tlačivo neexistuje, ale ….
môžem Ti povedať, že nik iný Ti tak neuverí ako človek, ktorý prežíva alebo už prežil tú situáciu v ktorej si teraz ty. Majster vie, že akú máš diagnózu?
Keď áno, ani tak nevie čo to prináša, nemaj mu to veľmi za zlé, ale môžeš urobiť jednu vec – skús nájsť nejaký článok – možno tu na fórume aj niečo nájdeš, článok, alebo nejakú brožúru /možno máš doma/, kde by sa o našej chorobe dozvedel, niečo viac. Ver ľudia o našej chorobe vedia príliš málo – veľká pravdepodobnosť že nič, ale keď mu dáš niečo prečítať možno ťa aspoň trochu pochopí – keď sa sťažuješ, a keď sa nesťažuješ a vyzeráš dobre tak Ti nik neuverí, že si chorý.
Našiel si niečo? Možno v nejakom časopise alebo skôr na nete, ale nie odborný článok, ale článok od chorého človeka, kde bude napísané, čo negatívne naša choroba prináša.
Veľa zdaru v hľadaní!

[darina]

ahojte, môžem napísať zopár riadkov, chcem sa podeliť o niečo s vami. šla som dnes po ulici a z auta kričí na mňa mladý človek, že či mám čas? či mu pomôžem vytiahnuť invalid.vozík z auta. no jasné, vravím…začali sme sa rozprávať a on bol tak nesmierne šikovný, že ho mal za chvíľku zložený, že či sa nebojí, že spadne sa ho pýtam. on, že veď keď spadne, tak z omnoho menšej výšky ako keby som spadla ja. mal toľko optimizmu a sily na rozdávanie. má svalovú distrofiu, viem je to odlišné než sme my sm-kári – diagnózou – ale chcem len tým povedať, že sú naozaj omnoho horšie choroby, aj keď táto naša je riadna potvora, netreba sa jej báť, iní sa neboja – vychutnávajú si život úplne úžasne a naplno a sú na tom omnoho horšie než sme my! „róza“ ma naučila veľa, nepoddávajme sa jej…treba jej porozumieť. želám veľa síl vám všetkým, snáď som vás nenaladila nejak pesimisticky, dúfam, že naopak. držte sa

[Autor]

Príspevky